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にこ0305
ココロ・悩み

息子の健康に関する悩みを抱える女性がいます。息子の呼吸困難についての治療法に迷いがあり、息子の生活に対する不安や苦悩を述べています。


また愚痴を吐かせて下さい

常位胎盤早期剥離で息子を出産、心肺蘇生まで20分かかり、脳性麻痺の診断が下されています。

歩けない・話せない・意思の疎通ができないと言われ、この行き場のない気持ちを以前吐き出させてもらい、皆さんにたくさんのお言葉をかけて頂きました。
そのおかげもあって、今懸命に生きている息子に愛情をたくさん注いで、私たち家族なりの幸せをみつけていこう!と思えるようになっていました。

が、昨日の健診でおそらく舌根沈下があること、そうすると気管切開を考えなければならないことを先生から言われました。
気管切開とは、喉の部分に穴を開けるのですが、どうしても気が進みません…

気管切開すれば呼吸は楽になるし、もちろんやった方が息子のためになるのでしょうが、声が出なくなってしまうのです。

寝たきり・表情がない・経口哺乳できない・目線が合うこともない・笑顔も声を出して泣くこともできない息子

それなのに少しずつ出せるようになってきた声まで奪ってしまうのか

今現在でさえ、息子の機嫌が良いのか悪いのか、全くわかりません。
時々出してくれるようになった声から、理解出来るように頑張ろう!と思っている所でした。

寝たきりで声もだせず、思うように体を動かせず、ただオムツを替えてもらい、自分が飲みたいタイミングでミルクももらえず勝手に胃の中に流し込まれている

これって生きていると言えるでしょうか

もちろん目の前で精一杯息子は生きています
わかっています

息子が私を選んで生まれてきてくれた
わかっています

でも、胎盤が剥がれ、酸素が送られなくなる前までは全く健康そのものだったはずなんです

毎日元気に動く胎動を感じ、しゃっくりばかりする息子を愛おしく感じていました

それなのに…
こうなるはずではなかったのに

何が言いたいのかまとまりませんが、とりあえず投稿します

コメント

とらじろう

文を読み涙が出ました。
昨日、検診の待ち時間に掲示板に貼ってあった胎盤剥離について読み、想像するだけで辛かったです。

まさにその状況を経験したにこ0305さんの気持ちを思うと頭が真っ白です。

ですが写真のお子さんの目力が半端じゃなく、目からでも何かを訴えているように感じました。自分から行動を起こせなくても、見る、聞くが出来ていれば愛情はたっぷり受け取れるんだなと思いましたよ‼

気管切開は辛そうですし声が聞こえないのは嫌ですが、生命に関わることだと思うと選択の余地が無くなります(;>_<;)
医者から決定を下されたときの覚悟が必要かと。。。

何のアドバイスにもなりませんが、今妊娠中の全ての人が同じ状況になる可能性があるので誰しもがにこ0305さんのことを気にかけているはずです!

応援しているとしか言えませんが、どうか気を落とさぬようここで愚痴を聞かせてください

  • にこ0305

    にこ0305

    コメントありがとうございます。
    今妊娠中なのですね‼︎
    私の場合はお腹が張りっぱなし・喉の渇き・気持ち悪さがあり、出血はありませんでした。
    何かいつもと違う感じがしたら迷わず病院へ行ってくださいね>_<

    目はおそらく光は感じていますが物が見えているかどうか…
    耳も聞こえているかどうか…
    という感じなのです。
    でも、見えている・聞こえていると信じて接していきたいと思っています。

    覚悟が必要ですよね。
    色々調べたりして覚悟できるようにしたいです。

    • 5月11日
  • とらじろう

    とらじろう

    返信ありがとうございます。そして妊娠中の症状まで教えていただきありがとうございます。参考にされる方がたくさんいると思います‼

    テレビの見すぎかもしれませんが、小さな赤ちゃんというのは本当にいろんな可能性があると思います。お子さんは受け身だけの毎日かもしれませんが、誰も何もしなくなるのが一番寂しいはずです。どうか信じて声かけを続けて欲しいと思います。まばたきでも、意思表示が出来るといいですね。

    • 5月11日
  • にこ0305

    にこ0305

    私達のような思いをもう誰にもして欲しくないです>_<
    アラサーのクエさんもどうか無事に出産できますようお祈りしています‼︎

    赤ちゃんの脳は特別だとお医者さんにも言われていますが、医学的根拠がなにもなく、期待しすぎてダメだったときを考えると中々大きく期待もできず…
    でも、諦めはしません!
    瞬きも、今の所できないんです。
    ゆっくり目を開けて開けたらずっと開けっ放しで…

