コメント
ぴーの
出産おめでとうございます😊
私の3女は生後3日の時の赤ちゃんの診察で心疾患が見つかりました。
心室中隔欠損症と僧帽弁閉鎖不全症です。
うちの子は心室中隔欠損の方は、穴の大きさが大きくなり、体重も増えない等あり、手術しました。
僧帽弁の方は、だいぶ落ち着いてきて、軽度になってきた所です。
病名が違いますが、まるさんの不安なお気持ち、良く分かります。
私は出産後の入院中から退院してから
もずっと携帯で病気検察したり、ほぼ毎日泣いてました…
そして友達にも言えなかったです。
辛いですよね。
なので私でよければ、何でも話して下さいね😊
くみ
はじめまして(^-^)
同じく心疾患の子供がいます。
うちの子は総肺静脈還流異常症で
心臓病の中でも珍しい病気です。
妊娠中全く分からず出産して
息がしにくそうということで
NICUに入り専門の子供の病院で
詳しく見てもらった方が
いいということになり
子供だけ先に搬送され私も
帝王切開の次の日に転院しました。
手術は生後10日ほどで行い
次の手術が来月にあります。
また心臓止めて人工心肺使って
手術しないといけないため
不安ですが手術をすれば
治る病気なので先生に
お任せしようと思っています。
私もなかなか心疾患がある子が
いる人が周りにいないため
お話できたらなと思います(^-^)
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まる
はじめまして☺︎
コメントありがとうございます。
手術もうすぐですね🙏
不安ですけど今の医療はすごいからきっと大丈夫ですね☺️
ぜひお話しましょう☀︎
くみさんのお子さんは、今まだ入院中ですか？- 12月9日
あや
はじめまして。
私も先月出産しました。
私の娘は心室中隔欠損症と肺動脈閉鎖症です。
現在NICUに入院中です！
生まれてから既に2回手術をしました。2回目の時は、緊急で早朝に病院から連絡が来て手術になりました。
毎日、気が気でないですが、先生方をら信じて、、子どもの生命力を信じて日々を過ごしています👶🏻✨
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まる
はじめまして。
そうなんですね！
生後1ヶ月で二度手術というのはすごく大変でしたね💦
それでも今生きていてくれている子供たちには本当に感謝しかありませんね☺️
子どもの生命力を信じることしかできないですが、お互い頑張りましょう！- 12月30日
まる
ありがとうございます😊
無事生まれてくれるかずっと不安で、赤ちゃんの顔を見れてからしばらくは嬉しくて安心してました。
今は手術に向けて体重増加待ちなんですが、たまに体調を崩して不安定になることがあって、不安でたまらなくなります。
でも毎日面会に行っていて1ヶ月経ち、赤ちゃんの成長が見られて嬉しいなとか楽しい気持ちもあります。
もしものことを考えてしまって、余計に怖くなったりもします。
ハニーさんのお子さんは弁の手術はされたんですか？？
ぴーの
ただでさえ、赤ちゃんか生まれてくるまで不安なのに、お腹にいる時に病気の事が分かると、生まれてくるまで、相当ご心配をなさったんだな…と感じます💦
赤ちゃんの体重増加待ちなんですね😌
日に日に成長して、色んな表情が出てきて可愛いですよね❤️
私も、手術をすれば良くなると分かっていても、万が一の事を思うと不安で押しつぶされそうでした。
他の同じ位の赤ちゃんを見て、何でうちの子が…と思う時もありました💦💦
うちの子は、弁の方は手術せずに、心室中隔欠損の手術をしたら、弁の方は少しずつ落ち着いてきた感じです☺️
まる
反射ですかニコッとしてたり、まつげが生えてきたり毎日会うのが楽しいです☺️
どの手術もですが、不安ですよね💦
外で赤ちゃんを抱っこしてるママを見ると羨ましくて少し悲しくなります😔
弁の手術はされていないんですね☀︎
弁の手術を一番最初にするかもしれなくてそれがすごく不安です💦
弁の手術は心臓を止めないと行えないらしいんですが、類洞交通という病気がありもう一度心臓を動かす時にリスクがあると言われていて…
すみません思いお話を😓
でも、別のところを手術して、弁の症状が少し収まることもあるんですね！
ぴーの
弁の手術、されるかもなんですね💦
心臓を止めるの怖いですよね。
私の子も手術中は心臓を止めて、人工心肺で、更に手術の経過によって不整脈が続いたらペースメーカーになる可能性があると言われました😣
なので、術後10日ほど、ペースメーカを繋げる線がありました💦
その後は線は使う事なく、取りました。
まるさんのお子さんも少しリスクがあるんですね…
軽々しく大丈夫ですよって言う事じゃないかもですが、絶対大丈夫ですよ☺️
でも、不安なお気持ち分かります💦
まる
ペースメーカーつきそうだったんですね💦
落ち着いてよかったですね☺️🙏
先生は念には念をで色々とリスクをおっしゃるけど、子供の生命力もすごいからきっと大丈夫ですね☺️
あと最近状態が少し安定してきてNICUからGCUに移動になり、体重増加待ちになりました☀︎
はにーさんにもお話聞いてもらって不安だった気持ちが少し楽になりました☺️
ぴーの
GCUへお子さん、移動されたんですね‼️
状態が安定されてきたみたいで、1歩前進ですね✨
手術については、先生は色々と起こり得る可能性の事を話されるので、不安になるかもしれませんが、まるさんのお子さんも、絶対大丈夫ですよ🙆♀️
現にGCUへ移動出来る位、元気になってるので😊
まるさんも、これから寒くなるし、精神的にもう少し大変かもですが、体調に気を付けて頑張って下さい😣