胆道閉鎖症のお子さんをお持ちの方良かったら情報交換したいです😭😭
胆道閉鎖症のお子さんをお持ちの方良かったら情報交換したいです😭😭
- いちご(3歳10ヶ月)
コメント
mamama
子供ではないのですが、、私自身が胆道閉鎖症です！💦
あさのあ
はじめまして。
4月に産まれた息子が胆道閉鎖症で2回手術して今も入院中です。
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いちご
はじめまして。
そうだったんですね😭😭
良かったら情報交換しませんか？🥺- 8月22日
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あさのあ
もちろんですー！
お辛いですよね。血液検査の結果に一喜一憂しては泣いていました。- 8月22日
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いちご
私も毎日泣いてばかりだったんですがなんで私が泣いてるんだー泣いてる場合じゃないって前を向こうと気持ちの切り替えをしました🥺娘にも伝わってしまうなと思ったので（ ; ; ）
ちなみに1回目の手術から2回目までどのくらいの期間空きましたか？？- 8月22日
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あさのあ
私も今はだいぶメンタルが強くなって、あまり泣かなくなりました。息子の前では笑顔でいようと心に決めたので！
だいたい１ヶ月ぐらいでしたね。ギリギリ１ヶ月いかないぐらいだったかな。2回目の手術なんて嫌でしたが、「可能性があるから」という主治医の言葉を信じました。- 8月22日
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いちご
そうですよね！
頑張りましょうね（ ; ; ）♡
なるほど！！
それからの経過はどうですか？？
ビリルビンの値がどのくらいになったら退院とか言われてます？？🥺- 8月22日
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あさのあ
まだ何も言われてないです😭
息子は術後数値が爆上がりし、ちょっとずつ下がる傾向にあるようで💦最近やっと便の色が濃く安定してきたところです。- 8月22日
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いちご
そうだったんですね😭😭
だんだん下がる事を願うばかりですよね😭💕
私の娘はウンチはまだ3-4を行き来しているところでビリルビンの値も2切らないと退院は難しいって言われてます（ ; ; ）- 8月23日
meeeeeママ
こんにちは😌胆道閉鎖症を調べていてこちらの質問を拝見しました。もしお時間許せばお話し伺えないかな？と思っています💦
わたしの息子の話ですが、現在生後13日です。
生後5日で嘔吐に混じって緑色のものを吐き急いで小児科に行きました。その際は胆汁の可能性もあるけど胆汁を吐く子はほぼ見たことがないからわからない。吐いたり機嫌や母乳量、便や黄疸など観察するようにと言われました。
胆道閉鎖症が怖かったので毎日気をつけてみていますが、その後嘔吐はなし、肉眼的には黄疸もなさそう、便は混合で育てていますが（体重の増えが悪く）スケール4ぐらいです。（性状はプリンをつぶしたようなドロっとした感じ）
もう観察していくしかないとわかっていますが、不安な日々です💦
いちごさんのお子さんはどうやって発覚したのでしょうか？？よければで結構なので教えていただけたらと思います！！
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いちご
ごめんなさい！！
ずっとログインできずにここまできてしまい、お返事遅くなりすいません😭😭😭😭
その後、息子さんはどうですか？？
うちの娘は11月に移植を私ドナーで行いました！！🥺🙏- 1月14日
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meeeeeママ
いえいえ、ありがとうございます！！
その後出生時より体重が減ったりしてしまったのですが、緑のものを吐くことはなく、便の色もスケール4ぐらいで変わらずで元気にしています😌
娘さん移植されたのですね！
大変な日々だったと思います💦くれぐれもご無理なさらないでください！
わざわざお返事くださり、本当にありがとうございました😌- 1月14日
いちご
本当ですか？🥺🥺
色々とお話お聞きしてもよろしいですか？（ ; ; ）
mamama
遅くなりました🙇♀️
はい😊私でよければぜひ！
今と昔とでは違う面もあるかと思いますが…😭😭
いちご
お返事ありがとうございます🥺
移植などはされましたか？
今、私の娘は今月の５日に葛西手術をしてまして、、これからの事で不安な事もあるのでお話聞けるだけで嬉しいです😭😭
mamama
移植はしてないです！！
お腹に2本手術のあとがあるので、2回したってことだと思うんですが…😥
多分その葛西手術だと思います！
いちご
すごいです😭😭😭
それで今はお母さん🥺💗
私の娘もかみさんみたいに頑張って欲しいです😭😭
mamama
薬も今は飲んでません😊
特別検診もないです😊
記憶が曖昧なのですが、薬は中学生の頃には飲んでなかったような…💦
子供産めたのが嬉しいです😭
いちご
そうなんですね🥺💓
本当に尊敬です😭😭😭
お薬、赤ちゃんにあげるのかわいそうで涙が出そうです（ ; ; ）嫌そうにするので😭
mamama