    息子の意思表示が感じられるようにじっくりゆっくり進んでいきたいと思います。

    • 5月11日
かなお

脳性麻痺の子どもと関わる仕事をしています。

育児お疲れ様です。

今はまだ3ヶ月、脳性麻痺があっても成長はします。
それはこの3ヶ月でお母さんが1番感じてこられたのではないでしょうか。

ひとえに脳性麻痺と言っても色んなお子さんがいます。

体重も増え
筋力がつき
手や足を動かし
自分の好きなおもちゃを選んで
握って
舐めて
投げたり。
寝返りだってします。
友だちのことが大好きです。
iPadを脚で操作して日記書く子もいます。
電車に乗って水族館に行くと手足をバタバタさせて大喜び。
自分の思いを心の中できちんと持っていて、声は出なくても、お母さんや友だちにいつも語りかけてます。
手を伸ばしたり、首を振ってイヤイヤしたり、目線で訴えたり。
きっといろんな力をフルに生かして自分の思いを伝えられるようになります。

私たち教員はそんな子どもたちの力を最大限伸ばしてあげたくて、全力でサポートしています。
どんな物なら手を伸ばしてくれるかな、どうやったら身体が動かしやすいかな…
生徒である子どもにたくさん愛情を注ぎながら、向き合っています。
でも、どうしてもどうやっても敵わない相手がいます。

それは、お母さんです。


いつもあっさりお母さんに負けます。

どんなに教員や周りの人間が頑張ったところで、その子にとって家族が一番の安らぎで、中でも「お母さん」の存在は別格です。


意思の疎通は必ずできます。



大丈夫です。



応援しています。

  • にこ0305

    にこ0305

    コメントありがとうございます。

    脳性麻痺のお子さんの様子がわかっている専門の方からのコメント心強いです。


    そうですね。
    ゆっくりですが、息子のペースでの成長を感じています。
    涙が出るようになった・訴えるような声を出すようになった・昼夜のリズムがついた
    などですかね。
    息子の動きたい気持ちが強くなってきた為、筋緊張も強くなり、ピンピンしていることが多いですが、穏やかにじーっと起きている時もあります。

    脳性麻痺といっても一人一人違いますよね。
    息子はその中でもかなり重度なのだと認識しています。
    リハビリをして硬くならないようにすることが大切なのでしょうが、意思を持って表現すること、できるようになるでしょうか…

    私のことをお母さんとして認識してくれているでしょうか…

    専門の方・脳性麻痺のお子さんをもつ方と交流したいのですが、ネット上では見つけられず>_<
    施設にいくしかないですかね?

    • 5月11日
  • かなお

    かなお


    涙が出たり、昼夜のリズムがついたり、成長が見られて嬉しくなりますね。

    見え、聞こえも心配があると思います。
    まだ3ヶ月。
    その辺りは焦らずに。

    お母さんのこと、絶対に分かっていますよ。
    自信を持ってくださいね。
    大丈夫です。


    筋緊張、強い子もいれば、ふにゃふにゃの子もいます。
    本当にひとえに脳性麻痺と言っても色々ですよね。
    動作法のような訓練までいかなくても、身体をさすったりするだけでも立派なコミュニケーションになりますので、気を張らず、焦らずされたら良いと思います。


    親同士の交流、とても大事だと思います。
    私が学校で接する保護者さんは、皆さんやはり同じようにがんばってる親同士の繋がりが支えになったとおっしゃっています。

    親の会、脳性麻痺
    などのキーワードで検索すると出たりします。
    ブログを書いておられる方もたくさんおられるので、見るだけでも励まされるかもしれません。
    ダウン症や自閉症のお子さんをお持ちの方もたくさん書かれていますね。


    地域でも、保健センターや支援センター等で案内があるのではないでしょうか。
    うちの市は、支援センターで障害のある子の保護者だけが集まれる日もあります。
    保健師さんに相談されると案内してくれるかもしれません。

