31週の妊婦で、胎児に心奇形があり、先天性心疾患の診断を受けました。赤ちゃんは小さく手術が難しいため管理入院することになりました。SNSで同じ状況の方の情報を探しています。
初めまして。
現在31w3dになる妊婦です。
2月の検診で胎児に心奇形があると言われ市立病院を紹介されました。市立病院で詳しいエコー検査や羊水検査をしましたが、染色体異常ではなく、先天性心疾患の両大血管右室起始、心房中隔欠損、肺動脈狭窄と胎児発育遅の診断を受けました。現在、赤ちゃんは1000gあるかないかで1500g以上ないと手術も難しい状況です。
エコーを見る限りでは赤ちゃんはすごく元気みたいです。ですが小さいので週末から管理入院をすることになりました。
周りに同じ様な妊婦さんや、経験の方がいないのでSNSなどで検索する日々です。少しでも似た状況の方の話を聞けたらと思っております。
よろしくお願いします。
- のん(5歳11ヶ月)
コメント
退会ユーザー
こんにちは。現在、妊娠中で休職中なんですが私は心疾患や肢体不自由のお子さんたちのリハビリに携わっています。
その子たちの中には、心房中隔欠損や肺動脈狭窄などの疾患をもつ子もいます。
初めて聞く、疾患名だったりすると不安ですよね。受け入れるのもとてもキツいことだと思います。しかし、私がリハビリをしている子どもたちはとても可愛く、疾患もその子の個性だと思っています！本当に不思議ととてもとても可愛いんです☺️
のんさんの質問の答えにはなっていないかもしれませんが、、何か不安なことや相談にのれることがあればと思い答えさせていただきました。
小mai
長男が肺動脈閉鎖兼心室中隔欠損でした。生まれてすぐにわかり、こども病院に転院して2度手術しました。37週2300グラムで生まれました。今は手術痕はありますが、それ以外普通の子と変わらないくらい元気です。
私の場合は、生まれてすぐ、元気な産声を聞いてからの宣告だったので、あんなに元気に泣いたんだから大丈夫！って思えましたが、妊娠中にわかっていたらと思うと、精神的に辛かっただろうな、と思います。
不安とは思いますが、生まれたあと赤ちゃんが頑張れるように、今はしっかり栄養を送ってあげること。赤ちゃんの人生が長かろうが短かろうが、その人生で自分は愛されていたと赤ちゃん自身が思えるように、たくさん声をかけて、愛情を伝えてあげることだと思います。
赤ちゃんは、ママに辛い思いをしてほしくて、病気を持って生まれてくるわけではありません。その子自身の、人生への大いなる挑戦です。なので、応援してあげてください。
-
のん
コメントありがとうございます😊
生まれてから心疾患がわかったんですね！それも、普通の子と変りなく元気でなによりです✨
私は逆に今の時点でわかれて良かったと思っています◡̈生まれてから他にも何か疾患があるかもしれませんが、わかってる範囲で予後の治療方針を立ててもらえていますし、産科、小児科の先生も赤ちゃんの事を知ってもらえているねで安心しています。
人生への大いなる挑戦かぁ。確かに！
夫婦で全力でこの子を応援してあげたいと思います！！ありがとうございます‼︎- 3月14日
-
小mai
落ち着いていて素敵です😃
息子は、生まれてから大学病院へ運ばれ、その後こども病院へ、と80キロ救急車の旅をしました😥それを思うと、産前にわかっていた方が受け入れ体制を作れるのでいいですね✾- 3月14日
-
のん
80キロですか⁉︎息子くん頑張りましたね😭👏
先週、精査入院で1週間大学病院にいました。取り敢えず、週末から管理入院を市立病院でします。そこでお腹の中で1500gになれば大学病院へ転院し帝王切開。大きくならなければ市立病院で帝王切開し外で大きくなってから赤ちゃんだけ大学病院に行く予定で組まれています。不安ですが、予後の流れがわかっているので助かっています😢
赤ちゃんに毎日頑張れ〜とか頑張ろうね！とかプレッシャーを与えているような気がしてなりません😓が、1週間で約100gづつ成長してくれてるのを知ると応援しよ！ってなっちゃいますよね！
生まれたら過保護にし過ぎないか今から心配でたまりません😂😂- 3月14日
のん
コメントありがとうございます😊
最初は13か18トリソミーの可能性が高く死産ややもえない場合は看取りの覚悟をしてくださいなど言われ不安で泣いてばかりの日々でした。染色体異常もない今は疾患はあるものの手術でも治ると言われて安心してます。
心疾患(それぞれ疾患は違うと思いますが)などもあるお子さんのリハビリとありますが、どの様なリハビリを行なっているんでしょうか？気になります☻
退会ユーザー
よかったですね☺️💕のんさんも安心してるならお腹の赤ちゃんもゆっくり過ごせていると思いますよ！
お子さんの状態やオペ内容にもよりますが、体力の維持向上ですかね。階段の上り下りをその子のペースで行い、同時に心拍数を測ってみたり、、などさまざまです！
でも、一つだけ言えるのはお子さんたちが楽しくリハビリできるように心がけていますよ🌟
のん
なるほど！その様なリハビリ(お仕事)があるとは◡̈⋆*
この子が疾患を患ってなければ知らなかったのでことなので良い勉強になりますね◡̈⃝✩‧₊
るいさんも今妊娠中で大変だと思いますがお体お大事にしてください♩¨̮⑅