最近、眼科で複視と診断され、重症筋無力症の可能性も指摘されました。血液検査とMRIの結果待ちで不安です。同じ症状の方がいればコメントをお願いします。
最近目が二重に見えるとの事で
眼科行ったら乱視と言われました
それでもおかしくて眼科行ったら
複視と言われたんですが
3回行って3回目で複視といわれました
複視からくる病気はいっぱいあるみたいでおちこんでます
眼科の先生いわく重症筋無力症の疑いがあるから
検査してみた方がいいって言われ
血液検査の検査とMRIの検査めしました
二つとも結果待ち…です
検査の結果が異常ないことを祈るってます
私みたいに
同じ症状のいますか?(´・ ・`)
瞼下がってきてるとかはなく
疲れやすくも力が入らないとかは
ないんです
GT検査では異常ありませんでした😭😭
片目では大丈夫なんですが
けど両目で見たりすると二重に見えてしまいます。
不安でたまりません
コメントくれたら
嬉しいです
- きよぷぅ(7歳, 9歳)
コメント
K☆R☆K
私は重症筋無力症です。
気をつけた方がいいのは、検査入院しましたが、散々検査して最後の最後に重症筋無力症とわかったので血液検査とMRI意外にも重症筋無力症の疑いがあれば検査が増えるかもしれません(泣)
K☆R☆K
どうですかね?
私は重症筋無力症+複視だと言われたので諦めました。
なるほど!そうですね。私も常にではないですが、頻度ですね。
パッと見たものが何かとかは時間がたたないと見えないです。例えば視力検査とか。
これは?って聞かれると直ぐには定まらないのでわかりません。
手術は何で?と思うかもしれませんが
目の神経なのに胸のあたりを切ります
。
そこの裏に関係する神経があるそうで。
正確には
胸腺拡大摘出手術
(きょうせんかくだいてきしゅつしゅじゅつ)と言います。
私のように喋れなくなるまで悪化した人がするらしいですが、したからと言って治る訳ではなく、そもそも重症筋無力症は治らないですが(泣)
私は喋る事は出来る様になりました!
後、私は聞かされて無く後で知ったのですが、30歳を過ぎると消えてくるらしいです。なので、症状がなければ手術しない方もいると思います。
私は高校1年で発病して二十歳に手術しました。
不安ですよね。私も結果が出るまで1日病院に居てからの検査入院とかで不安な日々でした。
検査結果なにもありませんように!!
長くなりすみません!
私の経験が少しでも参考になりますように★
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きよぷぅ
やっぱり複視=筋無力症なんですね…
筋無力症は
力が入らないとか疲れやすいとかあるみたいですが
そーゆのはなくただ複視なんです…
手術なども胸腺のとこなんですね(泣)
ありがとうこざいます
参考になります
子供も小さいのでやっぱり不安です- 9月10日
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K☆R☆K
いやいや、私は重症筋無力症+複視もあっただけで、複視=重症筋無力症ではないと思いますよ!!
- 9月10日
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K☆R☆K
なんか心配にさせちゃったみたいで、ごめんなさいm(_ _)m(泣)
- 9月10日
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きよぷぅ
大丈夫ですよ
コメントくださって嬉しいです😭🙏🏻
ありがとうこざいます🙇🏻- 9月10日
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きよぷぅ
また色々相談させてください😢🙏🏻🙏🏻- 9月10日
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K☆R☆K
もちろんです。私も詳しくは無いので正確にはお伝えできないかもですが、、
わかる範囲なら😁- 9月10日
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きよぷぅ
ありがとうこざいます😢😢
そう言ってもらえて嬉しいですm(_ _)m- 9月10日
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きよぷぅ
すみません
複視て軽くはならないのでしょうか?
二重に見えてしまうと気持ち悪くて仕方ありません(泣)- 9月11日
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K☆R☆K
調べたらコンタクトやメガネでの矯正とかありました。
複視には最近いきなりなった感じですか?- 9月11日
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きよぷぅ
複視は高校からです
今23なので…- 9月11日
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K☆R☆K
そうなのですね。最近、複視が酷くて病院に行ったら重症筋無力症かも?となった感じですね?
私は複視は診断されてなく、重症筋無力症の検査をした時に複視もありますって感じでした。
見た目に拘らなければ眼帯してると楽ですよ😁- 9月11日
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きよぷぅ
そうなんです😢😢社会人になって
血液検査とかしたときに
異常はなかったのですが
最近はCT検査もしましたが
異常はありませんと言われました(泣)
どのようなメガネでしょうか?
また目の手術などもあるんですか?- 9月11日
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K☆R☆K
検査異常なかったのですね!
なら、本当に複視だけかもしれない希望もありますよね?!
メガネとコンタクトで矯正と書いてあるだけなので特別なのではなくて普通のメガネだと思います😁.
