娘が病気で重篤な状態。医者の診断は脳死と言われるが、一緒に頑張ろうとの看護師の言葉も。旦那は単身赴任を提案し、離婚も考えているが、支援が得られず困惑中。
一月2日に娘が突発性発疹からの熱性痙攣
それが重症化し痙攣重責による急性脳症で
人工呼吸器、現在入院中です。
医者からは脳の浮腫はとれているし
鎮静剤を切って一ヶ月たっているのに
自発呼吸がなく、意識も回復しておらず
脳幹反射もない。脳死状態といわれました。
しかし専門の資格がないから断定は出来ない。
遺伝的な物も関係している。
うちの病院に来た時から絶望的だったと
言われました…
体は動かしたりするし声かけに時々反応を
しているような素振りもあります…
(昨日行った時ママだよと言うと首を横にふってた)
しかし医者からは条件反射だと･･･
まず絶望的だったと言うならなぜ呼吸器にしたのか
聞いても意識は戻ると思ったと･･･
病棟の看護師さんには娘と似たような状態の子
何人も見てきて期待を持たすことを言うのも
行けないから絶対ではないけど中には回復した
子もいる。小児の脳は医学でははかりしれない
未知なものだから戻ってくると信じて一緒に
頑張りましょう！と言われました。
旦那はこういう状態だと言うとなら地元に
娘と息子を連れて帰って向こうで仕事をして。
俺は転職したばっかで仕事は辞めれないから
単身赴任になるけどそれがいい。それが子供の為。
と言われました。
しかし通帳は渡さないし離婚もしない。
とも言われました。
実母からはもう少し早く帰ってきてたら
こんな事にならなかった。
娘をこんな状態にしたのは貴女と言われ
実家に帰ることが出来ない状態なので
行き場がない･･･
こっちに残るなら俺は長野に転勤になるから
どっちみち単身赴任だからと言ったり
出張で家を開けることが多いからと言われました。
私はどうしたら良いでしょうか･･･
娘を信じて待つ事に決めてますが
時々もう笑ってくれないかも、
もう一緒にお出かけ出来ないかもと
頭をよぎり過呼吸になるほど泣いてしまいながら
下の子の育児もして三月から仕事も始まります…
でも旦那は地元で仕事して二人の事頼むなと･･･
こっちに残るなら仕事は休むな。
月に25は稼いでこいと･･･
相談できる人もいなくて実母はこの話を聞いて
旦那は逃げるつもりなんだと激怒し
私の話に聞く耳を持ってくれません･･･
私はどうしたら良いでしょうか･･･？
離婚しようにも勝手に出来ないし離婚するなら
養育費、治療費等の病院代は一切出さない。
元嫁(バツイチ旦那です)の時もだしてないから
と言われていて八方塞がりです･･･
- ぷーさん(5歳5ヶ月, 6歳, 7歳)
コメント
初ママ
なんで旦那さんは、突き放すようなことをするんでしょう(>_<)
二人の子供で、心配で仕方ないはずなのに(>_<)
それより、お子さん、急なことで、なんて声をかけたらいいか分かりませんが、
そんなことが起こるなんて…
突発性発疹で高熱が出て痙攣して、
重症か…
どうやって防げばよかったのでしょう…(;_;)
お母さんは、なんで、もっと早く帰ってきてれば！と言ったのですか？
お子さんが、回復してくれることを心から願います！！
ころすけ
ちょっと待ってください。
旦那クソ過ぎませんか？
あとお母様もなぜぷーさんさんのせいだと言うのでしょうか？
旦那の会社に事情話して単身赴任を辞めさせられませんでしょうか？
どうしても単身赴任するなら、やはり通帳はぷーさんさんが管理した方が良いです。単身赴任の男に持たせたってロクなことありませんから。
私はぷーさんさんの体調がとても心配です。
息子がNICUに３ヶ月入院していましたが、お見舞いにいくだけで相当しんどいはずです。
ぷーさんさんの状況では考えられないくらい苦しいはずです。
誰もなぜ支えてくれないのか。
怒りを感じます。
看護師さんに相談してください。
医療ソーシャルワーカーさんとか第三者のサポートがあるはずです。
まずやらなきゃいけないことは、ぷーさんさんのサポートです。
