息子の病気について相談したい。片方の精巣が停留精巣で片方は移動性精巣。斜視ではなく脳に腫瘍があり神経が麻痺かも。ショックで仕方ない。
もう挫けそうです。
息子の病気？が多くて今にも泣きそうです。
新生児の時から片方精巣が無くて病院へ受信したら片方は停留精巣。もう片方は移動性精巣とわかり、その時点で片方だけだと思ってたのに両方ダメだったのがショックでした。そして以前ママリで｢片方の黒目が寄ってしまう｣と相談したところ｢斜視ではないか？｣と回答頂き、病院へ受診したら、片方が寄るのではなく、片方が上手く動いてなくて、先天性の病気かもしれないけど脳に腫瘍があり神経が麻痺しているのかもしれない。と言われました。まだ確定ではないし、違うかもしれないのですが、もうショックで仕方ないです。風邪ならまだ免疫力をつけるためと。納得できるのですが、病気が大きすぎる。
大変なのは息子で私がくよくよしてても仕方ないのてすが、ちゃんと産んであげられなくてごめんね。と言う気持ちでいっぱいです。
- ちぇきまま(1歳8ヶ月, 4歳11ヶ月, 6歳)
コメント
まる
先天性の疾患は親のせいではありませんよ😖
息子さんはきっと、ちぇきままさんなら支えてくれると思って選んで産まれて来てくれたはずです😖
ママリ
お気持ち分かります。
うちの娘も両耳難聴です。
産後三日目くらいに分かって
かなり泣きました。
遺伝なので仕方ないですが
両耳っていうのもさらに辛く
まだ詳しく検査してみたら大丈夫かもって言われて
検査しに行ったらやっぱりダメで今度MRとまた広い音域の検査をします。
ショックですよね😣
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ちぇきまま
やっぱり泣きますよね。
病院ばかりで大変ですよね…
ほんとショックです😞- 1月11日
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ママリ
はい💦
しかも大きい病院じゃないといけないので
待ち時間とかあるし
まだ3ヶ月半なのに色々検査あるので
見てるのも辛いですが
検査しないとダメですしね(´・ω・｀)- 1月11日
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ちぇきまま
わかります！
大きい病院、予約しててもすごく待たされますよね😞
3ヶ月😳心痛みますね😞- 1月11日
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ママリ
初診は時間かかるので
ゆとりを持って来てくださいと
言われても3ヶ月の子くらい優先して欲しいような😭💔
でも仕方ないですもんね😱
ちぇきままさんのお子さんは
治るものですか？- 1月11日
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ちぇきまま
わかります！
大人しくじっとなんてしてられないし、途中オムツ替えしなきゃとかなるし…
そうですよね😞
玉は手術で治るみたいでさ☺️
眼の方はわからないです😞- 1月11日
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ママリ
しかもこのインフル時期でちょっと
不安です💦💦
玉は治るんですね✨
そうなんですね😣
眼球が揺れてるとかはないですか？- 1月11日
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ちぇきまま
貰ってきちゃいそうですよね😞
そうみたいです☺️
揺れてはないですね🤔
全く動かない訳でもないです😊- 1月11日
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ママリ
インスタで眼球が揺れてると思ったら
頭の病気だったという記事をみたので😣💦
小さい我が子の大きな病気は
心配ですよね😟
お互いがんばりましょうね✨- 1月11日
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ちぇきまま
そうなんですか？！
ほんと、できることなら変わってあげたいくらいです😞
頑張りましょう💪💪💪- 1月11日
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ママリ
なんか腫瘍みたいなのが
目の神経に当たって眼球が揺れる
らしいです😭
詳しくみたけどハッキリ覚えてませんが💦
出来れば完治ですね✨- 1月11日
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ちぇきまま
脳に腫瘍なんて怖いです😞
ほんと完治してほしいです😭- 1月11日
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ママリ
うちは息子がなかなか頭血腫治らず
