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リリー
ココロ・悩み

娘には生まれつき両耳に二つずつ副耳があり、プラスほっぺにもありまし…

娘には生まれつき両耳に二つずつ副耳があり、プラスほっぺにもありました。
すぐに軟骨含んだ副耳以外は縛って壊死させてとりましたが、ほっぺの副耳跡が目立ち、よくえくぼと間違えられます。
そして、そのほっぺの副耳との関連だと思われますが、パッと見わからないほどの軽い巨口症で、右側が少し裂けています。これに関しては気付かれることはないですが、見慣れない角度や鏡などをみると、親の私は「あ‼」とおもうことがあります。
離島のため、一歳過ぎたら本土の専門の先生に診察してもらい、とりきれなかった副耳や口の手術時期などを決めることになりますが、最近支援センターなどに行くことが増え、やはりえくぼのような副耳跡に触れられることが多くなりました。
お母さんたちが疑問に思うのは仕方がないとおもいますが、保育士さんには何度か説明していますが、すぐに忘れられてしまうみたいで…昨日も「えくぼちゃん」って言われてイラっとしました❗
旦那の親戚も、同じように何度も何度も説明しても理解しておらず、「うちの孫も水イボがあって」などと、軽い皮膚病くらいに思ってて。そんなものと一緒にされることもイライラするし、覚えないことにイラっとしながら、笑顔で対応しないといけないのが切ないです。

物心つくまでにどれだけ綺麗になるのか、心配です。いま私が聞かれるのもつらいのに、娘が聞かれるようになったらかわいそうなので悩みます。
近くに同じような方もおらず、ママ友にも話してますが、他人事だらうしあまりわからないといわれるくらいで…
成長と共に目立って来てるので、少し人の目が気になります。
口は縫ったところが目立ちそうですが、その後痕跡手術とかをするのでしょうか。
ほっぺの副耳跡もきれいになるでしょうか…?

コメント

KAISHII

初めて聞きました!そして初めて見させていただきました。
失礼かもしれませんが、わたしもえくぼかな?って思っちゃいました。

でも、おかさんが気にしてるほど気にならないです!

えくぼって、悪い事じゃないので、えくぼがあって可愛いとか、そんな風にいい意味で捉えるしかないのかな、と思いました。

しかし私は当事者でないので、気を悪くされたらすみません。

  • リリー

    リリー

    コメントありがとうございます。やはりえくぼに見えますか。場所がちょうどですもんね。
    説明するのも大変なので、たまに「あ~はい」って答えちゃいますけど、それでいいのかもしるないですね。
    私が気にしすぎているのかもしらないですが、最近特に聞かれるので(。>д<)
    もう、えくぼってことにしちゃおう(笑)

    • 6月22日
ゆりぽまま

まわりの何気ない言葉ってきになりますよね(>_<) 向こうは悪気はないんでしょうが… 息子も腕に大きなホクロがあったり 首がしゃけいがあるので向きぐせみたいに左ばっかりむくんですが やっぱりまわりに指摘されちゃいます(--;) このあざ?みたいなのなに?とかむきぐせひどいねーとか… その、たんびにきずついてました(>_<) 今は赤ちゃんなので除去などはしないですが大きくなってきになるようであれば
除去しようとおもいます(>_<)

ほっぺの副耳逆に位置がえくぼのあたりだから自然に見えますよ!
まわりの言葉きになっちゃう気持ちすごくわかります(>_<)

  • リリー

    リリー

    有り難うございます‼
    やはり親としては気になりますよね。
    わざわざ口にしなくてもいいのにって思います。説明しても覚えてもらえないし、同じ人に何度も聞かれると傷つきます!

