22日目の口蓋裂の赤ちゃんの授乳について悩んでいます。母乳は搾乳で与えているが、量が少なくて胃に負担がかかることも。同じ状況のママの経験を聞きたいそうです。

にこママ

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  n♡

  凄くためになる話ありがとうございます😭まだ1ヶ月経っていないこともあるし口蓋裂という事もまだ状況をなかなか受け止められず私自身も不安定です😭
  口蓋裂用の哺乳瓶使ってます！だんだん飲む量も増えて時間も空くし毎回頻回ではなくなってきましたが、たまに1時間しか経ってないのに凄く欲しがって泣くので、なくなく与えます😭
  頻回ではなかったですか？
  おっぱいも私は搾乳できても20とか30です😢乳頭保護器を付けても毎回すんなり飲めるわけでもなく、申し訳なくなります😭

  • 12月6日
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  にこママ

  まだまだ不安定な時期ですし上の子との兼ね合いもあるし辛いことと思います😭
  口蓋裂は原因不明だから自分を責めないでってよく言われますが、通院したり中耳炎になる度に未だに自分を責めることあります…
  まだ1カ月なので受け止められないのも仕方ないことです💦
  無理に受け止める必要は無いと思います！
  ゆっくりでいいんですよ☺️
  
  うちの子は頻回だった記憶はありません🤔
  口が寂しいのかな…？
  1時間で欲しがる時におっぱいくわえさせてみてはどうでしょう？
  哺乳力があるならちょっとは吸えることがあるかもしれません🤔
  あとは外に出てみるとか☝️
  気分を変えてあげると(子供にとっては無理矢理かもしれませんが😅)寝ちゃってくれることもありますよね🤔
  上のお子さんは完母でしたか？
  ミルクには抵抗ありますか？
  赤ちゃんが吸うのと同じように搾乳できる的な搾乳機使ってましたが全然違うから全然出なかったです🤷‍♀️

  • 12月6日
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  n♡

  上の子は母乳出てたのに途中でミルクの方が楽になり😢離乳食前くらいから完ミでした(＞＜)
  まだ1ヶ月経ってないこともあり外出はなかなか厳しいですが、トントンしてしばらく抱っこしてると忘れて寝てくれる時もあります( ；꒳​； )
  
  
  ymkさんの上の子は2歳9ヶ月となっていますが、もう口蓋裂の手術は終わりましたか？私の子は先日初めて大学病院を受診した際に1歳2〜3ヶ月頃に手術予定と言われました😢
  今はまだ口蓋裂で外見もわかりずらいですが、いざ手術の得は上の子にまた寂しい思いをさせるし、考えるだけで不安になります😭やはり中耳炎もなりやすいのですね…😖😖

  • 12月6日
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  にこママ

  そうなんですね！
  それならお気持ち次第ですがミルクにしてしまってもいいかと思います！
  おっぱい吸ってほしいって思うのも当たり前なので無理にミルクにする必要もないですが、私の場合、おっぱいにこだわってる方が気持ち的にしんどかったので😣
  外出というか、近くに散歩するとかです☺️
  私はまだ1カ月経ってないうちから上の子を遊ばせるのに一緒に外出たりしてました😂
  トントンして寝てくれるならあげずに寝せちゃうといいかもですね！
  量が少なくてもミルクは頻回にあげるのためらいますもんね💦
  
  うちも1歳3カ月の時に手術しました！
  1歳の時に体重が9kgあったら手術をしましょうと言われていたので必死に体重増えるように頑張ってました！
  下の子が入院だと上の子が寂しくなっちゃいますね💦
  そこは他の方がどうフォローするか、看病してない時に上の子にどう接するかで多少は緩和されると思います！
  
  うちは鼻風邪ひきやすくてすぐ中耳炎なります💦
  なので鼓膜チューブ2回入れました✌️

  • 12月6日
• 

  n♡

  ↓
  すみません返信を押したつもりが、押されてなく下に新しくなってしまいました😭

  • 12月6日
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  にこママ

  大丈夫です☺️
  
  もうおっぱいいいかなと思った時にミルクに移行すればいいと思います☺️
  私は1カ月検診までは頑張りました！
  1カ月検診を境にミルクにしました！
  搾乳してる時間、少しでも寝たかったので🤣
  
  あー、なるほど、そういう事情があるんですね💦
  それだと外に出られないですね😱
  
  あくまでうちの通ってた病院での話なので参考までに🙇‍♀️
  そうなんです、うちの子は手術までホッツ床っていうのを使ってたので頻回に歯科に通い、耳鼻科もその時に受診、形成外科も受診で、病院の日は本当疲れました😩
  鼓膜チューブは入れちゃった方が本人も親も楽だと思います！
  言語も手術が終わって2歳頃からリハビリが始まりましたが、うちはとりあえず問題なしで経過してます☝️
  
  わかりますー！
  私も友達には誰にも言ってないし親戚にも言ってる人と言ってない人います💦
  見た目にはわからないからわざわざ言わなくても良いような…
  本人の意思を尊重したい気もするし…
  てな感じでママリでしか口蓋裂のことは相談してません💦

  • 12月6日
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  n♡

  色々詳しくありがとうございます(＞＜)聞かれたくない言いたくない事があれば全然構わないですよ😭💦
  
  やっぱり病院によって違うのですね🤔最初に産院で口蓋裂だと言われた時は何がなんだか分からなくなりnetで色々検索し、更に不安になりました｡｡｡大学病院の先生も良いことは書いてないからnetは見るなと言われ、でも情報が自分には無さすぎて😢
  実際の経験談は凄く助かります😢
  絶対に治る、通院すればリスクは防げると言われても、不安しかないです😭
  
  自分で抱え過ぎるのも辛いので、ほんとうに気の許せる友人にのみ話しようかと思います😢大学病院の受診の関係で今は里帰りもできてなく、地元の友達や親以外の親族には話しなくていいかなって思いました😔
  
