女性が出産した男の子はNICUに入院中。染色体異常の可能性あり。成長を願いつつ不安。同じ経験の方の話が聞きたい。
5月7日に41週1日で2718g、49.5㎝の男の子を帝王切開にて出産しました。
産まれてすぐの産声は「ふにゃ〜」くらいで、想像していた「オギャー」な泣き声ではありませんでした。
初めての出産、帝王切開で痛みや麻酔の影響で意識朦朧な術後で、主人がちょくちょく赤ちゃんの様子を見に行ってくれてました。
同じ日に帝王切開で出産された方がいらっしゃり、息子の隣の保育器に入っていたそうですが、よく泣いていたそうで、その子と比べて息子は全く泣かずにぐっすりな状態。
次の日、幸いにも歩けるまで回復していたので新生児室まで息子を見に行くと看護師さんがミルクをあげてくれていましたが、飲むことがうまくできないみたいと言われました。また、体が冷たくヒーターで暖めてもらっていました。spo2モニターも付けられており、明らかに他の子とは違う感じではありましたが、特に異常があるとかは言われませんでした。
そして次の日の朝、小児科の先生から赤ちゃんに筋緊張低下がみられる、夜間spo2が下がることもあったので、NICUのある病院に搬送しますと説明され、そのまま搬送され現在NICUに入院しています。
搬送された病院にて低酸素発作、哺乳不良、高口蓋、筋緊張低下、水腎症がわかりました。
入院して5日が立ち、低酸素発作についてはたまに刺激する程度でほとんどは自然に回復している、栄養については経管栄養ではあるが消化はできるようになったとのことでした。
ですが、筋緊張低下については大きく変わることなく経過しているとのことでした。
染色体異常が考えられるとのことで、検査をすることになりました。
今はもう今後どうなるのかと不安でしかありません。
何も異常なく、成長してほしい。
面会にいくと、確かに泣きはしないけど、ちゃんと自分で手足を動かしたりもしているし、見た目も気になるところはないのに…
染色体異常が見つかっても、大切に育てていく覚悟はあるけれど、何も異常ないことが1番。
同じような環境の方のお話が聞きたいです。
カテゴリがよくわからず違かったらすみません。
- あやか(4歳11ヶ月)
コメント
みみ
うちの娘も遺伝子に異常があり4ヶ月半入院しておりましたm(_ _)m同じく哺乳不良もあり１歳半まで鼻からチューブつけてました。低緊張で体もぐにゃぐにゃで柔らかいとおもいきや高い高いすると痙攣を起こしたかのように震えカチカチになる身体。
心配でたまりませんでしたが今では元気になりました！プレ幼稚園にも通えるまでに😁
ほんとに心配で検査結果待つのもすごく長く感じると思いますm(_ _)m
ですが必ずその子にあった治療法、環境が整ってきます！遠回りすることもあるかと思いますがその時その時、しっかり後悔のないように対応してください😊
あおらぶ
もう1ヶ月半経っているので、色々と分かった頃かもしれませんが…
うちの息子も帝王切開で生まれましたが、あまり泣かなかったです。
すぐに停留精巣が見つかり、生まれた日の夕方には主治医から、精巣があるかその病院では分からず、性別が分かりませんと告げられNICUのある病院へ転院する事を伝えられました。
哺乳不良もあり、生後2日でNICUのある大学病院へ行ってしまいました。
そこから経鼻経管栄養を今もしています。
筋緊張低下もあり、ずーっと寝ていて、全く泣きませんでした。オーバーラッピングもあり、NICUの先生からは染色体異常がありそうと言われ、色々検査してもらい、3週間後には診断がつき、やはり染色体異常がありました。
性別は男の子で、精巣は降りてきてないが、両方あると言われホッとしましたが、いずれは手術で精巣を固定することとなります。
診断されるまでに、生後10日で発熱し尿路感染症を発症し、染色体異常とは別で、膀胱尿管逆流症もあると診断されました。後に鼠径ヘルニアもあると診断されました。
この2つについても、のちのち手術が必要と言われています。
NICUを卒業してからは、訪問看護を週1でお願いしています。
低緊張があるので、しばらくは訪問リハも来てもらってました。
何かあった時にすごく助かっています。
診断された時は、正直辛かったです。
染色体異常なので一生治らない病気ということで、先のことを考えると不安しかありませんでした。
