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ゆみゆみ
子育て・グッズ

私の息子は指定難病4つを含む重症先天性心疾患を持っています。どうにか…

私の息子は指定難病4つを含む重症先天性心疾患を持っています。どうにか手術をすれば延命できます。でも本来の心臓の形、働きは得ることができません。将来は運動制限や体に無理がかかってる分、若い頃から不具合が生じていくようです。同じく先天性心疾患をもつママさん達、お子さんが先天性心疾患を持って生まれた原因はなんだと思いますか😣他に多指症と背骨の1部が欠けてます。染色体異常はありませんでした。どうしてこの子が、この子はなんにも悪くないのに、という思いが捨てきれません。風しんにはかかっていないと思います。妊娠中の検査で抗体は128でした。タバコもお酒もしません。葉酸が足りなかったんでしょうか😣

コメント

むー

お子さんの病気にお母さんは関係ありません。原因はお母さんでもお父さんでもありませんよ。
悲しいことに、突然何故か起きてしまうこともあります。息子さん元気に今日も生きてますよね?お母さんが僕の事を思って悲しんでいないかな?って心配しているかもしれません。
重症心疾患はこれからずっと付き合っていかなければならない病気です。
覚悟はいります。簡単に頑張ってなんて言えませんが、きっと息子さんはお母さんのために頑張って生きていきますよ😌お母さんの笑顔を見て、頑張ろうって…
お母さん、これからお母さんとして息子さんの病気に向き合って、息子さんを守って行ってください。
このコメントを見てお気を悪くされたり、更にお辛い気持ちにさせてしまったらほんとに申し訳ないです。

  • ゆみゆみ

    ゆみゆみ

    そんなことないです。ありがとうございます。応急処置の手術をしてとりあえず一度おうちに戻ってきました。病気だなんて信じられないほど元気でよく笑う子で、私が後ろを見てばかりいられないと前を向いて進んでるつもりなんですが、ふとした時にやっぱりそこへ戻ってしまって…ありがとうございます。

    • 11月14日
もち

うちの子も心疾患持ちで、本来の心臓の形では生きていくのに支障があります。
来月、3度目のフォンタン手術という手術をします。
それでとりあえず手術はおしまいの予定です。
こうなってしまった原因は分かりません。
けど、自分を責めずにはいられません😓

  • ゆみゆみ

    ゆみゆみ

    回答ありがとうございます😣私も、毎日毎日どうしてなんでと考えながらです。同じ気持ちのママさんからメッセージいただけて嬉しいです。一歳半でフォンタンですか?早いですね。うちもフォンタン目指してて、年明け〜3月くらいの間でグレンと言われてます。年末にカテーテルがあって、それによるみたいです。息子は大血管転位に加えて肺動脈弁閉鎖➕肺動脈が大動脈の半分ほどの太さしかなく、さらにその一部がくびれているそうです。そのくびれた部分はグレンと一緒に治すようですが、全体的に細い肺動脈…フォンタンは肺への血圧が重要だと聞きました。フォンタンまで行けるのか…😣2人目も欲しいけどまた病気だったらどうしようとか堂々巡りです😣もちさんのお子さんも頑張っているんですね。フォンタン頑張れ…!!!

    • 11月20日
  • もち

    もち


    心疾患があるのは上の子です👦🏻
    下の子は何もなく産まれてきましたよ😊
    産まれるまでは不安で、上の子の主治医の先生に心疾患持ちで産まれてくる確率を聞いたりとか、エコーとかしてもらってました( ¨̮ )
    うちの子は、ゆみゆみさんの子と一緒で、肺動脈弁閉鎖です。
    そのせいで右心室が普通の子の右心室と比べて20%の大きさしかなくて、使いものにならないためにフォンタンを目指していました!
    私も不安で不安で、ツイッターやインスタで同じ心疾患の子を持つママの投稿を見たり、やり取りしたりして勇気付けられたりしてます😊

    • 11月20日
ゆみゆみ

上のお子さんだったんですね😣うちも長男です。そして右室低形成、一緒です。エコーでは動いてますが、やはり単心室扱いということです。小さくても無いよりはマシだとは言ってもらえましたが😣私もインスタのぞいて勇気もらっています。フォンタンやった方でも全く健康な人と同じように暮らせてる大人の方もいたりして…😣同じ病状のママさんにお話うかがえて本当に嬉しいです!ありがとうございます😣

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