  来週1ヶ月検診なので、産院の先生は凄く母乳推しなのですが🤣、状況も伝えて自分のストレスにならない程度に完ミに切り替えていこうかなと思います(*^^*)
  
  少し気持ち楽になりました☺️

  • 12月6日
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  みん

  はじめまして
  娘が明日入院、あさって口蓋裂の手術です。
  本当はもう1か月前だったんですが風邪で延びて…。
  
  この1年振り返ってみましたので、よかったら参考にしてください。
  
  産まれて18日、哺乳の練習のためNICU入院
  その後退院して生後60日頃までは7-8回／日ピジョンの口蓋裂哺乳瓶で搾乳した母乳とちょっとミルクも足したりして授乳。いつも20-30分くらいかかってました。
  途中で寝ちゃうこともしばしば…。
  生後60日の頃には6回／日くらいの授乳でした。
  
  結局だんだんミルクの方が増えて、5ヶ月で離乳食始めるとともに完ミにしました。
  1歳の頃9キロぐらいになっていれば手術と言われていて体重増やしたかったこともあります。
  
  ミルクの飲みは気になりますよね、
  あまりちょこちょこ飲ませると胃が大きくならないとか、粉ミルクは3時間あけないと胃に負担とか…。
  
  私は、哺乳瓶のボトルを手で押したり、途中でげっぷさせたりもしていましたよ。
  あと、声を大きくしておすすめは出来ませんが、ネットで見つけた情報で、哺乳瓶の乳首の先端をつまようじで穴を広げて使用していました。
  ミルクかすが溜まるので洗浄は気をつける必要があります。

  • 12月9日
• 

  n♡

  すみません💦
  返信用に返したつもりでしたが、下に新しくなってしまいました😭

  • 12月9日
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  にこママ

  手術の話とあったのでもし参考になればと思いコメントします！
  
  うちは1歳3カ月の時に手術をしました！
  小児専門(産褥期含む)の病院で全身麻酔でしました！
  手術の時間前に麻酔の弱いやつを内服したんですが、これが見てて辛かったです😭
  見る見る力が抜けて行ってダラーっとして来て…😭😭
  手術室前でママと離れる時に子供が泣いて離れたがらなそうなら部屋で弱い麻酔かけていきますか？と言われたのでお願いしました。
  手術自体はどのぐらいだったんだろう…
  麻酔時間含めて3時間ぐらいかな…
  果てしなく待っていた気がします😭
  手術が終わった後もICUに来てるのに担当が新人看護師でやたら時間かかって会えたのはさらに1時間以上後でした😭
  オペ後の状況として…
  ・人工呼吸器
  ・点滴
  ・フットポンプ(いわゆるエコノミー症候群にならないために足を自動でマッサージする機械)
  ・抑制帯(胴抑制と腕抑制)
  ・鼻から胃管
  ・心電図モニター
  がついていました。
  本人はもちろん意識はなく、口の中には血がたくさん溜まっていました。
  
  翌日に人工呼吸器が外れる予定でしたが喉が腫れているとのことで1日延期になり、その次の日に抜管。
  栄養は鼻からの胃管でミルクを入れてました。
  術後4日目ぐらいから確か流動食が口から食べられたと思います！
  ずっと寝ていたので足腰は弱り、歩くのはヘロヘロって感じになってました(すぐ戻りましたが)。
  退院後次の受診までストロー禁止、食事は流動食、腕には抑制筒(手術前に用意してくださいと言われました。腕を曲げて口に手や指を入れないようにするもの)をつけて過ごしてました。
  
  その後はできなかったストローもできるようになり、鼻から出てたご飯とかも出ないようになりました😊
  
  私自身、看護師で上記の書き方が過激だったらごめんなさいm(_ _)m
  でもありのままを書いてみました。
  いろんなものを繋がれた患者さんはたくさん見てきましたが、我が子がいざそうなると涙がこみ上げて来ました。
  今でも人工呼吸器に繋がれて身動きしない我が子と手を繋いでただ見つめていたあの時のことを思い返すと涙が…
  手術の前は不安で不安で仕方なかったです。
  可愛い愛する我が子が手術をするので色々考えてしまうのは普通のことです。
  できるだけ寄り添って、できるだけ笑顔で入院中も手術前も接してあげるといいと思います☺️
  手術室に入って行くところまで、子供がベッドの上で起き上がってこっちを見続けて扉が閉まる時までなるべく笑顔でいて姿が見えなくなってから泣きました😣💦
  
  どうか無事に手術が終わりますように…
  何か私で良ければ、私がわかればお伝えすることはできるのでおっしゃってください！
  もしお節介だったらすみません🙇‍♀️

  • 12月9日
• 

  n♡

  すみません｡｡｡読んでいて涙が止まりませんでした｡｡｡
  想像しただけで辛いです。
  お話聞かせて下さって辛い過去を思い出させてしまい、申し訳ないです､､､
  
  まだ産まれたばかりで先の事ですが、子供の成長はあっという間に過ぎて手術日を迎えるんだろうなと思います｡｡｡
  
  口の中の手術だし想像もつかなかったので呼吸器や子供が口に触れないようにするケアなど、色々教えてもらって少しイメージができました😌
  麻酔の話は辛いですね｡｡｡半年前ですが上の子が熱性けいれんになった時、どんどん変わり果てていく菅田を見て、その時は涙が止まりませんでした。また同じ思いをするとなると怖いです。
  でも親ももちろん子供も辛いのはその一時だけ！治すための手術！と思うしかないですね。
  色々お話ありがとうございます(*^^*)
  凄く凄く参考になります😭!!

