口唇口蓋裂のお子さんの合併症や哺乳瓶についての相談です。口唇口蓋裂用の哺乳瓶のおすすめや必要なグッズについて教えてください。
1週間ほど前にお腹の子が口唇口蓋裂だと
告知され泣いてばかりの日々でしたが
ようやく落ち着いてきて少し前向きに
考えられるようになってきました😣
それでも心配なのが心臓などに合併症を
もって産まれてこないか…
告知されたときは体重も順調に育ってますし
出産は通常と変わらず普通分娩でうちで
産めますと言われそんなに心配するような
病気ではないと言われましたが調べてるうちに
合併症のことを知り気になっています😰
ネットでみていると口唇口蓋裂の疑いがあると
1度大きな病院へ紹介状をかいてもらい産前から
検査にいくことが多いみたいですがうちは
そんなことは言われず次の検診も通常通り
2週間後でと言われ終わりました💦
口唇口蓋裂の告知を受けた方どーでしたか？😵
それとお腹の子が産まれておっぱいからの
授乳が無理だった場合哺乳瓶が必要だろうと
思いネットピジョンの口唇口蓋裂用の
哺乳瓶を購入しました⭐実際に使っている方で
この哺乳瓶おすすめ❗️とゆうものがありましたら
教えてください❣️あとこれもあった方がいいよ
というものがあればお願いします😊
- ariel☆(6歳, 9歳)
コメント
ぺこ
自分の体験ではないのですが…
うちの子がNICUに入院していた時、口唇口蓋裂の子が何人かいました。その子専用のマウスピースを作ってもらい、哺乳瓶もいろいろ試してましたよ。
その子によって合う合わないがあるみたいなので、病院で試してからでもいいのかなぁと思いました。哺乳瓶も数をそろえると結構高いですし。
ちょこ
私の息子が口唇口蓋顎裂で産まれてきました。
私も妊娠後期に宣告されて毎日泣きました…。
落ち着くのに２週間ほどかかり、それまでは周りのどんな励ましも耳に入ってこなかったのを覚えてます(>_<)
合併症、気になりますよね。
私もすごく気になりましたが、合併症ある子のほうが少ないみたいです！
あと、私も個人の産院で健診を受けてて、ariel☆さんと同じことを先生から言われました。
『この病院で普通に出産できるし、治療は産後だから、産後大きな病院紹介する』と言われてそれに従いました。
私もネットで調べて、妊娠時から大きな病院で診てもらってる人が多くて不安でしたが、先生に言うことができず、そのまま個人産院で出産しました。
ですが、やはり大きな病院で出産することをオススメします。
私が産後２週間で大きな病院へ行ったのですが、それまでは個人産院で用意されたテープを鼻の下に貼ってました。
貼り方もテープも全然違ってて、個人産院で支給されたテープで息子の肌はボロボロになりました。
産院って、口唇口蓋裂の子の治療したことなんてないから知らなかったんです、テープのことも貼り方のことも。
貼り方は、裂けてるところをなるべく寄せて貼るんです。そうすることで裂けてるところがどんどん小さくなって、いざ手術ってなったときに見た目が綺麗になりやすいそうです。
このテープの矯正もはやいうちがいいです。病院によって違いますが、我が子は生後3カ月半で口唇の手術をしました。その手術までにいかに裂を寄せれるかが大事なんです。
それに、上の方がおっしゃっているマウスピースですが、ホッツ床と呼ばれるプレートのことだと思います。我が子もつけてました。
大きな病院へ行ったあとに作られて、それをつけることで上顎が裂けてても哺乳瓶で飲みやすいんです。
我が子は産後２週間プレート無しでした。幸いにもプレートがなくても哺乳瓶で飲めましたが(飲めない子もいます)、裂に舌を入れて遊ぶ癖がつきました。
舌の動きが普通と違ってくると、ご飯の食べ方だったり、話し方に影響が出てくることがあるそうで、このプレートもはやめにつけるほうがいいと言われました。
大きな病院で出産すると、妊娠中に口唇口蓋裂とわかっているのであれば、産後すぐプレートを作ってくれて、すぐ小児科の先生に合併症がないか診てもらえ、口腔外科の先生にプレートを作ってもらえてテープの貼り方も指導されると思います。
私が出産した産院は、口唇口蓋裂専用の哺乳瓶のことは知ってましたが、使い方などは知らなかったみたいで、普通に飲ませさせられてました。
ピジョンの口唇口蓋裂専用哺乳瓶は、乳首の凹んでるところを上にして飲ませます。飲みが弱い子だと哺乳瓶をギュッと押してあげて飲ませるのを手伝うことができるようにもなってます。
あとは、乳首に空気を入れないように、先に乳首の中をミルクでいっぱいにしてから飲ませます。そうすることで吐き戻しなどを減らすことができます。
乳首もレギュラーサイズとスモールサイズがあって、その子にあったものを使用します。
こういうことも口腔外科の口唇口蓋裂専門の先生から教わりました。飲ませ方の指導もその先生自ら指導して下さいましたよ。
