ファロー四徴症の可能性が高い妊婦が、出産後の不安や子育てへの不安を抱えています。同じ病気のお子様を持つ方の経験やアドバイスを求めています。

ぴぴ

• 

  ♡のんのん♡

  ありがとうございます。
  そのようなお言葉をかけて頂き、嬉しいです。
  
  ご主人がファロー四徴症なんですね。
  人それぞれ症状が違うのは承知の上ですが、日常生活はどの程度できていますか？
  手術は何回ほど受けていらっしゃいますか？
  
  失礼な事をお聞きして申し訳ありません。

  • 1月20日
• 

  ぴぴ

  全然構いません。どんな事でも
  分かる限りお答え出来ればと思います。
  旦那は今、21歳で昨年3月に移植手術をしました。
  日本で5人目の移植手術で
  症例が少ないが為に いわば研究材料ですよね...
  私が旦那と出会ってから手術に立ち会ったのはこの一回だけですが、
  今までにこの3月の手術を含めて、3回手術を受けたことがあるそうです。
  
  まず、生まれてから1歳前後で
  普通の子供なら歩けるようになりますが、体力がないのか、
  5歩くらい歩くと疲れてしまうのか、座り込んでは休憩してまた歩く。と言うような感じで、2歳くらいで初めての手術をして、術後病院の廊下で
  スタスタ歩くようになったそうです。
  
  それからは、普通の子供さんと
  同じように成長して
  中学生くらいで2度目の手術。
  この時覚えている旦那さんの感覚としては、術後のICUでは数日飲まず食わずでとにかく喉が乾くのに飲めなかった事が何よりも辛かった。と言っていました。
  
  昨年の3回目の手術では
  ドナーが見つかり、子供が生まれて5ヶ月ほどでしたが、ドナーさんが巡ってきてくれたのもあり、予想もしてなかったけですが、手術を受けることになりました。
  この時初めて、私が旦那の術後を見れた時になります。
  ICUにいるときに色んな事があり、絶望の危機に追い込まれました。
  やっぱり移植は何が起こるか分からないな、ってその怖さを知りました。
  でも、奇跡的な回復で今ではバリバリ働いてますし、
  何事も無かったかのようです。
  旦那さんも、本当はもっと回復に時間がかかるのに
  病院にいるのが暇で暇で
  無理言って早く退院して来たくらいです。
  
  子供を産むときに、心臓が悪いのは
  遺伝はしないみたいなので
  我が子は普通に生まれて来てくれました。
  ちなみに、私も心室中隔欠損で夫婦共に心臓病です...
  
  旦那さんの運動能力は
  普通の人と変わらない、もしくは、それ以上に元気な気がします。
  仕事も外仕事、小学生からずっと野球をやって来ました。
  
  でも、病院の先生が言うに、
  珍しい、こんな元気なんバケモンやな〜〜って言われた事あるそうです。
  
  本人が自分は病気持ちだ、とあまり気にしていません。いや、むしろ全然気にしてなくて私の方がヒヤヒヤです。
  
  出会ったときからタバコは吸っていましたし、薬も飲まない、酒も飲む。
  
  病院の先生からはダメ。って言われてるけど、誰が言うても言う事聞かないので先生も呆れ気味...
  
  流石に移植手術してから
  タバコもやめさせて、酒も最近解禁、薬も私が管理して飲ませていました。
  
  
  こんな感じです。
  人それぞれやと思うし、こんな無謀な旦那なのでなんの参考にもならないと思いますが、
  元気な赤ちゃんである事を本当に願います....

  • 1月20日
• 

  ♡のんのん♡

  
  移植手術含め3回の手術、大変だったことと思います。
  でも、とても元気なご主人のようですね！
  
  実は私の祖父母と私が心臓病なので、その遺伝もあるかとは思います。
  
  難病ということで生命保険に入れず、国県市の制度を調べ、何とかならないかと思ってます。
  
  いろいろと詳しく教えて下さり、ありがとうございます！
  ファロー四徴症を患っていてもそのように元気な方もいるんだと希望が持てました！
  ありがとうございます！

  • 1月20日
• 

  ぴぴ

  ちなみに、生命保険、旦那さん入ってますよ？医療保険も◎
  生命保険は死亡保障1000万で
  月々13000円、
  医療保険は月々3500円ほどで
  入れてます。
  
