息子が魚鱗癬と診断されました。珍しい病気で治療法がなく、将来の心配もあります。同じ病気を持つ人と話したいです。
こんばんわ。
魚鱗癬ってしってますか？
私の息子生後2ヶ月ごろからとても
肌が魚の鱗のよーにかさかさになっています。
いままで色んな小児科さんや
皮膚科にいきましたが乳幼児湿疹といわれつづけ
ある病院でわアトピーだといわれました。
卵アレルギーもあるので最初わそれがげいいんだと
おもっていました。
でも昨日まだいったことがない皮膚科へいってきました。
そしたら魚鱗癬という皮膚の病気だったことがわかりました。
これわ全国でも100から300人しかいなく
とても珍しい病気だとききました。
治る方法も治療法もなく
薬を塗って飲み薬を飲んで状態をよくするしかないと言われました。
とても可哀想でしかないです。
こんなにまだ小さくて生後5ヶ月なのに…
なんでうちの子なのとも思いました…
この病気わ遺伝ということもあるみたいなのですが
私の家族も旦那の家族もみなそのよーな病気わもってないんです。
息子がおおきくなって
小学校などにいくよーになったらいじめにあわないかと考えると
もっと不安で仕方ありません。
同じ病気を持っている方あるいわ
同じ病気を持っている人が近くにいるという方
お話聞きたいです。
- りゅうmama(9歳)
キイナ
ある子育てセンターで、同じ病気の方の話を聞きました。
この病気のことを知って欲しい。
（移る病気ではないので、偏見を持たず、避けないで普通に接して欲しいという理由で、
子育てセンターに来ている他のママさんへ話をする機会を設けていました。）
私はこの病気のことを全く知らなかったのですが、
お話を聞けて良かったと思いました。
不安なお気持ち、私が分かってあげられる訳もないけれど、
どうか少しでもお気持ちが楽になりますように・・・
りゅうmama
コメントありがとうございます💓
子育てセンターにお問い合わせしたら
詳しく教えていただけるのでしょうか？
やっぱり治る病気でわないんですよね…
本当に息子が可哀想で仕方ないです。
私がもっと妊婦のときにしっかりとした食事をしておけばよかったと
色々もっと調べるべきだったと思いました。
いえ、キイナさんがこーやってコメントくださっただけでうれしいです！
ありがとうございます😢
キイナ
個人情報は教えてはくれないと思うけど、
私が行った子育てセンターは、そういうお話会の機会を設けてくれてたし、
きっと「同じ病気の子たちの会」みたいのもあると思います！
子育てせんたーは、ママたちの味方です(*^^*)
ぜひ問い合わせてみてください♪
りゅうmama
そーゆうところがあるんですね！
ありがとうこさいます💓💓
お問い合わせしてみます😭
めぐ🌟
4年も前の投稿にコメントすみません。魚鱗癬について検索したらりゅうmamaさんの投稿しかなかったもので...
うちの息子も3ヶ月頃から下肢がかさかさしだして皮膚科に通っていたのですが、今日行ったことのない皮膚科に行ったら魚鱗癬かもしれないねーと言われました。
いろいろネットで見ていたら怖くなってしまって😢
息子さんは現在魚鱗癬はどんな感じですか!??
やっぱり治るのは難しいんですかね!??
差し支えなければ色々教えてください。
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