    ほっぺの副耳はちょうどえくぼの位置ですが写真でみると、たぶん胎児のときにそこまで口が裂けていたであろう痕跡もあって、すごく写真うつりとか気になります。

    ゆりぽままさんのお子さんに対してむきぐせひどいねなんて言った人、すごく無神経ですね。やんわり言われても傷つくのに。そういう人いますよね…

    • 6月22日
  • ゆりぽまま

    ゆりぽまま

    1枚目の写真はえくぼっぽく写ってましたが2枚目は傷痕みたいにみえますね(>_<)
    あだ名のようにえくぼちゃんなんて言う人の気持ちがわからないですね(>_<)
    無神経すぎますよね(>_<)
    なんとか治してあげたいですよね(>_<)
    うちの息子のしゃけいも一才までにだいたいなおるみたいなんですけど
    なおらないと切らないといけないみたいです(>_<)
    本当に早く治れって願うばかりです(>_<)
    正直、ふれられたくなくて誰にもあわせたくないっておもったこともあります(>_<)
    まわりにまどわされないよう頑張りましょ(>_<)

    • 6月22日
  • リリー

    リリー

    そうですね、些細なことでも言われるときずつきますが、がんばりましょう。息子さんのしゃけいも自然に治るといいですね。切らなくても済むように願ってます。
    私も誰にも会わせたくないなんて思うこともあります。共感してもらえると、なんだかホッとしますよ。
    お互い、早く治りますように☆

    • 6月22日
ぷるきゅる

私は詳しいことはわからないですが、お写真拝見して、とっても可愛い口元してるな~😊❤って見てしまいました❗

  • リリー

    リリー

    ありがとうございます(涙)
    そう言っていただけるとすごく嬉しいです。
    人の言葉は気になりますが、私たちにとったら最高にかわいい子なので…ウルウル(´;ω;`)

    • 6月22日
yu

初めまして!
今頃になってのコメントすみません。
うちの娘とまったく同じ状況だったので質問とコメントさせてください(>_<)!

今生後1ヶ月の娘も巨口症と副耳があります。写メを見て、うちの娘とまったく同じようなお口をしていたので驚きました( ^ω^ )!!
産まれたばかりの時は見たことも聞いたこともない症状だったので、毎日心配と不安で泣きまくりました…
うちはプラスほっぺにもまだ副耳があります。
今後、副耳の切開と口の手術を予定しているところです(>_<)

リリーさんの娘さんは手術終わりましたか?傷跡など残りましたか?😢
女のコなので今後成長してどのようになってしまうのか心配でなりません(T_T)
よかったらその後の経過を教えてください(´。・ω・。`)

  • リリー

    リリー

    コメントありがとうございます‼
    そうなんですね。同じ方おられるとは‼
    ほっぺの副耳も、耳と同じで産まれてすぐに縛って壊死させて、ぽろっととれて、跡が残った状態です。
    うちは離島のため本土の形成外科で半年前に診察してもらって、口角の下がった感じやさけているところ、副耳の跡、つっばった感じは手術でよくなると言われました。手術跡は白い一本の線になるけれど、今よりは髄分よくなるといわれています。先日手術予定で、本土に出向いたのですが、風邪ひいていて全身麻酔が無理だといわれて、風邪をひきにくいあたたかくなった4月か5月に行こうと思っているところなんです。
    まだ、手術の詳しい内容も聞けてなくて…
    口唇口蓋裂の方も随分きれいになるし、その白い一本の線とやらももう一度手術したら消えるのかとか聞いてみたいと思っているんですが…
    まわりに同じような方もおられず、ネットでは結構ひどい症状だったり、手術後の経過などあまりのっていなくてわかりませんよね。
    私の経験でよかったら、お伝えしますので、情報交換しましょう‼よろしくお願いします。

    • 3月8日
  • yu

    yu

    返信ありがとうございます!!
    わかります(>_<)産まれてから何度ネットで調べたか…でもここでまさか同じような方がいて本当ビックリしました!

