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くみ
子育て・グッズ

子どもの心臓手術後、肺静脈狭窄の可能性で不安。話を聞いてほしい。

先天性心疾患がある子どもがいるのですが
術後の検診で手術で治した
肺静脈が狭窄しているかもと
言われ本当に絶望的になっています。

子どもは今は全然苦しそうでもないし
ミルクも母乳も飲むし体重も
増えてきているのですが
30日にCT検査をすることになりました。

心が折れそうなので
喝が欲しいのと同じように
心疾患を持つおかあさんと
話したいです。
よろしくお願いします。

コメント

みー

同じ月齢で、うちの子も先天性心疾患があります。心室中隔欠損症です。生後2か月で手術しています。
再手術の可能性があるということですか?もうあんな経験、二度とさせたくないですよね(´;ω;`)お母様の不安な気持ち、お察しします。
でも今は元気なんですよね!?検査はこれからなんですよね!?
お母さんが不安がってると、赤ちゃんも不安になっちゃいますよ!赤ちゃんの笑顔のために、笑顔で接してあげてください(^-^)

  • くみ

    くみ

    回答ありがとうございます(;_;)
    うちの子は総肺静脈還流異常症で
    再手術の可能性があります。
    4本の肺静脈のうち残り1本も
    治さないといけないので
    どのみちもう1回はあるんです(;_;)
    術後も順調に回復してたのに
    なんで?ってすごく思います。
    今は笑顔であと最近笑い声を
    出して笑います!
    笑顔で楽しく接してあげなきゃって
    思ってもやっぱりまたあんな寂しくて怖い思いをさせなきゃいけないのかと思うとなかなか出来なくなってきてしまうんですよね。
    ダメな母親です(;_;)

    • 11月15日
  • みー

    みー

    全然ダメな母親なんかじゃないですよ!不安になるのは、お子様を愛してるからですもん!!
    うちも声を出して笑うことが増えてきました(^ω^)この笑顔、守ってあげたいですよね!
    私は里帰りしていたので不安な気持ちを主人に相談できず、母にも正直な気持ちが言えず、よく隠れて泣いていました。。。不安な気持ちは抱え込まず、ご主人様としっかり共有してくださいね。

    • 11月15日
  • くみ

    くみ

    実はいっぱいいっぱいになって
    感情的に怒っちゃったりして
    本当に馬鹿なことしたなって
    後悔してることもいっぱいあるんです(´・_・`)
    感情も出すようになって
    成長してくれてるんだなって
    すごく感じます!!

    なかなか正直な気持ち話せないんですよね(;_;)今日診察終えてからもう泣きそうになったけど耐えて旦那に話したら受け止めてくれたのですごく助かりました!

    • 11月15日
mm

大丈夫ですかと簡単に言いたくないですが、不安ですよね。でも、検診で分かってよかったと思いますよ。症状が出て、苦しそうで、自分の中でどうしよう、どうすれば…となるよりも、狭窄してるかもしれないということは、こういった症状が出たら病院に連れていこう!とわかるようになると思います😊体重が増えているのが目に見えてわかると嬉しいですよね😌
30日まで緊張すると思いますが、お子さんもきっと何かしら感じて緊張すると思います。泣くかもしれませんし、キョトンとしてるかも知れません。でも、お母さんがそばにいることで安心すると思いますので、一緒にいられる時は一緒にいてあげてくださいね☺️♡

  • くみ

    くみ

    検診でわかった方が苦しくなる前に
    処置をしてもらえますもんね!
    先生も本人は全然苦しそうでもないからすぐに手術ってわけにはいかないけど苦しくなる前になんとかしてあげたいって言ってくれました。
    食欲もすごくあるし重たいなって
    最近思ってたら先月から300g以上増えてて嬉しかったです(^-^)
    緊張するとこどもにまで緊張伝わっちゃいますよね(´・_・`)
    一緒にいられるときは
    こどもが楽しく生活出来るように
    接していきたいと思います!

    • 11月15日
ぴょん

はじめまして(^^)
同じ月齢で、同じ病気の子を育てています。

この病気は手術すれば終わり、ではなく、狭窄の不安と闘い続けなければいけないのが辛いですよね、、
病気について調べていても、情報があまり多くないので、いろんなことを考えてしまって、不安になります。

狭窄の可能性があるとのこと、不安や心配なこともたくさんあると思いますが、先生とお子さんを信じて、そして頑張っているお子さんをたくさん褒めてあげたいですね。
応援しています(^^)!

  • くみ

    くみ

    同じ病気で同じ月齢すごく
    偶然ですね(^-^)

    心臓病の中でも珍しい病気みたいですし調べても狭窄したら再狭窄を繰り返すみたいなことしか出てこないしもう不安でしかありません。

    今すごく元気なのにまた手術に
    送り出さないといけない状況に
    いずれはなると思うので
    愛情込めて育てていきたいと思います!

    • 11月17日
小mai

狭窄なら、カテーテルアブレーションできないですかね?肺静脈だと難しいのかもしれませんが😫

息子は心疾患の手術後、生後半年のときに、カテーテルで検査をしながら、狭くなている部分を広げる手術をしました。

  • くみ

    くみ

    カテーテルか手術か薬で
    治療するらしいです。
    一刻も早くだと手術みたいで
    CT見ないと分からないらしいです。

    もう一歩肺静脈で治さないと
    いけないところがあるので
    手術ならそこも同時に
    治して欲しいので手術の方が
    いいのかなとは思ってはいます。

    • 11月21日