再手術の必要性について不安を感じている女性がいます。手術後の状態が思わしくなく、先生方との話し合いを信じるしかない状況で、再手術の可能性について悩んでいます。
こんにちは。
先日完全型心内膜欠損症で11月8日に手術をして術後回復があまり良くないと質問をした者です…！
あれから先生方が詳しくエコーなどを見た結果…逆流が多くそれが原因の可能性が高いとなりもしかしたら再手術になるかもしれないと言われました。
手術の時もちろん逆流が多少でたりする事があるって事と手術してわかったのですが娘は普通の人より一つ弁が多いことがわかり数年後に逆流で手術になるかもしれない事は頭に入れといてくださいって言われました。
それは経過観察しないとわからないってことで私達も数年後に再手術かもしれないというのは覚悟してました。
ですが再手術の話が1ヶ月もしないで出て戸惑っています。
今は結構強い薬で様子見てるのですがそこまで効果がないようにみえます。
これから再手術した方がいいのか薬で様子見てもぉ少し大きくなるのを待つのか先生方も迷っているようでこれから先生方が話し合い決まります。
私達は何もできないので先生方を信じるしかないのですが…今回手術を行い…手術前より明らかに元気じゃなくなっている、つかまり立ちまでできていたのが今は寝返りするのもしんどそう、座らせてあげれば座れますがそこからは動けません。
呼吸も荒いことが多く心不全の例があるのですが全て当てはまってます。
手術してもまた悪くなるのではないか？
かといって今薬で様子見ましょうと退院になっても怖くて生活どころではありません。
何を言っても知識のある先生方を信じて話し合うしかないのですが不安で仕方ないです…！
手術後すぐに再手術なんてそんなにあることなのでしょうか？
正直信じないといけないのですが手術前より明らかに悪くなってる娘をみると少しだけ病院側に疑問をもってしまいます(._.)
- めー(6歳, 7歳)
コメント
ねこぴろん
私は医学的なことは分かりませんが、自分の信じる道を進んだ方が後悔しませんよ。
不安を解消するまで詳しく聞くとか、どの選択肢があるのかを聞くとか、体力のない状態で手術するしかないのか？体力が回復してからでは遅いのか？とか…。
不安な部分はしっかり聞いて自分で決めた方がいいですよ。私はそれで後悔したことがありましたから。
Ri
お子さんの手術の事は私は分からないので解答にはなってませんが…
ここで質問するのではなく、不安な点・気になる点を担当医にきちんと確認した方が良いと思いますよ！
医者も人間ですから、失敗する事もあります。
数年前従兄弟の話ですが、脳に取っても取らなくても良い良性の腫瘍があり、以前にも出来、手術を受けていたので再度某大学病院で腫瘍摘出手術を受けました。
術後、経過が悪く亡くなりました。
従兄弟は以前の術後には見られなかった痛みや顔の腫れを訴えていたそうです。
血管から血が漏れてたようです。
これって医療ミスですよね。
死ななくて良いはずの人が死んでしまいました。
なぜ経過が良くなかったのに検査してくれなかったのか、手術を受けなければ…と親戚中後悔し、哀しみました。
そんな事もありますから、そうなるとは限りませんが、お子さんを守る為に後悔しないように疑問点などは確実にクリアにして下さい。
お子さんの病状回復する事をお祈りしてます！
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めー
回答ありがとうございます(._.)
もちろん先生とは納得できるまで話し合う気持ちでいます。
そんな事があったんですね…！
それは身内は後悔してしまいますよね(._.)
後悔がないようしっかり先生方の話を聞いて娘に一番あっている治療をしてあげたいとおもいます(ノ_＜。)- 12月4日
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めー
すみません💦
書いてなかったですが…火曜日に採血をしてその結果をみて先生方で話し合うみたいで💦
話し合いは水曜日以降なのでそれまで不安になってしまい(._.)
