息子が多指症で、今日根本を縛って壊死させる処置を受けました。辛く悲しい気持ちで受け入れる中、半年後に全身麻酔で切除する予定です。母親は弱いと感じていますが、頑張ります。
息子が多指症です。
手術は全身麻酔なのでもう少し先ですが、今日多指の根本を紐で縛って壊死させて落とす処置を受けてきました。
２週間くらいで壊死して落ちるそうです。
根本が細く、プランプランな多指なのでこのような処置だそうです。
多指症であることは全然悲観的にはとらえておらず、むしろ神様からのプレゼント！ラッキーボーイ！と明るく受け入れていました。
ですが今日の処置を見ていて、大粒の涙を流して大きな声で泣いている息子、縛って血が通わなくなった指、何よりもお腹を痛めて産んだ我が子の身体の一部を壊死して落とすという現実。
とても辛く悲しいです。
２週間くらいで壊死して落ちるらしいのですが、今日沐浴の際に指を見ると血が通わなくなって色が悪く冷たくなっていました。我が子の壊死した指を見るのも辛すぎます。ガーゼ固定していますが、いつ指が落ちるかもわからないですし、落ちた指を見るのも辛すぎます。
受け入れるしかないことですし、半年後には全身麻酔で残った根本から綺麗に切除するそうです。
将来の事を思うと間違った事じゃないと思いますし病院も先生も信頼できます。
ただ、我が子の身体の一部が壊死するんです。
落ちた指をみないといけないですし、来月の診察まで私が処置しないといけません。
しっかりしないといけないのに、なかなか受け入れられません。
何が言いたいのかわからない内容になってしまいすみません。
誰かに聞いてもらいたくて、「大丈夫だよ」と言ってほしくて、気持ちを共感してもらいたくて…でも誰にも言えなくて。
私は弱いのでしょうか？
誰かが見てくれている、何か思ってくれているかもしれない…
書き出してそう思えましたし少し落ち着けたと思います。
母ちゃん、頑張るぞ。
- ボンレスハム(6歳)
コメント
ハウル
強いってびっくりしながら読みました。
きーまーさんの元に産まれた息子さんは幸せだと思います！
みっきー！
弱くなんかないです！きっと、私が同じ立場だったら怖いです…すみません。大丈夫だよとは言えなくて…投稿を
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みっきー！
すみません、途中でした。私だったら、処置もできないですし、見れず受け止めれなかったと思います…うちは逆に娘には右耳がなくて産まれているので受け止めるまでに随分時間がかかりました。偉いな…すごいなと思います…
- 5月25日
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ボンレスハム
コメントありがとうございます。
娘さんのことお話してくださりありがとうございます。
お腹で１０ヶ月いっしょにいて、命を懸けて出産して、ボロボロの身体で診断を聞くのって本当にツラいですよね。
私も同じ立場なら中々受け入れられないですし、自身を責めてしまうかもしれません。
今日指を見ると全体的に薄紫色になっててショックでした。どこかで「ちゃんとした身体に産んであげれなかった」と思っています。でも、元気な息子を見て「どんなハンデがあっても私の子。」と思い、残り少ないオマケちゃんを最後まで見届けてやろう！と思いつつあります。そしていつか息子にこの話が出来るように、記憶に残そうと思います。
みっきーさんのお子さんにもたくさんの幸せと楽しいことがいっぱい起こりますように✨- 5月27日
イカーた
弱くなんてないですよ！
私も、子供が同じ状況だったら、泣いてます。
きーまーさん、を抱きしめてあげたいです😢
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ボンレスハム
コメントありがとうございます。
読ませていただいてとても胸が熱くなりました。
旦那はあまり私の気持ちを察していないみたいで孤独感もありましたが、寄り添ってくれている方がいると思うと前向きになれます‼- 5月27日
ami
全然弱くないと思います。
お母さん、とても頑張ってらっしゃるも思います！^ ^
なにもわからない私がコメントしてすみません。
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ボンレスハム
コメントありがとうございます。
これからもこの子にたくさんの幸せと楽しいことが起こるように、多指の事が悲観的にならないように育てていきたいと思います‼- 5月27日
りこママ
うちの子も多指でしたー！
6ヵ月の時に手術しましたが、手術前、プラプラしてましたがテープでとめてました！
紐で縛って壊死は見てる側もしんどいですね(;_;)
手術の時前日のお昼から入院で欲朝手術なので前日の夜は絶飲食になるので私はその時、お腹すいてるし喉乾いて泣いてる娘抱きしめてごめんねって泣きました。。。
ママ頑張りましょ！
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ボンレスハム
コメントありがとうございます‼
そして写真まで！
かわいい指ですね❤️
うちの子は親指側で、付け根は糸のように細くていつ落ちるのかずっとハラハラしてました💦
今日見ると色が変わり、萎んでました…
もう落ちそうな感じで、心苦しかったです。
やっぱり絶飲食なんですね💦
何もわからないのにお腹すいても食べさせてあげれないのも酷ですよね…
色んな事を乗り越えて、こっちも親になるんだなぁと思いますし、何よりも私がしっかりしなきゃ！って思わないと子どもも不安になりますよね！
とても参考になりました‼
ありがとうございます‼- 5月27日
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りこママ
多指だけの手術ならもしかしたら絶飲食じゃないかもしれないです！