    専門の保育園のようなところや、病院や、訓練センター等で保護者さんと出会う機会もこれからあると思います。


    まだまだ想像はできないかもしれませんが、共働きしながら脳性麻痺のお子さんを育ててられる方もいますし、下に兄妹を作って何人も育てておられる方もいます。


    私でわかることであれば、何でもお話しさせてもらいます。


    可愛いですよ。
    みんな。

    • 5月11日
  • にこ0305

    にこ0305

    みんなが当たり前にできることですが、小さな成長が本当に嬉しいです。

    この子のペースで見守ることが大切ですね>_<

    専門の方から絶対にわかっていると言って頂けると安心します。
    ありがとうございます‼︎

    息子は手足を突っ張らせて体を反らせて…
    なんとか抑えてあげたいものです。
    一応リハビリの先生にやり方を教えてもらい、毎日肩や股関節を動かすリハビリをしています。

    私自身もですが、主人の方が誰にも息子のことを話せず、溜め込んでしまっているのでそちらも心配でして…
    同じ境遇の方となら話ができると思うので、何とか見つけたいのです。
    いろんな方のブログは読ませて頂いています。

    共働き‼︎
    凄いですね>_<
    兄弟は欲しいと思っています。
    また剥離してしまったらと考えると怖いですが…

    ありがとうございます。
    ママリに個人的なメッセージやりとり機能があれば良いのにとよく思います。笑

    • 5月11日
  • かなお

    かなお

    あ、舌にお返事書いてしまいました。
    すみません。

    • 5月11日
まるまる

そうだったんですね…
息子さん、可愛い(*^_^*)
早剥はなかなか予想できず急に起こりますよね。誰も悪く無いのに、どうして、、って思います。
気切するのは本当に勇気がいりますよね。管理も大変です。痰がたまるので定期的に吸引しなくてはいけないし、清潔に保つために毎日綺麗に保たなければなりません。ただ、舌根沈下があるのでしたら、やはり仕方ないかと…息子さんの楽な呼吸の為ですね。
とても辛い決断だと思いますが、ここで拒否してもいずれはすることになると思います。
それにしても可愛さに癒されますね♡

  • にこ0305

    にこ0305

    コメントありがとうございます。
    喫煙もしないし、高血圧でもなかったので、原因不明です。
    中々勇気が持てずにいます。
    痰の吸引は今現在もかなり頻回にしているので、気管切開した方が奥を吸えるのでやりやすいかなと思います。
    仕方ないんですよね。
    わかっていても中々…
    リハビリで舌の運動もしているので、何とかできないものかと思ってしまいます。

    ありがとうございます‼︎♡

    • 5月11日
deleted user

ママ、自分を責めないで。
生きようとする目はすごくママを
見ています。
きっと何度もその目でママを見て
ママ、今日もだいすきだよって
言ってますよ!

我が子は生まれつき耳がほとんど
聞こえていません。
他の二人も自閉症があり何度も心無い
言葉をかけられました。
確かに言葉で伝えることは3人とも
苦手です。
伝わらないと泣いて諦める子もいます。

だけど。
聞こえなくても見えます。
話せなくても聞こえます。
生きてると温もりや優しさも
感じます。

他の子たちと同じようにできない
ことも多いけど、
人の温もりや優しさを感じる
ことが一番成長する上で
大切だと思います。
伝えることは難しいことだけど
一番真っ直ぐ伝わる気持ち。

それが、
ママやパパからだったら
本当に最高じゃないですか?(^^)

そう思いながら私は3人といます。
幸せはいつもこの目で見てますよ!
ママとパパからいつも温もりと
優しさ感じてますよ!

ね、ママ❤

  • にこ0305

    にこ0305

    コメントありがとうございます。
    見えて、聞こえていればいいのですが、そこもはっきりわかっていないのが現状です。


    でも、感じることはできますよね!
    見えて・聞こえなければ意味がないように思えていましたが、そうではないですよね!
    気付かせて頂きありがとうございます。

    今日もたくさん話しかけて触りたいと思います!

    • 5月11日
ままり

無事に産まれて来た。そして今生きている。
で、充分ではないでしょうか。
もし間に合わずにそのまま、、、ってなってしまっていたら、しょうがいが残ってもいいから生きていて欲しかったと思うはずです。
機嫌が良いか悪いかはそのうち分かってくると思いますよ(^ ^)
正常に産まれて育つ子を見ているからこそ、今の息子さんの姿を見るのが辛いのだと思います。ただ、彼にとってはそれが当たり前で普通なのです。決して辛いとは思っていないはずです。
保育園に勤めていたとき、喉に穴を開けている子を見たことがあります。その子は少しですが声を出して会話もできました。
今はまだ分からないかもしれませんが、もう少し大きくなって、ママがずっとそんな風に思っていると、自分は産まれて来なかった方が良かったんだ。って思うようになっちゃうと思います。
気管切開で声が出なくなっちゃうのが嫌なのであれば、受けないのもありだと思いますよ。
辛いかと思いますが、産まれて来ただけでも奇跡です。子どもの可能性は無限大だと言いますし、もしかしたらこれから奇跡が起きるかもしれません(^ ^)少しでも早くママが笑顔で過ごせますように(u.u*)

