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みき
ココロ・悩み

25日の女の子がファロー四徴症で手術をすることに不安を感じています。同じ病気のお子さんの経験を聞きたいです。

生後25日の女の子を育てています。
先日大きな病院に行きファロー四徴症と診断されました。
来月シャウトを入れる手術をすると言われました。
初めての子がこんな大病を持って産まれてきて本当に申し訳ない気持ちとこの先の事を考えると不安しかなく…
もう手術をするしかないのはわかっているのですがこんな小さな体に耐えられるのか…

同じ病気をお持ちのお子さんがいらっしゃる方、よかったら話を聞かせてください❗️
よろしくおねがいします❗️

コメント

ぴぴ

旦那さん(21歳)が
生まれつきフォローで
20歳の時 移植手術しました。
生まれてきてからだと
3回手術をして来たみたいです。

  • みき

    みき

    移植されてるんですか⁉️
    移植の話は医者からまだ聞いていなかったので驚きました💦
    20歳の時に旦那様は体に不調があったから移植をしたのでしょうか❓

    • 6月6日
  • ぴぴ

    ぴぴ

    日本で5人目の弁移植をしました。
    タイミングは、ドナーが見つかったからです!
    フォローにも重い、軽いはあるのかもしれませんが、旦那は
    いずれ移植手術も視野に。
    と、前々から言われていたみたいです。
    が、特定難病疾病に指定されているほどなので、まだまだ移植手術に実例が無く、
    移植すると、50年は元気な心臓を保てるだろう。
    と言う、予想でしかない、まだまだ実験段階だそうです。
    はじめての手術は
    2歳前だと言っていました。
    手術前は、数歩しか歩けなかったみたいですが、
    手術を終えたとたん、病院内で
    スタスタ歩くようになったんですって!
    それだけ歩くのも心臓に負担がかかってしんどかったのでしょうかね...
    二度目は、中学生の時に手術だったそうです。

    旦那は小学生の時に
    公園に遊びに行った時
    野球に出会い
    やりたい!と言い出したそうで
    野球もやって来ました。
    普通の子と変わりなく。

    仕事も17歳から外仕事をずっと
    今もして来ています。

    私から見ると、普通の人となんら変わりなく暮らせているように思います。
    病気だと言われても、
    ほんまか??と疑うほど元気です。

    旦那のはじめての手術は
    2歳前だったので
    ある程度、身体はみきさんのお子さんより大きかった時の手術でしたが
    生まれてきて間もない子に
    メスを入れるなんて
    親の気持ちとしては
    たまったものじゃないですよね。

    何歳であろうと辛いとは思いますが
    どうか、無事に手術を終えられますように。

    • 6月7日
  • みき

    みき

    5人目ですか…
    たしかに調べてみるとファローでも重い軽いがあるみたいですね💦
    私もまだエコーしかしていないのでこれからまたなにか出てくるのかもしれません😫
    手術して野球もできたのですね❗️
    運動制限は子供には酷ですよね💦

    そうですね。
    何歳でも我が子の手術は辛いと思います😔
    ありがとございます🙇🏻

    • 6月7日
ママリ

ファローではないですが、息子も先天性心疾患持ちです。
妊娠6ヶ月で判明しました。
心疾患は1%の確率らしいですよね。
まさか自分がそこに該当するとは思ってもいませんでした。
宝くじなら喜べたのに(^_^;)
息子は生後15日で1回目、1ヶ月半で2回目、9ヶ月で3回目の手術をしました。
心カテは3回しています。
予後を長くするためには手術をするしかないと分かっていても、やはり辛いですよね。
赤ちゃんの生命力は本当に凄いですよ!
お子様を信じましょう‼︎

  • みき

    みき

    本当に何故自分の子がという気持ちです😭
    生後15日とは早い時期にわかったのですね❗️
    シャウトを入れたりしたのでしょうか❓
    頑張っている息子のママさんの子は3回でもう手術は終了なのでしょうか❓
    質問ばかりですみません💦

    • 6月6日
  • ママリ

    ママリ

    ①大動脈縮窄、②両肺動脈絞扼、③ASD+DKS+グレンをやりました。
    来年以降にフォンタンが待っています(>_<)
    本当は生後3週間頃に予定をしていたのですが、前日に血圧が下がり危険な状態に…
    本来なら①と②を同時にやるはずでしたが、容態を考え別々になってしまいました。
    おかげで、傷痕が増えてしまいましたね(T_T)

    • 6月6日
  • みき

    みき

    やはり実際に見たり先生の判断で手術の回数は増えてしまうのですね💦
    少ない手術に越したことはないですがそれが最善なら先生に任せるしかないですよね😔

    早く手術してほしい気持ちと本当に手術して生きていてくれるのかという気持ちで今いっぱいで💦

    来週検査入院をしてCTを撮ると言われたのでそこでちゃんと手術の話をされるのですが、まだ手術もしてないのにこんな弱い気持ちじゃダメですね😭

    • 6月6日
  • ママリ

    ママリ

    そうですね(>_<)
    タイミングが合わないと回数も増えてしまうし、手術も延期になりますし…
    素人では何もわからないですからね。
    リスクも沢山あるし、本人が乗り越えてくれるかもわからないし…
    手術の度に一喜一憂でした。
    もちろん今もいつどうなるかわからないので不安ですが(T_T)
    病気と闘える勇気を持って生まれてきたお子様はきっと強いはずですよ‼︎
    お互いサポートをしていきましょう^^

    • 6月6日
  • みき

    みき

    本当に手術はリスクが付き物ですよね💦
    もう子供の生命力を信じるしかないですね😔
    手術の度に一喜一憂しますよね😭
    我が子を信じて出来る限りのサポートをしていこうと思います❗️
    ありがとうございます🙇🏻

    • 6月7日
♡のんのん♡

私の娘もファロー四徴症です!
産まれて1ヶ月しないうちにシャント手術を受けました。
私も初産で難病を患っている我が子に健康で産んであげられなかった事、これからを考えると不安ばかりですよね。
お気持ちわかります‼︎
私と娘の話で良ければお話しします。

  • みき

    みき

    同じ病気の方とお話出来て嬉しいです❗️
    シャント手術受けられたのですね❗️
    私の子はまだエコーしか受けてないのですが💦
    まめちゃんさんのお子さんはシャント手術を終えて在宅酸素、サチュレーションなどをしていますか❓

    • 6月8日
  • ♡のんのん♡

    ♡のんのん♡

    在宅酸素もサチュレーションも使ってません!
    病院で測った時はいつも90くらいです。
    ギャン泣きしても以前のようには下がらないです!
    今は体調落ち着いていますが、娘の体が大きくなってシャントが小さくなると酸素量が足りなくなってくるのでその時に在宅酸素を使うことになります。
    それが次回の手術の目安と言われていて、大体1歳前後だそうです。

    • 6月8日
  • みき

    みき

    やはり成長していくと手術は必要なんですね❗

    シャント手術の時まめちゃんさんは付き添い入院したのでしょうか❓
    手術すれば1ヶ月は入院と言われているのですが付き添いはご飯も出ないだろうし大変そうで💦

    • 6月8日
  • ♡のんのん♡

    ♡のんのん♡

    体に対してシャントが小さくなるからだと言われました。
    体に負担になってしまうのでしょうね💦

    付き添いましたよ!
    娘は3週間入院しましたが、付き添いだとご飯出ないので病院内のコンビニか主人が買って来てくれたお弁当やスープなどを食べてました💦
    付き添いもご飯用意して欲しいですよね〜😭

    • 6月8日
  • みき

    みき

    そうなんですね💦
    私は2回目は肺動脈を広げて穴を塞ぐと説明されました😔
    とりあえずはシャント手術を乗り切らないといけないのですが…
    シャント手術をしてもあまり泣かせない方がいいとか言われましたか❓

    やはり付き添いは大変ですよね😭
    慣れない育児と慣れない入院生活まめちゃんさんも大変だったと思います💦
    1ヶ月子供も大変ですがこちらも相当なストレスになりそうですね😫

    • 6月8日
  • ♡のんのん♡

    ♡のんのん♡

    今もあまり泣かせない方がいいと言われてます💦
    以前よりも少なくなったものの、まだチアノーゼ出るので😣
    肺動脈を広げて穴を塞ぐ…大変な手術ですよね💦

    はい、かなりのストレスでした💦
    でも、手術後しばらくはICUにいるので限られた時間しか娘と会えず、気になるし、寂しいし…😭
    付き添いになるとずっと一緒なので寂しく無くなりましたよ!