  • 12月10日
• 

  にこママ

  頑張りましょうね😭❤️✨

  • 12月10日
• 

  n♡

  お久しぶりです(*^^*)
  もう昨年になりますが、口蓋裂の子供を持ち以前コメントやアドバイスを頂いた物です。
  口蓋裂の娘の手術が、いよいよ来年の1月に迫ってきました。以前質問した時はまだ産まれたばかりでイメージもわかなかったのですが、日に日に手術日が近づいてくるとドキドキしてます😣
  
  いくつか質問させて下さい😣今はまだ哺乳瓶を卒業できていません😣担当医からは手術までには！！としつこく言われているのですが、、なかなか😣おしゃぶりをやっと最近卒業させたくらいでした😣
  
  手術後は口に入れれないから、なるべくコップ飲みで！と言われているのですが、毎日練習させていますがなかなか😩
  スパウトタイプの物もダメですか🤔？お子さんの時は水分補給は何でされていたか教えて欲しいです！
  
  また私は入院期間一緒に泊まって過ごすのですが、これはあった方がいいという物があれば、教えて欲しいです。。どうかよろしくお願いします( ；꒳​； )

  • 11月11日
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  にこママ

  お久しぶりです☺️
  いよいよ迫ってきましたね！
  私もなんだかドキドキします😱💦
  
  哺乳瓶は卒業させておいた方がいいと思います💦
  うちは手術の時にはコップ飲みできるようにしてました🤔
  完璧でなくても哺乳瓶以外のもので水分補給できてた方がいいです💦
  スパウトとかもNGだったと思います…
  口の中に何か入れるって傷に負荷がかかるし吸うと陰圧かかるのでそれもダメだった気がします…
  術後に傷のところを見せてもらいましたが、それ見たら食事さえもスプーンでも怖々入れるって感じになりました💦
  うちは吸う力がなかったのでスパウトは使えず、哺乳瓶から急にコップ飲みの練習してました🤣
  すぐに上手になるので、お家の中にいる時はコップでと決めてしまうと案外できるようになると思いますよ☺️
  完璧でなくても大丈夫です👍
  コップのみの練習ができるものも売ってますが最初から普通のコップで練習しました🙆‍♀️
  
  私、入院中は妊娠していて一緒に泊まれなかったんですよ😭
  入院日に妊婦は泊まれないって急に言われてムカつきました🤯
  私の母親が代わりに泊まってくれたので聞いてみますね！
  ちなみに私は病院には泊まってないのですが、少し離れたとこにあるホテルに泊まり、朝の起床時間から夜の消灯時間まで付き添ってました。
  その中であったら良かったなと思うもの….
  時間潰し＆気晴らしになるものです！
  うちのとこは子供の体拭いてくれたり何か処置をするときなどは外に出て待たされたので…
  その時間も結構長く感じました…
  ご飯時だったらご飯食べて時間潰せば良いのですが、そうでない時は何もすることがありません。
  あ、でも上の子は入院中はどうされますか？
  2歳だとお見舞いNGですかね…？😢
  時間潰しも気晴らしも上の子と遊んでいられるとしたらお互いにとってもいいと思います！
  私は絶賛つわり中だったので付き添ってない時はダウンしてましたが😔
  私の母は寝たり資格試験が近かったので勉強したりしてました。
  待ってる間もやっぱり子供のこと考えてあまりハッピーな気持ちにはなれないので気晴らしできたら精神的にもっと楽だったろうなと思います💦
  
  こんな感じですが少しでも参考になると嬉しいです🙏💦
  母親に入院中のこと聞いてまたコメントさせていただきますね☺️👍

  • 11月12日
• 

  n♡

  ご丁寧な返信、ありがとうございました😭✨
  まだまだだな〜なんて思っていたら、もういよいよです😣
  
  やっぱりスパウトもダメですよね😢術後の口の中、想像するだけで怖いです😖明後日で1歳になるので、もうその日からスパっと哺乳瓶をしまいたいと思います！朝晩しかフォロミを飲まないのですが、やはり哺乳瓶を気に入っていて😖普段持ち歩くマグもコップ飲みタイプのものなのですが、なかなか上達しません😣上手く飲める時とダラダラこぼす時と😂でもこれも根気ですね！ひたすらコップで頑張ります！
  ちなみにミルクもコップで飲ませていましたか？早くうちの子も上達して欲しいです😣
  
  上の子は入院中は義父母と同居中なので、ほぼ義父母に預ける形になります😢寂しい思いをさせるのは申し訳ないのですが、

  • 11月12日
• 

  n♡

  途中で送ってしまいました。。😣
  
  大学病院は家から遠くて😣私は一緒に泊まりになるかと思いますが、その他の家族は食堂とかで面会が出来たと思います！つわり中なのは大変でしたね😣確かに待ち時間、どう過ごすか大変そうです🤔
  暇な時間があればあるほど、上の子の心配をしたり、ハッピーな気持ちにはなれないですよね😣
  
  色々ご丁寧にありがとうございます！また何か良い情報ありましたら、よろしくお願いします😢✨

  • 11月12日
• 

  にこママ

  お外ではコップ飲みだったんですね！
  うまく飲める時があるならもう上出来ですよ〜✨
  哺乳瓶はやめちゃいましょう👍✨
  うちなんて3歳の上の子も今でさえコップでこぼしますよ🤣
  
  義父母と同居なんですね！
  そばで見ていてくれる人がいるなら安心です☺️❤️
  LINE電話とかで顔合わせるとママも子供もほっとすることができそうですね😍
  
  母親に聞いたんですが特に思いつかないみたいです🤣
  泊まる時はベッドや寝具は貸出ですか？
  
  大部屋か小部屋かでも持っていけるもの少し変わると思いますが今のところどちらご希望ですか？？

  • 11月12日
• 

  n♡

  遅くなりすみません。。😭
  
  コップ飲み、見ていてこぼす〜😂って私が補助し過ぎている部分も、もしかしてあるかもです😭💦こぼしてもいいから、慣れさせなきゃですね(＞＜)一応私の気分的にも明日誕生日なので、明日から哺乳瓶卒業と考えています😢上手くコップでフォロミ飲めるといいなあ😭
  