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ぷーさん
コメントありがとうございます。
旦那ありえないですよね。
実母は里帰り出産をする予定だったのに帰って
来なかったからと言われました…
旦那の会社は今の状態を知った上で
単身赴任と言ってます…
通帳も逆に私のを渡せと･･･
お見舞いに行くのも結構しんどいですが
旦那、実母から離れられて
唯一心が少し休まる時間です･･･
看護師さんには相談してますが
病院に週一でしか行けないのでなかなか
です･･･- 2月13日
-
ころすけ
お母様、それは違いますよ。
里帰りして同じ状況になったらまたぷーさんさんのこと別の理由で責めるはずです。
誰も悪くありません。
通帳は絶対に絶対に渡さないでください。なぜ渡す必要があるのか、全くわかりません。
会社の人事もよくわかりませんね。
病院にいる、じゃあプロがいる場所にいるから大丈夫だね！という浅はかな考えでしょうか。
可愛いお子さんに会える時間は本当に愛おしいですよね。
看護師さんか、もしくは病院の受付で相談してください。ソーシャルワーカーさんを紹介してほしい、と。
返信は不要です。
少しでも休めてください。- 2月13日
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ぷーさん
ありがとうございます。
娘に会える一分一秒を無駄にしたくないです･･･- 2月13日
ゆう
うちも熱性痙攣あります。
本当に怖いですよね。
そこから、その状態になっているのに、、
なぜ旦那さんはそんなこというんですかね？
どうしてそんな話しになるのか分からないです💦
とりあえず離婚はすこし待ちましょう！
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ぷーさん
コメントありがとうございます。
旦那が何を考えてるのか分からないです…- 2月13日
みー
なんとも....とりあえず、ママ。
毎日おつかれさまです。
下のお子さんがいらっしゃると言うことは、上のお子さんが病院にいるのかな？
私も医療従事者なので、たとえSNSだとしても期待を持たせることは言えないですが、同じママとして。
毎日おつかれさまです。
今は、色んなことが重なって、どうしよう！？がたくさんあって、何も決められないし、何も考えもまとまらないと思います。
一つづつ、考えて、行動して、しっかり向き合って行きましょう。
まず、お子さんのこと。
現在の病院にお願いして、専門医がいる病院へ、セカンドオピニオン受けられませんか？
入院中でもセカンドオピニオンは受けられます。希望がある、ない、ではなく、今、ママが出来ることをしませんか？
今、諦めることは絶対にできないと思います。しかし命のことに「絶対」がないので、ママが納得できるように..色んな意見を聞いてみませんか？もう、受けられていたりしたらすみません。
そして、旦那さん。
個人的には、クソが！って感じですが..お子さんのパパなんですよね...今は離婚云々よりも、どうすることが家族にとってよいのか、お子さんにとって、ママにとっていいのか..考えましょう。個人的には、離婚はできると思います。お子さんがそのような状態でママに働けと行ったり、同居を拒んだり、何より生活費を渡さないというのは悪意の遺棄に相当すると思います。現状がよくわかりませんが、日記や、通帳などで旦那さんからのお金が無いということや、言われたこと、メールやラインなどは保存しておく方がいいです。
養育費は過去に払ってないから払わないっていうのは理由にはなりませんね。
現在の旦那さんの職場や連絡先、給料が振り込まれる口座は確実におさえておけば、逃げられることはありません。※旦那さんがもし、離婚された後、養育費が決まっても払わなかったときに差押えの手続きができます。が、離婚後に転職されてしまったら逃げ得になってしまいます...