    • 6月8日
  • みき

    みき

    やっぱりあんまり泣かない方がいいんですね😭
    チアノーゼってどんな風に出ますか❓
    まだチアノーゼが良くわからなくて😔
    ギャン泣きした後とかに出るものですか❓

    しばらくは離れてるんですね💦
    その間授乳はどうされるんですか❓
    離れてるのも辛いですよね😣

    • 6月8日
  • ♡のんのん♡

    ♡のんのん♡

    チアノーゼは顔色が青や紫になります。
    酸素量が足りない状態です💦
    起床後、入浴後、ギャン泣きしてる時など出やすいそうですが、娘はギャン泣きしてる時しか出ないです。

    しばらくは母乳が飲ませられません。
    点滴で栄養や水分を補給→経過が良ければ、口や鼻から通している管からミルクを少量ずつ入れる→さらに経過が良くなれば搾乳した母乳を飲ませられるという風に少しずつ元の生活に戻れるようにします。
    私は搾乳もしていましたが、離れていた事とストレスもあって母乳が出なくなりました😭
    そして、娘の場合は今でもミルク量の制限があるので、母乳が出たとしても1度搾乳したものしか飲ませられません💦
    母乳育児をしたいと思っていましたが、今では完ミです💦
    正直、混合でも母乳を飲ませていらっしゃるお母さん方が羨ましいと思っていますが、仕方ないですね💦

    • 6月8日
  • みき

    みき

    ギャン泣きの時赤紫っぽくなるのですがそれがチアノーゼなんでしょうか❓
    先生に聞いたら青白いって言ってたのですが💦

    手術後もミルク制限あるんですか⁉️
    やっぱり入院中は飲ませられないんですね💦
    直接吸ってくれないと母乳出なくなりますよね😔
    こればかりはしょうがないですよね😫

    • 6月8日
  • ♡のんのん♡

    ♡のんのん♡

    娘は青や紫になる時が多いので…青白くなる時もありましたよ!

    1ヶ月もしないうちに手術になったので、母乳飲んでいたのは1ヶ月もありませんでした💦
    ミルクでも飲ませすぎると心臓に負担がかかるので制限があります。
    受診の際に先生から1日の目安を伝えられるので、それを÷飲む回数をして1回の量を計算しています。
    今は他の子と変わらない量を飲んでいいと許可も出てます!😄

    • 6月8日
  • みき

    みき

    そうなんですね💦
    チアノーゼが出た時は何か対応とかあるんでしょうか❓
    先生に報告とかでしょうか❓

    ミルクも負担になるんですか⁉️
    うちの子はまだそのような説明がなく泣いたら泣き止ますためにミルクかおっぱいあげてるけど他の方法で泣きやましたほうがいいのかなぁ…
    でも新生児って食欲と抱っことオムツ以外で泣き止まないですよね💦

    • 6月8日
  • ♡のんのん♡

    ♡のんのん♡

    返信が遅くなってしまい、すみません💦

    チアノーゼが出た時はとにかくだっこです!
    あと、膝を曲げると酸素が体に回りやすいらしいですよ〜!

    ミルクが負担というのはあくまでも飲ませすぎないようにという事です。
    そういう説明がないのであれば、みきさんの娘さんはミルクは負担ではないんだと思いますよ。きっと。
    何かあれば説明があるはずですから。

    • 6月11日
  • みき

    みき

    大丈夫ですよー😄

    そうなんですね💦
    膝を曲げるんですね❗️

    制限は手術後にありましたか❓
    それとも手術前からですか❓

    昨日から検査入院してるのですが酸素つけてるのにサチュレーションが70台とかいくので心配です💦
    手術早まるかなぁ😫

    • 6月12日
ゆー

1か月の女の子のママです。
娘もファローで来週一回目の手術に
なります。

  • みき

    みき

    同じ病気の方とお話しできて嬉しいです😄
    来週1回目ということはシャント手術でしょうか❓
    カテーテル検査などはもうしているのでしょうか❓

    • 6月9日
  • ゆー

    ゆー

    返事ぁりがとぉです😁
    最初は肺へと送る小さな人工血管を通して
    今まで薬で広げてた動脈管を離断をします。

    様子見で一時退院になります😉
    そのあと何処かで2泊3日検査入院をして
    カテーテルをして何処かで2回目の手術が
    右室、左室の間の穴をふさぎます。

    また一時退院になって
    3回目の手術が8キロ以上になって心室何とか閉鎖になってる所を右室肺動脈人工血管を付けて終わりでしばらく入院して退院になると思います。
    あとは通院になるかとおもいます。

    あとは、良くなるように
    祈るしかありません😣

    • 6月9日
  • みき

    みき

    私の子も手術はまだしてないのですが在宅酸素とサチュレーションと肺動脈弁を広げる薬を飲んで、様子見です💦

    一時退院とのことですが帰ってからはお家で在宅酸素などをするのでしょうか❓

    本当に1回1回の手術や検査を無事終え元気になってくれるのを祈るばかりです😣

    • 6月9日
  • ゆー

    ゆー

    一回目手術が終わらないと分からないですが
    多分酸素要らずになるかもです。

    娘頑張ってるから
    両親がしっかりしないとです😭💦

    • 6月9日
  • みき

    みき

    酸素要らないのは羨ましいです❗️
    ゆーさんの子はチアノーゼとかは心配ない感じですか❓

    そうですよね💦
    本人すごく頑張ってるのに見てるこっちが辛くて涙しか出てこなくて😭
    しっかりしないといけないですね💦

    • 6月9日
  • ゆー

    ゆー

    手術おわっても出る可能性
    あると思うので心配です。
    激しい運動出来るのか貧血大丈夫なのか
    色々気をつけなきゃです😨💦

    お互い頑張りましょ😊
    みきさんのお子さんも手術すれば
    良くなります。

    前向きに行きましょう☺️

    • 6月9日
  • みき

    みき

    心配は尽きないですよね💦
    可愛い我が子ですもんね😔

    頑張りましょう❗️
    ありがとうございます😊
    ゆーさんのお子さんも手術が無事終わりますよう祈ってます❗️

    • 6月9日
  • ゆー

    ゆー

    痛い思いして産んだ我が子ですもん😉
    またくじけそうになったらいつでも
    あたしで良ければ相談に乗りますよー😁🎶

    手術終わっても気をつける場所
    あると思うので😄👍

    こちらこそありがとうです😊💕

    • 6月9日
  • みき

    みき

    ありがとうございます😄
    近くに相談できる人がいなくて話を聞けるだけで嬉しいです❗️
    またお話し聞かせてください🙇🏻

    たしかに手術終わっても心配ばかりだと思います💦
    術後などの話もぜひ聞かせてください❗️

    • 6月10日
  • ゆー

    ゆー

    ぃーぇ😁分かりました😁
    手術終わって落ち着いたら
    カキ込みますね😁👍🎶

    • 6月10日
  • みき

    みき

    お子さんの手術が無事終わりますように❗️
    書き込み待ってます😄

    • 6月10日
  • ゆー

    ゆー

    ぁりがとぉです☺️
    その間は両親宿泊になるので
    すぐに会えるから安心です☺️👍

    退院間近になるとママは
    付き添いみたいです😃🎶

    待ってて下さい😋
    術後はもしかすると何日間
    切った所を閉じないでガーゼで保護みたいです😭

    閉じちゃうとむくみであっぱくされるから
    みたいです😨💦
    むくみが取れたら閉じる感じで
    その間にも人工何とかを管で繋げるかもです
    説明悪くてごめんなさい😔