  わざわざお母様にも聞いて頂き、ありがとうございます！😭💓義父母と同居、こーゆー時は助かります😭✨
  泊まる時は、一緒に寝る形…とのみ説明受けてるので、同じベッドなのかなあ？と思っています😭
  そして個室はお金がさらにかかるので、基本は大部屋と言われました！馴染めるか今から不安です😂
  衛生上？の関係で、部屋を出て同じ大学病院の中のコンビニやタリーズとかに行くのも結構面倒そうで…😩もう買い込んでなるべく出たくないな〜なんて思ったりしてます😂こもりすぎて逆に病んじゃうかな😂
  来月、入院前最後の術前検査があるので、その時また詳しく聞いてきたいと思います(>_<)ゞ

  • 11月13日
• 

  にこママ

  そのうち絶対上手にできるようになるので☺️👍
  明日から頑張りましょう✨
  
  一緒のベッドに寝るんですね！
  そうだといいですね😍
  大部屋だと音が鳴るおもちゃは持ち込めなかったのでおもちゃ持っていく場合は注意です🤔
  うちの時も大部屋で向かいの人が音出るおもちゃでお母さんも普通の声で歌いながら遊んでてうちの子が寝そうな時ですごくストレスでした🤯
  入院パンフレットにも音が鳴るおもちゃはダメって書いてあるのに🤷‍♀️
  みなさんお子さんを少しでもいい気分にさせてあげるために色々されてるのでそれで大部屋は被害受けることもあるのでお気をつけください😩
  うちはお部屋に食べ物とか持ち込まないように言われましたが持ち込み大丈夫なんですね🙆‍♀️
  気分的にも少し部屋から出た方がいいかもしれないです☺️

  • 11月13日
• 

  n♡

  大部屋問題も👀💦
  凄くありがたい情報です！確かにうちの子は音のなるおもちゃ好きです😢でも周りの事を考えなきゃですね🤔聞いておいて良かった😞✨
  食事は確かお部屋で🙆🏻な感じでした！ただ部屋と食堂とかの共同スペース？の境がオートロックというか…なんかスタッフさんにいちいち開けて貰わなきゃいけないみたいで😞億劫と今から感じています😞💦でも気晴らしは確かに必要ですね😊
  
  うちの子の手術日も決まっているのですが、金曜日入院の、土日休んで月曜日手術なのですが、、主人はもちろん平日仕事だし😢手術日や終わった直後は面会できないだろうし、しても可哀想な姿を見せるだけなので、義父母には1週間後辺りにきてなんて話してます😢なんなら主人もいなくていいかな〜的な😂なんか誰かにいてもらうより、1人の方が落ち着いていられそうな気がするのですが、ymkさん御家族はどうでしたか？

  • 11月13日
• 

  にこママ

  入院パンフレットみたいなのってもらいましたか？？
  今度の時に説明や何か渡されるものがあるかもしれません☺️
  
  オートロックは面倒ですね😩
  お部屋で食べていいならご飯一緒に食べられていいですね😍
  なんかうちは持ち込んだものを子供が食べたがってもかわいそうだからみたいな理由で一切ダメでした🤷‍♀️
  
  手術日は旦那さんも付き添いますよね！？
  同じ手術だとしたら術後はICUなので、ICU期間中は旦那に毎日来て欲しかったと私は思ってます😩
  家族は24時間面会OKだったのでICU期間ぐらいもっと面会に来てあげればいいのにとその時思ってました。
  手術当日は私、旦那、うちの母親、義両親がゾロゾロと来ました😅
  旦那がちゃんと義両親に気を使わないので私が気を使って余計に疲れましたね🤷‍♀️笑
  でもある意味、とっても辛そうなところをあえて見ておいてもらうことでどんだけ大変な手術を乗り越えたんだってことがわかる(はず)なので(うちの旦那はいまいち身にしみてなさそうでしたが)、手術当日は来てもらってもいいかもしれません☺️
  その後はn♡さんが看病をすることになると思うので、あまり気疲れとかしないように手配したらいいかと思いますよ☺️👍
  
  余談ですが、私は上の子のその手術で旦那とは子供の価値観が全く違うと感じてそこで完全に旦那への気持ちは冷めました笑
  元からラブラブではなかったですが、手術前から、入院中は旦那さんにどうしてほしいかn♡さんの気持ちや考えを話して理解してもらっておくといいと思います。
  私が妊娠中だったこともあってあまりお見舞いに来ない旦那とめんどくさい義母にいつもイライラしてたので🤣
  (もうお互いのことをよくわかっていて価値観が似ているならそんな必要はないと思います☺️)

  • 11月13日
• 

  にこママ

  下に書いてあるの私へのお返事ですかね…？
  確認遅くなりました💦
  
  うちの旦那と似てるかもしれませんね💦
  そうなると辛そうな子供を見てると旦那へのストレスやばいと思います😩
  うちは完全にワンオペです🤷‍♀️
  術前も術後も一緒に受診に来たことはほんの1〜2回です🤷‍♀️
  手術は全身麻酔になるので、旦那さんにもしっかり話を聞いてもらった方がいいと思います！
  大変な子供を見ても変わらないならもうそんな旦那はほっときましょう🤣
  
  鼓膜チューブは入ってた方がいいですね！
  うちも手術の時とその後も外れちゃってまた入れました！
  中耳炎はやっぱり手術してもすぐなります😩
  
  そうでしたね、予防接種は時期やタイミング重要ですもんね🤔
  色々考えなくちゃいけないこと多いですよね😭
  
  抑制筒は1か月ぐらいだった気がします…！
  すみません、あまり覚えてないのですが確か1か月ぐらいは寝る時は抑制筒するようにと言われて食事も流動食だった気がします🤔
  受診して問題なければ徐々に普通の食事に戻してストローとかもOKになったと思います！
  遊ぶにしてもあまり外には行かなかったです…
  転んで顔ぶつけて口に衝撃与えて傷口が…みたいな説明もあったので怖くて💦
  後歯磨きも割と普通に、傷に触れないようにはしますが毎日して良かったと思うので暴れないように歯磨きするのも結構気を使いました😱
  あと家のおもちゃも口に入れてしまえるようなものは片したりしたかな…
  抑制筒を常にしていればそんな心配はあまりしなくてもいいのですが、やっぱり24時間してると子供も「あーーーー！！！」ってなるので😅