病気のせいで、自分は子供産めないんじゃないか。そもそも妊娠できないんじゃないかと勝手に思ってて😭
でも妊娠できて嬉しかったのですが、それと同時に次は、この子も病気持って生まれてきたら…、自分も病気が悪化したりしないのか(今まで本当に何事もなく過ごしてきたので💦)…と悩んでたのを思い出します😢
胆道閉鎖症のひとでも無事に出産してる人はいると聞き、少しは安心しました😊
私も息子も無事で、今でも元気に過ごしてます！
粉薬ですよね？😭
あれはほんとーにニガイです💦💦今でも味覚えてます😭
いちご
次から次へと不安になりますよね🥺でも本当に無事に出産できて私も嬉しいです（ ; ; ）し、心強いです😭😭😭
粉薬です！！
やっぱり苦いんですね。私の娘もにがーーいって顔します😭😭
mamama
ほんと生まれるまでも生まれてからも不安でした😭
人それぞれだとは思いますが、、胆道閉鎖症でも産める可能性はあることを証明？できた気がします😊(生意気にすみません)
あの薬はニガくて嫌で😥
飲みたくないときありました！
小学生の頃は、りんごジュースに混ぜて飲んでた気がします！
いちご
いやいや、もっと堂々としていいと思います💪🏻💕💕
私からしたら本当に心強いです！！し、娘の目標にもなりますので☺️🤍
ジュースとかに混ぜないと厳しいですよね、毎日飲ませるのがかわいそうになっちゃいます😭
mamama
ありがとうございます😭！
私のように、元気な人もいるんだよって伝えたいです💗
小さいころはどうやって飲んでたのか分かりませんが、りんごジュースでも苦味はあります😭
いちご
これからも無理なさらず元気でいてくださいね🥰🥰♥️
今はシリンジを使ってちゅぱちゅぱ吸わせてます🥺🥺
運動制限とかってしてましたか？疲れやすい、とか😭😭
mamama
ありがとうございます😭嬉しいです😭😭
正直今まで特に何もなかった分、この先不安はあります😢
少しでも良くなるように…薬は大事ですもんね😢頑張ってて飲んで本当えらいですよ💗💗
私は小学生の頃、薬が嫌すぎて捨てたことあります笑
よく覚えてないんですが💦小学1年生のとき、黄疸が出て白目が黄色くなってしまい少し制限が出たみたいです！
体育で走ったりするのはダメで、プールもダメでした！マラソン大会は見学でしたね💦学校に行くときは集団で歩いて行ってましたが、帰りだけは祖父が車で迎えに来てくれてました！😥
でも6年間のほとんどは元気に遊んでた気がします！もしかしたら1年生の1年間だけだったかもです！
普通に追いかけっことか外で遊んでた記憶があります😊
中学生の頃はテニス部に入りましたし、陸上記録会？ではハードルとか短距離の選手でした！！マラソン大会も結構な距離でしたが走りましたよ！
疲れやすいのはあると思います😥人それぞれだと思いますが、私の場合、お腹が少しキューっとなります。ちょうど肝臓のあたりだと思うんですよね💦
私の根性がないのもありますが笑、長距離のときはよくお腹にきてました😥でもそれより走るのが嫌でした笑
いちご
そうですよね🥺
大丈夫です、きっと♡♡
本当に嫌がるんですけどちゃんと飲んでくれて助かります（ ; ; ）
良い子ね〜ってめちゃくちゃ褒めまくってます😂💓
わかります！！捨てたくなる気持ち！笑笑
そうだったんですね😭💓
私の娘も元気に外走り回って活発に遊んでほしいです🥺🥺
運動神経抜群じゃないですか！！
本当にすごいです（ ; ; ）❤️
お話聞けるだけで心強いですよ〜本当に。
でも無理させない程度に色々なことに挑戦させたいなって思います☺️
疲れやすかったり、はあるんですね！女の子だから色々慎重になっちゃいます😭
mamama
ありがとうございます😊
あんまり考えずに行きたいと思います！
何回か捨てたことあるんですけど、バレたときはめちゃくちゃ怒られました😜笑
全然です！運動できないですよ💦いまなんてもっと出来ないです笑
田舎なもんで全校生徒も少なかったから選ばれたって感じですよ笑
からだのことって自分にしか分からないから、親は大変ですよね😥私の親も、本人は大丈夫って言ってても本当に大丈夫なのかって気にしてたみたいです。
女の子だから色々ありますよね😭
私はお腹に手術の跡がクッキリ2本あるので本当に嫌でした。。ビキニは着れません😢
いちご
そうですよね😂
親からしたら、何やってるのー？😡ってなりますよね🥺笑
でもすごいです😭😭😭
私もちゃんと娘と向き合おうと思います😊💕💕
やっぱり跡残ってしまうんですね🥺🥺
でも！がんばった証ですから！！
大丈夫ですよ☺️✌️
ビキニ着れなくても元気に過ごせてるならそれだけで幸せですよっ🥰🥰🥰
mamama
そうなんです〜😢
でも今のほうがそんな跡も残らないんじゃないですかね？？細いのかな？💦私のお腹にあるのは太いので😱
母にも頑張った証拠って昔から言われてました！でもそんなの子供には分からないですよね笑
小学生のときのプールのときも着替えのときはドキドキしてました😥
ま、そもそもビキニを着る自信ないです笑
全然着れなくても着なくても大丈夫ですよね🙆♀️w
いちご
細いんですかね？？
どうなんだろう！でもくっきり線できちゃってます🥺🥺
そうですよね、子供にはわからないですよね😭😭
小学生くらいになると年頃になって気になっちゃいますよね😭💕💕
そうですよ！
ビキニじゃない水着も可愛いのたくさんありますし、それが全てじゃないです♡笑笑
mamama
太くても細くても嫌ですよね😭😭
年頃になってくると色々悩みます…
今はSNSもすごいですし、すぐ調べられるから怖い部分もありますよね😭
私のときはまだガラケーだったので調べるにも限りがありました💦
私は、彼氏が出来たときに病気のことお腹の手術の跡のこと言ったほうがいいのか悩みました💦
そのまま結婚するわけでもないのに笑