福岡市立こども病院でファロー手術を受けた方、手術件数や成功率について情報を探しています。
福岡市立こども病院で
先天性心疾患、ファローの手術した方おられませんか？
お話聞きたいです。
手術件数、成功率などもホームページなどで調べてますがよくわからず…
- はじめてのママリ🔰
コメント
ままり
うちの子もファローで手術してます！
確か福岡は全国的にもレベル高いとききました！
ままり
いや、ごめんなさい！うちは愛知です。
入院してた時に聞きました。
娘はシャント手術をパスし、生後1ヶ月半で手術して、今は普通の子の様に生活してます！
不安ですよね…お気持ちは分かりますよ。
-
はじめてのママリ🔰
え！
中京ですか？
実は私も今愛知なんですが
引越し予定でして…
1ヶ月半で根治手術ですか？
うちは1歳前後で根治の予定です💦- 7月14日
-
ままり
そうですよ！
そうなんですねー中京さんが紹介してくれたんですよね？
そしたら大丈夫じゃないでしょうか😊
根治です。
うちの子も通常のように最初は10キロ近くなる1歳近くに根治と言われましたが、安全にシャントつける場所がみあたらないとの事で3.5キロになるのを待って根治になりました！
シャント手術したんですか？- 7月14日
-
はじめてのママリ🔰
まだ紹介状は書いてもらってないんです💦家庭の事情での引っ越し（実家へ）なので
中京のがいいよ。と言われたらこのまま残るつもりなんです😭
そういった場合もあるのですね！
シャントはしていないんです💦根治のみの予定で在宅酸素等もなく今は普通の子みたいに過ごしています💦- 7月14日
-
ままり
今度の検診の時にでも相談された方がいいかもですね！
手術に関わるものだと時期によっては病室の待ちとかありますし、中京さんからなら安心ですよね😊
うちの子も中京が空いてなくて中村日赤で待機してましたから💡
知り合いの人は他県へ行ったけど、検診は他県で手術は中京（2回手術してるからだと思いますが）に来てやってもらってました！
実家の方が術前術後もサポートしてもらえるので安心ですけどね☀️
お子さんはシャントも必要ないならばうちの子より症状が軽いのかもしれませんね💡
でも心臓手術なので、軽いも重いもないのかもしれません😣- 7月15日
-
はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます！
日赤で待機だったんですね！うちは最初に西部医療センターを紹介されて今はそこで見てもらってます。手術前に中京へということになってますが、このご時世なので手術がすぐできず待ってもらうことになるかもと言われています💦
そうゆうケースもあるのですね！！もしかしたらうちもそのようにできるかもですね…
今度の検診の時に聞いてみます！！
今のところ狭窄も変わりなく進行はしていないとは言われてますが…親として不安でたまりません😭
お子さん術後は運動制限等ないですか？？- 7月15日
-
ままり
中京は病床数が少ないみたいで😅特にNICUは💦
術後が怖いですよね💨免疫とか下がるし…
娘が3歳ぐらいの時に、肺動脈にパッチを貼ったんですがそれを体の大きさに合わせて2.3回変える手術の1回目が待ってるので、不安です🥺
娘の手術の時も重症な方が緊急できて入って伸びたり結構バタバタします。
西部医療センターのつながりの福岡の病院を紹介してくれるかもしれないですしね！
うちは日赤の先生が中京に以前働いてて繋がったみたいなので💡
私もこの子は死ぬ病気じゃないから大丈夫！っと暗示してました😣
今でも不安ですが、意外にも旦那の上司のお子さんがファローだったり、兄の知り合いが心臓病のお子さんがいたり、知らなかっただけで自分の子だけではないんだと、どの親も頑張ってる。
この子の生命力を信じて、親として出来ることをするしかないなと思ってました！
ほんと子供は強いですよ💪
いまは運動制限ないですよ！
ただスポーツ選手にはなれませんと言われましたね。- 7月16日
-
はじめてのママリ🔰
色々教えてくださりありがとうございます😭
私は周りに心臓病の子がおらず情報が全く入ってこないでありかまたいです😢
パッチは再手術が必要なんですね💦不安ですね😭
うちも穴も空いているのでパッチすると思いますが、1度の手術と説明を受けていました😭
中京病床数少ないんですね💦
このご時世なのでさらに手術時期が遅れそうですね😭