  • 11月18日
• 

  n♡

  ちゃんと返信したつもりが、されてない事にも気付いておらず😣😣大変失礼しました💦💦
  
  ほんと、旦那と子供に対しての価値観というか、、考え方/接し方が違い過ぎて頭が痛くなります😂いくら日曜しか休みなく私の方が当たり前にいる時間が長いとしても、、考え方からして残念ですうちのは😂😂
  病院にも、嫌々な感じもしました😣でも慣れない道で運転してくれるだけでも私は助かるのに、これから小学校卒業まで通うと聞いて、自分で行けるようにすろ！と運転もしてくれず😣ポンコツです。。m(_ _)m
  
  全身麻酔…怖いです😭無事に効いてくれるといいし、何もなく終わって欲しい。
  中耳炎はなりやすいのですね😣可哀想だけど、仕方ないですよね😣💦
  
  哺乳瓶、無事に?!誕生日から卒業してみました！その晩は散々泣いたけど、後は忘れたのか諦めたのかすんなり夜は寝ます☺️でも夜中起きて夜泣きするようなり、しばらくは仕方ないかと付き合っています(旦那は起きる訳ないし🤷‍♀️)
  コップではミルクを嫌がり、そのまま飲ませるのは無理みたいです😣でも栄養面としてフォロミは飲ませたいので、シチューとかにして摂取できればなと思います😣
  
  手術が1月末ですが、術前検査がクリスマスにあるので、12月に入ったら下の子(手術受ける子)は外出控えようかと思います😢上の子はさすがに可哀想だし習い事もあるので、私も家族も体調に気を付けながら、下の子がとにかく風邪とかインフルにならないようにしたいです😢
  
  抑制筒は実際見た事がないので硬さとかイメージがまだわかないけど、歯磨きとかできるのは安心します😢口蓋裂の子は虫歯になりやすいと聞いているので不安です😢💦
  もうやんちゃ盛りで、もぅー！！！となる日々です😢💦
  長くなり、すみません💦

  • 11月18日
• 

  にこママ

  いえいえ、こちらも気付かずすみません💦
  
  うちも考え方も接し方もポンコツですよ🤣
  遊んでる目の前で平気で目を閉じて寝やがる奴です、うちは🤷‍♀️
  運転も子供乗せて運転してるのに寝ながら運転したり脇見したりするので元々私が独身の時買った車なんですが、車は維持費がかかるからと車売ったら？とかほざくしで鍵取り上げました🤷‍♀️笑
  私自身が運転好きなので運転してくれてありがたいとか思ったことないんですけど(笑)、言わないと何もしないので仕事を与える意味で運転させてました🤷‍♀️
  自分で行けるようにしろってなかなかのポンコツですね🙄
  なんで子供のことをするのは母親だろ的な…
  あなたの子供でもあるんですが？と思いますよね〜🤷‍♀️
  私、抗がん剤やるような持病があるんですが、それが今年転移って言われて少しでも体休めたいからって家事をほんの少しお願いしただけなのに「俺めっちゃやってるのに何もやってないみたいに言ってる。そっちは働かないで家にいるんだから家事育児全部やるのが当たり前だろ」って言われて😅
  じゃあ私は体調悪くても休んじゃいけないんですね、全部やれば良いんですねって🤷‍♀️
  絶対こいつと別れます✌️
  なんか愚痴ばっかりになってしまいすみません💦
  
  待ってる時間、本当長かったです…😱💦
  ある程度大きくなるまでは中耳炎も仕方ないのかなと…😭
  
  お！すごいです！夜泣きはちょっとしんどいですね😭
  寝る前だけスパウトにしてフォロミ飲ませてみるとか…？
  
  そうですね、これからも時期はインフルも風邪もノロとかもあるし…😱
  神経質になっちゃいますよね😩💦
  でも手術が延期になってもそれはそれで面倒なので頑張りましょう👍✨
  
  抑制筒は作るように言われてますか？？
  病院で説明受けた時はチップスターの筒ありますよね？
  あれで作れば良いって言われました！
  確かにー！と思ってそれは簡単なんですけど、私は少しでも嫌な感じしないように、100均にあるガーデニングか何かに使う網みたいので筒を作ってそれをアンパンマンのキルティング素材の布で巻きました！
  うちも少し寒い時期だったので👌
  メルカリにも売ってますよ☺️
  
  私も2人の子供に毎日怒ってます😩

  • 11月19日
• 

  n♡

  こんばんは☺️いつも返信が遅くすみません。。😭💦
  
  そんな大変な持病があるなら尚更、旦那様には少しでも家事や育児を手伝って欲しいですね…😢ほんと、2人の子供なのに何で母親だけ…と思います😩うちは旦那の両親と同居なので、旦那は義母に色んな面で甘えてる所あります😨だから普通に平日も飲みに行くし、日曜日休みは遅くまで寝ます😩子供もそんなんだから、パパよりは義父母の方が懐いています😞👍
  働いて金稼ぐのももちろん大事だけど、主婦は休みなしじゃ〜！！と怒りたくなります😞ゆっくり起きたい時に起きたいし、時間気にせず買い物したい。子供優先なのは分かっているけど、子供よりも自分優先のポンコツに殺意です(笑)
  私も旦那とは10個違うので、子供達が成人しても私はまだ？40代と思うと、第2の人生もあるかな？と思ったりして🤣、今は前向きに、後々切り捨ててやるとプラスに考えて生活してます🤣👍義父母の老後も見なくて済むし😂(笑)
  私の方こそ、質問からだいぶ遠ざかり愚痴を聞いて頂きありがとうございます😭✨
  
