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新米ママ。まみ
その他の疑問

私の息子は口唇裂と言う、先天性の病気です。口唇裂、口唇口蓋裂などで…

私の息子は口唇裂と言う、先天性の病気です。
口唇裂、口唇口蓋裂などで手術されたかた、若しくは
お子さんが手術された方、手術後の見た目や、手術の流れ。何回手術をしたのかなど教えていただくて嬉しいです!
また、これから手術される方もよろしければコメント頂けると嬉しいです!

コメント

ゆま

すいません術者側の立場ですが
口唇裂単独であれば手術は最低一回で済みます。(抜糸の全麻も入れれば二回ですが)術直後は縫われて腫れて鼻にチューブが入ってたりで痛々しいし、かゆいのに触れないもどかしさもすごく可哀想です😢でも、割れ目が入ってたところがくっついて、退院する頃にはだいぶきれいになります✨
後は個人的には顔を触らないよう腕に筒のようなものをつけてる姿が愛らしいです😌(不謹慎かもしれませんが💦)
お母様も入院中付き添って大変だと思いますが頑張って見守ってあげてください

  • 新米ママ。まみ

    新米ママ。まみ

    お返事ありがとう御座います!
    出産した病気の口腔外科では、経過とともに3回はしないといけないと言われ、最後が思春期の高校生なので、とても可哀想と思い、セカンドオピニオンとして、他の病院でも見てもらうことにしました!そこは、知り合いも口唇裂で、1回で済んだそうです!
    口唇裂単独で、しかもかなりキレイな方と助産師さんに言われたので、こんな小さな身体で手術するのは凄く可哀想ですが、将来考えると絶対してた方が良いので、キレイに治った顔を見るのも楽しみです😖やはり、ゆまさんの病院も縫合は1回で行けるんですね😖お心遣いありがとう御座います☺

    • 4月20日
  • ゆま

    ゆま

    成長につれて引きつれてきたり跡が気になる場合は思春期に修正術を行う場合もありますが、絶対ではないです
    どちらの方針が良いという訳ではないですが、しっかり納得された所で治療を受けるのが1番です(^^)

    • 4月20日
  • 新米ママ。まみ

    新米ママ。まみ

    お返事遅くなり申し訳ないです
    先生に経過を見せて、それから今後また手術するかどうかになるんですね💦ありがとう御座います☺

    • 4月21日
みんみん

うちの息子も口唇口蓋裂です👶💕
うちは、手術前矯正でホッツ床で裂け幅を狭くする、鼻をあげる矯正をしたあと、3ヵ月の時に唇と喉と歯茎をくっつける手術をしました!!
次は、1歳くらいで口蓋裂の手術予定です✨

  • 新米ママ。まみ

    新米ママ。まみ

    遅くなり申し訳ないです。
    3ヶ月でされたんですね!うちの子も後1ヶ月で3ヶ月になるのでそろそろかなぁと思っています😖息子さん、よく頑張ったんですね🥰
    成長と共にまた手術するような話は、主治医からされましたか?🤔
    私は、同じ病院の口腔外科で前回と今回の先生が違う方だったので、話の内容が違っていました😔不安なので、以前通っていた産婦人科の先生に、優れた先生がいると聞き、月曜日にセカンドオピニオンとして、話を聞く予定です☺

    • 4月21日
  • みんみん

    みんみん

    本当に、頑張ってくれました✨
    手術後は、涙が出るくらい見てるのが辛かったです😢
    でも1日1日すごい回復力だな―って思うくらい良くなりました😊
    そうです!!口蓋裂の後は、多分歯茎の裂けてたところに骨移植が必要なのでその手術と、成長に合わせて気になるようなら修正手術をするそうです👶
    そうなんですね…話が違うと不安になりますね😟
    私も、妊婦中に口唇裂がわかり産婦人科の先生に紹介を受けて、妊婦中から産まれてからのことなど相談にのってもらい手術の流れなども妊婦中に聞きました💡
    主治医の先生はずっと同じ方なので安心です🍀
    月曜日行く病院、安心して任せられる先生だといいですね✨

    • 4月21日
  • 新米ママ。まみ

    新米ママ。まみ

    そうですよね💦こんな小さな身体なのに痛い思いさせてって思いますよね💦お母さんもよく頑張りましたね☺
    知り合いも口蓋までいってたので、移植したそうです!今はもう19歳の男の子です☺それ一回の手術で今は全然気にならないですよ🥰
    やはり、先生の相性とかは必要ですよね💦😔
    ありがとう御座います☺
    みんみんさんも息子さんも、5ヶ月後?ですかね?頑張ってください💕

    • 4月21日
  • みんみん

    みんみん

    本当に、、、あと何回こんな思いをさせるのかと思うと辛いですね😢
    でも、本人が大人になって困らないようにしっかり治療していきたいと思ってます✨
    そうなんですね!!周りに仲間がいると心強いですね😊
    ありがとうございます!!頑張ります🍀
    まみさんのベビーちゃんは口唇裂だけですか??

    • 4月21日
  • 新米ママ。まみ

    新米ママ。まみ

    そう思いますよね💦
    私も、出産後の入院中は息子の顔見る度に可哀想でずっと泣いてました💦
    はい!口唇裂だけです☺
    両鼻の穴に1本ずつ亀裂があります!