でも主治医の先生はとても明るく、話してくださって、何も出来ないわけではない、発達はゆっくりでも成長してくれるし、経管栄養もいつかは卒業できる。症状の出方は同じ染色体異常をもつ子でも個人差がすごくあるので、育っていかないと分からないので、あまり気を落とさないで下さいと言われました。
ネットの情報も全てではないので、全部信じなくてもいいと言われました。
調べれば調べるほど、悪いことしか書いていませんでした。
不安しかないけど、今は同じ病気をもつお母さん方とインスタで繋がって、色々教えてもらって、とても希望がもてています( * ॑˘ ॑* ) ⁾⁾
やっぱり病気をもってても、自分の子供は最高に可愛いです！！！！
長々とまとまりのないものを書いてしまいすみません。
あやかさんも、大変な時期かと思いますが、お身体大事にされてください。
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あやか
コメントありがとうございます😊
検査の結果、プラダーウィリー症候群という染色体異常だとわかりました！
プラダーウィリーの可能性があると事前に言われていたので、検査結果が出るまでの間に色々と調べることができ、私も同じ病気のお子さんを育てている方のインスタやブログを見て、安心できた部分もあったので、結果が出たときにはすぐに受け入れることができました😊
まだGCUに入院中で毎日面会に行ってますが、毎日少しずつ成長していて、ホントに可愛くて愛おしくて、私たちのところに産まれてきてくれてありがとうって気持ちでいっぱいです🥺
染色体異常があっても、可愛い我が子に変わりはないし、成長がゆっくりな分、ひとつひとつの動きに感動するし、泣きそうになる顔、嫌がったような顔、笑った顔など、いろんな表情をしてくれることにも、そんなこともできるの！？とパパと感動して嬉しくなってます😊
私はまだ同じ病気の方のインスタやブログは勝手に見させて頂いてるだけなので、いろいろと教えてもらったり、情報交換できるようにフォローさせてもらおうと思います！
ありがとうございました😊- 6月23日
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あおらぶ
お返事ありがとうございます\ ♪♪ /
症状がすごく似てたので、同じかな？と思ってましたが、やはりプラダーウィリーだったんですね！
息子もプラダーウィリー症候群です！！
発達がゆっくりながら、色んな成長してる姿が見られて、こんなことも出来るようになったんだ〜💕と毎日癒されていますヽ(*^^*)ノ
ほんとに可愛くて可愛くて仕方ありません〜( * ॑˘ ॑* ) ⁾⁾
毎日親バカ炸裂してます(笑)
今の記録いっぱい残したくて、GCUに毎日通って100枚くらい写真撮ってました( ¨̮ )
他の人からしたら同じに写真に見えても、親からすると全然違うんですよ〜(笑)
すること全部が愛おしいです(^^)/
そして、すっごく育てやすいです！
退院した頃もずーっとねてる時間が長くて、うちはずっと飲める量も少なくて経管栄養いつ外れるかな〜と不安でしたが、最近になってやっと全部飲み干せる回数が増えてきて、調子の良い時はチューブを昼間は外して、夜に入れるといったことも出来るようになりました！
4ヶ月も経つとチューブの挿入にも慣れてきて、様子見ながら焦らずに入れれるようになりました(><)
大きくなると過食にならないように、栄養管理やリハビリ、ホルモン投与、色々ありますが、今のところ最初に比べて不安は少なくなりました\ ♪♪ /
同じプラちゃんのご家族の方は、なんとかなるよ〜！と言ってくださいます✩✩✩
先輩ママにそう言って貰えると何とかなる気がしてきます*❀٭
一緒にがんばっていきましょ〜！！
私のインスタ承認しないと見れなくなってるので、また良かったらインスタでもお話しましょ〜(*´꒳`*)- 6月24日
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あやか
プラちゃんだったんですね！
初めてプラちゃんのママとお話することができて感動してます🥺
写真を撮りまくることや親にしかわからないちょっとした変化の違い、よくわかります！！
ホント親バカになりますね😂