  審査が厳しいのは知ってたので
  保険の窓口にダメ元で相談しましたところ、
  やはり、入れる保険会社は数少ないですが、ありました！
  そして、やっぱり生命保険は
  貯蓄型とは言え高いですね🤦‍♂️💦

  • 1月20日
• 

  ♡のんのん♡

  
  ご主人、生命保険と医療保険、入っていらっしゃるんですね！
  保険のクリニック？のような所で相談した所、難しいですね、と言われ諦めてました！
  高くても今後の為に入っておきたいので、どこの保険会社か教えて頂けませんか？

  • 1月21日
• 

  ぴぴ

  アクサ生命が生命保険
  オリックスが医療保険です！
  返事が遅くなりすみません。
  
  生まれてすぐはいるのは
  難しいかもしれませんが
  通院も落ち着いて定期的になったり
  してくると、入れると思います！
  
  詳しくは、保険の窓口などに
  行かれて、いつになったら
  はいれるようになるのか
  条件などを詳しく説明を受けられるといいと思います💦
  
  ファローと言われて
  不安は尽きないと思いますが
  少しでも軽い症状で
  生まれて来てくれますように🙏

  • 1月21日
• 

  ♡のんのん♡

  
  保険会社教えて頂き、ありがとうございます！
  やはり体調が落ち着かないと入るのは難しいですよね。
  産後、赤ちゃんと私の体調が落ち着き次第、また相談に行ってみたいと思います。
  
  そのように言って下さる方がいてありがたいです。
  私たち家族も少しでも元気に産まれて来てくれることを望んでいます！
  いろいろと教えて頂き、ありがとうございました！

  • 1月21日

りんご

• 

  ♡のんのん♡

  
  ゆんさんがファロー四徴症なんですね。
  はい、今回初めて聞いた病名でした。
  私の祖父母と私が心臓病なので、それも自分を責める原因にもなっています。
  でも、一卵性双生児でも1人がファロー四徴症ということもあるんですね！
  そう言って頂けると少し楽になります。
  ありがとうございます。
  
  少しお聞きします。
  ゆんさんは酸素ボンベなど使用したことありますか？
  産まれてから今までどのように過ごされましたか。
  失礼ですが、申し訳ありません。

  • 1月20日
• 

  りんご

  まめちゃんさんも心臓病なんですね。
  それだと余計に自分責めちゃいますよね…
  でも先天性心疾患で産まれてくる子は100人に1人いると言われています。
  そしてファロー四徴症は遺伝は関係ないと言われています。
  うちの親も健康そのものですし…
  なので絶対にまめちゃんさんのせいじゃないです👍🏻
  
  ファロー四徴症と言ってもかなり病気の重さに差があって、私は軽い方と言われています。
  それを前提に聞いて欲しいんですが、私は酸素ボンベは使用したことありません。
  産まれてすぐに病気がわかって、3歳の時に手術しました。
  今は医療も進歩して1歳くらいで手術する子も多いみたいですが…
  ちなみにチアノーゼは出なかったみたいです。
  私は手術はその一回だけでそのあとは中学生までは運動制限ありでしたがその他は他の子と変わりなく過ごしました。
  高校からは運動制限も解除されました。
  通院は年に一回経過観察のために行っています。
  先生からは心臓もしっかり動いてるし、この先手術も必要なく天寿を全うできるねと言われていました。
  ですが、その後妊娠の影響で病気が悪化して今はまた運動が制限されてこの先手術が必要になるかもと言われています。
  2人目が欲しいなら手術してからじゃないと命に関わるかもと言われています😓
  最後はちょっと不安にさせてしまったかもしれませんが、ざっくり言うとこんな感じです！
  もし疑問に思うことがあればなんでも言ってください😊

  • 1月20日
• 

  ♡のんのん♡

  
  ファロー四徴症は遺伝は関係ない、それだけでも救われます。
  ありがとうございます！
  
  ゆんさんは軽度だったんですね。
  重度となると、酸素ボンベや吸入器を使った生活になってしまいますよね。
  妊娠の影響で悪化することもあるんですね…。
  子どもが女の子なので、妊娠出産の際も心配です。
  悪化してから不便なことなどありますか？
  あと、上の方は保険に入れていらっしゃるようですが、ゆんさんは入っていらっしゃいますか？