    • 4月21日
  • みんみん

    みんみん

    まみさんちは、両側なんですね!
    でも、口唇裂だけなら手術回数少なくてすみそうですね😊
    お互い頑張りましょう✨

    • 4月21日
  • 新米ママ。まみ

    新米ママ。まみ

    そうなんです💦
    そうだといいんですけどね😖
    はい!お互い頑張りましょうね☺

    • 4月21日
Yu-1604

こんばんは☘
うちの息子も口唇裂でした😣
5ヶ月の時に手術済です(^^)

術後7、8ヶ月くらいまでは
傷跡も赤く盛り上がったりして
目立ちましたが…💔
今ではすっかり目立たなくなり
よく見ないとわからないくらいです😌

手術も今のところ1回だけで
大丈夫と主治医からは言われてます👌
ちゃんと大人の歯が生えればですが…💦


今の息子の口元の写真載せますね(^^)
参考になれば幸いです😌


いろいろ不安だと思いますが
息子さんもママさんも
手術頑張って下さい😣!

  • 新米ママ。まみ

    新米ママ。まみ

    こんばんは🥰
    5ヶ月でされたんですね☺
    写真有難う御座います!
    やはり、すぐには治らないんですね💦でも、とてもきれいです!!
    うちの子も早くにキレイにしてあげたいです💦
    歯🦷、きちんと生えてくるか不安ですよね💦心配ごとは尽きないですね💦
    有難う御座います!☺

    • 4月21日
なな

こんにちは!
自分が口唇口蓋裂です!
私は手術を全部で6回やりました!
口唇裂だけならもう少し回数が少ないかもしれませんが、、、
いまは傷はキレイに治してくれると思いますよ!
これから手術や治療が続くと思いますがその時は辛くても今では良い経験だったと思っています!
ずっと病院に連れていってくれた母にはとても感謝しています。
質問者様も心配や不安だと思いますが笑顔で支えてあげてください!

  • 新米ママ。まみ

    新米ママ。まみ

    こんにちは!コメントありがとう御座います☺
    6回もされたんですね!!大変でしたね😣今は、落ち着かれてますか??
    手術の日にちが決まったので、この可愛いお口を見れるのもあと少しなのかぁと思うと寂しいです😣
    でも、大人になった時辛い思いしないようにしてあげたいです☺

    • 4月23日
  • なな

    なな

    17歳で最後の手術をして18歳の通院で「もう来なくていいよー」と先生に言われて終わりました!
    かわいいお口が見れないのはさみしいですがキレイになるのも楽しみですね!

    • 4月23日
めめ

こんにちは!
娘がそうです😊
生後2日でホッツ床の型取り、
セットして
そこから生後3ヶ月で
口唇の手術でした!中耳炎に
なりやすい為耳にチューブも同時に
挿入してもらいました!
あとは1歳半で口蓋裂の手術で
そこから小学生くらいで
顎裂の手術、歯の矯正
中学生くらいで鼻の高さをだす
最終手術をすると予定
たてています😊
口蓋裂の手術終わりは
言語訓練に通うよていです!

  • めめ

    めめ

    今口唇裂だけだと言われてるかもですが
    口蓋裂まである可能性も
    ありますので少し頭にいれて
    おいたほうがいいかもです!

    • 4月23日
  • 新米ママ。まみ

    新米ママ。まみ

    こんにちは!コメントありがとう御座います!息子の手術も2ヶ月後にする事になりました!これから大変だと思いますが、お互い頑張りましょう☺

    • 4月23日
ちぴ

はじめまして☆息子も口唇裂でした😔
痕跡唇裂というもので裂けてはいなく、唇が少し引っ張られていて、スジがあり鼻の穴が楕円になっています。

お医者さんには正常に近づける手術は1回、思春期に本人が気にするようならそこでもう一度。男の子はしなない子多いよ。と言われました。

調べていると口唇裂のみでも何回か手術をされている方がいて不安に思っています😔
ママさんは手術何回になりましたか??
そして今は乳歯は無事に生えましたか??

  • 新米ママ。まみ

    新米ママ。まみ

    こんにちは、コメントありがとうございます😊
    手術は生後3ヶ月に1度した以来してません。

    上唇が大きいので息子が大きくなった時、気になるようならしても良いかもと私も言われました!

    乳歯は無事に生え揃いましたよ😊

    • 1月24日
  • ちぴ

    ちぴ


    お返事とお写真ありがとうございます☺︎♡
    とてもきれいですね(o^―^o)

    上唇が大きいのは手術によってでしょうか??大きくなったらというのはやはり思春期辺りでしょうか?🤔💫
    息子は唇裂の方が鼻が下に下がってるのですが息子さんはどうでしたか??👦
    それと今後は何か治療ありますか??どのような内容で通院してるのでしょうか??

    乳歯生え揃ったんですね〜❤️
    歯並びはきれいですか?🤔
    たくさん質問してしまってすみません(´;ω;`)💦

    • 1月24日
  • 新米ママ。まみ

    新米ママ。まみ

    ありがとう御座います😊
    関西で有名の口腔外科の先生に手術していただいたので、とても綺麗です🙏

    そうです!手術の関係で大きくなったみたいです。
    あまりわからない程度ですが😅

    思春期あたりか、気になるようだったら今の間と言われました!
    息子の口唇裂の写真も載せますね!
    唇の経過と歯並びの経過ですが、かなり綺麗みたいで今は1年に1度だけです!

    歯並びもきれいですよ!

    • 1月24日
新米ママ。まみ

生まれて数日後の写真です。

ちぴ

とってもきれいですね!!!!!歯並びもきれいですね( ´ ▽ ` )ノ♡

わたしは最近色々と調べてるのですが口唇裂のみでも歯並びが悪くなることはあるんでしょうか?🤔

息子さんは鼻の左右差(鼻の穴や正面から見た時の位置)はないですよね?🙄
息子は鼻の穴や位置の左右差があるので手術で治るのか心配してます💦💦