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あーちゃん
ココロ・悩み

32週の胎児心エコーで異常が見つかり、先天性心疾患の可能性が高いことがわかりました。心配と不安でいっぱいです。話を聞いてほしいです。

心が壊れてしまいそうです。
32週で里帰りをし、胎児心エコーをしました。2週間後の検診で、赤ちゃんが大きくなってきて見えないところがあったから、また心エコーしましょうといわれ、また鮮明なエコーでお顔がみれる
くらいに思っていました。
しかし、3つも異常が見つかりました。
3つの異常のうち、2つは比較的起こることがあるため、心配いらないと言われました。
ですが、もうひとつは1万人に一人の確率でおこる先天性心疾患…


自宅に帰り、色々調べてみると、90%くらいの確率で難病に合併しているとの文献でした。

もう少しで会える
早くお腹から出てくればいいのに
どんな毎日が待ってるのかな

そんな風に考えていたのに
今は考えられません。
辛いです。
兄弟もつくってあげたいとおもってたのに、一人目でこんな思いするなら、二人目は無理なんじゃないかな…

どなたか、よければお話してください。

コメント

かめ

お気持ち察しいたします。
私は、脳性マヒで、生まれた時から
左半身に運動機能の障害があります。
たしかに、苦労はありますが、愛情いっぱいに育てられたと思っています。
障害や病気の有無ではなく、どのような環境で育てられたかが大事だと思っています。
なので、あーちゃんさんも、
お子さんを愛情いっぱいに育ててあげてくださいね!

  • あーちゃん

    あーちゃん

    どんな子であれ、愛情たくさんあげたいと思います。
    環境、大事ですよね。
    まだ、難病指定されたわけではないのですが、不安で不安で…
    ありがとうございます😊

    • 10月18日
  • かめ

    かめ

    ご無沙汰してます。
    無事、お子さん産まれたんですね、
    おめでとうございます。
    ミルク順調に飲んでくれてますか?

    • 3月5日
  • あーちゃん

    あーちゃん

    お久しぶりです😊
    コメントくださるなんて、うれしい🎵😍🎵
    子どもは今のところ、腫瘍以外に症状はありません✨
    ただ、年齢を追って出てくる症状が違うので、3カ月に一度検査もしています😢
    おっぱいたくさん飲んでます😁✨

    • 3月5日
  • かめ

    かめ

    お元気そうでよかった☆
    母乳で育てられてるんですね〜
    すくすく成長されるといいですね!

    • 3月6日
とらじろう

心配ですよね。私は経験がないので力になれませんが、同じ病の子を持つ先輩ママに出会えれば何か心の支えができると思います!

  • あーちゃん

    あーちゃん

    1万人に一人との事で、ネットを探してもなかなか巡り会うことができません…
    ママリで、別の質問もして病名も出しているのですが、回答なしです。
    やはり、同じような境遇のかたはいないに等しいのでしょうね…

    • 10月18日
チャンメイ

大丈夫ですか?大丈夫じゃないですよね😞⤵
心配で不安で怖くて仕方ないですよね。。。

気休めにしかなりませんが、きっと大丈夫!!
産まれることを楽しみに待ってあげましょうよ😄
そんな病気を抱えながらも、お腹の中で頑張ってここまで大きくなったんです✨
ママに会いたくて抱っこしてほしくて、笑顔を見せてほしくて頑張ってますよ🎵

不安とか簡単には消えないだろうけど、産まれることを楽しみにする気持ちは大事にしてほしいです。

勝手なこと言ってごめんなさい💦💦

  • あーちゃん

    あーちゃん

    そうなんです。
    結婚5年目にして、子作りを始め、子作りを始めた月にすぐに私たちのところに来てくれた子なんです。
    私は、なかなか妊娠することに踏み出せず、子作りも少し恐怖を抱いていました。
    その気持ちがよくなかったのかな…

    • 10月18日
  • チャンメイ

    チャンメイ

    そんなことないですよ!
    あーちゃんさんはなんにも悪くないです😄
    赤ちゃんはお空で待ってたんですよ~✨あ、ママとパパが呼んでる❗やっと呼んでくれたんだ😆❤って急いで飛んできてくれたんですよ😁
    うちは9年二人目不妊だったので、あーちゃんさん奇跡だなーと思います✨
    一人目生まれるまで愛せるか不安でした。。正直子供は苦手で。
    でも産まれたら死ぬほど可愛かったし、他のお子さんも可愛く思えてきました😄
    あーちゃんさんはどんな不安があったんですか?