乳首の大きさも先生が指導してくれました。
私はたまたま出産したところの助産師さんがピジョンの口唇口蓋裂専用哺乳瓶を購入してくれて、そのあと紹介された大きな病院でもピジョンを推薦してました！
ちなみに、大きな病院では無料で哺乳瓶くれました😅
出産した個人産院ではもちろんお金支払いましたが😅
個人産院の助産師さんや看護師さんはピジョンの口唇口蓋裂専用哺乳瓶を見て、『乳首がレギュラーサイズとスモールサイズあるんだけど…どっち使う？多分レギュラーでいいと思うんだけどなあ。』みたいに言ってきました。
レギュラー使ってましたが、いざ大きな病院で口腔外科の先生に飲ませ方を見てもらうと『たくさん入っていきすぎてるね。なんでレギュラー使ってるの？この子は哺乳力があるからスモールでいいと思うよ。むせてるのもよくないからね』など指導をうけました。
私は、妊娠中になんで大きな病院を紹介してって言えなかったんだろう。
って後悔しました(>_<)
口唇の手術は無事終わって綺麗にもなったし、今となっては仕方なかったと思えるくらいのことですが、やはり病気だとわかっているなら口唇口蓋裂の治療を行っている病院で出産するのがいいと思います！
産婦人科の先生は治療法なんて知りませんよ。
哺乳瓶はピジョンの哺乳瓶しか使ったことないですが、他の口唇口蓋裂のママさんもこれを使ってる人が多いみたいですね✨
アメブロなどで口唇口蓋裂のママさんがたくさんブログ書いておられます！
私も書いてて、他の方の治療法も見られるし、すごく役に立ってますよ😊
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ちょこ
もうひとつ😣💡
妊娠中に口唇裂ってことはわかっても口蓋裂や顎裂があることがわかることって少ないと思います🤔💡
口唇裂の手術をしたとき、同じ日に同じ手術の子がもう１人いました。
その子は口唇裂のみだったらしく、直母ができたみたいです。
顎裂があると直母が難しいことが多いですが、口唇裂のみだと直母ができることもあるみたいです！
それに、これは私の予想？なんですが、口唇裂のみだと哺乳瓶は普通のものでも飲めるんじゃないかなと思います🤔💡わからないですが(>_<)
顎裂があると、お鼻とお口がくっついちゃってるのでお口の中で圧が作れないんですよね…でも顎裂がなければ圧が作れるので、どの哺乳瓶でも大丈夫そうな感じはしますけどね🤔うーん。- 8月21日
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ariel☆
同じ体験をされた方からのコメント
ほんとにありがたいです😖
最近は口唇口蓋裂のことは受け入れられたけど
合併症のことが気になって気になって
また少し悩んでるところです💦
調べるほど怖くなり仕方ありません😰
全く同じことを言われたんですね😭
24日が検診なので今通っている病院で
口唇口蓋裂の子をとりあげたことが
あるのか。退院までちゃんとした治療が
受けられるのか尋ねてみようかなと
思っています…
やはり言いにくいですよね。大きな病院へ
いきたいだなんて😖口数の少ないおじさん先生なので
余計に話しづらくちゃんときけるかな？と
不安になっています…先生の中には
紹介するのを嫌がる先生もいるみたいですし…
万が一ホッツ床なしでの授乳が厳しい
場合はどうなるのか…
合併症を持って産まれてきたときは
どうなるのかなどききたいことは山ほどです😵
ピジョンの口唇口蓋裂専用の哺乳瓶🍼と
２つのサイズの乳首もセットでついつるやつを
購入してみました😊
ただ１つ大きな病院に🏥いこうと
思うと家からかなり遠くなり
陣痛がきてから病院につくまでが
不安で家族もすぐにはかけつれられない
状態になってしまうのでいろいろ悩む
ところがあります😣
アメブロはよく拝見しています😊
そこでピジョンの口唇口蓋裂専用の
哺乳瓶のことを知りました⭐️
口唇裂だけであれと願いたいですが
今はわからないので酷い状態だった
ときのことを常に考えるようにしています😖
どんな状態で生まれてきてもしっかり
対応してあげたいと思い😣❣️- 8月21日
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ちょこ
私もすごいネット検索して検索魔になってました😭ariel☆さんはもう結構知識もあるようなので、検索魔になると不安になるだけだろうし、オススメしません😣
言いにくいですよね〜…。私のとこは自信満々のプライドが高そうな先生だったので、なかなか言えず😅
出産は問題なく個人産院でもできるので、産後すぐ紹介してもらえるように今からお願いしとくってのもいいと思います！
我が子の場合ですが、産後すぐは飲ませる量も少なかったので、ピジョンのカップみたいなのに手で搾乳してカップで飲ませてました！