    産まれてすぐに副耳は取ってもらえたのですね。私の娘は柔らかいものもすぐに病院では取ってもらえず、、
    こちらでは生後3ヶ月以降から手術ができるとのことだったので、同じく4月、5月に手術する予定です!!
    もしかしたら時期が一緒かもしれませんね😊
    口の裂けているところは、縫い合わせて左右対象にし、傷口は数ミリ程度で済むと言われました。リリーさんの娘さんと同じようなお口をしているので、きっと娘さんも数ミリ程度だと思いますよ!
    でも完全に傷口が消えるわけではないと言われました、
    女のコだから顔に傷が目立ってしまうとなるとかわいそうですよね…

    ミルクや母乳あげるのに空気が入ってしまい、大変じゃなかったですか?(T_T)
    最近はやっと慣れてきましたが、空気ばかり飲んでる気がして大変です😢
    ご飯は上手に食べれてますか??

    • 3月8日
  • リリー

    リリー

    確かに少し空気は入っていたかもしれませんが、私も始めての子育てで、よくわからずというかそんなに気にせず育てました(^_^;)母乳だけで育てましたが、右側の裂けているところから舌の動きがすこーし見えてましたね。
    離乳食もこぼれるなどはなく、機能的に問題ないということで緊急性もなかったので一歳以降の手術をすすめられていました。
    先生によっても方針が違いますよね。小さいうちのほうが傷が目立ちにくいんじゃないかなど考えました。
    同じ時期の手術になりそうですね‼心強いです。
    この巨口症のことがあったので、産後色々調べられました。そしたら脳みそが左右非対称だというのが見つかり、脳神経外科の先生にも見てもらったりしましたよ。結局ただの個人差で、問題なしでしたけど、わかるまでもやもやしました。あとはいざりっこ(シャフリングベビー)で、ハイハイをあまりせずおしり歩きばかりしてました。まだ一人歩きもできてませんが、これも問題なしといわれています。言葉などは多いほうだとおもいます。巨口症と関係あるのかどうかはわかりません。
    これまでずっと発達など細かく見られてきました。
    全部問題なしとなって残りは手術なので、これもクリアしたいです。妊娠中なにか悪かったのかなぁとか、自分の年齢なども気にしました。(結婚七年目で(34で)ようやく出来た子なので…)
    女の子なので綺麗に治してあげたいですよね。また経過報告しますのでよろしくお願いします‼

    • 3月9日
  • リリー

    リリー


    その後手術はされましたか?
    私の方は、6月にと思っていましたが、担当医が転勤で変わったので、はじめから診察からのやり直しになってしまい、8月にとりあえず診察してから方針や、日取りを決めることになってしまいました。のびのびになって落ち着かない日々です。

    • 7月5日
  • yu

    yu


    お久しぶりです。
    私もコメントしようと思っていたところです!!
    病院側の都合でたくさんの変更になってしまったのですね(>_<)
    リリーさんも娘さんもお疲れ様です(>_<)

    こちらも…予防接種の都合などで延期になったりと、大変でしたが、無事手術終えました(^^)
    手術前日の検査入院から約8日間の入院を終え、先月退院してきました。
    今はまだ傷が目立ちますが、徐々にうすくなっていくみたいです。
    4ヶ月の小さな体でよく頑張ったね、と今も毎日思っています(;_;)
    空気ばかり入っていて大変だった授乳も今では普通に飲めていて、こちらも助かっています…(笑)
    とにかく娘のためにもやってよかったと思います(^^)
    リリーさんもきっと手術の日までドキドキだと思いますが、娘さんも今以上にもっともっと可愛くなると思いますし、気持ち的にもホッとしますよ(^^)
    なにかご質問あればお話しますね!

