明後日生後16日の赤ちゃん、先天性心疾患でカテーテル手術へ。入院中、母乳届けるのみで寂しく、責める自分も。頑張る赤ちゃんを見て、うまくいくことを願う。
新生児でカテーテル検査、治療、手術を受けられた方はいますか。
明後日生後16日でカテーテルがあります。
先天性心疾患で産まれ、チアノーゼがでており今は点滴をしています。
2.3ヶ月で手術をすると聞いていましたが、急遽明後日になりました。
急変したわけではなく、こども病院の判断で今が適切だと判断したためです。
昨日の面会時も心エコーのためミルクを飲ませてもらえず暴れていてそれだけでなんとも言えない気持ちになりました。
ずっと入院しているので赤ちゃんが隣にいないのは本当に寂しいですし、今は母乳を届けることしかできません。
先天性心疾患で産まれ自分を責めてばかりですが、今もこうして頑張っている赤ちゃんを見ると負けてはダメといい聞かせています。
どうか全てがうまく行きますようにと今は願うことしかできず不甲斐ない自分に苛立ちを感じてしまいます。
- me(5歳11ヶ月)
コメント
みのまそ
次女が先天性心疾患です！
産まれて直ぐにNICUに入院しました！
別の疾患もあるためそっちの手術を生後10日で受けました。
その後体重の増えを見ながら肺動脈バンディング術を受けました。
100人に1人は先天性心疾患を持って産まれてくるので、実は珍しい事でもないんですよね✨
1学年に1人はいる計算です✨
そしてそれは母親のせいなんかじゃない！なぜ自分の子供が…と思う気持ちわかります。だけど自分の子供じゃなかったら他の子供がなっていたかもしれません。うちの子は他の子の変わりに自分が引き受けたんだね。強いね。優しいね。と思っています！
姉妹まま
生後5ヶ月になる娘がいます。
生後２日で心雑音が見つかり、産婦人科の２週間検診で酸素濃度の低下を指摘されそこから大学病院のpicuに緊急入院。
心房と心室中隔欠損、大動脈縮窄と診断されて生後３週間目で人工心肺を使用した開胸手術を受けました。
術後経過は順調で今は毎日薬を飲んで通院もしていますが、元気に家でスクスクと育ってくれています。
術後すぐの姿は点滴や酸素呼吸器、輸血などの管が身体中に付いていて触れる場所がなくて、こんな小さい体で頑張って生きようとしてくれている娘にただ感謝するばかりでした。
手術が決まり、説明されても分からない事もあったり最悪の場合の説明などで不安もたくさんですよね。
私も自分のせいなんじゃないかと、もっと妊娠中に気をつけていれば回避出来たんじゃないか。娘がこんなに頑張ってくれているのに何も出来なくて娘に対して罪悪感ばかりでした。
今元気に育ってくれている娘を見ると本当にすごく愛おしくて大切に思えます。
先天性心疾患は珍しい病気ではありません。うちの子も含めてたくさんの心疾患を持った子が元気になっていますよ。
病気は決してお母さんのせいなんかじゃなく、このお母さんなら一緒に頑張ってくれると思って選んで私の元に来てくれたんだと私は思っています。
今はお子さんの生命力を信じて、一緒に頑張ってあげてください。
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me
ありがとうこざいます！
お子さん元気に育っているんですね♡
急に色々あり、受け止めるのに時間がかかりましたがこどもの事を信じて明日は家族で頑張ってきます！
わたしを選んでくれたこどものために負けないで頑張ります！- 6月7日
さちひろ
手術無事に終わりましたか？
私は明後日8ヵ月になる息子がいます。
生まれてすぐにチアノーゼと酸素濃度が低く産婦人科から総合病院に搬送。
そこに心臓に強い先生がいなくてまた大学病院へ転院。
生まれて5時間後にはカテーテルをしました。
帝王切開だったので私は産婦人科から動けず旦那に頼みました。
そこで完全大血管転位症と診断され手術しないと助からないと言われました。
一緒に居られない、元気や身体で産んであげられなかったと毎日泣いてしまいましたが赤ちゃんが頑張っているから私が泣いちゃダメだと思うようにして初産帝王切開なのに退院を一日早めてもらって毎日1時間弱かけて面会にいきました。
点滴や人工呼吸器などしていたので動くと危ないからずっとお薬で眠っていました。
手術の説明で10%は助からない場合がある、合併症が起こるのが1番怖い事と聞かされ不安ばかりでしたが
生後１２日で12時間程の手術を乗り越えてくれました。
先天性心疾患がある子はだいたい小さい赤ちゃんが多いけど貴方の赤ちゃんは大きく産まれてくれたから希望はある！と先生に励まされました。
ICUやNICUでの入院だったので1ヶ月半程入院しましたが今はすくすく育っています(^^)
開胸手術だったので心配してましたが傷もあまり目立たないしお薬も今度の検診で終わるかもしれません。
赤ちゃんの生命力ってすごいです！
だから赤ちゃん信じていっぱい話しかけてあげてください！
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me
コメントありがとうございます！
無事に終わりました。
さちひろさんのお子さんと似た状況だったので話しを聞けて参考になりました。
大変だったと思いますが、すくすく成長されてるんですね！
生後5時間でカテーテル、12日で12時間の手術に耐えたのはすごいですね。
赤ちゃんの生命力の強さを信じて私も頑張ります。
今はまだたくさんの管に繋がれていますが日々少しずつ管もとれて目をあけてくれるのがたまらなく嬉しいです。
母親である私が強くいなきゃと思います。- 6月12日
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さちひろ
手術無事に終わってよかったです。
不安はあるかと思いますが
赤ちゃんは強いのでいっぱいお話ししてあげてくださいね！
うちも年越しは病院かもと言われていましたが12月頭に退院出来たりと赤ちゃんの回復はすごく早いのできっと大丈夫です！
わかります！
うちも目をあけてくれたとき凄い嬉しかったので‼️
強くなきゃいけないと気を張りすぎるとしんどくなるので時々気晴らししながら回復を祈ってあげてください✨
私の知り合いは同じく先天性心疾患の赤ちゃんがいて気を張りすぎてお母さんが居なくなって赤ちゃんが残って寂しい思いをしているので😭
