妊娠中の女性が18トリソミーの重度合併症を持つ男の子を妊娠中。出産後の治療や選択に悩み、赤ちゃんの幸せを考えるが、合併症のリスクや家族の意見との葛藤で悩んでいる。要望を聞いて欲しいとの投稿。
長文・乱文で読みにくく､気分を害される方がいると思いますがお許しください。
ただいま2人目男の子妊娠中です。
二分脊椎(髄膜瘤・脊椎披裂)
水頭症(10cmまで大きくなっていて脳が圧迫されている)
心疾患(両大血管右室起始症・心室中隔欠損症)
の重度の合併症をもった18トリソミーだとゆうことが35週2日で分かりました。
その他にも産まれてからでないと分からない合併症の可能性に、10もの合併症があげられています。
水頭症の影響で頭が大きく逆子でもあるため、もし自然分娩を希望しても緊急帝王切開になる可能性があり、髄膜瘤は産まれてからじゃないと解放なのか潜在なのか分からないとのことだったので、赤ちゃんの負担を大きくしたくなかったのもあり帝王切開に決めました。
赤ちゃんは今は胎盤を通じて生きていられるけど、外の世界に出てきたら亡くなってしまう子が多い。
もし産まれてこられたとしても治療の段階で亡くなってしまう子供もいる。
とゆう話をドクターから聞き、産まれてからどうするかの選択を求められています。
産後すぐに息をしていなかった場合、積極的な治療をするか(人工呼吸やバギング(?)、呼吸器のこと、強心剤の使用など。)、しない場合は家族みんなで談話しながら赤ちゃんと過ごせるそうです。
もちろん旦那とも話していますが、意見が別れています。
呼吸器を挿管するとずっと外せない子供もいる。
心臓は県外での手術になり、すぐには手術ができず手術の段階で亡くなる可能性もある。
と、なんだか亡くなる事が前提な話ばっかりで、どうしてあげることが正解なのか分からなくなってきました。
ここまでの話を聞いて私の意見としては、たくさんの機械に繋がれて生きていく事が子供にとって幸せなのだろうか。
この先苦しい思いもすると思うなかで無理に生かせてしまっていいのだろうか。と考えてしまいます。
その反面、お腹の中で亡くなる可能性が高いなか今もお腹のなかで動いている息子の事を親の判断で諦めるのはどうなのかと葛藤しています。
でも心のどこかで、いつか亡くなってしまうかもしれない我が子を見ているのが耐えられない思いがあります。
ネットで調べていても耐えられる自信がないんです。
最低な母親です。
旦那の意見は、積極的な治療をしていいと思うけどね。と一言。
たぶん私の意見を尊重するつもりなんだと思います。
この先に考えられる合併症として
先天性食道閉鎖症・胃食道逆流症・先天性気菅狭搾閉鎖・中枢性無呼吸・泌尿器疾患・眼疾患・耳鼻科疾患・悪性腫瘍・てんかん・運動精神発達遅滞
があげられています。
産まれてくることを楽しみにしている娘、待ち望んだ男の子を喜んでいる旦那、妊娠を知って喜んでくれた家族や知り合い。
たくさんの思いが頭の中をグルグルして眠れない毎日です。
もちろんどうするかは家族の問題だと重々承知なのですが、誰かに聞いて欲しくて投稿しました。
正直、何をどう考えていいか分からず周りが見えていない状態です。
もしかしたら自分よがりな考えになっていると思います。
気分を害された方、いまから出産を控えている方には大変申し訳ないと思っています。
厳しいコメントでも受け止めます。
長々と読んで頂きありがとうございました。
- sa.(5歳5ヶ月, 8歳)
コメント
ままり
難しいですよね。
一生懸命悩んでいるから、大切にしている我が子のことだから悩むのは当然です。
18トリソミーは確定ですか？
延命治療をするしない、家族の大きな選択ですね。
どちらを選んでも後悔することはあると思いますが、一生懸命悩んでご両親が決めたことであればお子さんも本望なのではないかなと思います。。
あまり上手く言えなくてすみません。
みのまそ
私も18トリソミーの子を産みました。
1歳1ヶ月頑張って生きてくれた生命力の強い子でしたよ😊
合併症は心室中隔欠損、食道閉鎖、気管軟化などたくさんありました！
生後5ヶ月で気管切開を決断し生後10ヶ月で退院しました！
28週の時にわかり、34週で帝王切開。
産まれてすぐは自発呼吸があったものの1ヶ月程で挿管しました。
同じ病院で産まれた18トリソミーのお友達はもうじき5歳になります😊
18トリソミーでも症状は様々で医療の力を借りて長く生きてくれる子はたくさんいますよ✨
私でよければお話お聞きします🎵
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sa.