    • 7月7日
  • リリー

    リリー


    返事が遅くなってしまい、すみません。
    手術無事に終わったのですね‼小さな体でよく頑張りました!ママも‼
    傷もどんどん薄くなるなら嬉しいですね。それが一番心配ですもんね。
    授乳がうまく出来るようになってよかったですね。

    色々と質問したいことがあります。
    副耳跡のくぼみなども綺麗になりますか?
    つっぱり感はなくなりますか?
    あと、術後はしばらくテーピングなどするんでしょうか?
    痛みはどれくらい続くのでしょうか?
    答えられる範囲で全然かまいません。

    最近痛いとか言えるようになったので、心配で( ノД`)…
    それに、やはり写真写りなどで口元が気になってしまいます‼
    うちも早く手術を終えたいです。

    • 7月9日
  • yu

    yu

    ありがとうございます😢

    副耳跡は今は縫った跡が目立ちますが、キレイだと思います!
    ツッパリ感も、抜糸する前はひきつってて痛そう…って思ってたのですが、抜糸後はスッキリして、笑顔も普通です(^^)
    術後は抜糸までガーゼぺたぺた貼っていました(>_<)抜糸後はテーピングです。3日に1回貼り替えて、大体3ヶ月くらいはつねに貼るみたいです。
    傷口に紫外線がダメなので(紫外線あてすぎると傷口が浮き出て残ってしまうそうです)紫外線防止のテーピングみたいなものですね。
    痛みは…(>_<)術後1日〜2日は痛がるのかな?と思います。うちはまだ小さすぎてひたすら泣いてしかいなかったので、痛いのかな?と思っていました。麻酔のせいもあって眠気で朦朧としたり、大泣きしたりの繰り返しでした。
    あとうちはまだミルクですので、鼻に管を通してミルクあげていたので鼻の管をすごく嫌がっていました😢

    • 7月10日
  • yu

    yu


    写メ貼ります!
    顔隠しまくりで見づらいですが、すみません(>_<)(笑)
    上は術後です。
    下は今現在です。(テーピング外した状態)

    • 7月10日
  • yu

    yu

    何回もすみません(笑)
    あと手筒?抑制筒?というものを準備しました。
    口唇口蓋裂で手術した方達で調べるとたくさんでてきますよ。
    これから病院で言われると思いますが…(^^)
    手術した傷に手を持っていかないよう、腕が曲がらなくなるものです。
    思うように動かないのでこれもすごく嫌がりました(;_;)

    • 7月10日
  • リリー

    リリー

    わざわざ写真付きでありがとうございます。実はお願いしようかと思いながらも図々しいかなとか色々考えてました…が、すごく助かります!!!
    気になる傷跡も薄いし、口元、口角のところともすごく自然でかわいいですね‼手術に向けて前向きになれます。
    今より薄くなっていくなら、うちの子の頬に元々あった線よりも綺麗になりそうだなぁとおもいました。
    希望がわきます。ありがとうございます。
    やはりテーピングするのですね。
    気になってはがしそうだなぁ(-""-;)

    術後はやはり痛くて機嫌が悪くなりそうですね。覚悟しなくては…

    • 7月10日
  • リリー

    リリー

    なるほどこういうものがあるんですね。
    すごくいやがりそうだけど、これなら手がいかないからよさそうですね。
    色々教えていただいて助かりました‼ほんとに心強いです‼

    • 7月10日
  • yu

    yu

    見づらい写真で申し訳ないです(^^)💧(笑)
    リリーさんの娘さんも、絶対大丈夫😊ママが1番ドキドキだと思いますが…
    そして術後は覚悟しておいたほうがいいと、看護士さん保育士さんもおっしゃっていました(>_<)
    でも絶対大丈夫です!!
    いつかは落ち着く時が絶対くるので。
    本当この症状は未知すぎて怖かったですけど、なんとかなりました!笑
    これからまた成長して顔も変わってくるので、定期的に検診は必要みたいですが…娘のために一緒に頑張っていきたいです(^^)
    リリーさんの娘さんの手術も無事終えること遠くから応援していますね!
    ママは本当大変だと思いますが、ご家族の協力を得ながら頑張ってください!!!
    また聞きたいことなどありましたら、コメント頂ければと思います(^^)

    • 7月10日
  • リリー

    リリー

    本当に本当にありがとうございます。また手術の質問や、術後報告をさせていただきますね。
    顔のこと、一生のことなのでと、新しい先生も慎重に診察させてほしいそうなので、私も一緒に頑張ってきます‼
    yuさんがいてくださってほんとによかったです‼感謝です!