    術後が終わって分かったら話します😉

    • 6月10日
  • みき

    みき

    両親宿泊なら心強いですね😊

    付き添い入院大変なのかなぁ💦

    開いたまま😱
    素人が聞いたら恐ろしいですがそれが一番良いのなら先生達を信じて任せるしかないですね💦

    お話し待ってます🙇🏻

    • 6月10日
  • ゆー

    ゆー

    無事に終わりましたぁ😊
    点滴いっぱいにされてて
    傷口をふさぐまで眠らさせてます💦

    術後出血多かったみたいで
    中をみて何処で出血をしてるから
    探して保護されました🤔

    いまを安定してます。

    2回目の手術は今日より
    長くやるそうです💦

    そしたら手術は終わりです😌👍
    傷口気になるようなら
    形成外科にやってもらいます😄😭

    • 6月12日
  • みき

    みき

    無事終えられたんですね❗️
    お疲れ様でした😄
    点滴いっぱいの姿あまり見たくないですが生きてくれてるだけで嬉しいてますね😊

    3回が2回で終わるんですか⁉️
    2回目はもう少し先ですかね❓
    早く手術が全部終わって元気になってほしいですね😄

    • 6月13日
  • ゆー

    ゆー

    ぁりがとぉです(*^^*)

    娘頑張りましたぁ☺️
    嬉しいですね😁🎶💕
    金曜日には縫うそうです😁

    早く抱っこしたいなぁ😍
    手術は2回でしたぁ😅💦

    その間に検査入院して
    2回目は1歳ぐらいかな8キロ以上増やさないとです😃

    早く元気になって欲しいです(*^^*)

    • 6月13日
  • みき

    みき

    本当に乗り越えてくれたことに感謝ですね😊
    金曜日ですか❗️

    お子さんも抱っこしてもらうのを楽しみに待っているでしょうね✨
    手術は少なく済んだ方がいいですよね❗️

    やはり2回目は8キロが目標なんですね💦
    私の子はまだ3100しかないので長い道のりだなぁ😣

    • 6月13日
  • ゆー

    ゆー

    はぁぃ😋💕
    経過が良ければ縫うみたいです(*^^*)

    いっぱい抱っこしなきゃ🤔💕
    ですねー😭
    2回目も同じように
    胸開いて点滴いっぱい繋がれて
    見てるだけで辛いです😭💦

    小さい体で頑張ってるから
    ママちゃんっとしないとですね😣💦

    筋肉動かない様にもしてるみたいです
    縫い終わったらだんだん起こすそうです😉

    8キロですね☺️
    今回の体重3500ちょっとで手術でしたぁ😋
    もう少し増えれば手術ですかね❓

    2回目の手術は少しやっかいだから
    大丈夫かなと心配です😨

    手術しないと治らないし😭

    • 6月13日
  • みき

    みき

    2回目は人工心肺使う手術ですかね❓
    心臓を止めるってだけで恐ろしいですもんね😱
    でも乗り越えてくれるのを信じるしかないですね❗️

    筋肉動かないようにするんですね💦
    順調に回復してくれるといいですねぇ😊

    手術日はもう決まってるんで体重は言われてないですね💦

    そうなんですよね💦
    手術は怖いししたくないけどしないといけないんですよね😔
    辛いですよね😭

    • 6月14日
  • ゆー

    ゆー

    次はラステリ手術です(*^^*)

    手術決まってるのですね☺️
    さっき面会に行ったら
    先生に検査した結果タンにばい菌入ってしまったらしく薬で治すみたいです😨💦

    見て辛いと思うけど
    一番辛いのは子供ですからね😭💦
    側で支えになるしか出来ないし😨

    明日胸閉じれたらいーです😣💕

    • 6月14日
  • みき

    みき

    ラステリ手術初めて聞きました❗️
    やはり同じファローでも手術の種類がいくつかあるんですね💦

    ばい菌ですか⁉️
    薬で早く良くなってほしいですね💦

    本当にそうですね😔
    少しでも支えになってあげたいですね😊

    無事終わるのを祈ってます❗️

    • 6月14日
  • ゆー

    ゆー

    はぁぃ😭💦

    大丈夫だと思ぃます😆👍
    ぁりがとぉです😉😌🎶

    • 6月14日
  • ゆー

    ゆー

    今日は、予定通り胸閉じました☺️
    問題あればまた胸を開けるそうです🤔💦

    筋肉動かないくすりを辞めたので
    だんだん目開けれると思います😌

    タンにばい菌は薬で治せないので
    放射線❓だかでやるみたいです😨
    また再度検査しましたぁ😔
    小まめにタン吸引とかないみたいで😭💦

    おしっこの出がまた悪いみたいで
    膀胱を少し押すと出る感じで😱
    ミルク飲んでないからかなって思います😣

    だんだん起きたとしても
    まだミルクは飲めないみたいで😔💦
    このまま順調であります様に(*^^*)