片方の頭はボコってなってます😭💦
自然治癒がいちばん嬉しいんですけどね😢- 1月11日
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ちぇきまま
そうなんですか？！
大丈夫なんですか？
ほんとですよね…
もしも手術ってなると想像しただけで可哀想で泣けてきます😭- 1月11日
ねっこ
先天性の疾患は親のせいではないです！
わたしが発達障害を持っていて、父も持っているので遺伝したんだと思いますが、それでも親のせいだと思ったことはないですよ😊
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ちぇきまま
子供がそう思ってくれるのならいいんですが…
脳に腫瘍なんて言われてなんだか怖くなってしまい😭😞- 1月11日
たんたん
こんにちは。
うちの息子も病気が多く発達も遅れていて病院通い頑張ってます。
4ヶ月の時にてんかんの発作が起きて、脳に形成異常がある事と右側の視野が欠損している事が分かりました。
1歳健診では移動性精巣と言われましたが、お風呂の中では降りて来るなら様子見で良いと言われました。
1歳2ヶ月でてんかんの手術をして、今度は斜視の手術を控えてます。
何度も挫けそうなりましたし、眠れない日も続きましたが、泣いていても息子の病気は治らないと腹をくくるようにしました。
母に出来る事は何か一生懸命考えました。金銭面を考え保険に入ったり、医療手当や療育手帳など受けれる制度を探したり、少しでも発達が進むよう息子の好きな物を探したり☺️
私が泣いてたら息子は笑えないと笑顔で接するように心がけました。10ヶ月まで笑う事が無かった息子が声を出して笑うようなった時は泣きたいぐらい嬉しかったし、手術して出来る事が増えてた時は一歩前進出来たように思います。
もし腫瘍が見つかっても早いうちに見つかって良かったと思ってみて下さい。お子さんもママの笑顔が大好きだと思います。
大丈夫！きっと良くなります！！
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ちぇきまま
すみません…
名前なしで質問しちゃいました…- 1月19日
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たんたん
名前気にしないで下さい☺️
移動性はちょっと動いちゃうだけで、停留はちょっと奥にあるだけだと思います。
お風呂の中だと、ふにゃふにゃになるので分かりやすいですよ！パパに見てもらうのも良いと思います。
斜視は手術で良くなればいいなと思います。てんかんの手術の後遺症で結構酷い斜視なので、もしかしたら2回目の手術もあり得るのかもしれません。
斜視だと遠近感がとりづらく、よたよた歩いたりよく転んだりするのだそうです。
手術すれば視野も広がると言って頂きました。
目の手術は怖いけど、レーシックの手術みたいな物だと思うようにしています。考え過ぎないように心がけています。- 1月19日
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ちぇきまま
ありがとうございます！
そうなんですか？！なんか常に干しぶどうみたいな感じでよく分からなくて🤣
やっぱりパパの方がわかりますよね🤣
そうですよね！あんまり考え過ぎない方がいいですよね😞
最近つかまり立ちから手を離して仁王立ちを数秒するんですけどそこからなかなか進まなくて😞
それでなのかな？？- 1月21日
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たんたん
私も普段のおむつ換えの時に触っても全然分からないです。お風呂に入ると梅干しみたいにフニャりますよ(笑)
うちも、つかまり立ちから伝い歩き・歩き出すまで時間がかかりました。
ママベッタリ期に入って私の側にいたいが為に歩き出すようになりました。
ベッタリ期は何も出来ないし、歩き出したら目が離せないしで、今となってはつかまり立ちしてた頃が懐かしいです😂- 1月21日
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ちぇきまま
笑笑
ですよね！玉あるの？みたいな笑
梅干し🤣🤣
そうなんですか？！
もうすぐ1歳で周りは歩いてるのにうちの子あるかないしで😞ママベッタリですけどブサイクなハイハイで猛スピードできますよ😭
そうですよね
少ない今を楽しもうかな？☺️- 1月22日
ちぇきまま
移動性精巣。おりてきてるとかわかるんですか？？？
なんか停留精巣で｢ここら辺にあるからマッサージしてあげてみて｣って言われたけどどれなのか全然わからなくて😭
うちの子も斜視かもしれないって言われてまた眼科に行くのですが手術で良くなるんですか？
ありがとうございます！😭
こんなに小さいのに可哀想としか思えなくて…
そうですよね！お母さんがくよくよしてても仕方ないですもんね💪
ちぇきまま
ありがとうございます😭