コメント
ゆき
多発性硬化症で今現在妊娠中です( ´・ω ก` )
退会ユーザー
治療中ではなかったですが、産後4ヵ月半で発症(再発)し、2週間ちょっと入院してステロイドパルス2クールしました。
今はテクフィデラで予防治療してます。
過去に顔面神経麻痺を左右1回ずつ、反回神経麻痺を1回やっていたのですが、最初になった15歳のときが多発性硬化症の最初だったみたいで、10年以上再発してなかったのが産後見事に再発してしまった…という状況でした😰
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nico☆
やっぱり産後にわたしも発症してる感じなんですかね。
- 8月11日
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退会ユーザー
産後3~6ヵ月の再発が特に多いらしいです😰
私の場合は、左手指先のピリピリ感から始まり、徐々に痺れが左手の平全体に広がりました。
あとは倦怠感が酷く、立っているのがしんどくて、最初は夏バテかと思っていました。
10日くらい続いたところで、あまりにも辛いので近所の神経内科にかかったところ、多発性硬化症を疑われて、翌日総合病院へ行きMRIを撮ったところ即入院となりました。
そのとき髄液検査もし、他に視力・CT・心エコー・心電図…といろいろ受けましたが、最初のMRIの時点でほぼ間違いなし、と言われましたね💦
過去の顔面神経麻痺と反回神経麻痺のときの病巣もしっかりMRIに映ってたそうです😰
youさんは違うことを祈ってます😥- 8月11日
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nico☆
わたしは頚椎のMRIをとり、
影があったので多発性硬化症の疑いがあると言われました😭いまは
手のひらのぴりぴりがたまに、
足の裏のぴりぴりがあります。- 8月11日
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退会ユーザー
手と足両方に出る、ってことは確かに頚椎の病巣が原因の可能性大ですね😥
MRIは造影剤使いました?今まさに活動している病巣かは造影剤で分かるそうです。
私も今回頚椎に病巣ができてました。
入院初日は長距離は車椅子じゃないとダメなくらいでした💦
私はその病巣が横隔膜を司る神経のそばだったせいで、緊急入院となりました。
「横隔膜の神経がやられると最悪呼吸困難になって死にます!」と先生に言われお先真っ暗でしたが、幸い横隔膜には何の影響もなく、ステロイドパルスもよく効いたので今は後遺症ほぼ無しです😄
ただ、これから医療費地獄なのと、再発に怯える生活なのが嫌ですね😥- 8月11日
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nico☆
髄液のタンパク質は
異常はなさそうみたいですが💧
造影剤使いませんでした。
多発性硬化症なのかわからないですが怖くてたまりません。
来年なは次の子をかんがえてるし
そこも心配です。- 8月11日
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退会ユーザー
髄液検査で異常なしなら大丈夫じゃないですかね✨
多発性硬化症の確定診断は髄液検査らしいので💦
私はMRIからほぼ間違いなしで、先生も私も多発性硬化症のつもりで治療してましたが、確定診断は髄液検査の結果を待ってでしたから。
私も2人目考えてたんですが、再発が怖いので今のところ諦めてます😥
医療費もかかるし💦- 8月11日
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nico☆
でも先生がみたところ
過去の病巣な気がすると💧
二年前にかなり頚椎いたくなったんですよね。
入院のときは
歩きづらさとかありましたか?
病名がまだつかないから
不安です- 8月11日
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退会ユーザー
じゃあ新規の病巣はMRIに映ってなかったんですかね?💦
そうするとウートフの可能性もありますが、ウートフだと長くても24時間で治まるから違いますね😥
ふらつき半端なかったです💦
とにかく立っているのも座っているのも辛かったです😰
入院初日は背もたれないと座っていられなかっです。- 8月11日
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nico☆
また今からMRIは脳を取るみたいです。
- 8月11日
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nico☆
ただ、髄液検査の結果てすぐでましたか?
わたし1ヶ月とかかかる言われました💦- 8月11日
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退会ユーザー
MRIうるさいですよね💦頑張ってください(`・ω・´)✨
髄液検査は2週間かかりました。- 8月11日
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nico☆
タンパク質とかは異常なしでしたが
別の病気もわかるかもしれませんよね💦
座ると昨日打ったとこすごく痛いです- 8月11日
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退会ユーザー
神経関係の病気って、基本的にすぐ髄液検査するらしいので、別のすぐ治るものだといいですね!✨
痛いのは髄液検査で刺したところですか?
先生に言えば痛み止めとかもらえるんじゃないですかね?💦
私は入院初日はフラフラだったからか、痛みとか全然なかったです😅- 8月11日
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nico☆
難病とかでないことを願います😭
こんな痛い思いしたし。
指したところとその周りて感じですかね。長い時間は座れません。- 8月11日
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退会ユーザー
それは辛いですね😰痛み止めもらいましょう!
早く良くなりますように✨- 8月11日
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nico☆
ありがとうございます。
- 8月11日
nico☆
初期症状とかありましたか?