    今は順調で安定します😋
    一番やっかいなんはばい菌です😭💦

    • 6月16日
  • ゆー

    ゆー

    あ、今日はではなく
    こんにちはです💦
    間違えました😨

    • 6月16日
  • みき

    みき

    無事閉じられたんですね😊

    ばい菌に放射線をするんですか⁉️
    とても厄介なばい菌ですね😰

    おしっこは手術するとやはり出にくくなるのですかね❓💦
    検査入院した時も周りの人は利尿剤使ってる感じでした💦

    このまま順調に退院までいってほしいですね❗️

    • 6月16日
  • ゆー

    ゆー

    ぁぃ😌♥️
    再度検査したから
    それ次第で今の所は問題無しで😭💦
    厄介です😣💦

    そーみたいです😞
    ミルク飲めれば出ると思います😀
    でも、ミルク飲めるまで時間かかるみたいで😭

    そなんですね😣
    次は、入院検査かぁ😔
    落ち込んでる場合ぢゃない☺️💕
    治さないと😃👍

    できると信じなきゃ😉♥️

    • 6月16日
  • みき

    みき

    早くばい菌なくなるといいですね💦

    ミルクはいつから飲めるようになるんですか❓

    いろいろやること、心配することばかりですけど信じて頑張るしかないですよね❗️
    私も毎日いろんな問題が出てきてますが子供を信じて頑張ります👍🏻

    • 6月16日
  • ゆー

    ゆー

    はぁぃ😱💦

    だんだん起き始めてしばらくしてから
    だと思います😋

    順調だと思ったら
    問題出てきますよね😭💦
    お互い子供と頑張りましょ😉👍

    • 6月16日
  • みき

    みき

    早くミルク飲めるようになってほしいですね😊

    問題なく進んでほしいですよね💦
    私も子供を信じて頑張ります❗️

    • 6月18日
  • ゆー

    ゆー

    はぁぃ😍
    少しの間は鼻から注入だと思います(*^^*)
    明日からミルクって言ってたような気がします☺️

    酸素も取れればいーなって
    思います😌🎶

    ですね😄❤️
    退院しても薬飲ませるみたいです😱💦

    • 6月18日
  • みき

    みき

    鼻から注入って本人嫌がったりしないんですかね❓💦

    酸素もとれたらいいですね😊
    顔に何かあると気になりますもんね💦

    薬は続くんですね💦
    なんの薬が続くんですか❓

    • 6月20日
  • ゆー

    ゆー

    嫌がって無いですよ☺️💕

    管の酸素は外れて今は鼻に付ける酸素に
    なりましたぁ😃
    目開く様になって動く様になりましたぁ😄

    安定してます😆🎶
    良くなれば薬飲まなくて大丈夫だと思います😉
    何の薬かは分かりませんがぁ
    心臓に関わる薬だとあたしは思います😆👍

    点滴とか外れれば抱っこ出来るみたいです😊♥️

    • 6月20日
  • みき

    みき

    嫌がってないんですね😊

    徐々に回復してきてるんですね✨
    良かった😄

    今はもう付き添い入院ですか❓
    早く抱っこ出来るようになってほしいですね❗️

    • 6月20日
  • ゆー

    ゆー

    はぁぃ😁

    良かったです😃🎶
    安定してるから帰っていーって事で
    帰ってきましたぁ😊♥️

    あとは、一般病棟に移ったら
    退院間近で付き添いです😌
    今は治すことが先です🤔👍

    退院してもいっぱい抱っこしてあげたいです☺️🎶

    • 6月20日
  • みき

    みき


    帰って来られたんですね😊

    早く一緒に居られるようになってほしいですね✨
    ばい菌はもうなくなったんですかね❓

    • 6月21日
  • ゆー

    ゆー

    はぁぃ😉💕

    ばい菌はまだ検査の結果がまだ
    なんで出なければいーんだけど😭💦

    術後は感染とか
    イヤです😱💦

    • 6月21日
  • みき

    みき

    そうなんですね💦
    ばい菌無くなってればいいですね❗️

    術後のリスクとか気をつけることとかは先生からお話はあるんでしょうか❓

    • 6月21日
  • ゆー

    ゆー

    ばい菌まだありました再度検査したみたいです😭💦

    酸素とれましたぁ😆🎶

    術後はやっぱ本人の体力次第です😉💦😣💕
    人それぞれだと思うので😞😌

    • 6月21日
  • みき

    みき

    ばい菌早く無くなるといいですね😣

    良かったですね✨

    やっぱり1人1人違いますよね💦
    うちの子も何事もなく乗り越えてほしいです😣

    • 6月22日
  • ゆー

    ゆー

    はぁぃ😨💦
    アレルギー科の先生に
    血圧あがたりでもしかしたらそのタンばい菌がまわった疑いで尿検査したみたいです😭

    苦しくなったりで再び酸素です😨
    やっぱり酸素かぁって思いました😞
    1日しかもたなかった😔
    苦しよりか酸素付けててほしいです😊

    乗り越えられますよ😌
    信じてあげて下さい🤔🎶

    また夕方ぐらいに逢いに行ってきます😀

    • 6月22日
  • みき

    みき

    尿検査でわかるんですね💦
    ばい菌早くなくなってほしいですね😰

    たしかに酸素して楽になるならしてあげたほうがいいですね😊

    信じます❗️
    絶対乗り越えてくれるのを✨

    • 6月25日
  • ゆー

    ゆー

    みたいです😆💦
    元気になれば消えそうな感じがします😭
    はぁぃ😉
    昨日からまた酸素取れました😀🎶
    いつでも一般病棟に移れるそうです😍

    早く連れて帰りたいです😌
    娘にとって初めてのお家なので🏠🎶

    一緒に応援してますからー☺️💕

    • 6月25日
  • みき

    みき

    早く元気になってほしいですね‼️
    酸素外れたんですね😊

    やっぱりお家が1番ですよね😄

    ありがとうございます❗️

    • 6月26日
  • ゆー

    ゆー

    はぁぃ😉💕

    ですね🤔👍
    今日から付き添い入院になります☺️

    • 6月26日
  • みき

    みき

    やっと一緒にいられるんですね😊
    付き添い入院頑張って下さい❗️

    • 6月28日
  • ゆー

    ゆー

    いられます😌👍❤️
    昨日手術した所抜糸しましたぁ😀

    大変ですけど頑張ります😉

    • 6月28日
  • みき

    みき

    もう抜糸したんですね❗️
    やっぱり赤ちゃんは回復力が早いんですねぇ😊

    • 6月28日
  • ゆー

    ゆー

    早いです😊💕
    今日点滴全部外れました😃💕

    • 6月28日
  • ゆー

    ゆー

    退院間近みたいです😆
    薬おしっこを出す薬を家に帰っても
    飲ませるみたいですミルク前に😃

    • 6月29日
  • みき

    みき

    退院早いですね❗️
    嬉しいですね😊
    利尿剤はやはり出るんですね💦
    手術でおしっこ出にくくなるんですかね😰

    • 6月29日
  • ゆー

    ゆー

    回復早いです😄👍ミルク量更に増えて娘満足です😁🎶

    嬉しいです😃
    出にくくなります😞💦
    退院まではタンを出す薬も飲ませてます😊

    口で飲ませるので頑張ります😣💦
    吐き出しちゃったらもう一回みたいです😨

    • 6月29日
  • みき

    みき

    良かったですねぇ😊
    ミルクは口からですか❓
    鼻からあげるとか見たんですけど💦

    やっぱり手術するとしょうがないんですね💦
    タンも早く治るといいですねぇ😰

    • 7月3日
  • ゆー

    ゆー

    今は口から飲めてます😌💕
    鼻からは術後は口から飲みづらいので
    鼻からでした😆

    問題無ければ明日退院します😊
    しょうがないです薬で頼るしかありません😭💦

    ぁりがとぉです😍

    • 7月3日
  • みき

    みき

    もう口から飲めるんですね😊
    やっぱり回復が早いですね❗️

    退院決まったんですね✨
    お家での育児頑張って下さい😊

    心臓の薬は何か飲まれるんですかね❓

    • 7月3日
  • ゆー

    ゆー

    かなり遅くなってすみません😭💦
    返信したと思ってましたぁ😱💕

    はぁぃ😀👍
    早くて良かったです😁🎶

    慣れない育児で大変です💦
    昼間とかいーんですけど、
    夕方からグズリ始めてきて泣いたりで
    たまにイライラします😭

    イライラするけど
    娘は可愛いんです😍

    薬は、
    血液サラサラ、尿出す薬、タン出す
    薬です😌👍

    順調に体重増えてます❤️
    少し大きくなってきてるから
    安心です🤔

    • 7月20日
  • みき

    みき

    大丈夫ですよぉ😆
    うちの子も手術無事成功しました❗️
    明日から付き添い入院開始です😊

    グズるのはしょうがないけど泣きやまないとイライラしちゃいますよねぇ😰
    泣いちゃダメなのにって💦

    うちの子も血液サラサラにする薬と利尿剤が出るらしいです✨

    うちの子も早く元気になってくれるといいなぁ😊

    • 7月21日
  • ゆー

    ゆー

    無事で良かったです🤩
    付き添い入院大変ですけど
    無理なくですよー😄😭

    術後は不安定でミルクの量決められてて
    すぐにお腹空いてしまって泣いてばかりでした😣ダメな時は看護士さんに少し見て
    貰いました😃

    そーなんです😣💦
    後あと後悔します😔💦

    同じの出たんですね😉

    なりますよー😁
    信じてあげてあげて下さい😆💕
    子供も頑張ってますから🤔🎶

    • 7月21日
  • みき

    みき

    頑張ります👍🏻
    何事もなく退院出来るといいなぁ✨

    ミルク少ないですよねぇ💦
    必死にあやさなきゃですね😅

    イライラもしょうがないと思うんですけどね💦
    後悔しちゃいますよね😫

    そうですね❗️
    子供も頑張ってますもんね😆

    • 7月22日
  • ゆー

    ゆー

    子供は強いです😆🎶
    退院出来ますよ(*^^*)

    少ないです😭
    あやすの大変です😣💦

    イライラするのって
    子供の事を一生懸命考えてるから
    なのかなって思います😃🎶

    ぢゃなきゃ虐待とかしちゃうですかね😱😔

    • 7月22日
り

はじめまして、こんばんは
私もはじめての出産で3月20日に生まれた
男の子がファロー四徴症です!

