心臓病を持つ子供のお母さんと仲良くなりたいです。関連サイトや集まりを知っている方がいれば教えてください。

まゆな

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  ゆきな(^o^)/

  
  コメントありがとうございます(*´꒳`*)
  不安な気持ちとか将来の事とか共感できる人と話したい！って思う時ありますよね(^_^;)

  • 9月23日

まゆな

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  ゆきな(^o^)/

  
  うちはほぼ外出禁止なのできついです(T ^ T)
  ネットで調べたりもしてますが、うちの子ほど重度な子がなかなかいなくて、逆に共感できない事が多かったりするんですよね😱

  • 9月23日
• 

  ゆきな(^o^)/

  
  コメントありがとうございます✨

  • 9月23日

lily

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  ゆきな(^o^)/

  
  コメントありがとうございます✨
  どんな心疾患なんですか(*´ー｀*)？

  • 9月23日
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  lily

  心室中隔欠損と心房中隔欠損です！
  
  上の記事で外にも出れないって､､､
  どんな疾患ですか？

  • 9月24日
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  ゆきな(^o^)/

  
  うちの子は重症僧帽弁閉鎖不全症という病気です！
  調べてるとお年寄りとかが沢山出てきて、たいした事なさそうに見えるのですが、重症なのでやばくて将来的には障害者手帳1級を取れるほどになるくらい重いものです(T ^ T)

  • 9月24日
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  lily

  人工弁とかの手術はしないんですか？
  
  障害者手帳1級は大変ですね､､､

  • 9月24日
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  ゆきな(^o^)/

  
  サイズがありません(^_^;)
  そして、人工弁はその後の人生が大変なのでなるべく遅らせたいところです。サイズを変えていかなければなりませんしね😱
  今は形成術という手術をし終え、様子見しているところです(*´꒳`*)
  
  障害者手帳1級といっても問題は心臓だけで他にないのが唯一の救いですが(^_^;)

  • 9月24日
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  lily

  何ヶ月の時に形成術したんですか？
  
  それはよかったですね︎︎︎☺︎
  心臓以外にも障害があると結構大変ですよね( ¨̮⋆)

  • 9月24日
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  ゆきな(^o^)/

  
  つい最近です！
  ほんと、入院してたところが日本で誰もが知ってるような大きな病院の小児の重病患者のところだったのですが、保護者の方々みんな大変そうでした…

  • 9月24日
• 

  lily

  やっぱり親は大変ですよねー。
  でも、手術して少しでも良くなるならいいですよね！
  
  心臓って言っても、他の合併症のほうが怖くないですか？

  • 9月24日
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  ゆきな(^o^)/

  
  他の合併症怖いですよね😱
  脳梗塞とかorz
  虫歯になるだけでもやばそうですし(T ^ T)
  うちの子の場合血液の逆流が酷いので余計に危ないみたいで(^_^;)

  • 9月24日

しろくま

• 

  ゆきな(^o^)/

  
  知りません(T ^ T)
  さっそく調べてみます！
  
  うちの子は時期人工弁をつけなければいけませんが、今は形成術でどうにかしている状態です！
  手作り弁なんてあるんですね😱
  
  セカンドオピニオンは考えていないのですが、そこの病院気になります(._.)

  • 9月26日
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  ゆきな(^o^)/

  
  すみません！質問なのですが、生体弁なのにワーファリン飲まなければいけないんですか😱？
  機械弁の場合だけかと思っていたのですが(T ^ T)

  • 9月26日

しろくま

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  ゆきな(^o^)/

  
  逆流が酷すぎるので😅
  なるほど…そういう事情があってのことなんですね💡
  脳梗塞などのリスクを考えると仕方ない…と思っちゃいますけどね(T ^ T)
  
  私も生きてるだけですごい！って今は思いながらみんなで頑張ってます(*´꒳`*)

  • 9月26日
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  しろくま

  うちも付けた時から逆流が酷くて、様子をみながらギリギリまで待って手術しました。
  生体弁にしてからは、今のところ逆流全くないですよ(*´∀｀*)
  ワーファリンは、幼稚園にあがる頃心配で…とか、スポーツがやりたくて、等で飲まなくなる場合が多いらしいですね。
  気をつけながらしばらくは飲ませようと思ってます。
  
  よかったら何でもお話しましょう♪

  • 9月26日
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  ゆきな(^o^)/

  
  そうなんですね✨
  うちはずーっと逆流が酷くて心不全も酷いので、ミルクも全然飲めずなかなか大きくなれないので、良いんだか悪いんだかって感じで(^_^;)
  まぁ前よりはだいぶ良くなったんですけどね(T ^ T)
  
  まだそこの段階まで行っていないので、ワーファリンについてあんまり詳しくないもので😱
  
  ぜひぜひ✨

  • 9月26日
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  しろくま

  ミルク飲む方も飲ませる方も大変ですよね(^_^;)
  一時期は鼻から胃に通したチューブでミルクあげてました…
  少しずつでも成長して良くなっているなら大丈夫ですよ✨
  
  ところで2人お子さんがいて、1人は自己主張が激しくなる時期、1人は心臓病でミルク頻回となると、毎日大変なのでは…？((;´･ω･`))と想像してしまいます…

  • 9月26日
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  ゆきな(^o^)/

  
  ですね(T ^ T)
  うちの子も一時期はチューブでした😱
  一昨日病院行ったら全く増えてませんでした(^_^;)
  
  かなり大変ですが、お恥ずかしい話ミルクの間はYouTube見たりして待っててもらってます😱

  • 9月27日
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  しろくま

  そうなんですかΣ(°д°lll)
  きっと次こそは！
  
  Youtube便利ですよね👍
  ただでさえ大変な育児、手を抜き、息を抜きじゃないとやってられません(*´艸`)
  その点もやっぱり、励ましあいながら頑張れるママ友欲しいな〜とか思いますよね。

  • 9月27日
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  ゆきな(^o^)/

  
  ですね！次こそは！！
  
  わかります、わかります…
  心臓病のこどもを守る会調べましたが、私にも敷居が高いです笑
  
  ちなみに、どの辺に住んでるんですか(*´꒳`*)？私は都内です！

  • 9月27日
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  しろくま

  
  やっぱり敷居高かったですか
  (=´∀｀)人(´∀｀=)
  [登録]ポチッ！だったらきっと入会してました。
  
  私は千葉県ですー(*´-`)
  ちなみに、ゆきなさんの年齢からしたらオバちゃんです（笑）

  • 9月27日
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  ゆきな(^o^)/

  
  確かにそれなら即入会するんですけどね😅
  
  千葉なんですねー！私は千葉寄りの東京なので、もしかしたら近いかもですね(*´꒳`*)
  そんなの関係ないですよー(u_u)

  • 9月28日