産後4日目かそのくらいに電動搾乳機をレンタルして搾乳してからピジョンの哺乳瓶に入れて飲ませてました！
私は母乳は出てましたが、搾乳機で毎回搾乳しなきゃいけないことが辛くなって1カ月で母乳を断念してミルクにしたので、電動搾乳機をレンタルにしてよかったなーと思いますが、購入かレンタルかは悩みますよね😣
わかります、わかります😣
私も口唇裂だけだったらいいなと思ってはいましたが、どんな場合も受け止めれるようにしておこう！って思ってました✨
合併症の不安もあるみたいですし、産後すぐ大きな病院で診てもらえるといいですね😣- 8月22日
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ariel☆
ネット検索するのはもうやめようと
思います😖💦
合併症の確率が低いと言い切れるので
あれば転院はせず産もうと思います😣
可能性があるんであればやはり転院したいと
伝えようと思います😭産前でも
産後でもいきたい大学病院は
決まっているので😊❣️
搾乳機は1人目の断乳のときに手動のやつを
購入していましたのでそれを利用しようと
思っています⭐️できるだけ私も
母乳で育てたいと思っていますので
頑張れるところまで頑張ってみます🍼👶- 8月22日
ゆっち
息子が口唇口蓋裂で8ヶ月です✨
私の場合、38週の検診の時に違う件で大学病院を紹介され受診してわかり、翌日に産まれてきました！
バタバタで考える暇もなく…という感じだったので、ariel☆さんのように準備できなかったです💦
そのおかげ？で、悩む暇もなく、また、1人目なのでこれが普通だとおもって楽しんで子育てしてます✨
哺乳瓶ですが、病院で紹介されてPigeonのを使ってます！
哺乳力があるので、瓶は普通の瓶を使ってます！
直母できず、母乳の量も多かったので、電動搾乳機を愛用してます✨
ただ、直母かどうかはやってみないとわからないと思います！
私は形成外科もある大学病院で産んだので、入院中に息子の初回予約を取ることができました！
紹介状あっても、初心で赤ちゃん連れだと大変だと思うので、できれば大きい病院の方が安心かなぁとは思います！
治療の方法は口唇口蓋裂の裂幅や病院によって違います。
手術前は病院通い多くて大変ですが、絆は深まる？かなぁと思います。
私自身も不安でしたが、先生も受診してるママさんたちも優しくて声かけてもらったり、手術した子をみて勇気付けられました！
普通の子よりいろんなことに時間かかって大変かもしれませんが、その分適応力もあってたくましいです✨
元気に産まれてきてくれることを祈ってます❤️
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ariel☆
そうなんですね😖いきなり直面して前向きに
なれたゆっちさんは素晴らしいと思います❣️
できれば直母できるのがいいですが
そうとは限らないのでダメだったら
母乳を搾乳機で搾乳して与えたいと
考えています⭐️⭐️
大きな病院のほうが安心だとは
思うんですが距離や立会いができるのか
金額的な問題もあっていろいろ悩んでいるところです😣💦
そーなんですね❣️😊実際に子育てされている方からの
励ましの言葉心強くです😭❤️- 8月22日
ゆいゆい
娘が口唇口蓋裂です。
私は産まれてから分かりました。
合併症気になりますよね！うちは滲出性中耳炎でした。
心臓も何だかんだ言われていましたが、異常なく過ごしています！
哺乳瓶はピジョンの口唇口蓋裂専用を使っています！
５月に口唇の手術を終えて、綺麗になりました。
色々不安な気持ちは良く分かります。
最初は確かに驚きましたが、何だか唇が裂けていても可愛いんです(笑)
入院中も たくさんお友達が出来ました。
お体大切にしてくださいねm(__)m
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ariel☆
産まれてから知ると余計に
私だったら動揺してしまうとおもいます😣
合併症ほんとに気になります😣💦
重いものだったらどーしようと
考えて考えて不安になってしまっています😵
やはりピジョンを使われている方が
多いようですね😊❣️
購入してみてよかったです⭐️
私も産まれたときのことを想像すると
可愛くて仕方ないだろーなと思います❣️
どんな子でも我が子に変わりは
ありませんからね😍
ありがとうございます❤️❤️- 8月22日
ゆっち
ドタバタで産まれてきたし、治る病気ってわかっていたので☺️
直母できるといいですね✨
哺乳も思ったより時間かかって、最初の頃は小一時間くらいかかって飲んでた上に、搾乳も30分くらいかかってしまって、心折れそうでした💦
無理ない程度に頑張ってくださいね！
そうですよね💦