恥ずかしながら知識がないので少しでもみなさんの意見やこんな経験をしたことがあるって話を聞いて参考にしたかったのです(._.)- 12月4日
るみ
こんにちは。
私の娘は先天性心疾患で三ヶ月で二度目の手術を終えました。
治療方針は医者が決めることですが、そこに疑問や不安を感じたら、すぐに質問をして行きましょう！親って、子供の病気や痛み、辛さ変わってあげられないじゃないですか。子供が前向きに治療に向き合えるように、親が不安がってたらダメですよね！
ちなみに、開胸して初めての分かることも多いです。それはどの臓器でも同じことが言えます。医療機器の充実も凄いけど、見えないことだって沢山あります。ただ、医療は日々進歩してます！子供の回復力も未知数で計り知れない回復を見せてくれます！
子供は薬の調節が本当に難しい💦そして術後は大人が思ってる以上に子供の体力を奪います。出来てたことも出来なくて不安になると思いますが子供を信じましょう！
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めー
ありがとうございます(._.)
3ヶ月で2度目の手術をしたんですね(ノ_＜。)
うちは4ヶ月の時に一度肺動脈を縛る手術をしており今回根治手術でした(._.)
正直また手術で苦しむのかって思うと心苦しく…！
本当に何もできないです❗
そぉですよね❗
親が不安がってたら伝わっちゃいますよね(._.)- 12月4日
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るみ
他の方が言っているように、心臓疾患は同じ病名でもその子によって全く重症度や症状違いますよね。でも比べてしまうのも分かります。同じ日に手術したのに翌日にその子は病棟に移って元気にしてるのに、我が子は沢山の機械に囲まれてまだ人工呼吸器につながれてる、まだ目が覚めない....大切な子供の事だもの、心配になるのも当たり前です。
医療を前に親は無力を感じますが、先生に沢山質問して、子供に触ってあげて、頑張ったねって、これから沢山楽しい事しようねって、親だからこそ子供に言えること、触れることって出来ると思うんです。納得いくまで先生たちと話して、頑張った子供を沢山誉めてあげてくださいね！- 12月4日
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めー
比べても仕方ないのにわかっているのに比べてしまいます(._.)
沢山沢山誉めてあげようとおもいます。
手術になったにしても薬で様子見になったにしても本当に良く頑張ってくれてるのでp(^-^)q
子供は親よりも強いですね(._.)- 12月4日
りんご
先日した手術というのは開胸手術でしょうか？？
それならばまだ手術してから1ヶ月も経ってないし、寝返りするのもしんどくても仕方ないかなと思います(>_<)
病院に疑問を持つなら、セカンドオピニオンしてはいかがですか？
他の先生から意見を貰えた方が納得できると思います😊
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めー
ありがとうございます(._.)
開胸手術です(ノ_＜。)
その子その子で回復の仕方も違うのはわかってるつもりなのですが同じ手術で１日前に手術した子が退院したのをみてうちの子供大丈夫なのだろうか？
良くなってるのが目に見えないなど不安になってしまい(ノ_＜。)
一人の先生ではなく外科の先生や循環器でもみんなの先生でみて先生みんなで意見で話し合いますって事のようで(._.)
その話を聞くまでどうなるのかわからないのですがしっかり聞こうとおもおます(._.)- 12月4日
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りんご
心臓病は個人差がすごくあって同じ病名でも全く同じ状態というわけではないですからね💦
でも同じ手術をしたのに…って思ってしまいますよね😣
私自身もファロー四徴症という心臓病で、3歳のときに手術してそのあとは必要ないと言われていましたが、妊娠出産したことによって悪化して手術が必要かもと言われています。
それで色々調べてましたが、開胸手術すると3ヶ月は重いもの持つのすらきついと書いてあったので赤ちゃんだったら動くのもしんどいんだろうなと思ってしまいました😣
先生方みんなで話し合ってくれるんですね！
それは心強いですね！
些細なことでも疑問に思うことは全部聞くといいと思います！- 12月4日
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めー
わかっては居てもうちの子供はまだしんどそうなのに…って何処かでおもってしまいます(._.)
もちろん他の子供が退院していくのは良くっなった事なので嬉しいことです💦
みんながみんな同じではないですもんね💦
大人になってからの手術も不安ですよね(._.)
先生達の判断を聞きながらちゃんと考えてみようとおもいます。
先ほど先生がきて「確かにしんどそうだね。みんなで話し合ってみるけど一番いい方法でいきたいね。」って話されておりました。
情けないですが頼ることしかできないのですが私達にできることはしようと思います。- 12月4日
めー
回答ありがとうございます(._.)
主人と納得いくまで先生と話そうと思います。