  • にこ0305

    にこ0305

    コメントありがとうございます。
    本当にひどい考えだと思いますが、こんなに障がいをたくさん抱えて、苦しんで生きるならば、生まれてすぐに蘇生措置をするかどうか聞かれたときに楽にさせてあげた方が良かったのではないかと思ってしまうのも本音です…
    もちろん、命がある方が良いに決まっているのですが>_<
    その状況になってみないとわからないですよね>_<
    不快に感じさせてしまったら申し訳ありません。
    これが当たり前…
    喉が塞がって、息をするのに一生懸命になることが息子にとって当たり前なのは可哀想です…

    奇跡的に助かった命を大切にしたいと思います。

    • 5月11日
  • ままり

    ままり

    産まれてからやっぱりいらなかった。なんてできないですからね(>_<)
    声はこれから出るかもしれませんし、かわいそうだと思うのであれば、今は辛いですが切開するべきですね(^ ^)声を出して欲しいママの希望も叶えたらいけないわけではないので、パパとよくお話しされて下さい♪
    不快ではないですが、みんながしょうがいなく産まれてくるわけではないので、我が子がしょうがいを持って産まれて来た時にはしっかり向き合っていくつもりです。旦那にも、もししょうがいがあっても一緒に可愛がっていこうね!って話しているくらいです。

    • 5月11日
きゅうちゃん

なんのアドバイスにもならないかもしれませんが、うちの実母が昔大病をし、気管切開を余儀なくされました。寝たきりで意識もなく、声も出せない…何度も、もうだめかも…と不安で不安で辛かったです。
でも、そこから奇跡的に回復し、今では普通に話せるまでになりました!生きていてくれるだけでいい、と思ってた位だったので、今の状態まで回復してくれるとは想像してませんでした。
今はまだ、できないことを数えてしまうと思います。なぜ、とか、あの時、とか、頭の中がおかしくなるくらい考えますよね。これ以上辛い思いをさせたくない、と言うにこ0305さんの気持ちは間違ってませんよ!
ただ、長い目で見て、期待を込めて医療を受けさせる、という決断もまた間違ってないと思うのです。
納得出来なければ、セカンドオピニオンなども考えて良いかもしれません。
みんな、十分がんばってると思います。少しでも良くなりますように。

  • にこ0305

    にこ0305

    コメントありがとうございます。
    お母様もご家族も大変な思いをされたのですね。
    息子の場合は生まれた時の低酸素による脳性麻痺が原因の気管切開なので、100%ではないけれど、気管切開を塞ぐことはないと言われています。
    とにかく穏やかに過ごせるようにしたいだけなのに、次々に問題がわかり参ってしまいます…

    • 5月11日
木だらけ

気を悪くしたらごめんなさい。
かわいいお子さんですね。

私は長い間NICUで働いてきました。産まれる赤ちゃんはみんな早く産まれる子や病気を持ってる赤ちゃんばかりでした。もちろん常位胎盤早期剥離の子など重症仮死の子もいました。
やはり子どもの気管の構造上、舌根沈下が起きてしまうことや飲み込む力が弱く唾液が詰まってしまって、どうしても気管切開が必要な子どもの方が多かったように思います。けれど、大きくなって必要なくふさいでる子もいましたし気管切開しててもうまく声というか音でコミュニケーションとれるようになる子もいました。
呼吸が苦しいと笑ったりご機嫌な時間が少ないと思います。看護師でもご機嫌なんだなーとか嫌なのかなーとかわかるようになってくるので、もっとお母さんと過ごせるようになったらお母さんもわかるようになると思いますよ。
私も自分の子どもを出産して、産まれてくることが奇跡であることを改めて感じています。当たり前のことで当たり前ではないんですよ。

20分蘇生して生きている

これも奇跡ですよね。
辛い決断だと思います。見た目が大きく変わってしまうのもつらいですよね。できないことばかりではないですよ。元気な子が成長するように息子さんだって成長しているはずです‼︎
赤ちゃんって可能性がたくさんです。大人がびっくりすることがありました。
何の答えにもなっていないかもしれませんが、お母さん、息子ちゃん頑張れー‼︎