  抑制筒、病院から貰えるのかと勝手に思ってました🤣まだその辺の説明は全然ないです🥺チップスターの箱なのにも驚きですが、メルカリで販売されてるのにびっくりして早速検索しました🤣少しでも可愛くして、しっかり付けていて欲しいですもんね🥺子供への気遣い見習いたいです😊
  
  上の子が3歳になる年で幼稚園問題もあり…なかなか難しい年頃に2週間も離れ離れは申し訳ないですが、ポンコツパパに頑張ってもらおうかなと😢
  明日はインフル予防接種、チビ達2回目頑張ってきたいと思います💪✨

  • 11月19日
• 

  にこママ

  大丈夫ですよ🙆‍♀️✨
  
  付き合う前にちゃんと持病のことは話した上での結婚だったのにこれじゃあ🤷‍♀️
  義両親はn♡さんには良くしてくれますか？🤔
  うちの義母はポンコツ旦那と同じでポンコツなので１日でも早くこの人たちと縁を切りたいと思ってます🙄
  そうなんですよね、こっちは休みなしってことわかってないんですよね〜🤷‍♀️
  私もここだけの話、愛に飢えてる感じがするので笑(子供達からは愛されてる実感はありますけどね👌)第二の人生考えてますよ🤣
  純粋に好きな人が欲しいです🤣
  
  抑制筒、もらえたらラッキーですね😍
  
  そうか、幼稚園のこともあるんですね😱💦
  上の子には寂しい思いさせちゃいますけど今までの愛情もあるしその前後にもたくさん甘えさせて少しでも寂しくないようになるといいですね😭💦

  • 11月19日
• 

  n♡

  おはようございます(*˙︶˙*)ﾉﾞ
  
  義両親はたま〜に喧嘩するけど、基本的には優しいです😊お互い気を遣ってる感はありますけど🤣でもきっと将来介護を頼まれそうな気もするので、そしたら第2の人生…と考えちゃってたり🤣
  子供達からは愛されてる感分かります(⁎˃ᴗ˂⁎)純粋に好きな人…😂確かにそうですよね🤣、もう若い頃みたいにキュンキュンしたいし←、育児以外に楽しみが欲しいです🥺
  初めは私のわがままか？色々求めすぎなのか？と思ったりもしましたが、やはり比べてはいけないけどよその旦那と比べると全くの育児不参加で…😢もう諦めました🤣✌️
  
  難しい年頃なので、とにかく一緒にいれる時はいてあげたり、2人になれる時間を作ろうかなと思います😢✨
  
  寒くなってきましたね(＞＜)体調にお互い体調に気をつけて過ごしましょう(*^^*)

  • 11月22日

ノンタン

• 

  n♡

  1週間前って最近までですか😳？
  凄い！！私も飲ませたい(T^T)✨
  口蓋裂の子、身近にいないだけでやっぱり少なくないのですね( ˶˙ᵕ˙˶ )
  手術、頑張って欲しいです😌

  • 12月9日
• 

  ノンタン

  
  そうです！つい最近まで
  搾乳がんばってました😂💕
  身近に居ないのでお話とか
  聞けないですよね(＞＜)

  • 12月9日
• 

  n♡

  凄いです😭✨羨ましいです😭
  私はもうどんだけ搾乳頑張っても微量もいいとこで、満足にあげれません｡｡｡
  ここで質問してみて、ほんと良かったです( ˶˙ᵕ˙˶ )

  • 12月9日
• 

  ノンタン

  
  新生児の頃から4、5ヶ月までは
  夜間も2時間〜3時間置きで搾乳
  してて大変でした😱
  直接飲ませることができたらな
  って何度思ったことか(＞＜)
  搾乳がんばられてるんですね😣
  上のお子さんもいるし無理せず
  ミルクに頼っていいと思います💦
  娘も夜間はミルクに頼ってて
  2時間起きだったので頻回ミルク
  でしたよ😣夜間に母乳をあたためる
  元気がなくって夜間はミルクにして
  飲ませたら搾乳してました😱
  娘は軟口蓋裂なのですが、
  口蓋裂は治るので大丈夫ですよね🎶
  手術は不安ですが(＞＜)

  • 12月9日
• 

  n♡

  4〜5ヶ月の頃も2〜3時間起きは大変でしたねっ😣でも飲ませれるくらい搾乳できたのが羨ましいです｡｡｡
  もう自分の中でも、初乳は飲ませたし完ミに気持ち的にも一気に切り替えよう！と思ってはいるのですが｡｡｡😣
  頻回ミルク、うちの子だけじゃないと思うと良かったです😢この先の胃の負担の心配もあるけど、とりあえず今の時点で飲ませないと日中はともかく夜間ワンワン泣かれると上の子も起きてグズるしあげないわけにいかなくて😣💦
  
  口蓋裂は治る！と先生にも言われたし、やはり手術が怖いですね😢そんな不安な事ばっか口にしてもいられないのですが(＞＜)
  でも色んな方の貴重な話を聞いて、気持ち少し楽にはなりました😌

  • 12月9日
• 

  ノンタン

  
  日中は全て母乳で頑張ってました💦
  飲ませてあげたいって思ってしまい
  ますよね(＞＜)でも、初乳をあげる
  ことができただけでもいいですよね☺️
  ミルクにすると搾乳にかける時間も
  なくなってストレスが減りました😅
  ほんとですよね(＞＜)あげないわけに
  いかないですもんね💦
  頻回になっても仕方ないですよ😭
  