    • 10月18日
  • チャンメイ

    チャンメイ

    下の方への回答読みました。つらい現実ですね😞⤵
    色々な障害が合併してるなんて…
    軽々しく大丈夫だなんて言ってしまって反省です😫

    • 10月18日
  • あーちゃん

    あーちゃん

    こんなに早く授かったこと、自分でもびっくりしました。
    私の不安は…
    私の父はすごく厳格で、言ってわからなければ、身体の痛みで覚えろ
    の人だったので、よく叩かれたり、蹴られたりしました。今で言えば、虐待になるかならないかの瀬戸際くらいですかね😅
    それを、自分の個にもしてしまうのではないか
    とか、私は精神科に通院していて、安定剤と眠剤を飲んでいました。
    こんな私に育児ができるかな?
    とか。
    なにより、私は学生の頃から、何も根拠がないのに、自分の子は障害をもって生まれてくるんじゃないかっていう予感がしてました。
    それが一番怖かったんです。
    でも、恐れていたことが現実になりそうで、心が壊れそうです。

    • 10月18日
  • チャンメイ

    チャンメイ

    私の父はヤ◯ザみたいな人で(優しいときは優しい)たまに殴られたり髪を引っ張って引きずられたりしました。
    手加減はしてくれてましたが、体にアザができたりしてました😞💦
    でも、子供に同じことはしないですよ😄
    イラッとしますが、痛みを知ってるので叩いたりせず我慢❗
    精神的なお薬とゆうことですが、大丈夫です✋
    体と心の痛みが分かってる、あーちゃんさんだからこそ優しく子育て出来るのでは??

    • 10月18日
  • あーちゃん

    あーちゃん

    チャンメイさんのお父さんも、厳しいかただったんですね。
    私は、絶対に手はあげないと決めています。
    今は、安定剤も眠剤もやめました。
    というか、やめれました。自然と。
    薬に頼っていた自分がいたのかもしれません…
    発達障害のある子を否定する気は全くないのですが、
    もし、意思疏通が難しいこだと、私には耐えられないかもしれません。
    私が、精神的にもおかしくなってしまうかもしれません。

    • 10月18日
  • チャンメイ

    チャンメイ

    おはようございます!寝落ちしちゃってごめんなさい💦
    そうですよね、わかります。私も身内や友達に軽い発達障害の人がいるので、否定するつもりもないですが…いざ我が子となると…不安ですよね😞
    何をもってして『普通』『障害』と決めるのか。
    個性として受け止められるのか…

    不安で悩んで考えて、つらい時間かもしれませんが、きっと大丈夫ですよ😄
    あーちゃんさん、自分を信じましょう✨
    応援することしかできなくて…申し訳ないです😞

    • 10月18日
  • あーちゃん

    あーちゃん

    話に付き合ってくださり、ありがとうございます。
    神様は、乗り越えられない試練は与えないというけれど、私はきっと、乗り越えられない。。。
    今日、先生とお話してきました。
    難病になる可能性は否定できない。
    だけど、難病になるということも断定できない。
    今のところ、腫瘍はひとつで、難病の症例に当てはまるところはひとつだから、可能性は低いと思うと先生に言われました。
    我が子の症例だと、全体の3割程で、で難病には該当しないかもしれないとのこと。。。
    どうか、3割に入ってますように
    と祈ります。

    • 10月18日
  • チャンメイ

    チャンメイ

    神様のはなし聞きますよね。。。でもそれを信じないと、あーちゃんさんの言うように心が壊れてしまいます😞⤵
    三割なら期待できますね⤴どうかどうか難病になりませんように❗
    病気消えろ!元気になれ!

    • 10月18日
👩♡👨mama

大丈夫ですか?産まれてくるまで本当に分かりませんよね!!
私も毎回見るエコーが楽しみで、でも不安での繰り返しでした😔
詳しい知識もないので、お話聞くことしか出来ませんが少しでも気持ち楽になるんだったらお話しましょう🙌

  • あーちゃん

    あーちゃん

    私は、学生の頃から、何も根拠がないのに、私の子は障害をもって生まれてくるんじゃないか?という勘がしていました。
    この時期まで、順調ですねと言われ続けてきたので、まさかという気持ちと、やっぱりかーと思う気持ち、両方に挟まれています。
    病気があっても、社会でそれなりに生きていければよいかなと思っていました。
    ですが、難病…
    そして発達遅延、自閉症の可能性は、60%以上とネットにありました。

    • 10月18日
  • アッキー鹵✴

    アッキー鹵✴


    横からすみません😣💦
    ネットを鵜呑みにしない方がいいです‼ネットの情報はあくまでネット、あーちゃんさん夫婦のところへ生まれてきてくれる赤ちゃんを信じてあげて下さい☺

    • 10月18日
  • あーちゃん

    あーちゃん

    コメント、嬉しいです。
    ネットを過信しすぎるのはよくないと、医学書を読みましたが、同じようなことばかり書いてました。
    アッキー鹵✴さんは、何かネットを信じなくてよかったと思う経験がおありでしたか?