複視の場合の手術は不明ですが、重症筋無力症の場合は目の手術はないです。
私も先生に聞いたのですが、目の神経の病気だから例えば目の移植をしても神経はかわらないから治らないと言われました(泣)- 9月11日
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きよぷぅ
その血液検査は19の時です
最近した血液検査は
まだ結果待ちなんです
MRIの検査もしました(泣)
そうなんですね😢😢
複視はやっぱり気持ち悪くて辛いです(泣)
目の手術難しいんですね(泣)
すみません
失礼ですが年齢教えていただけませんでしょうか?m(_ _)m- 9月11日
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K☆R☆K
そうなんですね。
結果が出たんだ!と勘違いしてしまい、すみません(泣)
私はもう重症筋無力症と長い付き合いなので慣れてしまいました😅
が、はじめは気になって気になって
目を閉じてる時が多かったです。
現在31歳です😅- 9月11日
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きよぷぅ
そうなんですよ😢😢
まだなんです(泣)
お薬などは飲んでますか?
入院とか色々心配で…
質問詰めですみません(泣)- 9月11日
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K☆R☆K
大丈夫ですよ。
他の質問も目に止まりました。本当に不安なのですね!私には重症筋無力症と過程しての事しか言えなくてすみません(泣)
全て私の場合になりますが、
薬は飲んでます。
人によってちょっと違ったりするみたいですが。
私は幸い?副作用がないので楽です。
後、飲めない薬もあります。
睡眠薬とかは飲めないです。
入院は検査入院と高熱が出たときに一度と手術のときでした。
私生活活でも心配症な医師には色々言われます(笑)- 9月11日
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きよぷぅ
遅くなってすみません
裁判所に行ってました
旦那との離婚調停もあって大変です(泣)
色々教えてくださってありがとうこざいます🙏🏻
入院にならない人もいるんですね
そうなんです
心配で同じ事ばかり書いてしまい
不愉快でしたら申し訳ないです(泣)
筋無力症とは亡くなる病気なのでしょうか?(泣)- 9月11日
K☆R☆K
いえいえ!
旦那さんと離婚調停中なのですね(泣)大丈夫ですか?
全然不愉快じゃないですよ?そりゃ、これから離婚調停なのに病気かもなんて不安ですよね。
うーん、不安にさせたくないですが
亡くなる人もいます。
クリーゼと言って呼吸ができなくなります。なので風邪は引かないように体調管理が大事です。
特に全身型だと多いのかな?と思います。
後、きよぷぅさんは保険には加入してますか?
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きよぷぅ
コメントありがとうこざいます
亡くなる場合もあるんですね
私は保険入ってないんですよ…
まだ仕事もしてませんし…
それに風邪も引きやすくて😢😢- 9月11日
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K☆R☆K
現在検査結果待ちとかなるとどうなるかは不明ですが、私も発病した時に保険入ってなかったので困りました。
重症筋無力症になると保険に加入できません。
まだ、複視だけなら保険の事聞きに行っといた方がいいかもしれません。- 9月11日
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きよぷぅ
保険入れる状態じゃないんですが
どうしたらいいでしょうか…- 9月11日
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K☆R☆K
そうなんですね。
では、保険は諦めるしかないですね(泣)
私も入れないので今も入ってないですよ★- 9月11日
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きよぷぅ
そうなんですね😭😭
不安ばかりで生きた心地しないです(泣)- 9月11日
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K☆R☆K
おはようございます!
検査結果はいつ出ますか?- 9月12日
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きよぷぅ
14日です(泣)- 9月12日
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K☆R☆K
まだ、ちょっと先ですね(泣)
重症筋無力症ググってみると色々わかりますよ。
私は結婚するとき旦那にいいましたが、難しいーって断念しちゃいましたが(泣)- 9月12日
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きよぷぅ
結果わかるのが明後日です
長く感じます…
そうなんですね- 9月12日
K☆R☆K
ちなみに重症筋無力症だと眼科ではなく、神経内科になります。
きよぷぅ
コメントありがとうこざいます
症状とか何がありましたか?
眼科で進められて
神経内科で病院に通ってます(´・ ・`)
K☆R☆K
発病した時は
物が二重に見える
登った坂を振り返るとまた登りに見える
距離感がつかめない
瞼があかない
黒目が変な方に移動して白目になる
ちなみにきよぷぅさんと同じだったのは片目は大丈夫なのに両目だとだとなる所です。
辛いときに片目を隠すと普通になりました。
私は悪化して手術したのですが
その時にはご飯も水分も口にできなく
よだれが沢山出てしまうため喋るのも困難でした(泣)
残念ながら私は複視でおきる病気を知らないので安易には言えませんが、重症筋無力症でない事を祈ります!!
きよぷぅ
私も二重に見えるんですよ…
複視て治す方法あるんですかね(泣)
常に二重に見えるのでは
なく
間にものをはさんで見たりすると二重に見えますm(_ _)m眼科の先生には
複視と言われて
筋無力症の疑いがあるから神経内科で検査してみてと言われました(泣)
手術などもあるんですか?😭😭
血液検査とMRI検査両方しました
結果待ちなんですが不安で仕方がありません(泣)