産婦人科・小児科
娘が胆道閉鎖症で再入院予定。ステロイド投与後、胆汁分泌される可能性あり。今後も入退院繰り返すかは不明。
お子さんに胆道閉鎖症の方がおられたら教えてください。娘が胆道閉鎖症で生後73日で葛西手術をしました。退院して10日でまた便が白くなり、1週間近く変わらずです。明日再入院してステロイド投与になる予定ですが、ステロイド投与したらまた胆汁が分泌されるのでしょうか？分泌されないこともありますか？また、今後もこのような入退院を繰り返すのでしょうか？
- M(6歳)
コメント
ゆきみだいふく
こんにちは。
小児科看護師です。
生まれて間もないときからそんなことがあってとても心配ですよね。
今も不安で仕方ないと思いますが、大丈夫ですか？
しっかり休めるときは休めていますか？
うちの病院にも1人、同様の疾患の子がいました。
ステロイドパルスは効果が十分期待できる治療法ですが、やはりそれなりに副作用もあります。
代表的なものとして、抵抗力が低下するので、なんらかの感染症を起こすことがあります。
そうなると症状の改善には時間がかかります。
また、今回治癒しても繰り返し胆管炎を発症する可能性が高いと思われます。
こう言ってしまうと不安を煽ってしまうかもしれませんが、今後娘さんと一緒に病気を乗り越えていくためには知っておいてほしかったので😣すみません。
でもその子は普通に学校にも通い、とても明るく過ごしています。
また、完治する例もあります。
とても大変で、不安で、簡単なことではないと思います。
でもこれだけは言っておきます。
こうなったのはMさんのせいではありません。
どうか自分を責めないでください。
大したこと言えずにすみません。
お子様の回復を祈っています。
M
迅速な回答ありがとうございます(○v艸v*).+ﾟ
元気にはしてますが、波があるんですね。私が想像している以上にこれから大変なのかもしれない…(T ^ T)
病気と付き合いながら生きていくって家族にとってもこんなに精神的にも体力的にもしんどいなんて思いもしなかったです。
ただ娘には1日でも長く生きてもらいたいし、充実した人生を送ってほしいので、不安になってる場合じゃない！いつでも前向きに捉え、些細な事でも注意して見てあげなくっちゃと思います。とは言っても考えると涙が止まらなくなっちゃうんですが…
まずはまた胆汁が分泌されるのを待つしかありませんね！私も回復することを祈って毎日過ごします！！
ありがとうございます✨