    • 7月10日
  • yu

    yu

    こちらこそ感謝です(>_<)!
    一緒にがんばりましょー!!!
    報告待っていますね(^^)!!!

    • 7月10日
  • リリー

    リリー

    やっとやっと手術にこぎ着けることができました。火曜日に両耳の副耳、巨口症の手術、無事終わりました‼
    口元をジグザグに切って縫ってってかんじですが、ガーゼの隙間から見ても、口角の下がりもないし、いいかんじです。
    ただ、頬の副耳跡は、今回の手術での皮膚のつっぱりなどを考えると、半年以上時期をずらして手術したほうが良いとのことで、また診察しながら手術時期を決めることになりますが、それでも耳、口がすっきりしてうれしいです。月曜抜糸予定で、入院中です。
    術前後の絶飲が拷問のようで可愛そうでしたが、それでも痛みに苦しむ様子はなく、いたって元気でビックリです。他のことではグズって大変ですけどね(((^^;)
    体調やいろんなことで延び延びになったけど、一段落!ほんとうに良かったです‼
    色々アドバイスしていただき、助かりました‼ありがとうございました!

    • 8月25日
  • リリー

    リリー

    またまたすみません
    本日無事抜糸も終わり、退院することができました。
    抜糸後は手術したのが嘘みたいに口元が左右対称ですっきりし、口角の下がりもなくふてくされたような表情にならずです。
    今日は退院祝いをしたのですがみんながすごく自然といってくれました。
    娘のいとこになる子供たちも「うわー口、綺麗になってる~」と。子供は素直なので、そう思ってくれてるということは成功ですよね!
    これからどんどん傷が薄くなると思うと、嬉しいです。
    少しテープが痒そうで気にはなってるみたいですが頑張ってはりつづけたいとおもいます。
    病院の付き添いもなかなかしんどかったけど、手術して本当に良かったです。

    • 8月28日
yu

ものすごく勉強にというか、今後の成長に向けて参考になります!
いろいろ教えていただきありがとうございます(>_<)!
私の娘も産んですぐに心臓や脳の検査をしました。あと副耳が耳の中までできていたため耳が聞こえていないのではないかと…
入院中は本当に心配と不安ばかりでした。
結果は同じく今のところはとくに問題ありませんでした😊
リリーさんの娘さんは問題なく健康で何よりですね😊
うちも何事もなく大きく育ってくれるといいな…

お母さんのせいではないと病院の先生に何度も言われました。妊娠中を思い返してみたり、自分責めたりしちゃいますよね(>_<)
…でもやっぱり何があっても自分の子はかわいいです😍
リリーさんの娘さんもたっぷりの愛情注がれてここまで育ってきたんですもんね❤幸せいっぱいですね❤
手術、お互いうまくいくこと願いましょー!
また何かありましたらお話聞かせてくださいね!こちらこそよろしくお願いします!

  • リリー

    リリー

    やはり同じように色々検査されたのですね。はじめ、心臓が未熟児みたいに穴があるとかも言われましたけど、一ヶ月検診までによくなって、そんなこといわれてたなぁくらいにたまに思い出すくらい元気です。
    うちも、耳の中にも副耳あります!!しかも大きめで、それは縛ることができず、手術のときに一緒にとってもらいます。耳にはたくさん副耳ありました。髪の毛で隠れるし、存在を忘れるくらい見慣れてしまいました。
    軟骨を含んでるのは、やはり副耳自体が成長してます。本当は八歳くらいで耳の形が決まってくるのでそのころに手術してもいいと言われましたけど、せっかく全身麻酔するのでついでにしようと思ってます。もしまた成長してしまったらそのときもしようかと…
    また、お話したいです。すごく貴重なので、ありがたいです。ここでコメントさせてもらいますね(^.^)
    まだ、生後一ヶ月でお世話大変だと思いますが、がんばってくださいね。