  • にこ0305

    にこ0305

    コメントありがとうございます。
    MRIの結果では嚥下機能に問題はなさそうなのですが、ほとんど飲み込むことは出来ず頻回に吸引をしている状態です。
    息子が成長して塞ぐことができたらと思いますが、先のことはわかりませんよね。

    笑顔は1度も見たことがありません。
    目線をキョロキョロ動かしたり、瞬きをしたり、声を出して泣くこともないので、機嫌が良いのか悪いのか…
    そのうちわかってあげられればと思います。

    本当に、命が育つことは当たり前ではないのだと実感しています。

    生まれて20分後に心肺回復なので、お腹の中での時間を考えるともっと長かったはずなんです。
    アプガールスコアも0/0でした。
    ネットなどで調べても両方0点の方を見たことがないです。
    それでも生きてるって凄いことですよね。
    本当に奇跡だと思います。
    できないことばかりを見ず、メリットも考えてみたいと思います!

    • 5月11日
かなお

もう股関節のリハビリなんかもされているのですね!
すごいです。
きっと嬉しいと思いますよ。


ご主人、元気出して欲しいですね。
ご両親や親戚の方はどうですか?

親戚や義理の両親が理解してくれないという悲しいお話も聞いたことあります。
他の孫の写真は飾るのに、自分たちの子どもの写真は飾らないとか。
親戚が集まる法事には来ないで欲しい…とか。
本当に悲しくなる話が沢山あります。

受け止めるのに時間がかかるのは当然のことだと思います。

毎日付きっきりのお母さんよりも、もしかしたらお父さんの方が時間がかかるのかもしれないですね。

でも乗り越えられるご両親だからこそ、お二人の間に産まれて来てくれたんだと思いますよ。


学校で、休日参観にお父さんも揃ってきてくれたご家庭があります。
育休を取ってお子さんを一緒に育てたお父さんもいたり。
子どものことは全部お母さんに任せて、自分は一生懸命仕事して家族を支えるお父さん。
どんなお父さんでも格好良いですよね。

お父さんも、にこさんと同じように、同じ境遇の方(特にお父さん)と繋がることができたら、きっと気持ちが安らぐと思います。

人に話すのが怖かったり、人からの視線が辛かったり…
色々ありますよね。

きっと珍しいことだから、普通の人はどうして良いかわからないんですよね。
でもきっと周りの方も分かってくれますよ。


うちは、旦那の弟が自閉症です。
もう32歳ですが、義理のお母さんは大変だったと思います。

でも、そんな弟のおかげで家族は良い方向に進んだと旦那は話します。



いろんな家庭がありますよね。

それは障害があってもなくても同じかもしれないですね。



ママリに、個人的なメッセージ機能…
確かに(笑)

ついつい長くなりごめんなさい。

  • にこ0305

    にこ0305

    なるべく早く始めた方がいいということと、病院でのリハビリは1.2週間に1回なので>_<
    嬉しいですかね?>_<
    硬くなっているところは伸ばされると痛いのか、息が荒くなります。
    そんなことでも反応があるだけで喜んでしまうのですが笑

    MRIの結果を聞いてから1カ月ぐらいが本当に辛そうでしたが、『もう何言われても大丈夫』と心に決めたようで、私も共通の友達に主人を連れ出してもらうように頼んだりして、普通にしてる分には元気になってきたのですがね>_<
    でも、自分の友達に息子のことを伝えようとは思わないみたいです…
    幸いにも両親は理解してくれ、唯一私の祖父が微妙なところです(´°ω°`)

    主人は息子のことを本当に可愛がってくれ、毎日たくさん話しかけてはいますが、中々周りに伝えようとは思わないようです。
    私にさえ弱音を吐かないので、同じ境遇のお父様とお話できたらなと本当に思います>_<

    障がいがあるとなると、やはり偏見の目は避けて通れない道だと思っています。
    私も正直この子が生まれるまで全くなかったわけではないので…
    周りの人たちにも理解して、普通に接して欲しいので、私は普通にFacebookに写真をあげたりしたいんですがね!