早く退院出来ることを祈ってます‼️- 6月13日
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me
ありがとうございます！
ほんの小さなことでもこんなに嬉しいんだなと少しの時間しか会えませが幸せな時間です。
まだ産後3週間のため本当は毎日会いに行きたいのですが、旦那から反対され勝手に行こうとしていました。
往復3時間かかるので。
さちひろさんのコメントを見てやはり気を張りすぎているのかとふと思いました。
赤ちゃんのことを信じて一緒に頑張ります！- 6月13日
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さちひろ
嬉しいですよね！
手術の後の点滴が一本減るだけでも
かなり喜びました！
往復３時間…
それは遠いのでなかなかですね😭
でも産後なので無理しないように
旦那様と相談しながら面会に行ってくださいね✨
NICUやICUの皆さんに任せて今の間に休んで面会の際はいっぱい話してあげてくださいね‼️- 6月13日
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me
ありがとうございます！
今日面会に行き点滴が減ってミルクもたくさん飲めるようになりとても嬉しくなりました。
久しぶりに抱っこもでき温かい気持ちになれました。
今は自分のペースで通いつつ、赤ちゃんを信じて過ごします😚- 6月14日
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さちひろ
よかったですね♡
これから凄いスピードで回復していきますよ✌️
抱っこ赤ちゃんも喜んだと思います‼️
うちも今日定期検診で計測、レントゲン、採血、心臓の先生（手術してくれた先生）の診察、心エコー、心電図、小児科の先生の診察とフルコースでしたが今のところ順調だと言われてホッとしました‼️
mikaさんの赤ちゃんも順調に回復することを祈ってます(^^)- 6月14日
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me
よかったですね！
順調と言われると安心しますね^_^
さちひろさんのお子さんはカテーテル、手術をし1ヶ月半入院したそうですが今後さらに手術をする予定はありますか？
いつも優しいコメントありがとうございます😊- 6月15日
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さちひろ
はい！安心しましたー！
体重も順調に増えてくれているので
また２ヵ月後になり、お薬も心臓のお薬だけになりました！
うちは冠動脈を移植して
引っ張ってる状態です💦
引っ張ってる分細くなりやすいので
成長に連れて細すぎるとカテーテルをするようになります💦
開胸するような大きな手術にはならないと思います‼️一応根治手術だったので💦- 6月15日
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me
お薬も減ってよかったですね！
経過が順調だと安心しますね！
カテーテルで根治手術で終わるのが一番いいですよね^_^
うちもカテーテルですが、開胸になる可能性もまだ低いですがあるので心配になります💦- 6月16日
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さちひろ
ごめんなさい💦💦
日本語変になっちゃってたのかもしれないです😂
うちは生後12日でした開胸手術が根治手術になる予定です💦
カテーテルは検診で見ててした方がよかったらするって感じです😭
カテーテルで済むならそれが1番です‼️
足の付け根から入れるから傷も目立たないですしね✨✨- 6月16日
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me
すみません、勘違いですね🙇♂️
開胸されてるんですね！
傷跡もあまり目立たないとコメントしてくれてますもんね！
カテーテルをして広げたのですが、このまま上手くいけばカテーテルですみます！
傷もほとんど分からないです。
これから様子を見て決めるそうなのです。
相談できる人がいなかったのでさちひろさんに相談でき楽になりました！
ありがとうございます😊
お互い病気に負けないで前向きに頑張りましょうね！
赤ちゃんがママを選んでくれたと思うと幸せな気持ちになれます！- 6月17日
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さちひろ
いえいえ💦💦
開胸でもホントに目立たないのが
よかったです‼️
カテーテルで終わりそうならよかったですね💓
息子くんが頑張った証拠ですね！
しばらくは気をつけてみていてあげてください✨✨
早くお家で過ごせるといいですね😘
はい💓
頑張りましょう(^^)
子供の笑顔見てると病気の事も
忘れてしまいそうです‼️- 6月17日
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me
写真は息子さんですか？
可愛いお顔してますね♡
なんだか私も元気をもらいました！
カテーテルで終わればいいですが、開胸の話も聞けたので参考になりました！
一緒に過ごせる日が楽しみで仕方がありません😘- 6月17日
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さちひろ
そうです‼️
あんなに心配したし
長い間管だらけで眠っていたのが
今では暴れまくってますよ💦💦
カテーテルで済むのがいいですね♡
面会行ける時に行って
早くおうちで過ごせるといいですね✨✨- 6月17日
-
me
元気いっぱいで過ごしてるんですね！
子供の生命力の強さを感じますね💖
心配してた頃が懐かしく感じそうですね！
1日でも早くうちで過ごせるために今は頑張ります！
病院でもできる限り赤ちゃんのお世話をやっていきたいです！
またママリでさちひろさんとお話できたら嬉しいです！
ありがとうございました♡- 6月17日
me
ありがとうございます！
みのまそさんがとても前向きに育児をされていて参考にさせてもらいたいなと思いました^_^