多発性硬化症の疑いがあり昨日骨髄液をとりました。
ゆき
上の子が8ヶ月くらいのときに
多発性硬化症という診断頂いて
もうかれこれこの難病との付き合いが2年以上?なります。
私の場合左眼が見えなくなって発覚しました!
髄液お疲れ様です。
youさんはどんな症状なんですか?
nico☆
わたしは首と背中が痛く
リハビリをしたりしてましたがよくならずMRIとったら脊椎に影があるそうです💧
8ヶ月の頃から、
薬飲んで治療とかしてましたか?
髄液しましたか?
ゆき
痺れとかありますか?( ´^`° )
髄液とりましたよー!
2人目妊娠希望だったんで現在も
コパキソンていう皮下注射治療してます!
nico☆
妊娠希望だとお薬は減らしていくんですかね?
痺れすこしあります💧
診断はすぐつきましたか?
髄液に異常ありましたか?
ゆき
減らすということはないのですが
妊娠出産に影響がない薬がコパキソンくらいしかその時なくて、今も毎日自己注射で投与してます!
私の場合脊髄には異常なく
脳の神経がやられてました( ´;ω;` )
多発性硬化症と診断されるのに1ヶ月以上かかったと思います!
nico☆
自己注射😭
上の子の時発症お辛かったですね😭
出産後再発するて聞くので怖いです。
わたしは脊椎にMRIで炎症のあとがあるらしく...
すぐにはわからないんですね😭
ゆき
出産後また新たに再発する可能性高いらしいですね( ´^`° )
youさんのこと妊活アカから見守らせていただいてるので
多発性硬化症等の難病じゃないことを祈りたいのですが.˚‧º·(ฅдฅ。)‧º·˚.
youさんはまだ疑いですもんね…!
nico☆
疑いなんですけど、脊椎の炎症があった限り
脊椎炎でそれは治ることがないので治療みたいです。
わたしも1ヶ月くらいかかるかもですね。
ゆきさん、いつもコメントしていただいてたの覚えてます。
歩きづらいとかはないですか?
ゆき
思いたくはないけど
視神経脊髄炎とかにあたるんですかね…( ˊ•̥ ̯ •̥`)
今入院とかですか?
私は最悪痺れとかまだ出てないの
歩きづらさや日頃の動作さ支障ないのですが
左眼が見えてないので
物の距離感がつかめない時が多々あります_(:3 」∠)_
nico☆
子供がいるので3日のステロイド点滴で一応退院させてもらいます。
ゆきさんは妊娠中
入院しましたか?
nico☆
来年2人目考えてるから
不安で。
ゆき
息子を出産した後なので
妊娠中は入院してないのですが
3日間ステロイド点滴でまったくよくならなかったので
そのあと2ヶ月にもわたる入院生活になっちゃいました( ´;ω;` )
不安ですよね…分かります。
今2人目妊娠中ですが赤ちゃん元気に成長してますよ♡
nico☆
妊活前に薬とか減量しましたか?
退院したあととかも、
病院通いになりそうです😭💦
なんか足がピリピリしてきました😭
ゆき
薬の減量は基本なかったです。
再発予防に続けなきゃいけないので( ´・ω ก` )
妊娠出産、妊娠希望の場合
胎児にも影響が出ない薬が導入されるかと思います!
退院した後も神経内科に通院は必要になりますね…_(:3 」∠)_
薬も定期的に処方して貰わないとなので…
もし本当にyouさんが今回指定難病に当てはまると
受給者証という保険?も必要になってくると思います。
歩行困難とかまでじゃないですか?
nico☆
普通に歩けます!!
nico☆
そして、目にはなんの異常もないです。
ゆき
それなら安心です!
難病じゃないことを祈ります。。
因みにもし多発性硬化症とかで今後も妊娠希望でしたら
私はこのような薬で続けています( ;꒳; )
ご参考までに…。。
ゆき
m(_ _)m
nico☆
痛そうです😭😭
多発性硬化症だと
歩行困難になったらほんとこわいです。
ゆき
痛いです。゚( ゚இωஇ゚)゚。
しかも毎日です…。゚( ゚இωஇ゚)゚。
多発性硬化症って色んなとこに病巣作るから怖いですよね…。
でも2年以上前に多発性硬化症になったけど
悪化もすることもなく元気に過ごせてますよー!
nico☆
早期発見されると大丈夫みたいですね!!
毎日1本どこに打つんですか?
ゆき
肉厚のとこに打つ感じです!
太もも、お腹、腕とか( ;꒳; )
毎日打つ場所変えなきゃいけないので大変です_(:3 」∠)_
nico☆
えー😭いたい😭
ゆき
打つ瞬間は痛くないんですけど…
打った後が結構痛くて( ;꒳; )
でも2年前なので今は薬種類増えてると信じたいです!
当時妊娠希望だった私の時はこの薬しかなかったので…(*´・ч・`*)
nico☆
発熱したりするそうですね😭
はやく病名や原因がわかればいいんですが。
ゆき
打ったとことか赤く腫れたりします( ;꒳; )
お子さんもまだ小さいですしね…
はやく落ち着くといいですよね。。
nico☆
退院後はステロイド4錠のむことになりました。