前期破水でNICUに入院中。子供が仙尾部奇形腫とわかり、手術で取れば重い障害にはならないとのこと。同じ病気のお子さんを持つ方いらっしゃいますか？
前期破水してNICUのある病院に搬送されて入院中です。
お腹の子が仙尾部奇形腫とゆう4万人に1人の病気だと発覚しました。おしりにしこりがついていて、良性が多いとのことで手術で取れば重い障害にはならないそうですが、初産で楽しみにしていた矢先、なんでうちの子が‥と。
まわりも同じように切迫早産の方も多いですが、普通の子だからいいなぁ‥なんて最初は落ち込み具合が酷かったです。
なんとか前向きに考えるようにはなってきてますが、同じような病気のお子さんお持ちの方いらっしゃいますか？？
すごい稀な病気らしいので、症例もそれほど多くはないみたいですが‥
- えみり(2歳0ヶ月, 6歳)
コメント
ママリ
同じ病気ではないですが…
我が子は先天性心疾患持ちです。
妊娠6ヶ月頃に判明しました。
遺伝ではないと言われましたが、防ぐことはできなかったのか?と悩み、泣いたことを覚えています。
病名自体は珍しくなく、症例も多いです。
しかし、複数の疾患を持つ我が子と全く同じ患者さんに出会う確率は100万人に1人くらいだとか…
生後3週間で1回目のオペをし、今は2回目のオペを待っているところです。
最低でも全4回のオペが必要で、人工心肺を使わなくてはいけないオペもあります。
1〜2歳までに全てを終える方針のようですが、オペをしても必ず助かるとは言えません。
平凡でつまらないと思ったこともありましたが、普通ってすごく幸せなことですよね。
何の障害もなく、重い病気をせずにここまで生きてこられた自分は幸せ者だと改めて考えさせられました。
人間なので周りを羨ましく思うのは仕方のないことだと思います。
でも、そう思ってばかりだと我が子に失礼ですし、どんな状態であれ生まれてきてくれたことに感謝しなくてはいけないのではないかと。
可愛い我が子には変わりないですし‼︎
えりさんのお子様は女の子なのですね。
無事に腫瘍を取り除いたとしても、身体に傷が残ると成長した時のことが心配ですよね。
オペが成功し、障害が残らないことを願っています。
ついつい周りと比べてしまいがちですが、個性を受け止め、胸を張り、前を向いて歩いて行きましょう‼︎
長文失礼しました。
そして、偉そうにすみません。
ゆぅ
私ではないのですが、
友達の子が同じ病気で生まれました。
初期のエコーでわかったらしく妊娠した事知らず、生まれてから報告してくれました。
生まれてすぐ手術をして、今2歳で元気な女の子でとても可愛いです💕
お尻はやはり手術してるので子供らしいプリっとしたお尻ではないですが、他の子となんら変わりないです☺️
経験してない私が言うのもおこがましいですが、
えりさんもお辛いでしょうが赤ちゃんの為に希望を持って頑張って下さい。
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えみり
コメントありがとうございます。
初期から分かったんですねー！
良性が多いと聞いたので、悪性ではないことを祈ってますが、2歳で元気に育ってるとお聞きすると少しホッとしました。
通院や手術など普通の子に比べたら多くなるかもですが、前向きに考えて頑張ります、ありがとうございます！- 8月22日
もこたく
上の子が染色体異常でした。よくいわれる、早世してしまう18トリソミーとかではなくもっと珍しいタイプで、合併症とかはありませんでしたが3ヶ月ごろに突然なくなりました。
いまお腹の中にいる子は、まだ詳細はわかりませんが片方の腎臓と尿管がおかしいようです。
判明したときは なんでふつうに生まれないんだ と主人が言って、私はその言葉にもショックを受けました。
私が知らなかっただけでいろんな病気を抱えた方々とそのご家族はたくさんいるんだなぁって思いました。
うまく言葉になりませんが、大丈夫です。あなただけではないですよ。
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えみり
コメントありがとうございます。
とろろこんぶさんもお辛い経験されてるんですね‥
普通に健康に産まれて来るのは奇跡なんでしょうか。ご主人さんの言葉もわからなくないけど、それ以上にショックが重なってご自身責めないで下さいね。
普通に生まれる家庭も多いけど、いろんな病気をかかえてる家庭も多い、病気は違えどがんばってる方々は多いですよね！！
ありがとうございます。- 8月22日
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もこたく
偉そうなこと言ってごめんなさい。なのに優しいことばかけていただいてありがとうございます。えりさんの質問なのにすみません。。。
本当にショックですよね。健康って奇跡の連続なんだなぁって思います。
でも生まれてきてくれたら毎日舐め回すぐらいかわいがってやろうと思ってます笑
えりさんのお子さんも私の次男も、幸せいっぱいの子になりますように。応援しています！- 8月22日
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えみり
そんなことないです！！病気はいろいろ違っても、私の相談うんぬんいいのです！
ツライこともあるかと思うけど、お互い安全に産んであげて、子育て頑張りましょうね！！！
ありがとうございます😊- 8月22日
えみり
コメントありがとうございます。違う病気ながら、さっちゃんさんもたくさん泣いたのでしょうね💦そしてすごい確率なのですね‥
生まれて間もない我が子に何回も手術するのってそれだけでもツライのに、、。
健康で生まれるって普通のことでも出産は奇跡ですしね‥まわりがとても羨ましくても、お腹の子に何も罪はないですし。
今はまだお腹の中で体力つけてもらうため安静してますが、生まれてからこれから先乗り越えていくことはたくさんあるだろうけど、乗り越えた先にもっともっと幸せになれると信じてがんばりたいです。
この病気、女の子がなりやすいとのことで、成長したらもっとキレイにしてあげられたらいいなぁと考えつつ‥
そうですね、まわりと比べすぎないで、我が子の個性と思えるようなっていきたいです！
とりあえずは出産に向けてお腹の子とがんばります。さっちゃんさんもお辛い中、励ましていただきありがとうございます！勇気づけられました！