    • 10月18日
  • アッキー鹵✴

    アッキー鹵✴


    うちの息子君、頭囲が基本グラフよりも大きくて6ヶ月検診で、大きな病院で念のため検査してもらってと言われ、それからしばらくして大きな病院いったら、MRI撮りましょうって言われて…
    混んでたので3ヶ月待ちで、その間は「頭囲大」でネットで調べまくり、水頭症やら後遺症やら不安なワードばっかりでて、精神的に辛かったです。
    大丈夫‼大丈夫‼って毎日、自分に言い聞かせてました。
    結果は今のところ問題ないとのことでした。
    不安が増えていくばっかりやし、赤ちゃんにもその不安はお腹のなかまで伝わると思います。

    • 10月18日
  • あーちゃん

    あーちゃん

    そうだったんですね…
    3ヶ月も待ったなんて、辛かったですよね。でも、問題ないと言われてよかったですね✨
    お腹の子に、不安は伝わったんだと思います。
    昨日は、胎動が弱かったんです。
    今日、先生とお話する時間を設けてもらい、少しは希望がもてる点がありました。
    そこから、ぐにぐに動いています。

    人というのは、本当に不思議なものですね。少しの励ましとたったひとつの言葉で、嬉しくも悲しくもなり、希望が持てれば絶望を感じることもある。

    話に付き合っていただき、ありがとうございました☺

    • 10月18日
ママリ

うちの娘も心疾患持ちです。
診断されたのは2歳の時で現在の医療では治療法もなく、完治は移植のみと言われました。
今は現状維持のために朝晩毎日薬を飲みながら、多少の制限はあるものの元気に育っています😊今10歳です💕

私も最初に病気が分かった時は尋常じゃないくらい落ち込み、毎日泣いてばかりで自分を責めました。心療内科にも通ってました…
でも私が元気で、子供の病気を受け止め強くならないと、子供が不安になってしまうんですよね…
不安に潰されるより、娘を支え、娘自身も前向きに自分の病気を受け止めれるように、私は毎日笑うようにしました😊
病気を抱えながらも毎日笑い、元気に学校に通う姿、今3人目が産まれ手一杯な私を支えてくれる娘をすごく誇りに思っています。

まだ心疾患確定ではないんですよね?
無責任にきっと大丈夫とは言えませんが、赤ちゃんを信じて、もし疾患があったとしても時間はかかってもしっかり受け止められます!我が子ですから😊

  • あーちゃん

    あーちゃん

    心疾患は確定なんです。
    心臓腫瘍というものでした。
    胎児期に心臓腫瘍がある場合、90%くらいの確率で難病になるそうです。
    その難病が怖いです。
    私も、息子を支えたい。
    息子の笑顔がみたい。
    走り回って、一緒に勉強して、買い物して、思春期がきて反抗されて
    そんな未來がくるのかな。と考えてしまいます。
    両家とも初孫で、楽しみにしていました。
    孫を可愛がってくれるかなども心配です。
    旦那の弟が結婚して、子供ができたら、そっちばかりを可愛がってしまうのではないかな…

    • 10月18日
  • ママリ

    ママリ

    難病…怖いですね。
    何故我が子が…いつも思っていました。
    同じ年頃の子を見ては涙が出ていました。

    医学は進歩しています。難病指定の病気が治る時代になるかもしれない、移植しか治せない病気が治せるようになるかもしれない。そう思って日々過ごしています😊
    当たり前の毎日がどれだけ幸せな事か痛感しますよね。
    世の中、色んな病気を抱えた子がいて、目に見える障害や見えないもの沢山あります。
    先を考えればきりがないですが、私が大事にしている事は今の我が子とどう向き合うか、我が子の病気をどう受け止め向き合い対処していくか、です😊

    もうすぐベビちゃんに会えますね💗
    きっと皆さん可愛がってくださいますよ💕
    それにお腹の赤ちゃんにはあーちゃんさんがいます!赤ちゃんにとってママの愛情ほど大きなものはないです😊
    産まれてきたら沢山抱きしめて、沢山お話して、笑ってあげてください❣️

    今は不安だらけでしょうが、寒くなってきたのでお体大事にされてくださいね😌

    • 10月18日
  • あーちゃん

    あーちゃん

    なぜこの子が?と、本当に思います。
    私も、結果を聞いてからは、ママリの出産報告や臨月でワクワクされているかたが羨ましくて仕方ないです。

    我が子との向き合い方…
    素晴らしいですね。私も、そんな立派なママになれるかな…
    難病なんて、無くなればいいのに。
    本当に強くそう思います。

    こちらは雪が降りました。
    ruruさんも、お体にお気を付けてくださいね☺

    • 10月18日
  • ママリ

    ママリ

    素晴らしくも立派でもないですよ😣
    ただ向き合い、支えるしか私にできる事がないだけなんです😭
    あーちゃんさんもすでに産まれてくる赤ちゃんとの向き合い方を探されてるじゃないですか😊
    色々調べ、病気について知ろうとしていますよね😊
    もう立派なママです💕

    雪ですか😱それは寒い‪‪💦‬

    • 10月18日
ぐっぴー◡̈*.