  • みき

    みき

    はじめまして❗️
    同じ病気の方とお話しできて嬉しいです😆
    りさんのお子さんはもう手術や検査などは受けておられますか❓

    • 6月9日
  • り

    私も周りの友達にはいないので嬉しいし、励みになります!!

    来月の検診で、CTをとって、その具合をみて、シャント手術が必要かどうか決めるみたいです💧

    みきさんのお子さんはどんなかんじですか??

    • 6月11日
  • みき

    みき

    来月なんですね⁉️
    りさんの子は在宅酸素などしてますか❓

    私は今日CT、レントゲン、エコーをとって明日か明後日にシャント手術をいつするかの説明をされるそうです❗️
    小児科の先生からは来月シャント手術かなぁと言われました💦

    • 6月11日
  • り

    いま在宅酸素で生活し、
    発作がでないように1日3回粉薬をのんでいます!

    最初は酸素マスクでの生活に戸惑っていましたが、いまは慣れてきました(^^)

    小さい体で手術なんて、ほんとに代わってあげれるものならかわってあげたいです。

    • 6月13日
  • みき

    みき

    在宅酸素してるんですね❗️
    酸素チューブ嫌がりませんか❓
    うちの子すぐ取るんですよ😣

    本当に💦
    変わってあげれたらいいのにと何度も思いました💦
    本人が一番大変だけど見てる方もとても辛いですよね😭

    • 6月14日
  • り

    嫌がります(・・;)
    なので、テープを左右の頬と、鼻に貼り固定するのと、最初の方は自分で引っ張ってテープが剥がれて泣くことが何度かあったので、ミントを着用していました。

    酸素量はどのくらいですか??
    サチューレーション測るモニターもつけてますか?

    • 6月14日
  • みき

    みき

    鼻にも貼ってるんですね❗️
    ミトンやっぱりつけたほうがいいのかなぁ💦
    うちの子も自分で剥がしてギャン泣きして泣いたらだめ〜ってあやしてます😣
    でも今日はおっぱいあげてもオムツ変えても泣き続けててこっちが心配で胃が痛くなってしまいました😱

    酸素量は1です❗️
    サチュレーションは1日3回測ってます❗️

    • 6月14日
  • り

    うちの子は寝てる時など、顔の近くに手を置くのが癖だったみたいで、剥がれてまたつける時に泣いちゃうのでミントつけてました!

    ありますよね(・・;)
    うちの子は生まれてから1ヶ月間入院で、乳首より哺乳瓶慣れし、乳首で飲まそうとすると大泣きされ辛かったです(・・;)

    急にふらっと数値下がることありますか??

    • 6月15日
  • みき

    みき

    もう取らないでーってなりますよね😅

    りさんのお子さんは今ミルクですか❓母乳ですか❓

    サチュレーションは家ではずっとつけてないのでガクッとは下がってないですが検査入院の時は急に70代いったりしましたね😔

    • 6月15日
  • り

    遅れてすみません(・・;)
    今は完全ミルクです!
    みきさんのお子さんはどのくらい飲みますか??

    私のところは先生から極力ずっとモニターをつけておいてと言われています(・・;)

    • 6月27日
  • みき

    みき

    ミルクなんですね😊
    うちの子あまり飲みが良くなくて💦
    基本母乳なんですがミルクだったら飲んで60mlぐらいですね😔
    それ以上飲ますと吐いちゃって💦

    そうなんですね❗️
    でもサチュレーションって動いてたらダメだから難しいですよね💦
    うちの子顔色悪いなぁと思った時測ったら70代いくんですよね😫

    • 6月28日
deleted user

うちの子もファローです。
5か月の時に根治しています。
在宅酸素とかもなく、今は元気に保育園に通っています。

発達の面での遅れは、歩くのが1歳半でしたが、それ以外は何にも問題なく健康です。

私は退院後の方が大変でした。
入院中は、先生や看護師さん、保育士さんが優しいし、ミルクも作って持ってきてもらえるし(笑)、今思うと入院した1か月、寝ている時は雑誌読んだり自分もお昼寝したり。うちにいるより楽だったのかもと思いました。

とにかく分からないことだらけだと思うし、先生の説明だけではいまいち分からないこともあります。
なんでも聞いてくださいね!

  • みき

    みき

    5か月で根治してるんですね❗️
    私の子はまだ話だけですが6か月から1歳までにと言われてます💦

    保育園通っておられるんですね⁉️
    何歳から保育園には通ってらっしゃいますか❓
    調べたら風邪など重症になりやすく、人混みを避けないといけないと書いてあって1歳から保育園通えないのかなと心配で💦
    仕事を辞めるわけにもいかないし😔

    入院は付き添いですよね⁉️
    どれくらいの期間入院されましたか❓

    • 6月10日
  • deleted user

    退会ユーザー

    術後すぐ10日ほどはNICUに入るので、帰宅してお見舞いで通いました。
    その後、1か月付き添い入院でしたよ。

    うちの子も同じ感じで言われたんですが、ごめんなさい。入力間違えで、5か月の時に1週間検査入院。7か月で手術でした❗️

    私は1歳からの保育園は正直難しいかと思います。
    うちは。3歳から保育園です。

    理由は、術後2週間後、1か月後、2か月後、、と受診があったり、しばらく服薬ありなことと、RSウイルスにかかっても重症化しないために、シナジスという注射を打ったりするからです。スーパーなどは一緒に行きましたが、外出時は両親や兄弟にもヘルプを出し、私だけ外出。なるべく人混みを避けていました。

    1歳半で保育園に預けている方は知っていますので、手術の時期、疾患の程度にもよるかもしれませんが、育休を伸ばせないですか?
    未満児さん、ただでさえ熱を出しやすいようです。

    受診が半年に一度になるまではいろいろ大変かもしれません。2歳になれば、落ちついてきます。

    • 6月10日
  • みき

    みき

    1ヶ月付き添い入院はどんな感じですか❓
    入院もしたことないのでどんな感じなのかわからず💦
    調べると人間的ではないとか付き添いが体を壊すなど書いてあり今から少し不安で😫

    7ヶ月で根治だったんですね😄
    手術は1回だけですか❓
    カテーテル検査などが5ヶ月の時の検査入院でしょうか❓

    やはり1歳は難しいですよね💦
    1歳と半年までは伸ばせるみたいなのですが💦
    病院も市内に出ないといけないので近いわけではないので休まないといけないし😣
    実母に預けるというのも考えてますが手術しても気をつけることがあるなら難しいのかなと…

