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先天性水頭症の手術をすることになりました。まだうまれたばかりの新生…
先天性水頭症の手術をすることになりました。まだうまれたばかりの新生児です。お腹の中にいるときにエコーで胎児水頭症との診断を受けました。脳内出血が原因だということです。今のところ、水頭症以外は問題はなく元気です。
シャント手術をします。
手術のこと、不安で、心配で…ネットなどで調べてもあまり詳しくは載ってなく…後遺症や、合併症など心配なことばかりです…
小さい子の手術だとシャント手術をすると、いろいろな問題がおおくおこるとのことで…。とても、心配です。
もし、水頭症のお子さんをお持ちの方、手術したよという方、少しでも水頭症のことがわかる方などいましたら、お返事ください。
やっぱり、心配なこと聞きたいことは、後遺症のことや、普段の生活、術後のことなどです。
どうぞ、よろしくお願いします！！
- りんごー(8歳, 11歳)
コメント
はなぴ
先天性水頭症の子供育ててます！うちの子は他にも病気ありますが分かることなら聞いてください♡！
sayo5578
うちにも先天性水頭症の娘がいます。
生後７ヶ月で初めてシャント術を行い、その後２歳の時に入れ替えの手術しました。その手術の後にシャント感染を起こしてしまい、再度抜去し再建し再手術をしてからは手術してなく、今１５歳です。
りんごー
お返事ありがとうございます！！
はなぴさんのお子さんはいつ頃手術したのですか？？
後遺症など障害などでましたか？？
術後の様子はどうですか？？
普段の生活はどのように過ごしてますか？？
質問ばかりですみません。
はなぴ
小さければ小さいだけリスクがあるので本当は3ヶ月くらいたってから手術の予定でしたが脳室が拡大してたので1ヶ月でシャント入れました！
障害は今の所ないです。今2歳半ですが、知的に問題もなさそうだし良く喋ります♡一応3歳になったら知的の検査をする予定です！
術後1年は詰まったり感染したりしやすいみたいで、10ヶ月のときに機械がずれてしまって再手術しました。それからは何もなく過ごせてます。3ヶ月に1回CTで脳室の状態をみて圧をかえたりしてます。生活面では、シャントが磁石がダメなので多少気をつけないとダメですがそんなに不便してないです♡なので普通の子と同じです！
不安ですよねぇ！私でよければなんでも聞いてください♡
りんごー
そーなんですね、うちの子は生後8日で手術をしました。まさに今日したんですけど…
術後は腫れが酷く大丈夫なのかすごく心配です。術後はどんな様子でしたか？？
磁石はやっぱりだめなんですね。
携帯とかの電波とかは大丈夫なんですかね？！
はなぴさんのお子さんは障害とか今のところないなら安心ですね♪
機械がズレる…そんなこともあるんですね〜。
はなぴ
今日されたんですね。お疲れ様でした。腫れてるんですか？うちの子は腫れはきにならなかったです。でも呼吸器とか管が沢山で見てられませんでした(._.)手術して2週間ほどで退院できました！今NICUですか？
携帯全然大丈夫です！
私も最初は色々、気にしてましたが今は磁石そのものを触るときは目を離せないですが基本大丈夫です！
もしトラブルが起こっても案外わかります！
大きかった脳室が徐々に小さくなって機械ずれたみたいです（ ; ; ）
手術後は髪の毛剃られてるからチラチラ見られて嫌でした（笑）
りんごー
そうなんです。今日したんですけど….もー痛々しくて、ほんと見てられないですね。涙が出てきちゃいます…。そうです、今はnicuで様子を見てもらってます。
詰まったり感染しないことを願って…♪
そーなんですね、以外と大丈夫なんですね！！
確かに頭剃られちゃって…変な風に…。やっぱり見てくる人はみてきますよね…。
脳室が小さくなっていくのは、外見から見てわかるほどですか？？どのくらいの期間でちいさくなってきましたか？？
はなぴ
感染や詰まったらまた手術だしほんとに不安ですよねぇ(._.)私の知ってる水頭症の子は再手術してない子おおいです♡！
おばぁさんとかにチラチラ見られてすごいタンコブって言われました（笑）
脳室は徐々に小さくなっていくので外から見てわからないです（ ; ; ）一気に水を抜いたら後々頭痛持ちになるらしいです。なので娘も普通の子より今でも脳室は大きいです。頭の大きさはかわらないです♡髪の毛生えればシャントわからないです♡
りんごー
ほんとに情報が少なく、はなぴさんのような情報を聞けてほんとにありがたいです！！
ありがとうございます♡
今日、会いに行ったら、シャントの管がボコッとすごく目立ってました。
手術のせいなのか、頭の他のところからも出血があり…少し体調がすぐれないようです(-_-)心配は尽きないですね…
はなぴ
私も出産、手術の時沢山調べたけどいい情報ほんとになくて不安でした。なので私の分かることなら何でも聞いてください♡
シャントの管目立ちますよね(._.)でも髪の毛さえ生えれば全く分からなくなるから安心してください！！
体調すぐれないのは心配ですね（ ; ; ）
脳内出血が原因で今も出血なんですかね？
うちの子は合併症での水頭症なのでそーゆうのなかったです（ ; ; ）お力になれずごめんなさい。
りんごー
ほんとにありがとうございます♪
はなぴさんにいろいろ聞けてよかったです！！
昨日より体調もよくなりつつあるよーです。ミルクも飲めるよーになってきました♪
このままよくなることを願います！！
また、別の方の出血は先生も何でなのかわからないって…でも、手術後に見つかったので手術の影響でだと思うんですけどねー(-_-)
原因がわからないことだらけで…私たちが考えても考えてもわからないことだらけですね…でも、はなぴさんに話を聞いていただけて少しは救われた気がします♡
はじめてのママリ🔰
妊娠30週です。すでにBPDが9センチあり…大きなくも膜嚢胞疑いです。恐らく水頭症にもなっているかと思います💦出産前後の頭囲などはいかがでしたか？