GCUでも、周りの赤ちゃんたちが泣いてても全く気にしてない感じも可愛いし、色白で髪の毛が茶色いところも、うちの子可愛いでしょ〜と自慢したくなるくらいです😂
他のプラちゃんの赤ちゃんの頃の様子がわからず、ミルク量が少ないことや体重が増えないことに今は不安です…
今、ミルク55で、面会時にホントに調子が良いときは経口からぜんぶ飲めますが、だいたいは20〜30で力尽きて残りはチューブです。
体重もやっと産まれたときから600gほど増えたところです。
あおらぶさんのお子さんはどんな感じでしたか？？💦
また、うちの子は舌根沈下があり仰向け寝だと低酸素になってしまうので、うつぶせ寝対応されており、ミルク飲むときはよく呼吸を忘れるのてまモニター鳴りまくりです💦
段々と低酸素になることも減ってはきましたが、退院はまだ先かなぁと感じています😭
私はまだインスタに息子のことは載せていないのですが、ぜひインスタでもあおらぶさんと繋がりたいです！
どうすればいいのでしょうか？😥- 6月24日
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あおらぶ
プラちゃんでした🙌✨
私もママリであったの初めてで嬉しいです〜💕
あるあるですよね！！
めちゃ分かります🌼
色白で髪少し茶色の可愛い〜！目の色も真っ黒じゃなくて、少し茶色😳✨
GCU時、周りの子は未熟児で生まれた子ばかりで、息子がすごく大きく感じましたが、ミルクの飲みは周りの子はごくごく飲むのに、うちの子マイペースだったな〜(笑)
すご！！全量飲める時もあるんですね！！めちゃすごい！！
うち全量飲めるようになったの最近です👏笑
GCU時はいつも5~15しか息子は飲めなくて、初めは55飲んでて60になって、退院時は65×7回だったんですが、20分で多く飲めて15でしたので、ほぼ注入してる感じでした🤣
2632gで生まれましたが、初めは出生時より減るので、そこから少しずつ増えて、入院を1ヶ月10日ほどしましたが、退院時は3200gになってました〜👶🏻
体重は少しずつ増えるので大丈夫ですよ✨
うちも舌根沈下します〜！いびきが出るので、今は顔だけ横向けて寝てます🤔
でももう顔も体も左右にゴロゴロ向けるので、気づいたら仰向けになって、ガーガー言ってます😂💦
入院中は舌根沈下はなかったんですが、吐くのが苦手なので、吐いて窒息しないために常に横向き寝されてました！
あやかさんのお子さんはうつ伏せ寝なんですね⭐️
呼吸忘れちゃうのが怖いですね😨もう少し呼吸落ち着くまでは寝てる間不安ですよね💦💦
プラちゃん筋力弱いからすぐ舌根沈下するんですよね💦
そーなんですね🤔✨
私も退院を期にインスタ始めました！！
kk_
ks_
kr
で出るかな〜？💦- 6月24日
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あやか
マイペースなところも可愛いですよね🥺💓
でもうちも日によってかなりバラつきあります💦
飲まないときは、しっかり起きてても全く飲まないですし😭
飲みません！と顔で訴えてきます💦
周りにプラちゃんいないし、子育て自体初めてで何もわからないからこそ、少しでも周りと違うことに不安になっちゃうんですよね…
1ヶ月10日ほどで退院されたんですね！
うちの子はいつかなぁ…
はやく退院してほしい気持ちもあるし、まだ24時間看護師さんや先生に見てもらえてる環境で安心していたいし、複雑な心境です😭
退院したら、うつぶせ寝はできないので仰向けで呼吸安定しないとですね💦
プラちゃんは舌根沈下しちゃうんですね💦
家はモニターがあるわけではないし、ミルク飲むときに確認できないのが怖いです😨
寝てる時なんてもっと不安になりますよね😨
はやく少しでも筋力ついて〜😨
インスタ、検索してフォローさせて頂きますね😊
私はotaman12です！
退院したら息子のアカウントを作ろうかなと思ってるので、とりあえずは私の今までのアカウントから失礼します🙋♀️- 6月24日
あやか
心配で不安でいっぱいです…
娘さん、元気になられたとのことで息子にも少し希望が見えました😭
小さい体で頑張っていて、見守ることしかできず、辛いし悲しいですが今は病院に任せるしかないので息子の力を信じます。
ありがとうございました＊