  • 1月21日
• 

  りんご

  ごめんなさい、心配させてしまいましたね💦
  私は妊娠の影響で悪化しましたが、そういう人は珍しいらしく主治医も驚いてました😅
  ファロー四徴症でも問題なく妊娠出産してる人の方が多いのでそこまで心配しなくてもいいと思います！
  悪化してからは運動制限があるだけで日常生活は普通に過ごせるので不便なことはあまりないですね🤔
  ただ今後のことは不安にはなりますが…
  
  私は保険にはなにも入ってないです。
  母曰く、産まれてから入ろうとしたら全部断られ学資保険すらも入れなかったそうです😓
  社会人になってから結婚するまでは母がコープをやってたのでそれの月1000円くらいの誰でも入れる掛け捨てのには入ってました！
  結婚してからは旦那と保険の窓口に行って相談しましたが、確かに病気持ちでも入れる保険はありましたがかなり割高だったのでやめました。
  私は専業主婦なので万が一のことがあってもなんとかなると思ったので。
  でも最近コープを始めたのでまた月1000円のやつに入ろうかなと思ってます。
  
  ファロー四徴症は難病指定されたので高額な医療費がかかった場合助成してくれる制度があるのでそういうのも考慮して本当に保険が必要かどうか検討してみるのもいいと思います😊

  • 1月21日
• 

  ♡のんのん♡

  
  いえいえ、大丈夫です！
  親として、そういうこともあると覚悟しておかなければいけないと思っていますので！
  いろいろな情報を聞かせて頂き、ありがたいです。
  
  学資保険もダメだったんですね。
  今の学資保険は利率が悪いですが、何かあった時のために学資保険だけでも入るつもりです。
  コープは誰でも入れるんですね！
  助かります！
  国県市の助成制度をいろいろ調べてはみたものの、まだ分からないことばかりで…保険がなくても大丈夫な場合もあるんでしょうか。
  まだまだ検討しなければならないですね。

  • 1月21日
• 

  りんご

  学資保険は基本的に子供の健康は関係ないと思うのできっと入れると思います！
  当時なんで断られたかはわかりませんが💦
  医療保険は手術が決まってると入れるものはないと思うので、入るとしても術後になりますよね😣
  個人的には子供のうちは地域によって違いますが乳幼児医療制度もあるので無くてもなんとかなる気がします🤔
  うちの親は保険には入れない分貯金してたって言ってました。
  
  今40週ってことは予定日超過中ですか？？💕
  まだ目に見えない赤ちゃんのこと、かなり不安になって色々考えてしまうと思いますが無理しすぎないで下さいね😊

  • 1月21日
• 

  ♡のんのん♡

  
  はい、学資保険は大丈夫だと言われています！
  医療保険はやはり体調が落ち着かないと入れないですよね。
  貯金がんばります‼︎‼︎
  
  予定日超過中です。
  早く出て来ても赤ちゃんがキツかったらかわいそうだと思い、病気が分かってからはあまり歩いたりしてませんでした。
  それがあまり良くなかったのかもしれませんね。
  でも、また歩いたり、階段の上り下りをしたりしてます！
  
  マイナス思考になることは多いですが、何とかプラスに考えながら主人と協力し合って子育てしていきます‼︎
  いろいろと教えて頂き、ありがとうございました！

  • 1月21日

おさるのジョージ

• 

  ♡のんのん♡

  
  お子様がファロー四徴症なんですね。
  手術など大変だったかと思いますが、酸素を付けなくても過ごしているんですね！
  まだ小さいのにお子様、がんばっていますね‼︎
  すごいです！
  それを聞けただけでも希望が持てます。
  
  本当ですね。
  赤ちゃんが一生懸命に生きてくれるなら、親として子どものためにがんばらないといけませんね。
  
  失礼になりますが、お聞きしても良いでしょうか。
  ファロー四徴症の子は成長がゆっくりと言われていますが、おさるのジョージさんのお子様はどうですか？
  手術は高額だったかと思うのですが、いろいろな助成制度を使って最終的にどのくらいのお金で済むのでしょうか？
  症状やお子様によって、また県や市町村によって違うのは重々承知ですが、参考までに聞かせて頂けると嬉しいです。
  不快に思われたら申し訳ありません。

