コメント
たゆと
病院にソーシャルワーカーさんはいませんか？？保育園は地域によって受けいれが様々なので何とも言えないのと、お子さんの様子も分からないので・・・。でも就学前なら集団に入れるかもしれませんね。手帳を申請すると、車椅子や補装具などは補助がおります。
その後はおそらく全介助になっていき、呼吸器などの使用も考えられますので、お母さんお仕事するには、医療型障害児入所施設に入院するか、学校通学できる間は学校行ってる間だけとかになってしまうかなと思います。
koro.❁
お子様心配ですね。
病気に関しての助成については分からないのですが…
シングルの場合保育園は加点となり、優先順位が上がります。よっぽど収入が高くない限り保育園無料の自治体が多いです。
あとは、児童手当の他に扶養手当ももらえますが、これも収入に応じてです。
あとは住民税が免除になったりなどの助成があるかと思います。
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ココア
コメントありがとうございます✨
今私は仕事してないのですが仕事しないとやっていけないので保育園などあたってみます。
そうですよね収入によって金額も変動すると聞いたことあります(´･_･`)- 10月15日
あいさー
筋ジストロフィーは難病なので市役所等で難病の申請が出来るはずですし、医療費の手当てなど受けられます！
ただ、保育園での受け入れが心配にはなりますね…
くー
ソーシャルワーカーさん等に相談すると良いと思います。
手帳の申請手続きをしたり、生活をどうしていくか、どんな制度をつかっていくか相談された方がいいですね。仕事をできるかどうかもお子さんの今後の様子にもよりますし。
あとはご実家に頼ることができるかどうかも関わってくるかと思います。
こうめ
初めまして。
1歳８ヶ月の同じ病気の娘がいる24歳の母です🙂
日数が経っているのでもう解決したことが多いかもしれないのですが、親子共に年齢が近くて嬉しかったのと、わたしも最初とても不安だったのでコメントさせたいただきます(*^_^*)
ご家庭のことも含めお母さん本当に大変でしたね(；_；)
わたしも最初は不安だらけで毎日泣いて調べての繰り返しでした😢
お金の面は国からの特別手当がでます。また市によってはさらに難病支援などの手当が出るところもあります！
また1歳ぐらいになってから障害者手帳の申請や小児慢性の申請をすると医療費など様々なサービスや割引を受けられるようになります。
病院やリハビリに行く回数が多いのでお金が掛かることに変わりはないですがとても助かります😭💸
保育園はその子の様子や園にもよると思いますが入ることはできるみたいです！
うちの子は今4月入園の結果待ちです（ *_* ）
上手く説明できなくて申し訳ないです😭
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ココア
コメントありがとうございます😭
とても不安だらけですし毎日、明日や来月はどう乗り越えようなどと考えてます(>_<)
まだ障がい者手帳の申請ができずに困っていて病院問い合わせしたところ3歳にならないと申請はできないはずと言われいろいろ困ってます。。
こうめさんのお子さんはどのぐらいで首が完璧に座ってお座りなどしましたか？私の娘は8日で10ヶ月ですが縦抱きなどはしっかりしてきたのですがやはりまだぐらつき疲れるみたいでいっときするとダランとなります💧クリスマスということでバンボを買ってやりたいとおもうのですが大丈夫なのかなてもおもい、、色々お話しきかせてください！- 12月5日
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こうめ
本当に毎日どうなるんだろう、どうしようで頭がいっぱいになりますよね😢💭
そう言われたんですか😫！
確かに1歳まではまだ伸び代がある分手帳がおりないかもとは言われましたが1歳を超えたらおりると思います(；_；)
3歳まで申請できないとなると装具を作る時や保育園に入れる時など困ることが多いと思うので1歳超えたら申請したいですよね😣💭
完璧に首が座ったのは10ヵ月から11ヵ月ぐらいでした！
うちも疲れるとダランとなることはよくありました。
病院の先生曰く、頭が大きい分赤ちゃんからしたら支えるのはとても大変らしいです😭なのでネットとかだと1歳前とか書いてあっても本当にしっかり座るようになるのはもう少し後の子が多いそうです！うちは首が座るまで長く感じましたが、座って１ヶ月ぐらいしたらお座りの姿勢ができるようになり1歳２ヶ月ぐらいにはたまに倒れるぐらいでしっかり座れるようになりました。