コメントありがとうございます。
1歳1ヶ月まで生きてくれたのですね😢
退院までできたなんて凄いです！
私も息子がお腹の中で一生懸命生きてくれているので生命力を信じたいのですが、我が子が弱っていく姿の想像ばっかりしてしまって…
いまは医学が発達していて積極的に治療を行うことで長く生きられる子供もいるとゆう事は聞きました。
実際に5歳になる子もいるんですね！
みのまそ様のお子さんが18トリソミーだと分かったとき、すぐに決断できましたか？
私は本当に最低なことですが、どんな子でも育てる‼とゆう自信が今はありません…- 10月29日
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みのまそ
18トリソミーだと分かった時は検索して落ち込んで泣く毎日でした。
上の子もいたのに構ってあげる余裕もないほどに…
ただ、主人と話しをするうちに18トリソミーだから何？私達の子供には変わりないのに何故、生死の選択をしなきゃいけないんだ？と思い始めて…
その時に、もし上の子が事故や病気になって生死をさまよう事になったら…という話になり、夫婦共に「どんな手を使ってでも、どんなにお金がかかっても生きてほしい」という意見が一致しました。
それでもう答えは出ました。
もし生きて産まれて全力を尽くしてもダメなら後悔はしない。それが寿命。
この子の寿命はきっとこの子が決めてるんだ。それなら全力で向き合おうじゃないか！と。
綺麗事に聞こえるかもしれませんが、私には子供の命を自分の気持ちで終わらせる事はできませんでした。- 10月29日
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sa.
お返事遅くなってごめんなさい😣
たくさん悩みましたが、やはり子供の命を私の気持ちで終わらせる事ができません…
主人と話し合って、子供の生命力を信じて全力を尽くそうとゆう意見でまとまりました。
もし全力を尽くしてもダメなら後悔しない。この子の寿命はこの子が決めてる。
とゆう文章にすごく前向きな気持ちになれた気がします。
これからどんな事が待ち受けているか想像もつかないですが、全力で向き合っていきたいと思います！
お話していただきありがとうございました😣✨- 10月30日
ママ
私、18っ子ちゃんたちに関わった仕事してます。
本当に本当に悩んでる主さんには軽いかもしれませんが、色んな合併症と付き合いながら元気に生きてる子もいます。
あるお母さんが18っ子ちゃんだけど、とにかく産んでみないとね！！って。
それから考えよう。とにかく無事に産んであげようって話してたことを思い出しました。
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sa.
コメントありがとうございます。
羊水検査の結果が分かるまでは、私もそうゆう考えでした。
産んでから考えよう、負担が少ない方法で産んであげたい。と。
ですが、実際に検査結果を聞いて、亡くなる可能性や産んですぐの事を問われたら頭の中がごちゃごちゃになってしまって…
色んな合併症と付き合いながらも元気に生きているお子様もいらっしゃるんですね。
もう少し18トリソミーについて調べて、時間は限られていますが家族で納得できるまで話し合いたいと思います。
ありがとうございました😣- 10月29日
ちゅーん
最終的には陰性でしたが私も胎児ドックを受けてショッキングな可能性を含む結果にsa.さんと同じ未来を真剣に考えた妊娠でした。辛いですよね、選べないですよね。私はどちらにせよ主人が決めたことなら許せる、自分が決めたら一生自分を恨むかもしれないと伝え一家の主として決めてくれと言いました。本当に大切なことだからどちらかに誘導するかもしれない事を言うつもりはありませんが、うちの主人は手をくだすのも親しかできない大切なこと、逝かせるなら親としてその子を想って一生忘れない苦しみを背負って生きていくと言いました。どちらを選んでもそこにあるのは愛だと思います。親の都合じゃないと思います。sa.さんは最低な母親じゃないし、正解もないです。生かすのも逝かせるのもどちらも耐え難い苦しみがあると思います。sa.さんご夫婦の、納得できる答えが見つかりますように。
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sa.