お母さん、頼りにできないかもしれませんがお母さんが近くにいてもできることは母であるあなたです。一つづつ、解決できますように。
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ぷーさん
コメントありがとうございます。
上の子です･･･
一応セカンドオピニオンを受けるつもりで
医大にと主治医に言ってますが
まだ状態が落ち着かないからと言われて
状態が落ち着けばとの事でした…
娘はパパが大好きなので出来たら一緒に
頑張って欲しいと思ってます･･･
しかし旦那が考えてる事はわかりません。
私が地元に帰ると仕事も辞めて通帳も
全て変えると思います…
私が頑張って娘をささえて行こうと思います！- 2月13日
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みー
旦那さん...現実逃避するタイプですか？
娘さんの様子見たりしてますか？目の当たりにしたら、そんな事言えないですよね。
今の病院には、相談されてますか？
今のままの状態で三月以降も娘さんが今の状態だったら、ママが仕事の間は誰が娘さんに付き添うのですか？
娘さんは病院に預けているわけじゃないです、命を天秤にかけてるんですよ！
旦那さん勘違いしてませんか。
娘さんがそんな状態でママが働きたくても働ける状態じゃないですよね。
そんなのもわからないんでしょうか？
ママ、気持ちを強く持って下さい。
パパは仕事が大事、だけど娘さんにはママはママしかいないんです。1人になんかさせないであげてください。どうか、周りに、助けを求めて下さい。お願いします。- 2月13日
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ぷーさん
現実をみて旦那は大丈夫復活する！と
病気の理解はしてないと思います。
病院側には言ってます！
元々付き添いは出来ない病室で面会時間に
行ってますが平日は旦那が仕事の後に行くので
私は土日しか行けてないんです…
下の子も入れないので…
だから旦那は軽く考えてるのかな？とも
思います…- 2月13日
おかめ納豆
なんとコメント申し上げたら良いのか..小児の脳は未知...ママが待っていることに気付いて戻ってきてくれることを願うばかりです。
旦那様..それは本心なのかな？強がりなのかな...と、思ってしまいました。
本当はお嬢様のことが心配で心配で、また、お嬢様の今の状況を受け止めきれないから、言葉でそんな酷いことを言ってしまったのかな..と。
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ぷーさん
コメントありがとうございます。
戻って来てくれると信じてます。
旦那が何を考えているのか分からないです…
それを言われても直旦那の前で笑顔でいなきゃ
行けないのがきついです…- 2月13日
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おかめ納豆
そんなこと言われてまで笑顔でいる必要なんてないですよ...
私ならもう口も聞かないし、旦那の分の家事は全部やらないです！！
生後1ヵ月の赤ちゃんもいるのに...- 2月13日
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ぷーさん
そうしたいのにしないと怒鳴り散らして
息子が寝ててもわざと起こしたりするので
してます…- 2月13日
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初ママ
DVに近いですね。
横からすみません。- 2月13日
なおたん*✧︎
なんと言ったらいいか…
ぷーさん毎日お見舞いなど本当にお疲れ様です。
私の実の妹が痙攣重積でしたので人ごとには思えません。
私の母は妹のことで鬱病やパニック障害になりました。
娘にも遺伝するかもと言われてます。
妹は脳症にはならなかったものの、痙攣、痙攣、痙攣で本当に母は気が気じゃなかったと思います。
ぷーさんのお子さんは妹よりも重症なので、痙攣重積知ってるからこそ、旦那様の言い方が本当に許せません。
行政の女性相談室、お母さんの相談室はありませんでしょうか？そちらで助けてくれる方がいるかもしれません。
妹は奇跡的に回復して今は痙攣と無縁です。小児の脳はすごいのもわかります。どうか娘さんが良くなることを本当に祈ります。
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ぷーさん
コメントありがとうございます。
行政等に相談しても
それが、その子の運命だった。
まだ日も浅いから情も無いでしょう
深く考えないとしか言われなかったので
話せなくなりました。- 2月13日
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なおたん*✧︎
え、そんなこと言うんですか！？行政も最低ですね…。私もセカンドオピニオンかなと思ったら、落ち着いたらと書かれてますね。
もしくはソーシャルワーカーさんですね。他の方も書いてますが、大きな総合病院だと紹介窓口があります。
お母様も旦那様もかなりあり得ないです。里帰りしたところで同じことになってたらちがうことであれこれ言いそうですし…。- 2月13日
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なおたん*✧︎
あとセカンドオピニオンですが
同じ市に小児神経専門医いたらその先生がよろしいかと思います。妹と娘の病院は同じところですが、小児神経専門医が必ずいます。
小児神経専門医は痙攣重積にも脳幹の関係にも詳しい方です。どうかその方がいれば…- 2月13日