  • 1月22日
• 

  おさるのジョージ

  ファロー でも軽度から重度までさまざまって先生が言っていたので、酸素付けないでも大丈夫だといいですね！でも酸素付けることになったとしても、その子には楽でそれが1番いい方法だと思います(^^)
  うちの子は、首はほぼすわってきて寝返りもしそうです。が、、まだ目が合わず追視ができないので眼底検査をして異常がなく25日にMRI を撮る予定です。ただ生まれてすぐに手術したりずっと入院してたりしたので2ヶ月差し引いて成長を、見てと言われました。
  
  お金は入院中のミルク代だけでした。市で育成医療を申請し、次に県で小児慢性特定心疾患の申請をしました。←小慢は申請した日から入院中のミルク代など半額になります。申請される前に手術などとなれば市の育成医療で手術代は出ますがミルク代などはかかります。部屋代などは自費です。小慢を申請する前のミルク代は1ヶ月でだいたい2万円くらいでした。申請後は搾乳など持って行ってたのもありますが1ヶ月6千円くらいでした。
  全然不快に思わないので、私でよければ答えられる範囲でお答えします。(^^)まだ記憶が新しいうちに(^^)

  • 1月22日
• 

  ♡のんのん♡

  
  返信遅くなり、申し訳ありません。
  
  そうですね。酸素を付けることになってもその子が楽で1番良い方法なんですよね。
  プラスに考えないといけませんね！
  
  制度のことも詳しく教えて下さり、ありがとうございます！
  子どもの症状を見ながら、利用できたら利用したいと思います。
  参考にさせて頂きます！
  
  そう言って頂けると嬉しいです。
  再度、質問します。
  2ヶ月差し引いて成長を見て、というのはファロー四徴症が直接の原因ではなく、手術と入院をしたことが原因なのでしょうか？
  それともやはり、ファロー四徴症が原因ですか？

  • 1月22日
• 

  おさるのジョージ

  国の小児慢性特定心疾患の申請はしといた方がいいと思います！！申請されるのに、2ヶ月？くらい時間がかかるので、もしファロー 四徴症で間違いがないのであれば、いつ無酸素発作になるかわからないし、いづれ申請しなければならないものなので早ければ早い方がいいと思います(^^)ただ毎年毎に更新になり必要書類集めたり手続きとかちょっと面倒ですが、、💦
  
  成長は、生まれてから2ヶ月間入院をして手術をしたからって言われました。手術も一度心臓を止めてするわけですから、普通の子と同じ月数で成長もするはずないんだなって自分でも思いました。
  私もまめちゃんさんと同じで予定日5日超過で出産しました💦
  あと少しドキドキですね！！本当は生まれてすぐ母子同室なのにうちの子はNICU。他の部屋のお母さんたちは子供を抱いてるのに。。まめちゃんさんも、辛いことあるかもしれませんが、大丈夫！！もしNICUに行っても赤ちゃんはちゃんと元気に育ってくれます！そして何日かしたらすぐに抱けます。凄く愛おしく思います。ファロー 四徴症は完治はしないけど、手術すれば普通に生活もできるみたいだし、うまくいけば大人になっても再手術しない人もいるって先生が言っていたので、、不安で、この先大変なこともあるかもしれませんが、頑張りましょう！我が子を見ると本当にファロー なの？って思ってしまうくらい元気です(^^)

  • 1月22日
• 

  ♡のんのん♡

  
  ファロー四徴症の可能性が高いと言われていますので、早めに申請しといた方がいいですね！
  毎年、更新なんですね。
  情報ありがとうございます！
  
  心臓を1度止めて手術…それでとても元気そうなお子様！
  本当に本当にがんばったんですね〜‼︎‼︎
  感動してしまいます。
  
  予定日超過中で自然に陣痛が来てくれるか心配になってきました。
  早く出ておいで〜！待ってるよ〜！と声かけてますが、なかなか…。
  我が子はNICU、他のお母さんたちは母子同室、覚悟してます。
  これから不安や辛い思いをすることもあるでしょうが、同じ病気を患ったお子様がとても元気そうで心から嬉しいです！

  • 1月22日
• 

  おさるのジョージ

  大丈夫です。病院に他のファロー の子供たちも元気そうでしたよ(^^)
  本当に病気なのかな？って思わせるくらい元気になるし子供の生命力って凄いんだなって改めて実感しました。
  まめちゃんの出産報告待ってます(^^)
  あと少しで我が子に会えますね♡
  頑張って下さい！！！✨