    • 6月10日
  • deleted user

    退会ユーザー

    みきさん☺️
    人間的では無いってなんだろう?
    病院によっては、対応がイマイチなのかな?息子はこども病院で、循環器の病棟では個室でした。

    付き添いで身体を壊すとすれば(>_<)、
    一週間に一度、1時間でも交代してくれる人がいなかったとか?
    大人の食事は無いので、コンビニ弁当、パンか義母や母が作って持ってきてくれたご飯か病院の食堂のお弁当でした。
    看護師さんみんな親切だし、
    まだ赤ちゃんは昼間に寝る時間もあるので、1か月なら身体も大丈夫でしたよ。
    たっちやはいはいする子の落下防止のため、柵のあるベッドでしたが、一緒に寝ました。

    お風呂は、一緒に入浴できればお風呂もシャワーもありました。術後何日間だったかは忘れましたが、子どもは病室でベビーバスに入り、大人はシャワー室。そこは自分で予約しなきゃいけないし、狭かったかな。あと病室にトイレが無いので面倒でした。

    こどもの病院だから、付き添いのためには配慮がないと思えばそんなものかなぁ。

    • 6月10日
  • deleted user

    退会ユーザー

    手術は1回でした。
    カテーテルが5か月の時でした。

    受診は、予約しても待たされるし、時間かかりますよ。
    エコー、超音波、血液検査、行ったり来たりします。

    薬が大変かもです。
    うっかり忘れられないし。
    あと、心不全の症状・・心臓のポンプ機能が低下すると、心臓だけでなく全身にいろいろな症状が現れるそうで、しばらく汗ぐっしょりになったりして夏じゃなくても着替えが必要でした。
    でも、退院後はお母さまに預けて大丈夫なら良いかもです。
    こんな時大丈夫?な症状があった時にオロオロしなければ。
    うちは、母にちゃんと着替えのことも薬のことも毎回言わないと不安そうで大変だったので、預けても2時間くらいまででした。

    • 6月10日
  • みき

    みき

    ネットでは缶詰め状態だって書いてありました💦

    毎日のご飯は買いに行く時間ありましたか❓
    子供が寝てる間に調達しに行くとかでしょうか❓
    簡易ベッドは使わなかったんですね❗️

    入院用のパンフレットは来たのですがシャワーのことが1つも書いてなくてどういう生活になるのかがよくわからなくて💦
    家から高速で1時間かかるのであまり家族も来れないと思いまして😫

    • 6月10日
  • deleted user

    退会ユーザー

    息子の病院は、寝ている時も寝ていない時も、「ご飯買ってきます。」と言えば気にしてくれていて、泣き声ですぐに駆けつけてくれるとおっしゃっていました。私は起きている時は離れるのが心配だったので、
    朝は数日分のパンをまとめ買い。
    昼夜がお弁当でした。
    昼夜は母、義父母、旦那のだれかがほとんど毎日来ていたので、子どもが寝ていなくても買い出しに行けました。
    お弁当も種類はありますが、飽きるので、ラーメン、リゾットとかの買いだめも少ししていました。レンジ、ポットがあったので。

    簡易ベッド必要無かったです。
    子ども病院 柵付きベッドで検索すると画像が出ると思いますが、赤ちゃんの横で寝られます。

    シャワーとか詳しいことは、本当に直近にならないとわかりませんでした。
    カテーテルの結果を聞いて、手術の予約をした時とかに説明があったように思います。ドライヤーは持参でした。

    できれば一週間に一度は誰かに来てもらうようにした方が、メンタル的に楽です。産後は人と話すことも大事で、発散できますし。

    普通に授乳、オムツ換え、離乳食もあるし、なかなかあっという間に時間は過ぎますが、疲労が溜まる人もいると思います💦

    着替えも一週間分を洗濯して来てもらって交換していました。

    荷物いっぱいでした!

    • 6月10日
  • みき

    みき

    やっぱり他の家族の協力がこまめにあったらいいですね😊
    病院のは高いから外のスーパーなどで買いたいんですが…もうちょっと考えないといけないなぁ💦

    柵付きは小さいと書いてあったので一緒に寝れないと思ってました❗️
    じゃあ私も一緒に寝るように考えときます😄

    カテーテル検査の時は入院は数日ですか❓

    やはりいろいろ大変なんでしょうねぇ😫
    明日からの検査入院で練習がてら勉強してきます❗️

    • 6月10日
  • deleted user

    退会ユーザー

    行ってらっしゃいです(^-^)
    そうですね、一度入院するといろいろ分かると思います❗️

    • 6月10日
ままり

うちの子は5月15日生まれなので近いですね!
2人目が出産後、すぐ総合病院に救急車で運ばれて、ファロー四徴症と診断されました。
1回転院して、やっと手術する病院のベッドが空いたので8日に2回目の転院しました。
明日、カテーテル処置をできる体調だったら行うみたいです。
シャント手術は来週か再来週になりそうです(>_<)

上の子は肺炎で入院してるし、転院やらでバタバタして頭はいっぱいで、昨日私が発熱しました(T . T)
みきさんも無理しないでくださいね!

病気は心配ですが、お医者さんに任せて、私は母乳パックを運ぶのが使命だと思って搾乳頑張ってます!

  • みき

    みき

    近いですね😊
    すぐ運ばれたのですね💦
    私は小さい産婦人科で3週間目で紹介状出されたので大きい病院での処置がちょっと遅いのかなぁと心配です💦

    上の子もいらっしゃるのですね💦
    2人の子育てだけでも大変なのに病気まで…
    さちぴぐさんもお体ご自愛ください😣

    カテーテル検査も赤ちゃんにしたら大変なんでしょうね😣
    リスクなどは話されるんでしょうか❓

    母乳は届けてるんですね。
    直接吸ってくれないと母乳出なくなるとかはないんですかね❓
    あまり出が良い方ではなくて心配です😭

    • 6月10日
  • ままり

    ままり

    産まれた時から呼吸がおかしいとなって運ばれました。
    だからずっとNICUにいますよ。
    今は常に点滴入れて広げてないととダメな状態です(>_<)

    みきさんのお子さんはお家で育ててるならうちの子より軽い?のかもしれませんね(^^)

    うちの子は筋肉が肺動脈についてるため、カテーテルしても効果ないかもしれないし、体調にもよるから明日当日の朝決めるそうです。

    私は逆に母乳よく出てると思います。
    やはりマメに搾乳する事と栄養とれたご飯を食べることが大事みたいです!
    私も1日3.4回くらいしかできなくて、
    搾乳量が少し減ってきてます(T . T)

    病院でミルクにしてもらうとお金が発生するし、退院してからも母乳で育てたいので頑張ってます(^。^)

    • 6月10日
  • deleted user

    退会ユーザー

    横入り失礼します。大変な時ですね。
    さちぴぐさんのおっしゃるように、息子もそうでしたが、みきさんのお子さんは、手術を急がなくても良い状態(さちぴぐさんのお子さんより軽い)だと思います。
    うちは、主人がすごく不安がっていて、早く手術できないのかって騒いでいて、先生にそう説明されたので。

    母乳届けるのも大変だと思いますが、ファイトです😌

    • 6月10日
  • みき

    みき

    点滴はしてないですが薬は飲んでます💦
    エコーだけですが肺動脈が細く入口の筋肉が今は空いてるけど閉じたらまずいと言われました😭

    搾乳したほうがいいんですね💦
    搾乳機は買ったんですが出ない時は20mlもいかないからやる気がなくなってしまって😣

    私も母乳でいきたいのですが難しいかなぁ😔

    • 6月10日
  • ままり

    ままり

    私にもコメントありがとうございます!
    キキさんのお子さんは根治手術7ヶ月時と早かったですね!シャントは行わず、カテーテル処置で済んだという事ですね(^^)

    しかし術後の1ヶ月入院は大変でしたね(>_<)
    今、肺炎で入院してる上の子、2日でもしんどかったです(T . T)

    ありがとうございます!手術を受ける病院に転院して、予定が少し予定が見えてきたし、私ももうすぐ産後1ヶ月あけるので、落ち着いています!
    キキさんのお子さんが元気に成長してる事が励みになります(^^)
    母としてやれる事をやるしかないですね💪

    • 6月10日
  • ままり

    ままり

    そうなんですね!薬も大変ですね(>_<)薬はどのようにあげてるんですか?!

