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しゅう
ココロ・悩み

重い心疾患を持つ子のお母さんです。障害を持つ子のコミュニティへの参加について悩んでいます。意見を聞かせてください。

障害を持つ子のお母さんに質問です。
うちの子は重い心疾患をもって生まれました。
入院中に仲良くなったお母さんと連絡を取り合っていましたがその子は突然亡くなってしまいとても辛い経験をしました。
それから同じ障害を持つ者同士での交流は避けてきました。

それから数年が経ち引きこもりがちの私達を見かねて夫がそういった子の集まる交流会に行こう!と提案してくれました。
特に今の生活には不便しているわけでもなく私としては楽しく生きているつもりでした。

私はいい事ばかりではないと消極的ですが、本当にこのままでいいのか、とも思っています。
見なくていい事、知らなくてもいい事があるのではないかと思っています。

心臓の会など、障害を持つ者のコミュニティへの参加の賛否を知りたいです。
同じような方いらっしゃいましたらアドバイスをお願い致します。

コメント

わらびもち大好き♡

同じような立場でないのに、コメント失礼しますm(_ _)m
私は仕事で障害のある子についています。
ご家庭によって、考え方はいろいろですが、過去にずっと引きこもってた方が、同じような障害のご家庭になんらかの伝手で出会い、幼稚園に入園し、他のお子さんやお母さんたちも触れ合えるようになり楽しくなったという声を頂いたことがあります。
今も楽しいけど、もっと楽しくなることもあるかもしれません。
心疾患ということですが、程度も分かりかねるので、なんとも言えませんが、お子さん自体も他の子と触れ合うことで大きな成長を見せてくれると思いますよ。
もちろん、良いことばかりではないかと思います。
お母様によっては、他のこと比べて暗くなってしまう方もおられます。

どうされたいかではないでしょうか?
お子さん、そしてお母様自身がどのように社会と触れ合っていきたいか。

私は、もし、しゅうさんの立場なら同じような方と励ましながら、お互いの子どもの成長を喜びながら、時には愚痴を聞いて貰ったりしながら、子育てしたいなーと思います。

ミル0509

生まれつき先天性の病気があり、染色体異常、心臓に小さな穴があいている、発達遅れがある娘の母です。
私は主人が転勤が多い為、全くママ友がおらず、いつも平日は娘と2人。
実家も遠く、保育所は待機なので一時保育を利用したり、児童デイを利用したりして生活しています。
同じ病気のお子さんと出会ったことがないので、全く情報とか得られなくて辛いなと思うことがありますが、あまり積極的に動くタイプではないので、どちらかというと引きこもり?です。
でももし同じ病気のお子さん、親御さんと交流できるなら参加したいな〜と思います。