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ココロ・悩み

子供に病気や障害のあるママさんに質問です。私の娘は指が1つ多い多指…

子供に病気や障害のあるママさんに質問です。

私の娘は指が1つ多い多指症です。
まだ支援センターや児童館に連れて行けてません。
私自身はもう気にしてなくても、他の人から見たらビックリされたり、怖がられたりしたらどうしようと思ってしまい、中々行けないです。

皆さんは気にせず行けますか??

コメント

deleted user

私の娘難聴児ですが普通にいってます‼️

  • c *

    c *

    ありがとうございます!
    私も行ってみようと思います😋

    • 11月15日
まま

もし見かけたらビックリはすると思いますが 個性なので 目が大きい子、小さい子、太ってる子、細い子と同じように考えてます😊✨
確かに自分が親なら気にしすぎちゃうかもしれせん💦

ちなみに私の友人にも多指症の子が居ますが、1歳過ぎてから手術していました✨

  • c *

    c *

    ありがとうございます!
    あまり知られていない病気?なので、ビックリされるんじゃないかとドキドキしてしまいます。
    個性として捉えられたら良いですね😊

    • 11月15日
みみ

障害のある子もたまに来ていますが私は何とも思いません☺️
他のお母さんも温かく見守っているように感じます。

気にせず行って大丈夫だと思います🙆🏻‍♀️❤︎

  • c *

    c *

    ありがとうございます😊
    みみさんのようなママ達が増えてくれれば良いなと思います。
    1度頑張って行ってみたいと思います。

    • 11月15日
はじママ

よく行く児童館に少し発達がゆっくりなお子さんがいます。
ママさんが明るく割とオープンなこともあり、みんな他の子と区別なく接していますよ。

多指症ってそんなに珍しいイメージはわたしはなかったです☺️
大丈夫だと思いますよ👍

  • c *

    c *

    ありがとうございます😊
    多指症はそんな珍しくないですかね?私は娘を産むまで知りませんでしたが、大丈夫と聞いて安心しました!!

    • 11月15日
わんたんめん

大人は全く気にしていなくても、しゃべれるようになった子どもは悪意なく
なんで指多いの?
とか聞いてくるかもですね…

私は福祉系の仕事しており、車いすのお子さんと外出しているときに、小学生の女の子に、なんで歩けへんの?と聞かれたことあります。

突然だったのでうまく答えられず…
こう言われたらこう返事するとか決めておくとちょっと気持ちが楽なのかなーと思いました。

  • c *

    c *

    ありがとうございます😊
    ほんとに子供は悪気なく思ったことを口にしてしまうので、聞かれた時にどうしよってなってしまいますね🤔
    陰で言われてしまうよりは、素直に言う方が良いですけどね^^
    考えてみます!

    • 11月16日
にゃん仔

私の次女が先天性多指症と耳介奇形と難聴があります。
長女が児童館行って先生と遊ぶのが好きなので、一緒に連れてってますが、皆さん気付いてないのか?何も言われたりしませんよ。
赤ちゃんがいるとみんなお顔を見るので気付かない人が多いみたいです。
友達に会わせた時も何も言われなかったので、後日会った時に話したら、全然気付かなかったよって言われました。
自分が気にしてるだけで、周りはそんなに気にしてないものですよ❤

  • c *

    c *

    ありがとうございます😊
    皆さん、気づいてないのかもしれないですね^^
    確かに娘が産まれるまでは、赤ちゃんの手にそんなにまじまじと見た事はないです。今、気になるのは娘の病気のことがあるからかもですね。

    • 11月17日
ゆきにゃん

私の娘は左手小指に1本おまけついてますが、、、普通に児童館遊びに行ってますよ\(^^)/
親がポジティブに捉えていれば「可哀想」と心の中で思っている人はいるかもしれませんが、皆様口に出してこないので。笑
むしろ「幸せが人の倍掴めるんです!」と自慢していますw

  • c *

    c *

    ありがとうございます😊
    左手小指なんですね!
    そうですね、幸せが人の倍掴めるなんて考え方、とっても素敵です。
    嬉しいです♪

    • 11月29日
hnc

もう遅いかもしれないですが💦

うちの子も左手親指の多指症です
先月手術をして無事綺麗な5本指になりました!

息子の場合しっかり飛び出しているタイプで
すごく目立ったので、
親指サックみたいなカバーを作ってつけていました☺️

それでも大きくなってきてからは取りたがって大変でしたが💦

入院してた時の同室の子も多指だったのですが、
やはり手袋をつけてたって言ってました

お年寄りが多い地域だからかよく話しかけてもらうのですが、
指を見てお互い微妙な空気になるのも嫌だったし、
ずっと気にして自由にさせてあげられないのも辛かったので
カバーつけててよかったと思ってます🐰🎈

  • c *

    c *

    ありがとうございます😊
    そして無事に手術が終えたとの事で、おめでとうございます。お疲れさまでした。
    手袋付けてたんですね!
    うちはもうそのままの状態にしてありますが、やっぱり外に出て赤ちゃんを見られたりするとドキッとなっちゃいます😅親は慣れたんですけど、よそから見たらどうなんだろってのが怖いですね。

    • 11月29日
marucome

うちの子も母指多指症です。月齢も近いと思います。
その気持ちはわかります〜!
でも、たまに支援センターや、ベビーマッサージ等連れて行ってます♪外出も気にせず行ってます♪
私も、相手がビックリしたり、コメントを返すのが困るかなぁ〜とか、思うところはあります。(特に、友達とかに会わせる時)が、親が明るくしていれば、相手も軽く捉えてくれる感じです。
他の方も言っていましたが、赤ちゃんのお顔を見る事が多くて、みんな全く気づいていませんw
冬は萌え袖になって、見えませんしw
生まれてすぐは、色々調べたりとかもしましたが、今はゴールドフィンガーと呼んで、ピロピロっと触って可愛がってます♡
きっと、色々と考えちゃうと思いますが…
今の可愛らしいベビーの時間を大切に過ごしていれば、子供には一番嬉しいことなんじゃないかと信じて、ベタベタしていますw
一緒に頑張りましょう♪

  • c *

    c *

    ありがとうございます😊
    月齢も近いですね^^
    確かに今の時期は洋服で隠れますもんね!一般的に多指症ってダウン症などに比べると知名度が低いのかなぁて思ってしまいます。私自身もこの子産むまで知りませんでした。
    なので、これからこの病気をもっとみんなに知ってもらって…普通に接してもらえる世の中になって欲しいですよね。
    一緒に頑張れる仲間がいるのは嬉しいことです💕🙈

    • 11月29日

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