息子のネフローゼ症候群治療で不安。生活制限が辛い。体験談や治療法知りたい。情報不足で悩み中。
以前にご相談させて頂いたネフローゼ症候群についてです。息子は1歳過ぎてからネフローゼ症候群を発症し治っては再発してを繰り返しています。プレドニンを服用しているのですが効き目も薄くなってきて抑制剤も使用するようになりました。1番副作用が軽いものをまずは服用しているのですが、プレドニンを下げていくうちにまた尿蛋白出てしまい再発、、、。明日病院受診してまた入院する流れです、、。
先が思いやられてしまい不安でしかありません。何が不安と言うとやはり息子が1番生活を制限されている事です。仕方ないことなのかもしれないしベストなのかもしれないけど大好きなお友達と遊ぶこともできないしお外にすら遊びにも行けない。再発するたび旦那は全てにおいて敏感になり制限を増やす日々です。わが子を一番に守ってあげるのは分かるのですが私は１才半の小さい子供ながらも我慢してるのがフツフツ伝わってくるので心苦しいです。ネフローゼに自分の子供がかかったことある方や小さい頃自分自身がかかったことある方などいらっしゃいましたら些細なことでもいいので体験談や治療法など教えて頂きたいです。
※ネットで調べても悪いことばかりしか書いてないし主治医の先生は最低限の事しか話してくれずネフローゼ症候群について無知のため相談しても答えが返ってきません。ネフローゼ患者の治療経験がないため主治医の先生は他の病院のネフローゼに詳しい先生に相談しながら指示を受けて息子の治療をしています。
- ゆあん(6歳, 7歳)
コメント
♡♡♡ 🌹
私は自分自身が4歳〜15歳まで
ネフローゼにかかり
ずっと入院していました😭
幼稚園にはほとんど行けてません😭
食べ物は塩分を抑えたの
スポーツは控えめに
毎日薬も沢山飲んで
副作用で顔がまんまるくなり
当時よりはマシになったものの
未だにコンプレックスです(；ω；)
ネフローゼは中学に入る前に完治し
ずっと我慢していた運動も始め
陸上部に入ったり
今では全く問題はありません。
運動は大好きになり
私生活もなんの問題もありません。
小さい頃だった為
どんな治療を受けてきたかなどは
覚えていませんが
少しでもお力になりたく
コメントさせて頂きました。
ゆあん
とても貴重な
コメントありがとうございます！！
息子も副作用で顔がパンパンまん丸で写真を発症前と見比べると本当に別人です😭AKIKOままさんは腎生検など行った記憶はありますか？(細い針で腎臓
細胞を一部採取し検査することです)
息子も病院で入院生活送るか家に引きこもりかのどちらかを繰り返してる感じで幼稚園に入園も先見据えると考えているのですがそれすら難しいのかなと思い込んでしまいます。
♡♡♡ 🌹
覚えています☺️
あれは腎生検と言うのですね(；ω；)
お尻に麻酔を打ち(痛かったです)
手術室かどこかに
ベットのまま
運ばれた記憶があります😥
息子さんもお母さんも
お辛いですよね💦
私も長い長い入院生活は
辛かったですが
入院生活が長い同じようなお友達と
仲良くなり
毎日病室で遊んだり
病院内のイベントなどにも参加し
幼稚園児の私にとっては
それが楽しかったのを
覚えています☺️
ゆあん
息子も時間の問題ですが
近いうち検査する予定なので
体験談聞けてよかったです😭‼️
息子の場合基本個室で入院している隔離されたりほかの入院してる子が同じ部屋になったとしても関わらないようにしてと言われます😭なので子供たちが遊べるプレイルームという場所が病棟内にあるのですがそこに行くのも禁止され病室から出ちゃダメなので息子は病室内で歩いてうろちょろするかベットの上でおもちゃで遊んでるかしかできなく私にとってはとても辛い日々です😭楽しいことがあればいいのですが、、、
♡♡♡ 🌹
しっかりした経験談を
お話しできずすみません(；ω；)
隔離は辛いですね😭
私は隔離や個人などは無かったですが
小さい子にとっては
ストレスになってしまったり
大変ですよね😥
ゆあん
些細なことでもとても私にとっては貴重なお話なので教えて頂いて感謝しています😭💕
周りは同じ部屋だからと仲良くなって子供たちできゃっきゃ遊んでても息子はその輪に入る事は避けなきゃないので可哀想で仕方ないです。