  どんどん成長していって嬉しい反面
  「あ、手術ももう少しだ、、」って
  思ってしまって複雑な気持ちです😢
  一緒にがんばらなきゃですよね😣💕

  • 12月9日

みん

• 

  n♡

  手術内容は病院は違えど、同じような流れなんですかね( ˶˙ᵕ˙˶ )
  自分のメンタルが保ててるか心配ですが、子供のケアが第1ですよね！
  
  みんさんも直前だというのに、色々お話ありがとうございます😌

  • 12月10日
• 

  みん

  予定通り口蓋裂の手術をして、昨日退院しました。
  
  手術＆入院中のこと、以下に記載しますね。PCでメモしててとっても長文ですが参考になれば幸いです。
  まだイメージわかないと思いますが私も忘れないうちにとご連絡しておきます。
  
  
  付き添い入院ではなかったため、一部看護師から聞いた内容も含んでいます。
  
  病院では10,14,18時が食事、合間にミルクを100ml×３～４回でした。すべては記載していません。
  
  
  月曜AM入院、翌週月曜AM退院の７泊８日でした。
  
  うちの子は硬軟口蓋裂で、1歳2か月、74cm9.5kgでの手術でした。
  
  全身麻酔して耳にチューブを入れる手術も一緒にしました。
  
  
  ◆手術前日
  
  9:00入院、術前診察ののち入院。4人の大部屋で娘含めて3人が入院中だった。
  
  14:00食事
  
  18:00最後の食事
  
  
  ◆手術当日
  
  6:00最後のミルク
  
  10:00最後の水分摂取　2倍に薄めたアクエリ
  
  　この時間から面会したが、昨夜別れてから泣きつかれたのか声がハスキーだった・・・
  
  13:30弱い麻酔をかけて手術室へ。意識が弱まっているのか、泣いて別れることにはならなかった。
  
  17:00手術室から出てきて準集中治療室へ（眠っている）
  
  　寝返りや腕が動かせないように抑制、両手から点滴、人工呼吸器、鼻から管、心電図、酸素モニター。鎮静剤でずっと寝ていた。このまま一晩寝る
  
  
  ◆手術翌日
  
  10:30目覚める。手術の影響か顔全体が腫れている＆むくんで見える。
  
  　抑制筒、右手の点滴以外の装置はずれる。
  
  　右手は抑制筒かつ点滴が抜けないようにボクシンググローブのようにぐるぐる巻きで気になるみたい。
  
  　ずっとぼーっとしていて、動きが鈍く感じる。機嫌は悪くなさそう。
  
  11:30一般病棟へ。鎮静剤の点滴終了。痛み大丈夫なのかなと心配になる。
  
  13:00見た目ヨーグルトな食べるミルクをシリコンスプーンで摂取
  
  　顔の腫れ＆口の違和感なのか、以前のように大きく口は開けてくれず時間がかかるが完食。
  
  14:30術後初食事。全粥、すりおろし里芋、すりおろし野菜あんかけ豆腐、すりおろしりんご
  
  　豆腐は嫌なのか口から出したがそれ以外は完食。自宅では豆腐は食べていた。
  
  　食事後は傷口の食べかすを流すため、シリンジ（おもちゃの注射器みたいなもの)で10mlを3回に分けてのどに向けてぴゅっと水をかける。
  
  　とっても嫌がっていた
  
  16:00夜まで点滴なしとのことで一旦点滴外れる
  
  18:00食事
  
  21:00最後の点滴終了
  
  　退院までにシリコンスプーンとシリンジを購入しておくようにとのこと。
  
  着替えとお風呂の時以外抑制筒着用。（明日以降も同じく）
  
  
  ◆術後２日目
  
  点滴も外れたことだし、ずっとベッドかバギーだったので、靴を履いて歩かせたら最初ふらふらした。
  
  プレイルームで３０分もすわったり歩いたりいろいろ遊ぶとすっかり元どおり。
  
  形がＬ字やコの字のおもちゃは抑制筒つけてても持ち方によっては口に入るので遠ざけた。
  
  今日も食事は固形なし。昨日よりは大きく口を開けてくれた
  
  顔の腫れやむくみもほぼ気にならない程度に。
  
  水分多い食事が多いせいか、おしっこが多く感じる。
  
  
  ◆術後３日目
  
  今日も面会に行って最初歩かすと最初だけ少しふらふら。
  
  抑制筒にも慣れたのか、仰向け→うつ伏せ→お座り→たっち→歩くができる。
  
  遊ぶのにも困ってなさそう。
  
  相変わらず食事はほぼ固形なし。
  
  おかゆの水分量減り、ごく小さいお米の粒あり。
  
  退院後の食事についての指導あり。
  
  次の通院まで離乳食中期を目安に食材は柔らかくしてのどを傷つけないようにとのこと。
  
  あやすと声を出して笑ってくれるようになった。
  
  
  ◆術後４日目
  
  今日は歩かせても最初からふらつくことはなかった。
  
  5日ぶりに会ったパパのことを忘れたのか、面会の間中パパに抱っこされるたび泣く。
  
  歩くとき手をつないでも自分から手を振りほどいていてパパが落ち込む
  
  今日も固形なしの食事
  
  
  ◆術後５日目
  
  食事に、3mm角ほどの絹ごし豆腐入りスープや、ほぐした鮭のあえものあり。
  
  今日は豆腐を食べてくれた。
  
  
  ◆術後6日目（退院）
  
  9:00病院へ。次回の通院（約20日後）や、日常生活で気を付けることなどの説明。
  
  10:00次の入院予定があるため大部屋から退室、最後の食事をプレイルームで食べて病院をあとにする。
  
  ちなみに支払いは、合計約100万のところ自己負担は2万円ほどで済んだ。育成医療制度に感謝！
  
  
  自宅に戻ると入院中は口数少なかったのににこにこしてご機嫌に声を出していた。
  
  14:00食事。自宅での食事が嬉しいのかベビーチェアに座りながら口を開けて勢いよく前にのめりだしたりしてスプーンが喉に当たりそうになってヒヤヒヤ。
  
  家でもずっと抑制筒をつけたままだが歩いたり遊んだりするのに不便ではなさそう。
  
  腰ぐらいの高さのローテーブルによじ登ることもできた。
  
  17:30パパとお風呂
  
  18:30食事。昼ごはんほどは興奮しておらず、どろどろお粥がちょっと嫌そう。
  
  20:00就寝。もともと指しゃぶりしながら寝る子だけどどうかなーと思ったら隣で横になって体トントンしたら素直に寝てくれた。
  
  夜泣き始まったらどうしようかと思ったけど翌朝7:00までぐっすり。
  
  
  手術するまでは、抑制筒を付けての生活とミルクの飲み方が不安だったけど、抑制筒については今のところ不自由しておらず、ミルクもとろみがあるためスプーン山盛りにできるので100ml食べるのに7-8分ほど。哺乳瓶で飲むよりむしろ早いほう。病院で教えてもらって、薬局の介護コーナーで冷たい汁にもとろみが付けられる粉を購入。ミルク100mlにその粉スティック1本でちょうどヨーグルトの硬さ。こんな便利なものがあるとは！