    • 3月9日
リリー

一応写メものせときます

チョコレート

はじめまして。
検索して拝見させていただいたら、私の娘もまったく同じでしたので思わずコメントさせていただきました。
私の娘も、右側に副耳3つと巨口症が少しあります。写真も拝見させて頂いたのですが、私の娘のが少し目立ちますが、長さとしては1センチちょい裂けてる感じです。
現在もうすぐ5ヶ月で、8ヶ月になる来年3月1日に手術予定です。
手術は一回で終わりと言われています。大学病院に通っていますが、今のところ顎の骨も鰓の骨もあり非対称も見られないと主治医に言われていますが、まだ詳しい検査したわけではないので、心配で不安で仕方ありません。
見るかぎり顔面麻痺もないように思いますが、同じく同じ病気のコも周りにいなく、情報もないためネットで調べまくっていましたが、症状はそれぞれで💦私の娘は鰓弓症候群と診断されましたが、軽度だそうです💦鰓弓症候群と巨口症副耳は同じなのでしょうか??上手く言葉がまとまらなくてすみません。今更ながらコメントしてしまって申し訳ないです。。

チョコレート

見づらいですが写メです。

  • リリー

    リリー

    コメントありがとうございます。
    巨口症や副耳は鰓弓症候群の中の一つです。同じですよ。
    うちの娘の場合は口角が下がった感じで裂けてました。長さ的には同じくらいかな?
    口をあけるといびつな形でとても気になっていました。
    写真載せますね。
    私も回りにいなく、色々調べるととてもまれな病気のようで不安でいっぱいでした。
    医師によっては一度の手術で良いと言われましたが、頬の副耳が離れてる場所で、跡がくぼんで目立つので、皮膚もひっぱりあうし、二回にわけたほうが良いとのことで、いずれ二回目の手術で副耳跡を切除します。
    お口はビックリするくらいきれいになりますよ。まだ手術跡はありどの程度綺麗になるのかなと心配もありますが、今より悪くなることはないので、お互いがんばりましょう。
    手術前と、術後二か月くらいのテープをとった時の写真のせます。

    • 11月27日
リリー

術前の口開けた状態です

リリー

一歳位の時ですが、だいぶ目立ってきてましたが、ほっぺの副耳跡はえくぼ?ときかれることはありましたが、口のことは気づかれなかったです。親としてはすごく気になりましたけどね。
今は口だけでもなおってほっとしてます。

チョコレート

鰓弓症候群の中の一つなのですね。なるほど!!わたしの娘もお口を開けるとはやり形はいびつですね💦
副耳跡を切除もあるのですね。
とても参考になります。
リリーさんの娘さん、とってもお口綺麗で可愛いです😊
お写真ありがとうございます。
わたしの娘もリリーさんの娘さんみたいに綺麗になることが楽しみと同時に全身麻酔の不安もありますが頑張ります💦
あと、主治医から言われたのが歯並びのことです。歯並びが悪かったり、噛み合わせに支障が出る子がいるからそのときは矯正と言われました。それは経過観察だそうです。リリーさんの娘さんはどうですか?

  • リリー

    リリー

    歯並びの方は問題なしでした。今まで生活に支障もなかったです。ただ、集団で写真にうつるとうちの子だけ口元が気になって…
    全身麻酔不安になりますよね。
    あのマスク口にあてるのが嫌ですごく泣いて最後は押さえつけて麻酔したのでかわいそうでした😢
    覚めたとき、口に血がたまってくるのが吐き気があったり、眠たいのと絶飲がつらく泣きましたが、子供の回復は意外と早いですよ‼もう次の日にはプレイルームで遊びました‼