うちの子、お尻の穴の拡張と軽度のへそヘルニアの3箇所、同時手術したので！！- 5月27日
みこ
大丈夫です╰(*´︶`*)╯♡
お子さんは生きている、明るい未来が待っている、お子さんはとっても器用な子なんじゃないですか♫だから神様が１つ多く作ったのかもしれないですね♫
神様にありがとうと返しましょ(｡>∀<｡)
きーまーさんのお子さんですもん！頑張ってくれますよ(´ω｀)
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ボンレスハム
コメントありがとうございます。
今が私にとって母親スキルアップの試練なのかもしれないですね‼
「神様にありがとうとお返し」
とても素敵なお言葉ありがとうございます‼
そう思えるとずいぶん気持ちが楽になりました。- 5月27日
ポリスパパ
弱くありません！
間違いなく強いです！
私は無知でごめんなさい！
そういう病気？症状があるのですね！
手術すれば通常通りになるんですか？
まだまだ小さいです！今日頑張ったんですね！うんえらいえらい！えらいぞーー
なによりいつ落ちるか分からないその指を見るのは辛い辛すぎます！涙が出ます！
お腹を痛めて産んだ我が子です！
病院も先生も信頼できるんですから、よかったじゃないですか！勿論痛いですけど、物事を分かるともっと痛く感じそうだし、今のうちにって変ですが、小さいうちに手術してあげる立派な母親ですよ！
うん、がんばれー
応援していますぞー
がんばれーラッキーボーイ
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ボンレスハム
コメントありがとうございます。
手術すれば痕も目立たないですし、経過を見て必要ならリハビリも行って、変わりない生活が送れるそうです♪
そう思うと悲しい思いをする期間は短いですし、何よりも凄い数の手術をしている病院&先生を紹介してくれたのできっと大丈夫！と言い聞かせています‼
ラッキーボーイが手術に耐えれるように、私も全力で支えていきます♪- 5月27日
ようこママ
お母さんお辛いですね😢
文章を読んでいるだけでわたしも涙が出てきました(;_;)
わたしの友達の子も多指症でした。その子は明るく「指が１本多いから手術しなくちゃいけないんだぁ」と話していましたが、こんなにも辛い過程があったなんて知りませんでした。
わたしだって我が子の一部が壊死するという現実はなかなか受け入れられません😢受け入れられなくて当然です。すべてを愛してるんですから。
ちっちゃい体で全身麻酔とか考えただけで自分が変わってあげたいって思います‼
でも、その友達の子に術後会いましたがニコニコ笑顔でケーキ食べてました😊🍰
必ず笑顔で笑える時が来ます！大丈夫😌大丈夫😊
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ボンレスハム
コメントありがとうございます。
１０００人に１人くらいの割合らしいので、珍しいわけじゃないみたいですね。
でも色々なタイプがあるので、お友達のお子さんは根本がしっかりくっついているパターンだったのかなと思います。
縛って壊死させるのは根本が細くﾌﾟﾗﾌﾟﾗしているパターンに用いるそうなのですが、早速今日「もうのきそう…」と言う感じになってました😞
この子を産む際に緊急帝王切開となり麻酔を使用しましたが、副作用が本当にツラかったです。
この子にそんな思いをさせたくないと思いますが、先生を信じるしかないですもんね…
前向きに母ちゃん頑張ります‼- 5月27日
hina
私は小耳症で生まれて、子供の頃私が手術を拒否したため今も小耳症のままです。
母は普段は気にしてないような感じですが、たまーに ふと、あの時こーすればよかった。と後悔を口にします。
私も耳のことはそんなに気にしてませんが、なんとなくあの時、拒否しなければよかった。と思ってしまいます。
きーまーさんの選択は絶対絶対間違ってないです！今は辛いかもしれませんがこの先こーしてよかった。て思える日が来ますよ！
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ボンレスハム
コメントありがとうございます。
そうだったんですね…
手術を決めるのって、親が選択するのも辛いですし物心ついた際に自身で決断するのも勇気がいりますよね。
壊死していく指をみるのは辛いですが、息子の身体の一部には間違いないのでしっかり見届けてやろうと思います‼- 5月27日
ゆきなぉ
うちの息子は口唇口蓋裂です。
５ヶ月の時に初手術しました。入院の前日私が凹んでると旦那が「手術すれば治るんやからそんな凹まない」って、言われました。何回も何回も息子を抱きしめました。術後患部についてるのをつけかえたりして、１歳２ヶ月には2回目の手術、来月には３回目の手術があります。
凹むこともあるけど、前向きに頑張ってほしいです。
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ボンレスハム
コメントありがとうございます。
数回の手術、息子さんも頑張っているんですね‼
頑張っているお子さん、支えているお母さんの事を思うと、私もしっかりしなきゃ！と思います。
私の旦那は壊死させると言う説明を受け、糸で縛っている際に笑っていました。
今も色が変色している指を見て「すごいなぁ」と笑ったりします。
心配はしているようですが「どうせ棄てる指」という考えのようで、私の気持ちを理解してないようです(^^;
男の人には難しい感情なのかもしれませんが、こんなときこそ心から寄り添って欲しいと思ったりします。
前向きに、息子のことを第１に考え、頑張ります‼- 5月27日
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ゆきなぉ
旦那さん、笑うなんてダメですよね。二人のお子さんなんだから一緒に頑張らなきゃ!!