私も大学病院でかなりの金額で…なんとか払いましたが、市立病院とかと比べるといいお値段でした💦
受診してる人に聞いても、他の病院で産んで紹介状できたって人もたくさんいたので、大丈夫ですよ！
理想は理想で、現実は現実ですからね❤️
他に何か気になることがあれば、わかる範囲でお答えしますから、気軽にどうぞ❤️
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ariel☆
やはり授乳に時間がかかるんですね😖💦
上の子を直母で育ててその幸せを
しってしまってるのでどーしても
とゆー気持ちがあります😭
ホッツ床をつけても直母が無理な
場合もあるとゆーことですね😵
大学病院で具体的にどのくらい費用が
かかったのか教えて頂けたらお願いします😰
合併症がなければ今通っている産院で
出産しようと思っています👶- 8月23日
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ゆっち
どうしてもかかっちゃうみたいです💦
直母のコツもわからなかったので、難しくてすぐに諦めました…😭
搾乳だと、飲ませる量がわかって、しかもきっちり飲ませられるのでお腹いっぱいでよく寝てくれて、それはそれでよかったです✨
うちは裂幅あったんですが、里帰りしてたのもあり、ホッツ床なしでした！
大学病院は手出しが30万近かったです…
合計が70万円くらいでした…！
合併症ないといいですね！
もう色々調べられてると思いますが、育成医療という補助制度があって、口唇口蓋裂関係の治療費は育成医療と乳幼児医療でほぼまかなえます。
住んでいる市町村の役場に問い合わせてみるといいかもしれないですね✨- 8月24日
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ゆっち
そして前回のコメント、変なところに書いてしまってすみません💦
- 8月24日
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ariel☆
全然大丈夫ですよ〜⭐️
エコーでみた鼻の形から両側完全口唇裂じゃ
ないかなー？と自分なりに思っています💦
今日の検診で今のところ心臓とかに
合併症は見当たらないみたいとの
ことなのでその言葉を信じて
そのまま今の産院で産もうと思います😊
やはり大学病院となるとかなり高いですね😰
恐ろしくなりました😭
両方とも健康保険証ができないと
申請できないですよね？😣- 8月24日
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ゆっち
遅くなってしまってごめんなさい💦
うちも両側性口唇口蓋顎裂です！
まぁ正直産まれてみないとわからないところはあるので…
最初は違和感あるかもしれませんが、猫やウサギみたいなお口で可愛くて、手術して普通のお顔になってしまって寂しいです😅
合併症あることは少ないみたいですよ！
中耳炎にはなりやすいみたいですが、幸い今のところ、うちの子は大丈夫みたいです。
私も最初はハンディがあるから大丈夫かな？って不安でした。
そんなとき、主治医の先生が、
「カンボジアとかインドでは手術しないで成人で普通に生活してる人いっぱいいるんだよ！ちゃんと自分の持ってるもので適応していくから大丈夫！」って言われて、とっても心が楽になりました！
産まれてきてからも、きっといろんな不安になるようなこと言われたりすると思いますが、ひとり立ちするまでには治る病気なので✨
大学病院はやっぱり高いですよね…看護師さんも先生もいい方ばかりでした！が、高いです笑
そうですね！どっちも保険証ないとできないです！
ただ、育成医療の用紙はもらえるかと思います。
たぶん診断書的なものが必要になると思うので✨- 8月26日
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ariel☆
いえいえ⭐️私もまだ仕事をしているので
返信がまちまちになってしまってます😓
そうなんですね❣️もしかすると
同じタイプの子かもしれないので
今後もいろいろとお世話になるかも
しれません🙏🙏
私も口唇口蓋裂の本をネットで買って
みて両側の写真をみたらなんだか
可愛いなーとか思っちゃったりしました😍
合併症がないことをただただ
祈っているばかりです😣💦
私も職場の上司に言われましたが
今はお腹の子の病気のことが
心配でたまらないだろうけど
これから先もずっと上の子も下の子も
心配ごとはつきないよ。と
そう言われてみればそうだなと
思いました😵
保険証ができるまでの間の
医療費が不安なところであります😰- 8月28日
ariel☆
そうなんですね😵💦
産まれてから産院で試して買うように
しよーと思います😊❣️