ヒサマリタン
家族・旦那

家族が筋ジストロフィーのかたいますか?旦那の母型のおじいちゃんが筋ジ…

家族が筋ジストロフィーのかたいますか?旦那の母型のおじいちゃんが筋ジストロフィーで一昨年なくなり、旦那の従兄弟が30代で発症しました。
私の旦那も可能性はあります。検査できる病院で検査するみたいですが。

教えてくれて良かったのですが、やっぱり心が思いです。
おじいちゃんも車椅子でなくなるときは声も出せず寝たきりでした。
介護は結構目の当たりにみてきました。

頭はしっかりしてるのに体をうまく動かせない苦しみは、ものすごく辛いことだと思います。
もちろん介護するほうも。。

発症するかもまだわからないし、介護になっても大分先だとは思いますが、私たちはこうしてるよとかアドバイス、良かったら宜しくお願いします。

まだまだ無知なのでなられてる方々に失礼な文面になってたらスミマセンm(__)m

心がどーも、しんどくなってしまいましてm(__)m

コメント

りたそ

りたそ

こんにちは🙌🏻
すみません、筋ジストロフィーではないんですが兄が似た病気で…遺伝性なので親族も発症した人がいます。
アドバイス出来ることはないんですけど、近くで見てると辛いですよね…
何だか似た境遇だったのでコメントしちゃいました💦💦

  • 8月13日
うさこ

うさこ

旦那の父が筋ジストロフィーで亡くなりました。。
旦那が中学生の時だったので私はわかりませんが旦那もなる可能性ゼロではないですよね…心配です( .. )

  • 8月13日