コメントありがとうございます。
選択を求められていますが、とても選べません(泣)
それなら積極的な治療をして子供の生命力を信じたらいいのではないか？と思うのですが、自信がないんです。
私も自分で決めたら一生自分を恨むと思います…
すごく心に響くお言葉をありがとうございます。
そうですよね…
生かすのも逝かせるのも親しかできないですし、どちらも耐え難い苦しみですよね。
今後起きるであろう事など、家族でしっかり話し合って納得できる答えを見つけたいと思います。
コメントありがとうございました😣- 10月29日
maki
初めまして。私は今月18トリソミーの女の子を出産しました。
私の場合、妊娠32週で赤ちゃんの心室中隔欠損を指摘され、その後に小脳低形成や発育不良を指摘され、18トリソミーの疑いがあると言われましたが、何があっても産み育てる気持ちでいたので羊水検査はせずにいました。
37週5日で破水して色々あり帝王切開で女の子を出産しました。そのままNICUに入院中です。そして検査で18トリソミーだとわかりました。それまでも日々検索しては泣きの繰り返しで、とても辛く悲しくてしかたなかったですが、お腹の中で頑張ってくれて産まれてきてくれたということは、生きたい‼️って言ってるんだ‼️と信じ、積極的治療することを決めています。
今いる病院では、18トリソミーの子には心臓の手術はしないという方針なのと、今すぐに心臓手術の必要がないということでもうすぐ転院予定です。転院してまた手術してくれる病院を探す予定でいます。手術のリスクはたくさん聞きました。でも、手術しないでいるよりは、できる限りのことをしてあげたい！その子の生命力にかけよう‼️その結果もし辛い結果になってもそれはその子の寿命なんだと…そう私達夫婦は考えています。
うちには、3歳のお兄ちゃんが妹の写真をみて、名前を呼んではかわいいねと言ってくれています。まだまだ友人達には出産や病気のことを全て伝えきれていないですが、少しずつ前に進もうと思っています。
何を言いたいかよくわからない感じになってますが、赤ちゃんを信じて頑張ってもらえたらいいなと思います。辛いお気持ちは、本当によく分かるので…まだまだ私も話してたり、道を歩いていて元気な女の子や赤ちゃん見ると涙してしまいます。
勝手ながら一緒に頑張りましょう！と言いたくて。ご気分害されたら、すみません。
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sa.
お返事遅くなって大変申し訳ありません💦
本日出血してしまって緊急帝王切開にて出産しました。
落ち着いたらしっかりお返事させてください😣
申し訳ありません😣⤵💦- 11月2日
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sa.
遅くなり申し訳ありません。
何があっても産み育てる‼
とゆう自信は私には持てず毎日葛藤していました。
ですが、悩みを聞いてもらっているうちに、私たちが勝手に子供の運命を決めてしまっていいのか？と思うようになりました。
お腹の中で亡くなってしまう確率が高いのに、頑張って生きてくれているこの命を私達夫婦の判断で諦めたくないと思い、次の検診で積極的な治療をお願いしようと思っていた矢先に出血をして緊急帝王切開で2日前に出産しました。
産まれてすぐは産声を上げずチアノーゼも出ていたそうですが、先生方が頑張ってくれたおかげで数分後に小さな産声を聞くことができました！
1500gの小さな男の子ですが、頑張って生きようとしてくれていることに涙が止まりませんでした。
私の息子もNICUに入院中です(*^^*)
今朝から歩く練習も兼ねて会いに行っていますが、声に反応してくれて凄く可愛いです(*^^*)
諦めなくて良かった!!!!!
と心の底から思います(泣)
一緒に頑張りましょう(^^)‼️- 11月4日
りり
ご出産おめでとうございます。
昨年18トリソミーの男児を出産しました。この上なく可愛い天使のような子です。
産後でお疲れの事と思います。
お身体お大事に、お子さんとの時間がより良いものになるようお祈りしています。
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sa.
ありがとうございます✨✨
息子は、おちょぼ口でプックリほっぺがチャームポイントの子です(*^^*)
息子を残し先に退院して2日になりますが、なかなかタイムスケジュールを立てるのが難しく、精神的にアタフタしちゃってます💦
娘も初めて私と離れて、おまけに起きたらパパもママもいないとゆう状態を作ってしまい、入院中は寂しい思いをさせてしまいました⤵💦
ありがとうございます(*^^*)✨✨- 11月12日
sa.
コメントありがとうございます。
18トリソミーは羊水検査をしての結果なので間違いないと思います。
すごく大きくて重い選択だと思ってます。
いえいえ、すごく優しく思いやりのあるコメントでありがたく思います😣
明後日の検診でまた悩むことが出てきそうですが、家族としっかり話し合って行こうと思います。
ありがとうございました😣