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てんかん持ちのお子さんがいる方、てんかん持ちの方差し支えなければ教…

てんかん持ちのお子さんがいる方、てんかん持ちの方差し支えなければ教えてください。
先日娘が寝っ転がりながらテレビを見ていたら突然足を突っ張りプルプルしていて目も合わず呼びかけにも反応せずだったので救急相談に電話をかけたら救急搬送の必要があるので救急車要請に電話転送しますと言われて救急車来てもらって搬送してもらいました。意識喪失は10分ほどで救急車の中では意識もハッキリし救急隊の方ともお話ししたりしており病院でも聞かれたことに答えたりとしっかり会話もできました。血液検査と頭部CTは異常なしで無熱性、意識が戻れば普通に会話したり歩行したりジュース飲みたいなど自分の要求も伝えたりと何もなかったかのような状況だったことから考えられるのはてんかんの可能性があるのでは。と言われました。
それから朝起きた時、お昼寝の寝入る時と寝起き、夜寝る時に足が突っ張っていることが多く力入れないよと少しさすっていると泣きながら足が変なの…と言います。痛みではないようですが違和感はあるようです。ただ自分で変と言ったりしているので意識はあります。これがてんかんの症状のひとつなのか、この娘が感じる違和感は何なのか、改善してあげることができるのか、、、無知すぎて何もわかりません😣痙攣と意識喪失を繰り返すのであれば脳波の検査などしましょうとのことでした。
保育園にも通っており痙攣を起こせば状況によっては救急搬送、救急搬送の必要なしの判断でも園医さんのところには連れて行くことにはなると思います。とのことでしたが看護師さんも常時いる保育園なので安心して預けてはいるのですが何か気をつけることなどあればお伝えください。と言われましたが何を気をつけたらいいか詳しく私も知りたいくらいです😅
気をつけていること、寝入り・寝起きの突っ張りなどは症状のひとつなのかなど分かれば教えて頂きたいです。

コメント

A☻໌C mama

私自身がてんかん持ちです。

種類にもよるのですがてんかんは激しい痙攣をする(私は意識不明・全身性痙攣の発作の種類です)ので、発症後は痙攣を起こす度必ず全身筋肉痛になっていました。もう服薬で落ち着いているので5年ほどは発作が無いですが、服薬する以前はそうでした。なのでもしかしたら筋肉痛で違和感を感じているのかな?と思います。ただ、突っ張りはないのでそこは分からないのですが、小児てんかんに詳しい医療機関にかかるのが1番安心かとは思います🤔

てんかんはそれ自体は特に危険なことはあまりないのですが、二次災害が一番危険です。子どもであれば痙攣や意識不明による転倒、入浴中であれば溺れる危険性があります。そういった事を気をつけていくといいと思います!

二度目のてんかん疑惑があれば小児てんかん疑いとして詳しい検査をすると思います。てんかんは薬をきちんと服薬していけば発作を起こさずに抑えることができる病気ですよ😉

  • me

    me


    コメントありがとうございます❤︎

    結構種類があると聞きました💦全身筋肉痛になるんですね😣筋肉痛は子供なんて無縁な話かと思っていましたが可能性ありますね‼︎
    専門医さんがいる病院が近くになかったのでひとまずかかりつけ医に相談したところ搬送された病院の小児科の先生を知っているとのことでどんな検査が必要か、どこの先生がいいかとか話をしてくれると言っていたので医療機関をどこにするか判断待ちなのですがやはり詳しいところで診てもらうのが1番ですよね。

    二次災害ですね!保育園での水遊び中なども気をつけてもらう必要がありますね🤔

    薬は副作用も結構あると聞いたのですがそのへんどうですか?お時間あれば教えてください。
    もちろんどこかで痙攣を起こし娘が不安に感じながらの生活よりはいいと思うのですが薬疹、飲み合わせが悪い薬があるなど聞きアトピー持ち、喘息持ち、中耳炎などにもよくなり薬を飲んでる期間が1年を通して多いのでその辺りも心配してます😣

    • 7月29日
  • A☻໌C mama

    A☻໌C mama

    判断待ちなのですね。てんかんはすごく専門的な病気なので、主治医によって治療方法が異なったりするようなので、良い先生が見つかると良いですね😉

    そうですね、水遊び中は1番危険かもしれないので、そこは気をつけてもらった方が良いです。あと娘さんの発作が私のてんかん発作の出方と少し煮ているようなので補足ですが、私の場合眠い時や疲れが溜まってるときに発作が出やすいタイプなので、そこらへんの時間帯で気をつけてもらうといいかもしれません。

    副作用は人によって違いますが、合う薬が見つかるまで発作を繰り返しながら私は5年ほどかかりました。いま服薬している薬は副作用はでなく一番合うのですが、合わない薬は副作用もひどいし発作も止まらなかったです。主に私が経験した副作用は、
    ・眠気、倦怠感
    ・便秘とそれによる浮腫(軽い)とニキビ
    がありました💦いまの薬は薬の容量に体が慣れるまでは少し眠気が出る、程度で、もう全く無いです🙌

    飲み合わせが悪い薬は薬によりけりですね🤔私が飲んでいる薬は吐き気どめの薬が相性悪いようなので服薬NGです。ただてんかん系の薬は吐き気どめと相性悪い薬が多いと主治医が言っていた覚えがあります!
    飲み合わせやアレルギーなどは、これからの主治医と相談しながらが良いと思いますよ😉アトピーですと痒み止め、喘息ですと気管支広げる薬、中耳炎ですと抗生剤や痛み止めだと思うので、それらは基本的に服薬できるとは思います👌