    うちの子は肺動脈はほぼ閉じていて、お腹の中にいた時に使っていた管を閉じないようにする為に点滴してるみたいです。普通の健康な子は必要ないのでその管は、産まれると自然に閉じてなくなるらしいです。
    点滴も使いずぎると副作用が出やすくなるのでシャント手術が必要みたいです💦
    説明が下手ですみません!

    今、直接おっぱいであげてるのであれば搾乳は必要ないと思います(^^)

    • 6月10日
  • みき

    みき

    薬は粉薬を水に溶かしてスプーンで口に入れてます❗️
    あまり苦くないのかゴクゴク飲んでくれてるので助かってます😄

    やはり同じファロー四徴症でも症状は違うんですね💦
    さちぴぐさんの子も早く手術が無事に終わるといいですね✨

    もう少しちゃんと出るように搾乳頑張ってみます💦

    • 6月10日
  • ままり

    ままり

    11日にカテーテルを入れるのはやはり意味ないとの事で、中止になりました。
    12日の朝に、13日に他の手術受ける予定の子が体調崩したので、急にシャントをやる流れになったのですが、12日の夜にうちの子の場合、安全にシャントをつけられる場所が見当たらないということで中止になりました。

    今月末、3500g超えたぐらいで根治手術をするそうです!
    うちの子の場合、シャントより根治の方が安全?やり易いみたいで💦
    他の子は一歳近くなってから行う手術なのに大丈夫か心配ですが、手術か一度で済むなら負担は少ないかなと思ってます。。

    • 6月15日
  • みき

    みき

    根治だけになったんですね⁉️
    大変な手術ですが一度で済むならその方がいいような気がします😊
    もう先生とさちぴぐさんの子を信じるしかないですね💦
    とても心配だと思いますが手術の無事を祈ってます❗️

    3500ですか…
    うちの子ミルクの飲みが良くなくていつ3500いけるかな😰
    さちぴぐさんのお子さんは母乳たくさん飲みますか❓

    • 6月15日
  • ままり

    ままり

    返事遅くなってすみません💦
    7月2日に根治手術=ラステリ手術しました!
    昨日面会にも行きましたが、一応経過は順調で、ミルクを試しに再開してみるとの事でした。
    たくさんの点滴とモニターが沢山で可哀想になりましたが、あと数日でICUはでれるみたいです😊

    うちの子は手術前はよく飲んだみたいで、一回に100から130飲んで、1日700〜800ぐらい飲んだみたいです!
    4000gちょっとで手術になり、3週間で1キロも増えてびっくりでした😳

    • 7月5日
  • みき

    みき

    大丈夫ですよ👍🏻

    無事手術終えられたんですね😊
    経過も順調で良かったです✨

    やはり点滴に繋がってる姿を見るのは辛いですよね😭

    そんなに飲めるんですね❗️
    大きくなってくれるのは嬉しいですよね✨

    • 7月5日
はじめてのママリ

こんばんは。
うちの娘も同じファローです。
生後16日でシャント手術をし、1歳になってすぐ根治手術(ラステリ手術)をしました。
手術して2年弱になるので、先日カテーテル検査をしました。
娘は肺動脈が狭窄しているので、バルーン治療をしました(今回で2回目)が、特に変化が感じられなかったので、1年以内に手術が必要だろうと言われました。

  • みき

    みき

    こんにちは❗️
    1歳で根治手術したのですね❗️
    1年以内にまたバルーン治療をするのでしょうか❓
    それともバルーンではないやり方をするのでしょうか❓
    変化が感じられないと言われるとなんだか悲しくなりますね😔

    to-mo21さんのお子さんは今は在宅酸素などしていますか❓

    • 6月20日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    根治手術前のカテーテル検査をした時にサチュレーションが下がっていることが判明し、根治手術までの2ヶ月くらいだけ在宅酸素してました。

    根治手術の4ヶ月後に再度カテーテル検査した時に初めてバルーン治療をしました。
    その時に効果がなかったのですが、私生活に問題はないので、このまま様子見になりました。

    そして今回、根治手術から約2年後にカテーテル検査とバルーン治療をしましたが、やはり効果がなかったので、手術するという話になりました。

    手術はできれば何度もしたくないので、ステント治療ができないか、次回の検診で聞いてみようと思っています。

    • 6月20日
  • みき

    みき

    サチュレーションどのくらいだったのでしょうか❓
    チアノーゼはto-mo21さんのお子さんはでてますか❓

    次の手術で肺動脈を広げるのでしょうか💦
    たしかに手術は少ないに越したことはないですよね❗️

    • 6月20日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    根治手術前で60代でした💦
    ですが、元気に過ごしてました。
    チアノーゼは生まれてすぐに出てましたが、シャント手術してからは出てないです。

    もし手術となれば、肺動脈を広げる手術になると思います。
    まだ治療方法が決まっていないので分からないですが😣
    先日カテーテル検査したばかりなので、2週間前後で病院から連絡がくることになっています。

    • 6月20日
  • みき

    みき

    60代ですか⁉️
    シャント手術をしてもそれだけ下がるんですね💦

    治療法はカテーテル検査で決まるんですね❗️
    最善の治療法を見つけてほしいですね😄

    to-mo21さんのお子さんは今保育園とか通っていますか❓

    • 6月20日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    シャント手術をしてしばらくは80代後半をキープしてましたが、成長に伴って下がっていった感じです。
    外来に行った時に測っていたのですが、いつも泣いていてうまく測れてなくて💦
    カテーテル検査で入院した時に下がっているのが判明し、そこから在宅酸素になりました。

    カテーテル検査で決まるというよりは、バルーン治療で広げても広がらなかったので、手術をしたほうがいいとなりました。
    そこで広がっていたら手術まではしなくて良かったんですけどね😢

    保育園は、根治手術が終わって落ち着いてから通いはじめました😄
    根治手術するまでは、保育園には行かせないでと言われました💦

    • 6月20日
  • みき

    みき

    サチュレーションする時はじっとしてないといけないですもんね💦
    赤ちゃんには難題すぎますよね😅

    カテーテル検査はどれぐらい入院されたんですか❓

    やはり保育園に行くと風邪とかもらいますよね❓
    重症化しやすいと聞きますがto-mo21さんのお子さんはどうですか❓

    • 6月20日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    カテーテルは三泊四日でした。
    手術となると1ヶ月くらいは入院になります💦

    最初に保育園行きはじめた時は無認可だったので、人数も少ないし頻繁に風邪を引いたりとかはなく、大きな病気もしませんでした。
    今は認可なので子供も多いですが、風邪引くことはあっても重症化まではないです😄

    • 6月20日
  • みき

    みき

    3泊4日でカテーテルは終わるんですね⁉️
    手術の時はto-mo21さんは付き添いどれぐらいしましたか❓

    なるほど❗️
    無認可だと認可より人が少ないからうつりにくいんですね✨
    認可のことばかり考えていたので無認可も考えてみようと思います😄

    • 6月21日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    カテーテルは3回しましたが、全部三泊四日でした。
    ただ、1回目のカテーテルで、終わった後の脈拍数が弱かったのと、サチュレーションが下がっていたので、少しだけ入院日数が延びました。
    特に問題なければ三泊四日くらいで退院できると思いますが、日数は病院によっても違うかもしれません💦