  • 1月22日
• 

  ♡のんのん♡

  
  そんなに元気な子がいるんですね〜！私も我が子の生命力を信じます。
  
  ありがとうございます！
  出産がんばります！
  主人と協力し合って子育てしていきたいと思っています‼︎
  
  長々と付き合って頂き、ありがとうございました。
  たくさんの情報参考にさせて頂きます。

  • 1月22日

ぴぴ

• 

  ♡のんのん♡

  
  嬉しいお言葉ありがとうございます‼︎
  ぴぴさんも出産がんばってくださいね！
  明日もまた寒くなるそうなので、お身体大切にされて下さい。

  • 1月23日

りんご

• 

  ♡のんのん♡

  
  はい、ドキドキです！
  本当にまずは無事に出産ですね！
  赤ちゃんと一緒にがんばります‼︎
  ありがとうございました。

  • 1月23日

ぴぴ

• 

  ♡のんのん♡

  
  心拍下がってるって先生や看護師さん、助産師さんたちがバタバタと指示を出したり、点滴をしたりしていたので赤ちゃんが危険な事がわかり、どうしようとパニックで涙が止まりませんでした。
  産前産後は赤ちゃんの事を考えると泣いてばかりで…でも、赤ちゃんに会えて本当に良かったです！
  悩みや心配事は尽きないですが、がんばります‼︎

  • 1月26日

りんご

• 

  ♡のんのん♡

  
  先生方が産前の検査よりもかなり元気で不思議と言っていたようで良かったです！
  でも、泣きすぎて顔が黒っぽい紫色になってまた心拍が下る、なかなか眠れずに薬で眠るというかんじです。
  3人での暮らしを楽しみにがんばります‼︎
  ありがとうございました！

  • 1月26日

なな

• 

  ♡のんのん♡

  
  コメントありがとうございます！
  お子様がファロー四徴症なんですね。
  やはり、病気を知らされると自分を責めてしまいますよね。
  ななさんも辛かった事と思います。
  でも、元気そうなお子様で良かったです‼︎
  
  娘は度々、チアノーゼがあり、生後1カ月もしないうちにシャント手術を受けました。
  たくさんの管につながれた娘を見たら涙が止まりませんでしたが、日に日に良くなって管が取れていくのがとても嬉しかったです！
  抱っこができるって幸せな事だなと思いました。
  
  来週、手術なんですね。
  お子様の手術が成功して、ますます元気になりますように！
  ちなみに娘は7、8カ月〜1歳くらいの間に根治術を受ける事になっています。
  娘ががんばってるから、母もがんばって支えていかないといけませんね！

  • 3月13日
• 

  なな

  そうなんですね😢
  本当にシャントの手術をした時
  わたしも涙が堪えられませんでした...
  顔もすごい浮腫んでいて代わってあげたいと何回も思いました😔
  ありがとうございます！
  そうですね、しっかりと支えたいです！まめちゃんさんのお子さんもこれから元気に育ってくれることを願っています！母子ともにお互いに頑張りましょう！😌

  • 3月13日
• 

  ♡のんのん♡

  
  私も変わってあげられるなら変わってあげたいと思っています‼︎
  検査時の痛みやチアノーゼ時の苦しさ、女の子なので年頃になると胸の大きな傷を気にしたり、好きな洋服が着れないなどあるかなと思うと…
  
  ありがとうございます！
  がんばりましょうね‼︎✨✨

  • 3月13日
• 

  ♡のんのん♡

  
  何度も申し訳ありません。
  昨日、検診の際に先生から障がい者手帳、特別児童扶養手当、小児慢性の話がありました。
  ななさんのお子様は何か手続きされてますか？

  • 3月14日

AYA

• 

  ♡のんのん♡

  
  コメントありがとうございます！
  ご自身がファロー四徴症なんですね。
  やはり運動制限はあるんですね。
  でも、とてもお元気そうでびっくりです！
  ジムに行ったり、スノボをしても体調は大丈夫ですか？
  出産も大変だったかと思いますが、双子のお子様かわいいでしょうね！