  • 12月18日
• 

  n♡

  みんさん(＞＜)またお子さんも今回は大変お疲れ様でした(＞＜)
  まだ術後日が浅いというのに、私なんかのためにわざわざ貴重な情報を細かくありがとうございます(T^T)
  私もどうだったかな〜と思ってたので、こうやって無事に報告を頂けて一安心しています。。
  
  
  これも病院によってなのだと思うのですが1週間で退院早いですね！そして付き添い入院じゃないのですね(T^T)私の子が通っている大学病院は、2週間くらいの入院とお話されました。まさに昨日、1ヶ月検診が終わったら来てねーとの事で2回目の受診をし、形成外科の他に歯科と耳鼻科も紹介され受診してきました！これからは3ヶ月に1回くらいで診てもらい、9ヶ月頃になったら具体的に手術の説明や日にちを決めるとの事でした。
  
  術後の準集中治療室に入っている所や、まさに手術室に行く時など見てて辛いな〜って思います。今でさえ病院に行く朝の車のなか、子供を見てるとごめんねって思い涙が出そうになります。
  術後ご飯も流動食ながら食べれたり、プレイルームで少しずつ遊べて笑顔が見れると安心しますね。
  抑制筒というのもどういうのか想像がまだつかないのですが、ネットで検索もまだ出来ません。。我が子に…と想像するのがまだ怖くて。
  
  育成医療制度というものも初めて知りました！それは市町村によって違うものなのでしょうか？100万円…凄く高額な料金が2万円なんて助かります。でも他にお子さんは生命保険、またそういう医療保険の付いてる学資保険などには入れましたか？そういったものもこれから入らないとな〜と悩んでいます。
  
  たくさん質問ばっかですみません｡｡｡でも凄くイメージができるようになりました！
  今はお子さんもみんさんも、退院してお家でしっかり眠れていますか？わざわざ時間を割いてこうやって教えていただき、ほんとにありがとうございます！(＞＜)

  • 12月19日

みん

みん

• 

  n♡

  夜は寝れていると知って安心しました( ˶˙ᵕ˙˶ )
  抑制筒も私の中で勇気じゃないですけど、気持ちに余裕が出てきたら検索やらして調べてみたいと思います。でもお子さん遊べているみたいで良かったです( ˶˙ᵕ˙˶ )
  
  うちの子はNICUにははいりませんでした(＞＜)普通の個人の産婦人科で出産し、生後3日目くらいで鼻からミルクを戻しているのを看護婦さんが見つけそれで発見しました。先生も出生時口の中を確認したけど、奥で分かりづらかったみたいで、普通に退院しそこから大学病院を紹介してもらいました。
  
  私の住んでいるところも、医療費がかからない所です。ただ保険は上の子と同じ学資保険に入れたいと考えていたので、そこは保険屋さんに聞いてみてですね。
  
  色々ありがとうございます( ˶˙ᵕ˙˶ )今は手術まだ先だな〜と思っていても、あっという間なんだと思います。5-600人の割合でも身近にいないからこそこういう情報助かります！

  • 12月19日
• 

  みん

  NICU入らなかったんですね！
  私も個人の産婦人科で出産して、全然直母も普通の哺乳瓶からもミルク飲めず、大病院のNICUに転院してしまいました。
  最初の質問見ると、哺乳力はあるとのことなのでいずれ離乳食始まったらスパウトとかストローも使えるかもですね、うちはどちらも使えませんが…。
  口蓋裂と言っても裂けている場所や面積で症状違うなぁと思います。しばらくは哺乳大変と思いますが離乳食が進むとほぼ周りの子とおなじと思いますので、手術までの1年、子育て楽しんでくださいね。

  • 12月19日
• 

  n♡

  そうだったんですね｡｡｡産院の先生からも、この子は哺乳力があるから良かったとよく言われました(＞＜)
  口蓋裂、ほんと様々です。大学病院の先生からも口唇口蓋裂の詳しい冊子を頂いたけど、難しいしネットもそうだけど良い情報ばかりでないので、そんなに見なくて良いと言われ見てなく、口蓋裂でもうちの子は上顎の奥の方で、正式な部位？タイプ？か私もよく分かっていません😖
  今でもふいに罪悪感で泣きたくなる時はあるけど、やっぱり可愛い事に変わりはないので(＞＜)手術まで上の子となんら変わりなく、子育て楽しみたい思います(*^^*)ありがとうございます！

  • 12月20日

みん

• 

  n♡

  返信遅くなりすみません😭💦
  みんさんお久しぶりです(*^^*)以前は色々ご丁寧に教えて頂き、細かく教えてもらった入院生活の内容、何度も何度も読みイメージしている日々です(＞＜)
  
  そうなんです😭今日1歳の誕生日で、来年1月に手術予定です！病気もせず順調に終わればいいと思いますが、日にちが近づくにつれドキドキしています😭
  手術から1年経ったのですね😊これからもお互い子供達、すくすく成長していくといいですね😊✨
  
  お気遣い、ありがとうございました(⁎˃ᴗ˂⁎)

  • 11月14日