    • 7月29日
  • me

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    判断待ちではありますが突っ張ることも多いのと2ヶ所ほど小児科に行き突っ張ったときの動画を見せるとんーてんかんの可能性はあるかもなぁ…とは言われたのできっと何かしらあるのかなと思ってます😣合う先生が見つかり娘が困らないようにしてあげられるよう頑張ります☺️

    今年はコロナの影響もあり思いっきりプールに入ったりなどはなさそうですが伝えておく必要がありそうです😊本格的な水遊びの前に知れて良かったです‼︎入眠前、寝起きなどの少しぼーっとするようなタイミングでつっぱるので出やすいのかもしれないです🤔保育園では今お昼寝は先生たちが休憩しているところで寝かせてもらってるようでみんなよりも早く起こしてもらってみんなが起きてバタバタする前に異変があればすぐ先生たちも動けるようにしてもらってるようですが再度伝えておきます☺️……そういえば初めての痙攣も珍しくお迎えが遅くなってしまい少し疲れていた日でした💦仕事もうまく調整してあまり長い時間にならないように気をつけてあげないといけないかもしれないですね、後は週末などですかね…

    5年ですか😣それは大変でしたね😭まだ体調不良などうまく伝えられないので薬を飲む必要などあればゆっくり向き合う時間が必要そうですね💦合う薬なら副作用も慣れるまでは少しあっても落ち着くのですね☺️

    吐き気止めですか😳今のところ飲むようなことはないので必要があれば要相談ですね。
    今飲むことがある薬は飲めそうなのは一安心です😊

    とっても詳しく丁寧にありがとうございました💗

    • 7月29日
  • A☻໌C mama

    A☻໌C mama

    グッドアンサーありがとうございます✨保育園の方でできる限りの対策をしていただけているようで安心ですね😉また何か答えられる範囲でしたらお答えしますので、質問等あればまた返信の方からください🙌

    • 7月29日
くるりゅう

うちの娘もてんかん持ちです。
生後2週間から発作が始まり血液検査やCTや脳波もしましたが特に何も問題なく難治性てんかんと診断されました。
赤ちゃんの頃は全身突っ張り短くて1分、長いときは2時間痙攣が止まりませんでした(ToT)

今は薬を飲んでいて半年ほど落ち着いてます。
副作用は便秘や眠気(量が増えた時に身体がなれるまで)
薬の種類だと思うのですがフルーツのグレープフルーツがNGです。

痙攣中は脳に酸素がいかないのでうちの子の場合は軽度の知的障害で4歳半ですが発達診断で2歳2ヶ月と言われました。

病院の先生に保育園で気をつけることを聞くとプールはもちろん、階段や滑り台など高い所も気をつけてくださいと言われてます。
午睡や寝入りに異変があるならばその時間帯は気をつけて見てもらえるようにお願いしてもいいかもしれません。

あとは余談ですが最初に行った公立の保育園の時にはなかったのですが、引っ越して私立の保育園に入ると先生(パートの方)が娘に1人付きっきりで保育をしてくれているので少し安心です。

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    コメントありがとうございます😊

    生後2週間ですか‼︎新生児でも起こるのですね😣難治性てんかんというものもあるのですね🤔色々種類があると聞き調べても調べても分からずで…
    2時間も続いたら見てる方はとっても怖くなってしまいますね😭

    副作用も慣れるまでのようでずっとではないなら最初はしょうがないですね😣😭
    グレープフルーツですか!その辺りは保育園と相談が必要になる部分ですね!

    脳に酸素いかない時間が続くとよくないですもんね💦

    滑り台も高いですもんね、階段も登りますし…お散歩で歩道橋なども渡ったりするのでその辺りも伝える必要がありますね🤔寝入りと寝起きに足が突っ張りやすいので先生たちの休憩するところで寝かせてもらって周りより先に起こしてもらい異変があればみんなが起きてバタバタ先生たちがする前に対応してもらえるようにはしてもらっているようです😊

    付きっきりで保育してもらえると安心ですね‼︎いつ何があるかわからないですしついててくれるだけで気持ちが違いますよね😁

    • 7月29日
  • くるりゅう

    くるりゅう

    4歳にもなれば周りのお友達が守ってくれますよ、きっと(^^)
    クラスの女の子が私のところに来て「もし○○ちゃん(←うちの子)が倒れたら私が守ってあげる」って言ってきて泣きそうになりました😭

    てんかんはものすごく種類が多いです手や足だけの部分発作もあれば全身発作で意識喪失&失禁など…。
    生後何ヶ月間、何度も検査入院を繰り返して何も問題がなかったので最終的に遺伝子検査をしますと私とパパの血液を摂って🩸結果が出るのが2年後ですと言われました😅
    忘れた頃に結果を聞かされてんかんでした。

    うちの子のてんかんは世界でも十数人しかいないてんかんの種類だと言われました。
    事例が少ないので学会で発表してもらい皆に知ってもらい新しい新薬が出ることを祈ってます。

    私の話ばかりですみません。
    てんかんの可能性ということでまだ脳波などはされてないのに不安を煽るような感じになってしまっていたらすみません。

    • 7月29日
  • me

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    とっても素敵なお友達ですね💗💗そういうお友達に恵まれるといいです🥺

    うちは見てもらった感じ部分発作のようで…ほんと種類がたくさんあり正直なにがなんだか…状態です💦
    遺伝子検査って2年もかかるんですか😱それはたしかに忘れた頃に結果になりますね😅💦

    珍しい種類のてんかんなのですね‼︎お薬できるといいですよね😭

    無知すぎて何がなんだかわからないし理解しきれていないことがたくさんあり娘が生活していく上で困ったり不安にならないようにしてあげるためには色々な可能性を考えてあげる必要があるとは思っているのでお話聞けてよかったです☺️コメントいただきありがとうございます❤︎

    • 7月30日

「子育て・グッズ」に関する質問