うちはバンボ買ってないのであまり参考にならないとは思いますが、本人がしんどそうじゃなければ短い時間で少しずつなら使っても大丈夫じゃないかなぁと思います😊！
お座りができない時期は出先などちょっと下ろしたい時に大変ですもんね(；_；)- 12月6日
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ココア
お返事遅くなりすみません💧
やっぱり今はまだゆっくり成長してるけどのちのちてなると想像したくもないですし手帳などもやはりあったが、、てなりますもんね😭こうめさんは手帳など取得されましたか？？
首は座ってからでも疲れてダラんてなるからバンボはやめておいたがいいのか、、て迷ってて(>_<)でもバウンサーとか言えないので何かあったがいいのかなーて思って💧バンボも疲れてダラんてなって倒れたりしたら怖いなーて思いつつなにか座らせるところが欲しいですもんね、、ソファーも危ないですし😱
そうなんですよね出先で座らせれるところがなかなかないので大変ですよね(>_<)- 12月6日
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こうめ
私こそ遅くなってしまってすみません😭
のちのちのことを考えると怖くなりますが、しばらくはできることがたくさん増え楽しい時期ですよ😊❣️
手帳は1歳になった頃に申請し取得しました。最初は持つことに悲しさや抵抗をを感じていましたが今では病気なことには変わらないので使えるものを使おうと思って活用しています(*^_^*)
バンボは土台がしっかりしているので大丈夫そうですけど、やっぱり疲れてきた時とかは心配になりますよね😣
うちはバウンサーを後から買いましたが景色が普段と変わって楽しそうでしたよ🙂！
ただお座りができるようになったら使わなくなったので試用期間は短かったですが(；▽；)
お座りができるまでは遊びも限られていろいろと難しいですよね😢- 12月6日
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ココア
のちのちの事考えるとどうなるか分からないし怖いです…周りに同じ病気の子もいないから相談もできないですしね💧ちなみにこうめさんはどちらにお住まいなんですか？^ ^私は福岡です！
一歳すぎてすぐに申請してどのぐらいで取得しましたか？？手帳の役目もイマイチ理解出来てなくて色々教えてください(>_<)✨
バンボ買おうかまよってますけど太ももはいるかなー、、て思っちゃって（笑）バウンサーまだ持ってなくてバンボかバウンサーか、のちのち用の歩行器でも買ってみようかなてまよってます😔✨こうめさんはなにがオススメですか？？- 12月6日
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こうめ
わたしも最初は本当に怖くて怖くて考えただけで涙が止まらなくなっていました😢
でもたくさんの先輩ご家族にお会いしていくうちに個人差があるとはいえ考えているよりも怖くないって思えるようになりました( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )❤︎
もちろん今でも不安が多くて泣いてしまうこともありますけどね😢
相談できる相手が居ないと辛いですよね(；_；)家族会には入られましたか？
私は千葉県です！遠いですね〜😭😭近くだったらぜひお会いしたかったです😢
２、３ヶ月で取得できました。わたしもまだそのまで使えていないのですが、手帳があると電車賃やレジャー先、車などの割引きがあります。また装具を作る時や保育園に申請する時に提出する必要があるみたいです。
太ももしっかりしてるんですね！すごい(⌒▽⌒)
うちの子は小さめで生まれて今でもかなり小さめちゃんなので羨ましいです😊💗
バウンサーは高さが変えられるのでお昼寝やテレビをみるのにも使えて便利かなと思います！我が家は歩行器1歳越えてから拘縮防止や足裏を地面につける練習のために買いました！歩行器は普段できない姿勢だからなのか足をバタバタさせて踊ってます💃💗
ただ健常の子にも言えるように一人一人好みがあるみたいなのでお店などで試してみてからの方がいいかもですね😣我が家はかなり試してから使わなくても後悔しないように中古で新品に近いものなどを買いました！- 12月6日