私の息子も先天性の心疾患を患っています。10万人に一人とかの確率で生まれてくるような難病で、完治は心臓移植しかないと言われました。
生まれてくるまでは疾患はわからず生後2日で症状が出て緊急搬送されました。
生後1ヶ月で生死をさまよい現在は服薬管理のみで退院して在宅生活を送っています。
明日はどうなっているかわからないのが現実ですが、一日でも長く一緒に入れるだけで幸せなこと。
病気がわかってからなんでうちの子が?とか妊娠中のあの時の事が?とか色々考えたり辛い事ばっかりですが、退院できるなんて思ってもいなかったので、こうやってお家で一緒に居れて奇跡とすら思っています。

今は辛くて心配しかないと思いますが、生まれてくるその子の生命力を信じるしかないです。
どんな子でも選んで来てくれた、と思っています。

  • あーちゃん

    あーちゃん

    10万人に一人…
    なぜその一人にうちの子が選ばれたのだろうと思いませんでしたか?
    私は、1万人に一人なのに、思ってしまっています。

    命は奇跡。痛感させられますね。
    私は、この子が難病なら、育てていく自信はありません。
    だけど、この子を見捨てる勇気や覚悟の方が、もっとないと思います。

    何事もないことを祈ります。

    • 10月18日
  • ぐっぴー◡̈*.

    ぐっぴー◡̈*.

    この子があとどれくらい一緒にいれるのかは全然わからないけど、そういう運命って考えるしかないし、例え短い命でも全うさせて後悔ないようにって思っています😮
    なかなか受け入れるのには時間もかかる事だと思います。それに生まれてみないとわからない事もあると思います。
    難病でも症状によってはお家で過ごせることもあるだろうし。

    もしかしたらお腹の中で流産してたかも、この子に会う事ができなかったかもと思ったら難病を患いながらも生まれて来てくれてありがとうって今は思えます👶

    • 10月18日
さくらいろ

お子さんがママのお腹にいる今現在も出産後も、色んな気持ちがうずまくことと思います。
医療や地域支援の力、ご家族の力、同じような境遇にある方の力など、色んな支えが必要になるかと思います。
“一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会”をご存じでしょうか?
あーちゃんさんの支えのひとつになるかは分かりませんが、調べてみた中のひとつに会の存在がありましたので、お伝えさせていただきました。

ゆきんこ

うちの上の子も27wの時に
心疾患が見つかり、
産まれたらどこ行って〜、
何をして〜とか楽しみに考えたりして、
わくわく気分だったのが、
一気にどん底に突き落とされました。
どれだけ泣いたか分かりません。
なんで私の子?私なんかしちゃったかな?って自分に原因があるのだと思い、自分を凄く責めたりもしました。

個人院から総合病院に紹介状を書かれ、
総合病院から県で1番大きい医大に紹介状を書かれ、、
本当に不安で不安で仕方なかったです。

でもエコーで見る我が子は本当に元気そうで、
胎動もほんっと力強いし、
産まれてから守れるのは私達親だ!
何があっても何からでも守ってみせるし
どこの子よりも絶対幸せにしてみせる!
何も心配しないで産まれてきてね
って思うようになりました。

産まれてからはすぐにNICU、
生後27日で1回目の手術、
8か月で2回目の手術をしました。

病気って言われなきゃ
分からないぐらい凄く元気です。

でも3歳前にあと1回の手術が待っています。
それで根治になります。

まだまだ不安は尽きないし、
注意しなきゃいけないことも
健康な子と比べると沢山あります。
根治しても運動制限とかは出ると思います。

でも1日1日、”今”を大事にしていこうと思ってます。

それと、2人目なんですが、
幸いにうちは病気はなにもなく
産まれてきました。
1人目が心疾患で産まれた場合、
2人目も心疾患になる確率は
1/50になると言いますが、
主治医に聞いたところ、ほぼ2人目も心疾患で生まれる確率は低いと仰っていましたよ( ˊᵕˋ )

s

おはようございます。
私の子は先天性心疾患です!!
肺動脈閉鎖症、大動脈弁狭窄症という病気を持ってます。
心臓機能障害 1級です。
合併症は冠動脈の異常がありますが、
手術をし、いまはお家で暮らしてます!
私も妊娠中にいわれとても不安な気持ちでいっぱいでした。
しかし、入院中たくさんの心疾患持って生まれた子達、mamaさんに出会いおもったのが、昔じゃ生きられないといわれてた病気も手術し、元気に過ごせてるということです。
いまは不安と思いますが
大丈夫ですよ!!