生後1ヶ月の男の子が先天性甲状腺機能低下症の疑いで検査へ。2週間後の診察が最短。治療のタイミングや期間、原因、不安について相談。
明日で生後一ヶ月の男の子です。
先天性異常の採血の結果、先天性甲状腺機能低下症の疑いで要精密検査になりました。
今日、産院から紹介状をもらい、小児専門の総合病院へ予約取ったのですが、2週間後の診察が最短でした。
早く治療した方がいいと言われたのですが、2週間後から検査して治療を行うでも遅くはないのでしょうか？
また、ネットで調べたら薬で治る等書いてあったのですが、本当に治るのでしょうか？
どの位の期間通院するのでしょうか？
妊娠中、私の食生活が悪かったとかでこのような結果になったのでしょうか？
いろいろわからない事だらけで不安ばかりです。
同じような経験をお持ちの方、検査内容、治療方法など教えてもらえたらと思います。
よろしくお願いします。
- はな☆(4歳11ヶ月, 7歳)
コメント
けい
うちの娘も甲状腺機能低下症で３ヶ月頃から薬を服用しています。
数値にもよると思いますが、うちの娘は基準値より少し高めで、薬を飲ませるかどうかどうしますか?とお医者さんに言われ、迷って少し遅めでしたが飲ませ始めました。
薬で治ると言うよりは、正常範囲に抑えるという感じなので、数値が高い人は生涯薬を飲む必要があるようです。
ですが、きちんと治療していれば大丈夫だと言われました！
まだまだ経過観察中で、いつになったら薬を止められるかは分かりませんが、娘は元気に成長してます。
妊娠中の食生活とか遺伝とかいろいろ原因があるようで、お医者さんに聞きましたが、どれとも言いきれないからあまり心配しないでと言われました。
検査は数ヵ月に一度血液検査をして、その数値によって薬の量を調整して服用する感じになると思います。
けい
うちは採血のみでした。
今のところ数ヵ月に一度血液検査をして、朝一回服薬をしています。
治療費は乳幼児医療証を使い無料です。
医療証は特別なものもあるようですが、病院では特にいわれてません。乳幼児医療証の対象外になったら申請すればいいのかなぁと思っています。
ネットで見ると数千人に１人の疾患と出ているものを見つけました。
でも近所のお子さんでもこの疾患の子がいて、初めて薬を処方してもらったときに薬の飲ませ方を教えてくれた薬剤師さんのお子さんもそうだと言っていました。
なのでもしかしたらもう少し多いのかなと思っています。
また近所のお子さんは、４歳頃に検査入院をして、薬を飲まなくても良くなったそうです！
まだまだ長い付き合いになりそうですが、この子に必要なサプリメントを飲んでいるという感覚で、あまり深刻に考えないようにしています。
最初は私もかなり落ち込み、申し訳ない気持ちでいっぱいでしたが、普通に元気に成長していっている娘を見ていて、毎日笑顔でいてあげることが大切だなと思えるようになってきました。
ららら
うちも一緒です
産院から予約とってもらえなかったですか？病院からとってもらったほおが、早く取れるのですが。。
何ヶ月も放置ではないので、2週間くらいだと遅くはないと思います。
治る可能性は極めて低いと思います。
毎日頑張って薬を飲んでたら他の子と同じように生活していける！
ホルモン足りない分を足す感じだと言われました。
数値が安定すれば、2-3ヶ月に1度採血と処方！て、かたちになると思います。
親もお子様も辛いですね。。
頑張って下さい
げいいんは、不明だと思います
自分を責めないで下さい
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はな☆
お答えありがとうございます。
産院では紹介状書いたので予約取って行って下さい。と言われました。結構さっばりした先生なので。
やはり治りはしないんですね。
毎日薬を飲めば他の子と同じように生活ができるんですね。
焦らず治療するしかないですね。
原因は不明なんですね。
それでも子供に申し訳ない気持ちでいっぱいです。少しでも普通になれるように手助けするしかできないですね。
ありがとうございました。- 5月25日
み
4/10に出産しました🙋♀️
同じく甲状腺が引っかかり再検査しましたが問題なし
再検査してくださいと産院から電話が来た時は心臓がバクバクし、え？うちの子何か病気なの？甲状腺機能低下ってなに？？ってパニックでしたが、ほとんどの場合は再検査して問題ありませんでしたよって出る事が多いので心配しないでくださいね☺️と助産師さんにも言われて少し安心したのを覚えています。
きっと大丈夫なんじゃないでしょうか😖💭？
これで少しでも安心できればと思いアドバイスではないですがコメントしました💦
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はな☆
問題なしでよかったですね。
うちも再検査の際、看護師さんに同じこと言われました。
結果、要精密検査でした。
産院の先生にも、こればっかりは検査してみないとわからないから。といわれました。
他の方のお話で治療すれば普通の生活ができるようなので焦らず治療していきたいと思います。- 5月25日
はな☆
ご丁寧にいろいろ教えていただき、ありがとうございます。
とても参考になり、助かります。
サプリメントって良い表現ですね。
検査結果、病気を受け止めて、この子が毎日元気に楽しく過ごせるようにサポートして行こうと思います。
ありがとうございました。
とあ
日にちたってますが気になりコメントです！
私の娘は先天性甲状腺機能低下症です！
産まれてすぐみつかり3歳ぐらいをめどに検査し薬をやめれるかもと言われてましたが、2歳ごろに検査になり甲状腺が全くでていないので一生飲み続けてくださいと言われました。
月一ぐらいで血液検査して薬の量など調整しています！
3歳ぐらいで検査して薬のまなくても大丈夫ってかたが多いみたいですよ☆
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はな☆
コメントありがとうございます。
こちらも遅くなりましたがその後の経過です。
いろいろ検査しましたが、甲状腺ホルモンがやはり普通より少ないとのことで先天性甲状腺機能低下症と確定され、定期的に通院し、毎日薬を服用しています。
うちも同じように3歳でやめれるかどうか判断になるといわれましたが、それもその時にならないとわからないので飲み続けるつもりでとは言われました。
毎回の採血がかわいそうだなと思いますが、頑張って通院しなくてはって感じです。- 7月26日
はな☆
お答えありがとうございます。
やはり治りはしないんですね。
子供に申し訳ない気持ちでいっぱいです。
詳しくは検査してみないとわからないですよね。
重て質問ですが、
一番最初の検査は採血だけでしたか？他にも何かあるのでしょうか？
治療費はかかりますか？
ちなみに医療症は乳幼児以外に特別な物があったりしますか？
この病気は珍しいのでしょうか？
薬を飲めば正常範囲に抑えるということ、いつまで飲むかは数値次第、お話聞けて少し励みになりました。病院、薬とは長い付き合いになりますね。
けい
下に返信してしまいました💦