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ココア
子供のことなど考えると涙とまらないですよね、、😥ふくやまっこ？の会とかに参加されてますか？まだ一度も参加したことなくてみんなの話ききたいなておもうのですが良かったですか？？^ ^
そうなのですね！あると色々便利そうですね✨まだ私免許がないので色々交通手段はたすかるかとおもいます！
太ももだいぶしっかりしてます、、（笑）ボンレスハムてよく言われてます😂💓でもムチムチでたまらないです！小さめだと色々不安もありますよね(>_<)
あーーなるほど！！バウンサーもいいですね！でも今更買っても、、てゆわれて😔
色々店で会うのを使わせたいですね！歩行器は、お座りできるようなってからつかいましたか？？- 12月6日
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こうめ
やり場のない悲しみがありますよね😭
参加しています！九州の方はあまりわからないのですが、お泊まり会をしたりBBQをしたりしているみたいです😊
わたしは娘が風邪を引いたりしてなかなか参加できてないのですが、会以外でもLINEのグループなどでも交流がらありたくさんのアドバイスや情報交換などをしてもらってますよ(*^_^*)やっぱり先輩ご家族のお話は本当に勉強になりますしみなさんとても親切な方で安心できます😌💖
うちも車がなくて病院やリハビリなど電車バスを使っていたのでかなり助かっています😢✨
それはすごい！これからが楽しみですね（＾ω＾）
しばらくかなり悩んで離乳食や栄養指導などかなり頑張りましたがそれでも結構な量を食べているのになかなか太らないのでそういう体質なんだなって開き直ることにしました😂！
うちも今更って時期に買いました😭少しでも見える景色が変わったり喜んでくれるならと思って買って少ししてお座りができるようになったら封印になりましたが後悔はしていないです(*^_^*)
またうちの子は後追いの時期に体は追えないのに気持ちだけ後追いが始まって一日中離れたら泣くだったのでバウンサーがあるとベランダやキッチンなど寝っ転がるにはってところでも近くに置いて置けたので少し楽でした😊！
歩行器はお座りができるようになってからにしました！- 12月6日
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ココア
遅くなりました💧
誰にも言えない気持ちというか複雑な時ありますよね、、
えー！！！！楽しそうです✨✨
福岡はそゆの多分あってるとはおもうので探して見ます！どうやってその会？グループ？見つけられましたか？^ ^
情報交換や先輩の話など色々聞けると助かりますよね❗️✨
車がないので交通手段としては、色々サービスあるのたすかりますよね^ ^
うちは一ヶ月からミルクのみにしたのでむっちむちになっちゃいました😱産まれてすぐは体重ふえなくていろいろ指導あったのですけど、、体質で太らないだなんて羨ましい…😊
バンボ買うのやめて、歩行器と、足でぴょんぴょんなる物かおうかなとおもってます！バウンサーは迷ってて…😱- 12月7日
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こうめ
なかなか同じ病気の子も居ないし周りには言いづらいしってことはやっぱりありますよね😣
家族会はネットで病名を検索したらすぐ出てきました！LINEのグループは先輩ママさんに招待してもらってって感じです🌟
うちは完母だったのでミルクを足すように言われたのですが結局あんまり飲まずでした😭ほんとあたしが変わってあげたいぐらいです😂
歩行器は気に入ってもらえたらきっといいリハビリになると思います(*^_^*)
ちなみにリハビリとかはもう始められてますか？- 12月7日
りい
過去の質問に失礼します。
よろしければお話聞かせてください。
娘さんが筋ジストロフィーとのことですが、その後の発達などいかがでしょうか？
息子も筋ジストロフィーの診断待ちなのでよろしければお話聞かせてください！
気分を悪くされたらすみません‥
ココア
子供はいたって普通です今は(´･_･`)ですが８ヶ月ですが首すわりがまだでふらつきます、寝返りはしますが元には戻れません。今はそのぐらいです💧
3人で住んでいた家を旦那が出ることになったのですがそこの家の名義って私は仕事してないから当然なれないので母に名義人なってもらいたいのですが、そうすると母子手当などの額が減るとかあるのでしょうか？(´･_･`)