    旦那さまのご家族素敵ですね!
    私もこの子にも次の子にそう思われるような教育がしたいです。

    個人的にすると色々問題があるのでしょうが(´°ω°`)

    こちらこそ、長々とありがとうございます‼︎
    すごく励みになりました‼︎

    • 5月11日
  • かなお

    かなお

    グッドアンサーありがとうございます。

    リハビリ、とっても嬉しいですよきっと。
    あの子たちには、手のぬくもりや声のかけ方を通して全てを見抜かれている気がします。
    私は初めて訓練をした時に自信がなくて「骨折れたらどうしよう」「痛くないんかな」とか考えていて、不慣れすぎて泣かれました(笑)
    でも慣れてくると安心して受け入れてくれるのも伝わってきました。
    ベテランの先生から訓練は、こっちが「してあげる」というものではなく「本人の力を引き出すためにする」ものだと教わりました。
    奥が深いです。
    でもこれもやっぱりお母さんには敵いません(^_^;)
    息が荒くなるの、可愛いですね(^ ^)


    ご主人、とても立派な方ですね。
    ご両親、理解のあるかたでよかったです。
    さすがにこさんとご主人を育てられた方ですね。

    人からの冷たい反応を見るのは怖いですよね。
    急がなくて良いと思います。
    ゆっくりじっくり。
    きっと最高の理解者がたくさん増えますから。

    フェイスブック、素敵です。
    きっと、にこさんがそれをすることで、これから同じ経験をする新米のお母さんが励まされると思います。

    こういったことが当たり前になれば良いのになと思います。

    関われば関わるほど、自分たちと何も変わらないんだなと気づかされます。

    知らないから怖いし、どうして良いかわからないんですよね。



    また愚痴でもなんでもママリにのせてくださいね。

    見つけたらお話聞きに行きます(^ ^)

    • 5月11日
  • にこ0305

    にこ0305

    私もどこまで可動域を広げていいのか、硬いだけなのかこれ以上やったらダメなのか探り探りです>_<
    力を引き出す…私にもできるようになるかなー
    むりかなー笑
    必死の抵抗を鼻息でしています笑

    元々子どもが大好きで、人前でも恥ずかしげも無く思い切りあやす事ができる人なんです。
    子どもの運動会で一緒に走ることが彼の夢だったので、それも叶えてあげられず…
    なので、いつか兄弟を!と思っています。

    主人はあまり賛成していないので、様子みながらFacebookもやっていこうと思っています。

    知らないことって怖いですよね。
    多くの人にわかってもらえればないいなと思います。

    ありがとうございます‼︎
    お話聞いて頂けてスッキリしました!

    • 5月11日
まりりんouo

脳性麻痺を持っていた重症心身障害児の受け持ちをしていたことがある看護師です。
その子は自分で呼吸が出来ず、呼吸器を装着し、お母さんにもなかなか会えず、ずーっと病院で過ごしていました。
ですが、本当にかわいく、大好きです。
小さいですが、嬉しいと反応がしっかりあり、嫌だと体に力が入り、本当にかわいくてかわいくて成長が嬉しかったです。
他の子ですが、気管切開をしても声を出すことはできます。
スピーチバルブというものがあります。
いま、出している声とは少し違ってしまうかもしれないですが…

お写真、本当に愛らしいです。
かわいいなぁと率直に思いました。
にこさんを元気付けたりできないかもしれないですが、愛情を持って接していること、すごいことだと思います。
なかなか受け入れにくく、病院に預けてしまうお母さんもいる中、すごいなぁと思います。
ですが、お母さんもご自愛してくださいね。

にこ0305

コメントありがとうございます。
看護師さん達が愛情もって接してくれること、親の私でも嬉しいです。

息子の表現を見つけられるようにしたいです!

スピーチバブル…初めて聞きました!
調べてみます(´ฅ•ω•ฅ`)♡

正直、生まれたばかりの頃は産んだ実感もなく、目の前にいる息子が本当に私の子なのだろうかと思っていました>_<
そこにMRIの結果も重なり…預けてしまう方の気持ちも少しわかります。

暖かいコメントありがとうございました。

マユ

今更ながらの投稿です…うちの二男も出産時の胎盤早期剥離のため仮死で生まれ…脳性麻痺になりました。出産後から無呼吸発作が出始め呼吸器管理してました。2ヶ月位で気管切開の話出てて…やはり私が受け入れができず4ヶ月まで様子みて…やはり呼吸器管理必要となり5ヶ月で気管切開しました。声でないと心配しましたが…気管切開して術後のむくみ取れたら大きな声出ます!スピーチバルブカニューレは小児では負担になるので…使わないようです!目は見えていますし、耳も聞こえています!