    手術の時は、手術後にGCUに数日入る以外は全て一般病棟なので、一般病棟の間はずっと付き添いでした。
    なので、1ヶ月弱くらいですかね。

    人数が少ないから移りにくいのかは分からないですが、人数が多いよりいいのかな?と勝手に思ってました😅
    うちは認可に入れなかったので一時的に無認可に行っていましたが、無認可は金額が高かったので金銭的にはきつかったです💦

    • 6月21日
  • みき

    みき

    カテーテル検査は全身麻酔になるんですかね❓
    うちの子はカテーテル検査せずにシャント手術するのでそれはそれで不安があります😰

    1ヶ月弱も付き添い入院されたんですね⁉️
    毎日誰かしら来てくれたりしましたか❓
    子供を見ながら自分のご飯の調達とか大変ですよね💦

    人数が少ない方がたしかに確立は減ると思います😄
    たしかに無認可は高いですよね😰
    先天性心疾患があると保育園側から断られるとかあるのでしょうか❓

    • 6月21日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    カテーテルは全身麻酔でした。
    足の付け根から入れるので、そこに痛み止めのテープ(絆創膏のようなもの)を貼りました。
    そしてトリクロ(眠り薬)を口から飲んで、眠っている間に検査室へ移動し、そこで麻酔をしてしっかり眠らせてから検査する感じです。

    うちの娘もシャント手術はカテーテルなしでした。
    体重がある程度増えてからする予定でしたが、チアノーゼが出てこれ以上は待てないとなり、カテーテルせずに生後16日でシャント手術をしました。

    入院中は、毎日ではないですが、昼間は実母が来たり、主人が仕事終わって来たりしてました。
    子供が寝てる間にお風呂に入ったりご飯食べたりしてました💦

    娘は今のところ私生活には支障なく過ごせているので、特に保育園側から断られたりすることはありませんでした。
    病気のことは保育園にも言ってありますが、快く受け入れてくれました😄
    在宅酸素をしているとかだと、保育園か役所に相談するといいと思います。

    • 6月21日
  • みき

    みき

    やっぱり全身麻酔なんですね💦
    良くなるためにやるのはわかるんですがやはりリスクを考えてしまって😔
    こんなに小さいのに麻酔に耐えられるのか💦

    チアノーゼはto-mo21さんが気づきましたか❓
    先生にチアノーゼが出たらって言われているのですがチアノーゼが判別できなくて😔

    そうなんですね❗️
    人が来てくれるだけで気持ちも違いますよね✨
    やはり子供を見ながらだとお風呂もご飯も大変ですよね💦

    病気があると保育園に入るの難しいと思ってました❗️
    1歳になる頃には酸素も取れると先生に言われたので大丈夫だとは思うのですがまだわからないですね💦

    • 6月22日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    返事遅くなってすみません💦
    娘は生まれてすぐにNICUに入ってたので、チアノーゼは病院の方が気づいた感じですね。
    唇が紫になったり、全体的に肌の色が黒っぽかった気がします。
    自分で判断するのは難しいですよね。

    シャント手術後も、泣きすぎると唇が紫になったりはしてました。
    今はチアノーゼも出なくなりました😄

    生まれてすぐの付き添いは、自分自身の気持ちも追い付いてなくて、泣かせたらいけないのに泣き止まない我が子に焦ってました。
    何も分からないし、毎日不安でした。

    保育園の見学に行った時に、病気のことを話して受け入れてくれるか聞いたりもしました。
    病状にもよるかもしれませんが、娘は根治手術済で在宅酸素もしていなかったので大丈夫でした。

    • 6月26日
  • みき

    みき

    最近唇が紫っぽい気がするんですよね💦
    たしかに自分で判断するのは難しいです😰

    やはりシャントしてもチアノーゼ はあるんですね💦
    私の先生もシャント後も在宅酸素は続くと言われました😔

    そうですよね💦
    泣かせたらいけないと言われたら焦りますよね😱
    私は最近おしゃぶりで強制的に泣きを止めちゃってます😔

    なんにせようちの子の病状で保育園に入れるかって感じですね💦
    在宅酸素とかがなければ保育園もそこまで気にしないのかな😄

    • 6月28日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    写真を撮って、チアノーゼなのか先生に見てもらうといいかもです💡

    根治手術をすれば在宅酸素はなくなりますか?
    それもお子さんによって違うんですかね💦

    娘はおしゃぶり拒否だったので、泣いたら毎回抱っこでした😭
    どのくらいまでなら泣いてもいいのかとか、よく分からなかったので大変でした。

    先生は保育園に預けることは何と仰ってますか?
    まずは先生の許可次第ですよね😣

    • 6月28日
  • みき

    みき

    写真撮って見てるんですけど写真だとわかりにくいのかなぁと思ってしまって💦
    次の診察で一応撮ったのを見てもらってみます❗️

    根治手術が終わって経過が良ければなくなるって言われました❗️

    おしゃぶり拒否だったら大変だったでしょうね😣
    理由のないギャン泣きとかもあるし💦
    ギャン泣きする度にこっちまで不安になってしまったり😫

    まだそういう話は出来てなくて💦
    シャントもまだなのでそういう話はまだ先なのかなって感じですね😅

    • 6月28日
ゆー

はぁぃ😊♥️
80飲ませてます😀
赤ちゃんの回復早いです😁

明日退院します😆🎶
頑張ります😋

血液サラサラ、タン、尿の薬でした
うちに帰ったら一つ無くなります☺️🎶

  • みき

    みき

    80❗️
    結構飲めるんですねぇ😆
    ミルク飲めたらひとまず安心ですねぇ✨

    退院おめでとうございます❗️
    薬飲ますの大変ですけど頑張って下さい❗️

    • 7月4日
  • ゆー

    ゆー

    飲みます😁🎶
    薬も上手く飲めますよ😄

    注射器みたいのでうまく飲ませる感じです
    ミルク前に😀

    ぁりがとぉです😋

    • 7月4日
  • みき

    みき

    順調そうでなによりです😊

    注射器のようなものであげてるんですね❗️
    私はそういうの持ってなくて哺乳瓶の乳首に白湯と一緒にあげてます💦
    最近嫌な顔するようになりました😰

    • 7月5日
  • ゆー

    ゆー

    はぁぃ😊
    売店に売ってるって言われたので
    買いました😁

    覚えちゃたかもですね😭💦
    うちの子もそうです😱

    すぐにミルクあげてますけど😋

    • 7月5日
  • みき

    みき

    私の病院も売店にあるかもですね❗️
    探してみます😊

    味覚がもう発達してるんですねぇ💦
    哺乳瓶嫌ってなったら困るので違うやり方にしないとですね😣

    • 7月9日
  • ゆー

    ゆー

    あると思います😃
    店員さんに言ってもらえば貰えると
    思います😉

    とりあえず2本買いました☺️
    1本何十円だった気がします🤔🎶

    ミルクを飲ませるように
    あげてみて下さい😆👍🎶
    むせちゃう場合もありますけど
    それか、横の方から少しずつでも大丈夫です😆👍

    最初は難しいけど慣れますよ😊❤️

    • 7月9日
  • みき

    みき

    聞いてみます😊

    安いですね❗️
    うちの病院にもあればいいなぁ💦

    • 7月10日
  • ゆー

    ゆー

    ぁぃ😆💕

    安かったです😁
    あると思うですがぁ😭💦🤔

    • 7月10日