  • 3月13日
• 

  AYA

  若干周りの人より疲れやすいかな…とは思います。
  が、できないことはほぼありません！
  まめちゃんさんのお子さんは体調いかがですか？？

  • 3月13日
• 

  ♡のんのん♡

  
  AYAさんお元気そうで何よりです！
  アクティブで羨ましいくらいです！
  
  娘は度々、チアノーゼがありますが、手術前よりは少なくなったかなと思います。
  ミルクの飲みも良く、昨日の検診も異常なしで薬の回数、量が減ったほどでした！
  初めての子どもの為、娘が泣き止まなかったり、なかなか寝なかったりすると病気でキツイのか、どの子にもある事なのか分からない時があります。
  先生に相談したり、mamariにお世話になっています。
  
  失礼を承知でお聞きします。
  AYAさんは手術は何回ほどされましたか？
  傷はコンプレックスに思った事はありますか？
  差し支えなければで構いません！

  • 3月14日

なな

• 

  ♡のんのん♡

  
  いえいえ、大丈夫です！
  娘さんは中度だから微妙なラインという事でしょうか。
  子どもの病気だと少しでも軽くでいて欲しいですが、制度は多い方がいいですよね。

  • 3月14日

なな

• 

  ♡のんのん♡

  
  何度もありがとうございました！
  お子様がこれからも元気にすくすくと育ちますように♡

  • 3月14日
• 

  なな

  いえいえ！
  こちらこそ元気に育ってくれることを願ってます😊💗

  • 3月14日

AYA

• 

  AYA

  すいません、こちらに返信してしまいました💦

  • 3月14日
• 

  ♡のんのん♡

  
  大丈夫です！
  私も間違えました！笑

  • 3月15日

り

• 

  ♡のんのん♡

  初めまして！
  出産おめでとうございます！
  
  娘は1月24日産まれです。
  産まれて1ヶ月しないうちにシャント手術を受け、1歳前後で根治術の予定です。
  
  診断名はいつ付きましたか？
  お子様の体調はどうですか？

  • 6月6日
• 

  り

  ありがとうございます
  
  生まれてすぐ心雑音が聞こえると言われ
  大学病院に転院し、検査をして診断されました！
  
  今は退院し、在宅酸素で生活しています
  サチュレーションが、酸素無しで78を下回るようならシャント手術をしないといけないと言われました。
  
  シャント手術をして、チアノーゼは出なくなりましたか？？

  • 6月6日
• 

  ♡のんのん♡

  産まれてすぐ転院して検査、大変でしたね。
  りさんの体調は大丈夫ですか？
  産後、赤ちゃんのお世話と心配で大変だと思いますが、ゆっくりできていますか？
  
  チアノーゼはひどく泣いた時(娘は便がなかなか出ない時にひどく泣きます)に時々出ますが、手術前に比べるとかなり少なくなりました！

  • 6月6日

り

• 

  ♡のんのん♡

  私も初めての出産です。
  妊娠後期にファロー四徴症だろうと分かり、出産して詳しく検査をして、すぐにファロー四徴症の診断が付きました。
  私が退院後、娘の付き添いで病院に泊まり込み→転院翌日、シャント手術→3週間ほどで退院しました！
  退院してしばらくは娘が病気のため泣いてるのか、どの子にもある事で泣いてるのか分からず、戸惑ってばかりでしたが、今では娘の好きな物や興味がある物、どうしたら泣き止むかなどいろいろと分かってきて子育てしやすくなりました！

  • 6月7日

り

• 

  ♡のんのん♡

  出産したばかりの体には結構キツかったですね💦
  娘の事ばかり考えていて健康で産んであげられなかったとかこんなに小さいのに痛い思いばかり、我慢ばかりさせてるとか娘の寝顔を見ながら泣いてました💦
  
  私もそのように言われています。
  でも、体重身長は成長曲線内に入ってますし、もう首もすわってます！
  タオルやおしゃぶりを掴んで遊んだり、背バイをして自分で移動するのを楽しんだり、成長の遅れは全く感じません👶
  よく笑い、よくおしゃべり？する娘です💖

  • 6月8日

り

• 

  ♡のんのん♡

  返信が遅くなってしまい、すみません！
  
  子どもが1番がんばっているので、しっかり支えていかないといけませんね！
  お互い子どものために何が必要か、何ができるか考えてがんばりましょう！
  
  娘も完全ミルクです。
  今は4時間〜5時間くらいです！
  それ以上開く時も多々ありますが。
  保健師さんは病気の事をご存知だったのでしょうか。
  でも、私なら病院の先生の言う通りに赤ちゃんが欲しがるタイミングであげると思います。
  心配であれば、保健師さんには4時間ごとって言われたんですが、と先生に相談されてみてはいかがでしょうか。