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ぷーさん
言われました…
ソーシャルワーカーに相談しても主治医が
紹介状書かないと･･･と言われて何もできません･･･
大学病院の小児神経の専門の方に見てもらえるとの
事で主治医に言ってますが動いてくれないです…- 2月13日
退会ユーザー
息子さんが1ヶ月ということは
生まれた頃に、娘さんが体調崩したと
言うことですか？💦
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ぷーさん
コメントありがとうございます。
娘が体調を崩し息子が生まれました…- 2月13日
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退会ユーザー
そうなんですね…
旦那さんが見てる時に
崩したと言うことですか？😅- 2月14日
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ぷーさん
旦那はその時夜勤の仕事で寝てました。
私と娘はいつものようにお部屋で遊んでて
私も体調が悪かったので横になったりしてて
娘が横にくっついて横になってしばらくは
1人遊びしてたらいきなり痙攣したんです…
それまでは元気に走り回ってたり私のお腹に
飛び乗ったりと普段と様子は変わらなかったです…- 2月14日
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退会ユーザー
なるほど😫
旦那さんはお金のことを考えて
「俺がしっかり稼がなきゃ」と
思って、そういう風に言ってるんですかね？😅- 2月14日
Y.S∘☃*
以前こちらの投稿を拝見して、今たまたま、また通りかかって....その後の娘さんの具合が気になりました😵
元気になられましたでしょうか？？
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ぷーさん
コメントありがとうございます！
まだ意識はない状態ですが気管切開をしてから
熱や血圧の変動も少なくなり
動きも手術前より出てきました！
それが反射からなのか意思でなのかは
分からないけど刺激をしなくても動いたり
してるみたいで先生もあまりない事だと
言ってました( ´•ω•` )- 6月15日
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Y.S∘☃*
そうだったのですね😧
同じくらいの月齢で、息子もそうなってしまったらと他人事でない気がして心配でした😣
とにかく意識が戻る事を願ってます😢
お返事ありがとうございました。- 6月17日
mayuuuu
娘さんがそんな状態でどこかに移るとか無理くないですか？
なんでそんな時に自分のことばかりなんでしょう
娘さんが少し回復してから話したらダメなんですか？
りょ〜ちゃん
その後大丈夫でしたか？
投稿を読んで気になってしまって、、
マユ
初めてまして…通りがかりでコメントしました。旦那さんの言い分からして自分は見れないから地元に帰ってぷーさんの実家に頼れみたいに聞こえました。状況は違いますが…私の二男は障害児でてんかんあったり呼吸障害あったりして気管切開したり呼吸器仕様している医療的ケア児です。私は離婚して１年すぎましたが…二男が退院したらどうするかとなった時地元に帰って二男が大きくなったら帰ってくればいいと元旦那に言われましたが…元旦那の育児も家事もやらないし…酒乱で暴れるし、二男の障害を笑って近所の中にしゃべるし…元旦那会社社長と元旦那のモラハラに耐えきれず家を出ました。自分は見れないみたいな態度が許せないですね。でも、子供の生命力は強いですよ❗早く良くなるといいですね❗
光
母は自分のお母さんが脳死状態で人工呼吸器を付けて居ました。痰を取るときなど看護士さんの真似をし全身マッサージ家にも帰らずどうしてもとどまり病院とはケンカをし。
本一冊の上で座り込み半年間みていたそうです。
それから鳩ぽっぽ♪まで歌えるようになり、先生からは奇跡で貴方のお陰だと言われたそうです。
今、何をするべきか何がベストか考えて下さい！
人工呼吸器ほど痛い物はありません。
頑張って下さいませ。
ぷーさん
コメントありがとうございます。
旦那は
ぷーさん
途中で送ってしまいました…
旦那がなぜそんなことを言うのかわかりません。
私もいきなり言われて困惑してます･･･
私も防げるなら防ぎたかったです…
実母は元々里帰り出産をすることになってたのに
帰って来なかったからと言われました…
初ママ
上のお子さんが、入院中なんですよね？
里帰り出産しなかったことと関係があるんでしょうか？(>_<)
味方がいない感じがして辛すぎますね(;_;)
ぷーさん
元々11月に里帰りする予定だったので
その事を言ってるんだと思います…
初ママ
里帰りしてたら、お母さんが、
娘さんを助けてあげれたのに！と言いたいのでしょうか？
とりあえず、旦那さんが通帳を渡せ！と言うのが理解できないし、
渡してはいけないと思います。
これから離れて暮らすなら、
お金が必要なのは、ぷーさんさんの方なのに…
旦那さんは、単身赴任が本当は寂しいんでしょうね。
みんなと離れてしまうし、子供が心配だけど近くにいてあげれない歯がゆさがストレスで、バカみたいなこと言ってるのかもしれません(>_<)
どっちにしても、子供にお金がかかるからと、通帳は私に持たせて欲しい。とメールやラインで伝えてください。
初ママ
義両親にも相談してみては？
ぷーさん
里帰りしていたら周りには実母や祖父母が
いたからだと思います…
義両親は関わると殺すと言ってくるので
関わりたく無いです…(警察関係なのに･･･)
メールやLINEで伝えてもその話は直接しか
言わないので録音しようと思います…