    副耳跡、こんな感じです。へこんでて気になります

    • 11月27日
  • チョコレート

    チョコレート

    歯並び支障ないのですね😊
    わかります。
    まだ、うちの娘は手術すらしてないですが、写真や鏡はすごく気になってしまいます。。
    子供からしたら全身麻酔怖いですよね💦でも娘のパワー信じて乗り切ります😂回復もはやいのですね!翌日プレイルームで遊べたなんてすごいです😊
    私の娘も同じところに一つ副耳あります。ヘコんだり出たりする日があります。お写真ありがとうございます。

    • 11月27日
チョコレート

わたしの娘の副耳の二つ目が頬の中にヘコんだり出てたりするときがあって、これは跡が残りそうだなぁと思っています💦
一つ目の口の横は軟骨なさそうで、耳の横は軟骨ありそうですが、耳のとこなのであまり気にしてないです。
頬の副耳が1番心配です。
お口とっても綺麗です!!

チョコレート

わかりづらいですが、お口を開けると裂けてるほうの唇が太いです。
わかりずらくてすみません💦😂
お口の手術した後に、うまく笑ったり出来るのかなとか、いつまで引きつったままなのかなとか心配がつきません。。。

  • リリー

    リリー

    耳の副耳は手術跡全く気になりません。同じく、あまり見えないところなので大丈夫です。

    口の手術後は、さわるとかたいですが、半年位すると馴染んで皮膚も柔らかくなるようです。現時点ですでにつっぱりとかは気になりませんよ。普段ニコニコしてる子なんですが変じゃないです。ちゃんと神経とか繋がるように手術してくれると思います‼

    • 11月27日
  • チョコレート

    チョコレート

    あまり見えないところは気にならないですよね。
    女の子なので髪の毛もおろしたりしたら尚更ですね。
    お口のつっぱり気にならないくらいまで馴染むのですね😊
    つっぱりの経過もとても心配していたのでお話聞けて安心しました。
    差し支えなければ、どこの病院で手術されましたか?
    私の娘は、愛知県の藤田保健衛生大学病院で手術します。

    • 11月27日
  • リリー

    リリー

    島根県の日赤です。術後も一週間、1ヶ月、三ヶ月、半年と経過をみてもらう感じです。離島の人間なので通うのが大変なのですが形成外科は本土にしかないので頑張って通ってます。
    口が裂けていないというだけで、だいぶ印象がかわると思います。口角の下がりや口の厚さの違いもビックリするほど違和感なくなりますから。付き添いも大変ですが、絶対よくなりますよ‼私もお話出来てよかったです。お互い頑張りましょう❗

    • 11月27日
  • チョコレート

    チョコレート

    離島から通っているのですね。
    島根県なんですね!!
    ご苦労様です。
    お口が綺麗になるの楽しみです😊
    抜糸終わるまでみたいで入院10日間前後みたいですが頑張ります😊
    お互いに頑張りましょう!!
    本当に突然のコメントに、しかもすぐお返事までいただいてありがとうございました。😂💦
    また何か心配ごととかでコメントしてしまうかもしれませんがよろしくお願い致します。。😂

    • 11月28日
  • リリー

    リリー

    はい、また何かあれば私の答えられることならなんでも(*^^*)
    娘さんの手術終われば、経過など私も知りたいです。
    こちらこそよろしくお願いします‼

    • 11月28日
  • チョコレート

    チョコレート

    こちらこそです😊
    経過もコメントします😊
    ありがとうございます👍

    • 11月28日
チョコレート

度々コメントすみません💦
気になることがあり書き込みしてしまいました。
吸引力が良くないので、哺乳瓶の乳首をいつも口唇口蓋用のを使っているのですが、たまたま壊れて急遽、普通のコ用のを買ってミルクをあげてみましたが、やはり吸えませんでした。
それで気になったのが噛む力のことなんですが、お子さんはご飯とか食べれていますか?最近離乳食を始めたばかりなのですが、これから歯がはえてご飯を食べるようになるとなると、普通に噛み砕くことが出来るか心配になってしまいまして。。日にちあいての書き込みすみません💦😢