  • 6月11日

ちい

• 

  ♡のんのん♡

  お返事が大変遅くなり、申し訳ありません。
  
  ちいさんは無事に出産されましたか？
  赤ちゃんの様子はどうですか？
  
  娘は今、2回目の手術のため、入院中です。
  今も元気なのは変わりないですが、やっぱり酸素濃度が徐々に低くなっています。
  絵本を読んでいる時など、安静にしていても低いので心配です。
  泣くともっと下がってしまうのであまり泣かせないようにしていますが…。

  • 4月15日
• 

  ちい

  いえいえ、全然大丈夫です！！
  あれからしばらく経ち、無事に出産し、無事に１ヶ月を迎えたばかりです😊
  やはり、出生後の検査でも疑いは変わらずファローと診断されました。
  先日１ヶ月検診を終えたのですが、入院中はNICU・GCUに入院していまして、退院後も今のところ酷くなる事もなく現状維持の様です。ですが、１歳くらいまでに手術は変わらずにする予定の様です。出来る事ならば、手術などもせずに自然治癒するのが１番の願いなのですが... 本当に不安です。家の娘もあまり泣かせないように気を付けています。遺伝的にも便秘体質の様で、うんちをするのも下手だし、赤ちゃん自身がげっぷをするのも下手みたいでミルク飲みながら気張ったりして吐き戻したりも多々あります。。
  
  のんのんさん の娘さんも手術の為に入院中と言うことで、本当に不安でいっぱいですよね(泣) 無事に成功する事を願っています！！！
  差し支えなければ教えて頂きたいのですが、娘さんの手術は、心臓を１度止めて手術をする感じですか？家の娘は、その様に言われていて...(泣)

  • 4月15日
• 

  ♡のんのん♡

  出産おめでとうございます！
  無事に出産されて良かったです😊
  今のところ、酷くはないようでなによりです！
  ちいさんの娘さんの手術の予定は1回ですか？
  
  今週手術なので、不安と心配が…。
  はい、娘も心臓を止めてから手術します。
  1回目の手術の時もそうでした。
  怖いですよね…。

  • 4月15日
• 

  ちい

  ありがとうございます😭💓
  本当によく赤ちゃんが頑張ってくれました！！(*^^*)
  とりあえず、手術が出来る体重になるまで引き続き様子を見て行く感じですが、１回で済むかどうかは分かりません...
  
  そうですよね💦
  赤ちゃん本人が１番辛いのに、親の私達のがメンタル面で負けてしまいそうですよね(泣)
  やっぱりそうなんですね...
  止めないと出来ないのに止めてほしくない...
  そのまま止まってしまったら。の怖さも正直あります。

  • 4月15日
• 

  ♡のんのん♡

  出産はもちろんお母さんが頑張ってるけど、赤ちゃんも頑張ってるっていいますよね！✨
  私は「痛い‼︎痛い‼︎」ってずっと叫んでました…笑
  
  手術ができる体重ってどのくらいですか？
  
  いやいや、分かりますよ！
  そのまま本当に止まってしまうんじゃないかって私も心配です。
  もう笑顔を見れなくなるんじゃないか、声を聞けなくなるんじゃないか、
  私から離れないと手術できないのに離れてほしくないです。

  • 4月15日
• 

  ちい

  そうですよね～(*^^*)！！
  私もです(笑)
  あれは叫ばずにいられません(笑)
  
  確か、7～8kg(１歳くらい)って言ってた気がします💦
  手術に耐えられる最低体重なのかなと。
  もちろん、１歳までにその体重に行けば場合によったら早まるかもしれません！
  家の娘の場合は、重症ほどではないらしく妊娠中に病気が分かったのもあったので、産まれてから最初の手術 と言う中ででの目安だと思います！！
  
  そうですよね～。(泣)
  分かって貰えて嬉しいです。
  そうそう、本当に本当にそうなんです。
  考えたくないけれど考えてしまって...
  自然治癒してくれ！！って何度思った事か分かりません。

  • 4月15日
• 

  ♡のんのん♡

  間違えて下に書いてしまいました💦
  すみません😅

  • 4月16日