スポーツ選手にはなれないか…😔でも運動制限なくてよかったですね！！！！！
人混み避けたりとかはしてますか？今はもちろんですが術後はなんかどこまで気を付けてあげたらいいのか…神経質な性格に拍車がかかってます💦
たくさん聞いてすみません😭- 7月16日
-
ままり
私もその手術がどこまでの手術かよくわからず不安です💦
素人には先生の話は聞いても難しくてよくわからないですよね😂
手術は外科の先生、小児循環器の先生とか色んな科の先生が集まるので、日程の調整がバタバタです💨
一般小児循環の病院も個室は重症な子で空いてないし、１週間いたけど４人部屋を2回移動しました💦
皮膚科の人と同じフロアで、皮膚科の方が意外に多いんですよね😵
まあうちは女の子だし、スポーツ選手は目指さないとおもうので大丈夫ですが、傷がかわいそうだなと😣
今でも少し襟口が広い服だと見えちゃうし、水着とか💨
月齢2ヶ月の時に退院して、月齢6ヶ月くらいまでは薬もあったので様子見てました！
月齢9.10ヶ月頃にはお出かけも外食も普通にしてだと思います！
予防接種は打たれてるんですよね？- 7月18日
-
はじめてのママリ🔰
私も先生の説明を聞いて
帰宅後色々調べても途中でわけわからなくなります😭
２回も移動したんですね💦
ファローは難病指定されているのに治る病気とされていて重症という風にとられてませんよね？！💦
女の子だと傷口が…って思いますよね😭うちは逆に傷はなんとかなりそうだけどスポーツしたいって言ったらかわいそうだなって思ってます😔
思ったより退院が早いんですね！！
お出かけもできるみたいでよかったです😭
予防接種は受けてます！
今月からシナジスも始まります💦
今もシナジス受けてますか？- 7月18日
-
ままり
ファローの知り合いの方（小学生）は障害者認定おりているらしく、車の保険が安くなる？テーマパークとか入場割引とか‥
割引とかはありがたいけど、自分の子が障害者となるのは抵抗がありますよね😣
病院に問い合わせたら、娘は障害者認定には入らないそうです。
心臓病は男の子が多いそうです！
スポーツさせてあげたいですよね😣
確かマラソンの授業は見学と聞いた気がします！
私もびっくりしました！手術して４、5日ほどICUに居て、全身点滴ついてたのにあれあれーもうと外されて😳
母子同室入院する頃には片腕だけでした💡
１週間で退院でした。
9ヶ月の頃には泊まりでディズニー行きました！旦那の会社の報償で、飛行機も新幹線も問題ないと言われて！
予防接種は中京でも受けられるけど、町の小児科にかかりつけ作ってくださいと言われて、しかもシナジスも必要ないと言われてうってないです💨- 7月20日
-
はじめてのママリ🔰
障害者認定される人とされない人があるのですね…
何の違いなんだろう…
でも少し抵抗ありますよね😔
マラソン見学ですか…
ぐれたりしないか心配です😔
回復が早かったんですかね？！すごいです👏✨
ディズニー行けたんですね❤️
うちもミッキーの動画見せたり音楽かけると喜ぶのでいつかいかせてあげたいんです😭
うちも家の近くで予防接種打ってくださいと言われました😂
シナジス打ってないんですね！すごいです！
たくさん教えてくださりありがとうございます！
実際に体験された方のお話が聞けて嬉しいです😭- 7月21日
はじめてのママリ
娘がファローです。
福岡市立こども病院で手術しました。
娘はシャント手術、ラステリ手術、肺動脈形成術の計３回の手術をしています。
-
はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます！
福岡市立こども病院で手術されたのですね！！
この病院のファロー手術の成功率などはご存知ですか？😔不安で不安で💦
３回手術されているんですね💦
うちは根治手術１回と聞いていますが今後また手術することになるのか不安です😭- 7月18日
-
はじめてのママリ
手術による合併症のリスクの説明はありましたが、手術の成功率までは言われなかったので分からないです💦すみません😣
心配になるし、不安ですよね😢
うちの娘も生まれてすぐから入院してすぐに手術をしたので、とても不安でした。
うちの娘は人工弁を入れているので、成長に伴い今後も再手術が必要になります。
福岡のこども病院は心臓に強く、県外からもたくさんの患者さんが来られています。