  • リリー

    リリー

    遅くなりすみません。
    うちは哺乳瓶を受け付けず完母でそだったのですが、吸い付きは悪くなかったとおもいます。産後の入院中にミルクあげたときも大丈夫だったとおもいますが、助産師さんにミルクのときは口の裂けたとこはおさえたら空気入りにくいかもと指導されました。でも、あまり気にしてなかったです。
    一歳までは小児科の先生が定期検診でいつも細かく体重増えてるかチェックされました。ミルクが口からもれてないか、離乳食が口からいっぱいこぼれてないかとか聞かれてましたけど、ぜんぜんそんなことなかったです。むしろ離乳食に関しては、巨口症とは関連ないですが、一歳まではほとんど食べてくれず大変でした( >Д<;)
    一歳で保育所に入ったときはまだ、中期の固さであげてましたが、回りにつられて食べるようになり、ムラはありますがそのうち追い付きました。かたさがいやというより、とにかくおっぱいくれくれだったので(((^^;)
    今は特に食べにくさや噛む力に違和感はないですし、お菓子も好きになってじゃがりことか食べてますよ。でもお恥ずかしい話、まだ夜間におっぱいなしで寝れませんけどね(*_*;

    • 12月10日
  • チョコレート

    チョコレート

    お返事ありがとうございます。
    そうなんですね😊
    わたしは母乳が全然出ず生後三週間には、哺乳瓶でミルクになりましたが、普通の子用の乳首だと全然吸えてなくって、口唇口蓋用だと柔らかくてすぐミルクが流れてくるので顎の発達が弱くならないか心配になってしまいました。。先週久々の大学病院受診のときに、パソコンのカルテに小顎下症認めず、明らかな顔面非対称もなしって書いてあったので安心はしましたが、、色々考えすぎて不安だらけで。。
    じゃかりこ食べれるなら全然大丈夫ですね👍じゃかりこ固いので(^o^)おっぱい大好きなんですね(^o^)私の娘も、成長につれて、徐々に固形物も食べれるようになればいいなと思います💦
    ありがとうございます!参考になりました。経過観察してみます😊

    • 12月10日
チョコレート

お久しぶりです。
今日精密検査の結果が出てCTとったら、やはり右側の鰓が左に比べると少し小さくてレベルでいうと1でした💦
リリーさんの娘さんは鰓の骨の発育は問題なかったですか?
様子みるしかないので今回は巨口症と副耳の手術だけですが、ちゃんと右側の鰓も成長していくか心配で仕方ないです。鰓の骨は問題ないと思ってたのですごくショックです。。

  • リリー

    リリー

    鰓のことは何も言われていなかったでふ。手術後見た目にも違和感はないとおもいます。
    頬の副耳跡はかなり目立ちますけど、精密検査みたいなこともうちはしなかったです。でも、話を聞いてちょっと心配になりました(ToT)
    今回以降の手術で今後鰓の骨も治すんですか?
    うちも今月受診があって、次の手術のことをお話するようになりそうで…心配です。

    • 2月6日
  • チョコレート

    チョコレート

    そうなんですね👍
    今日CTの画像を見せてもらって、たしかに左側にくらべると少しですが低形成でした。今後、顔面非対称が目立たなければ手術しないし目立つようであれば将来顔面非対称の手術をするようですが、レベル1で結構軽度みたいなので経過を見ていくそうです。
    今後非対称が目立つ将来手術なしで成長していけばいいなと願うばかりです。。
    正直見た目や触った感じではあまり非対称はわからなかったのでCTの画像がショックでした😢
    次の手術は、副耳とお口の手術以外に何かあるのですか?
    今ショックでまとまりのない文章ですみません。。

    • 2月6日
  • リリー

    リリー

    口と、耳の副耳は終わってますが、頬の副耳の跡をとる手術です。

    • 2月6日

「ココロ・悩み」に関する質問