先月緊急帝王切開で出産後、先天性高インスリン血症の疑い。治療中で、情報共有したいです。
先天性高インスリン血症について。
先月9日に39w3dで1973gの女の子を出産しました。
出産時は胎児機能不全で緊急帝王切開。
その後すぐ別の病院へ搬送、低血糖であることがわかり、点滴やミルクを瀕回に与える事で補ってきました。
今まで病名がはっきり出せない状況だったのですが、今日先天性高インスリン血症の疑いがあると言われました。
ジアゾキサイドを内服し、効かなかったら注射にすると…
皆さんの中でお子さんが先天性高インスリン血症と言われた方いらっしゃいませんか？
うちの子はまだ一過性か持続性かの判別も出来ていないところですが、いろいろとお話聞きたいです。
- 麗晴ママ(8歳)
コメント
いーたん❤
最初は一過性と言われて退院しましたが、その後痙攣して入院を一年ほどしました。
当時は本当に情報も少なく、辛い思いをしました。
pet-ct 遺伝子検査 ＭＲＩさまざまな検査をしたり大阪に一番詳しい医師がいるので、話を聞きにもいきました。
治療は輸液、ブドウ糖、母乳、それでも痙攣してしまい、グルカゴン筋注をしたことも、糖分が落ち着かずなんども血糖が測定不能もありました。
ジアの内服もまったく効かず、サンドスタチンという24時間ポンプをつけて３年間治療してました。とても長く辛い思いをさせましたが、今は5歳です。
何か聞きたいことがありましたら返事ください。
他にも同じ病気のかたとは連絡してますので。
いーたん❤
その後どうですか？
なにかかわりはありましたか？
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麗晴ママ
こんにちは。
あれから、ジアゾキシドの内服のみで退院し、3時間おき1日8回一定量以上のミルクをしっかり飲ませることで、今も家で問題なく過ごしています！
薬の量も今のところそこまで多くないので、このまま増えずに終わってくれたらなぁと思っています。
来週の外来で、しっかりとした病名の診断をする為にしていた染色体検査の結果が出るので、まだ不安が少しありますが…💧- 4月6日
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いーたん❤
昔より進歩しているのと、アジが効いているみたいでよかったです！うちはまったく効果なしだったので( ´△｀)
- 4月6日
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みゃりえ
お子さんは3年間ポンプをつけて完治されたんですか？？
息子が今ブドウ糖とジアゾキシドを内服中でブドウ糖の濃度を下げている段階でやっと数値が落ち着いている状態で心配で- 8月25日
麗晴ママ
お返事ありがとうございます。
退院後痙攣で1年間入院……
そんな事もあるんですね…
うちも生まれてすぐブドウ糖の点滴、嘔吐があったので鼻のチューブからLWという特殊なミルクを飲んでいました。(途中母乳のみに変更したところ血糖値が下がることがあったので)
今は点滴、鼻のチューブも取れて、母乳のみで1日8回だった授乳を10回に増やして飲んでいます。
2時間間隔の時の血糖値は問題ないそうですが、3時間空けると血糖値が40台に下がってしまうそうです。
痙攣はまだ1度もしていません。
血糖値が測定不能というのは、ほぼ0に近いという事でしょうか？
いーたんさんのお子さんは現在は血糖値問題無く生活しているのですか？
まとまらない内容ですみません。
よろしければお返事ください！
いーたん❤
確か15くらいまでは出たはずですが、エラーは当時はありました。
顔面蒼白、寝てしまう、血糖コントロールが難しく治療も手探りでしたが、いまはガイドラインもあるし、治療もスムーズかもしれませんね！
補食をしながら通ってますよ！
麗晴ママ
いーたんさんの時と今では情報量がそんなに違うんですね…
今は私もいろいろ調べてみたり、先生に聞いたりしていますが、なんというか、まだ不明確な事ばかりで悶々としています。
24時間ポンプというのは点滴ですか？
いーたん❤
太ももやお腹にする持続皮下注射ですよ。
高インスリン血性低血糖症で検索してみてください。
詳しくでてきます。 ただまだ一過性かもしれないですし、情報を入れすぎもよくないのは事実です( ´△｀)
余計に不安になるので。
ただ詳しくはわかると思いますよ！
麗晴ママ
確かに、あまり情報を入れ過ぎるのも良くないですね…
不安で夜も寝れなかったりするので(´･ ･`)あまり考え過ぎないで目の前の事だけをとりあえず見るようにします。
ありがとうございました！
いーたんさんのお子さんも、お大事になさってください。
ひろみ
こんにちは！
私の息子は生後直ぐ一過性の低血糖と言われて入院し、15日程で退院しました。
ただたまたま血糖値が安定した朝があったから退院しただけで
3ヶ月半の頃にあまりにもおかしいと思う事が多く、病院で調べてもらったら
先天性高インスリン血症と診断されました。
数ヶ月の入院。ジアゾキシド効かず。転院。サンドスタチンでやっと落ち着き。
今はもうすぐ10ヶ月
スクスク育っておりますが、
今は鼻チューブでミルクを飲む日々。 中々口から食べてくれません。
そんな中2人目ができたかもしれなくて。
欲しかったので嬉しいのですが、下の子と同じ病気になる確率がどの位なのか、
それが気がかりです。
4人もお子さんがいらっしゃり、息子と同じ病気を持つ親御さんだったので、思わず投稿してしまいました！