息子は一回目の手術の時は鼠径ヘルニアの手術も同時に全身麻酔でやりました。
手術の時は旦那も仕事を休んでくれて、手術終わるまで一緒にいてくれました。付き添い入院なので、同じベットで寝なきゃいけないのに、なかなか寝れなかったり…。
はぃ、お互い頑張りましょう♪- 5月27日
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ボンレスハム
旦那は「大きい病院やし手術もたくさんしてるし死ぬような病気でもないから大丈夫」と言う感じだったんだと思います(;_;)
手術の時は休んでくれると思うんですが、やっぱり不安ですよね。
病気やケガで今後もたくさん心配したりするんだと思いますが、改めて親は偉大だなと思います。- 5月27日
Ayacolorful
ちょっと古い投稿なので遅いかな？
きーまーさん、私多指症でした。
壊死させるのではなく、生後すぐ手術だったので、ほとんど６本目の指とは一緒にいなかったのですが…
大学生の時、後遺症で無い指の部分が激痛になり、耐えきれず母に打ち明けたところ初めて知りました。
それまで傷痕は「筋がちょっと変で上手く指が動かなかったから」という説明で納得していたので…
私は女同士ということもあり、母から聞いて母がどれだけ辛かったかを思って２人で泣きました。
お腹を痛めて産んだ子の体。
たとえ一部でも見るのは辛いと思います。
でも、ありがたいことに早めに母が処置をしてくれたことによって後遺症が少なく、19年間ほとんど不自由はなく過ごせたんです！！
息子さんに打ち明けるとき、息子さんはきーまーさんの気持ちを一生懸命受け取ろうとしてくれますよ。
だから、愛情いっぱいに育ててあげてください。
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ボンレスハム
コメントありがとうございます！
生後すぐに手術出来たんですね💦
お母様も色んな思いがあったんだろうなと思います。
時間がかなり経過してても痛みが出るんですね💦
最近息子は指しゃぶりをするようになったのですが、偶然なのか壊死させて落とした指の付け根をチューチューしてます。
もしかしたら違和感やむず痒いのかもしれないですね💦
元々の親指の位置も少し変形してて、今後どうなるかわかりませんが、出来ることを精一杯してあげようと思います。
貴重なお話ありがとうございました！- 7月28日
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Ayacolorful
そうなんですよね。私も変形してますよ！
ずっと不思議だったんです。
私の場合、手の方の親指の根本に２本分の関節が残っていて、今親指として残ってる指は本来の人差し指的な役割だそうです。
そのため、痛みが出てから関節でぐらつかないように固定する手術を受けました。
小さい頃から冬場は寒いと傷口に痺れが出たりしますし、第一間接は逆に曲がります(ちなみに痛みはなく自力では曲げられません)。
重いものを掴んだりとかしなければ痛みは出ないかもしれませんが、なにがきっかけで出るかはわからないようです。
病院でも貴重らしく、データを取りたいと言われました。
痛みが出るとツラかったんですが、他の人が出来ない経験が出来て、私はちょっと得した気分です(^^)- 7月28日
ボンレスハム
コメントありがとうございます。
どこかで非現実的だと思っているのかもしれません。
多指症でもどんなハンデを持って産まれてきても、「この身体でよかった」と子どもが思えるように育ってほしいですし、他のお子さんや家族の方が楽しく過ごせるような社会になってほしいと、息子に出会って強く思います。