看護師さんもとても親切で、話しやすい方ばかりです😊- 7月18日
-
はじめてのママリ🔰
そうなのですね💦
娘さんは合併症ありましたか？
人工弁を入れたのですね。
調べて人工弁のことは少しわかりますが医師からはその説明もまだありません。
心臓に強いんですね。
少し安心しました😔
手術後は1ヶ月ぐらいの入院でしたか？- 7月18日
-
はじめてのママリ
娘は合併症はありませんでした。
手術の数日前から入院し、そこから１ヶ月程の入院でした。
手術の前にカテーテル検査で入院しましたが、カテの入院は三泊四日でした！- 7月18日
-
はじめてのママリ🔰
合併症なくてよかったですね😭
今は普通に生活できていますか？運動制限などはありますか？
やはり1ヶ月程かかりますよね。ずっと付き添いでしたか？
たくさん聞いてすみません😭- 7月18日
-
はじめてのママリ
根治手術前にカテーテル検査をした時に酸素濃度が低いことが判明し、根治手術までの２ヶ月弱の間だけ酸素つけてましたが、その後は普通に生活しています。
小さいうちはそこまで激しい運動はしないので、特に運動制限はありません。
ですが、今度大きくなった時に運動制限される可能性はあると言われています。
循環器の一般病棟は個室なので、入院中はずっと付き添いになります。
術後、ある程度落ち着くまではPICUやGCUに入るので、その間だけ付き添いできません。
なので、私は病院の近くにあるマクドナルドハウスに泊まりました。
私が分かる範囲であればお答えできますので、大丈夫ですよ😊
私も最初は何も分からなくて、すごく不安でした。- 7月19日
-
はじめてのママリ🔰
詳しくありがとうございます！
検診時には酸素濃度は測ってなかった感じですか？
うちも今は酸素もつけておらずですがいつ値が悪くなるかもわからず不安です💦
マクドナルドハウスというものを恥ずかしながら初めて知りました💦こうゆうのすごく助かりますね！！近くで賃貸借りようとしていたのでとてもありがたい情報です😭
ふぅさんは福岡市立こども病院はご自宅から遠かったのですか？
私の実家が隣の県で毎月健診でそこに通うようになるのか、手術までは近場の病院になるのか…移動時間や緊急時に対応できるかなど今度病院で聞いてみますが検診が月末なのでそれまで色々考えてしまって😔- 7月19日
-
はじめてのママリ
検診時にも酸素濃度は測ってましたが、その時はまだ赤ちゃんだったので測る時に泣いてしまい、いつも正確に測れてなかったんです💦
自宅から病院までは高速使えば30分程で着きますが、術後は急に容態が悪化することも考えられるので、すぐに来れるようにしておいて下さいと言われます。
高速使っても渋滞すればすぐには行けないので、私は術後3日間だけマクドナルドハウスを利用しました。
マクドナルドハウスは予約必須で、手術が決まれば予約できますよ！
病院でも詳しく聞けると思います😊- 7月19日
-
はじめてのママリ🔰
そうだったんですね！
うちもいつもゴソゴソして
93だったり99だったり…
手術もしてないのに毎回そんな変わる？って疑問です😅
術後なにが起こるかわからないということですね😔
考えると胸が苦しいです💦
ちなみにわかれば教えていただきたいのですが
人工弁にすることがわかったのはカテーテル検査後ですか？
先生に聞いてもなんとも言えないだとか今は平面でしか見てないから詳しくはわからないだとか…
いつ質問してもあまりしっくりくる答えが返って来ずで😭- 7月20日
-
はじめてのママリ
なかなか正確には測れないけど、差がありすぎるのも心配になりますよね💦
カテーテル検査をして、その後カンファレンスにかけられて、手術の説明を聞いた時に人工弁になるかもしれないと説明があった気がします。
エコー検査だけでは詳しく分からないので、カテーテル検査である程度分かった感じでした。
手術で実際に中を見てみないとはっきり分からないこともあるようで、『たられば』の話が多かったです。- 7月20日
-
はじめてのママリ🔰
そうなんです💦
測れてる？？てなります😭
あー…
やはりそうなのですね💦
たくさんの情報ありがとうございます😭- 7月21日
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！
さちぴぐさんのお子さんも福岡で手術なさいましたか？
その後調子はどうですか？
不安で不安で(>_<)