娘の病気で在宅酸素治療中。別居中の夫は経済的支援が不足と感じるが、娘の世話を家族に任せず自分でしたい。同じ状況の方の経験を聞きたい。
先天性心疾患のお子様を
育ててらっしゃる方、
専業主婦の方などにご質問です。
私の娘は極型ファローで
生後1ヶ月でシャント手術を終え、
現在5ヶ月で在宅酸素中です。
旦那とは経済的なこと、
考え方の合わなさなどで別居中です。
私は実家で娘を育てています。
旦那も一緒に私の実家で生活していましたが、
仕事が安定せず、
一度もまともに給料をもらえたことがなく、
ミルクやオムツは私の実家の家族などが買ってきてくれている状態です。
旦那に働けと言われるのですが、
私は娘が今大変な時期なので
どこかに預けたり、家族に任せず、
私自身で子育てをしたいと思っています。
病気について勉強をして、
それなりに理解していると思っています。
実家の家族も今は娘の育児に専念して、
家のことをやってくれればいいと言ってくれました。
しかし旦那は、
経済的に娘を支えてない
＝子育てをしていない
と言っています。
病気のお子様を育ててる方々で
仕事をしてらっしゃる方いますか？
お話聞けたらと思い、
書き込ませていただきました。
長文すみません。
- みどり(7歳)
コメント
ままりん
そんな旦那、クズ野郎ですね、父親になんかなれませんよ。
何様って感じ。
理解のあるご両親がそばにいて良かったですね。
そして 娘ちゃんもママさん頑張ってるじゃないですか。
それにまともな事もしないで物言うクズ野郎、考え方までズレている。
なんだか私までむかついちゃう！(笑)
もう関わらない方がいいような。
なぁ〜お
失礼ですが、仕事が安定せずまともに給料も家庭に入れてない人に働けと言われたくないですね💦
うちの子も先天性心疾患を持ってます。現在働いていますが、手術もおえ、元気に保育園に通えているからです。育休をとっており1歳から子どもをあずけ、復帰予定でした。（心疾患がみつかってからは仕事復帰できるかも不安でいっぱいでした）手術後、在宅酸素になるかもしれないと言われ、保育園は酸素をつけて通っても大丈夫だが、途中入園になるから保育士の人数が足りないかもしれないと言われてましたが、手術後、酸素なしで大丈夫でした。（もし働くなら保育園で酸素大丈夫なのかも調べないといけないと思います。）また、4月からは職場は変わらず正職からパートになりました。責任や仕事量が違いますし、通院や検査入院などパートの方が休みやすいと思ったからからです。仕事の種類によっては有給や介護休暇があるので正職の方がいいという人もいると思います。
実家の家族のサポートもあるなら、なおのことまだお子さんのそばでいたほうがいいと思います。
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みどり
ご回答ありがとうございます。
そうなんですね！
私も働くとしたら手術後安定してからと何度も話しましたが、それじゃ遅いと言われました。
術後の保育園のことなど教えて頂き、ありがとうございます！
とても勉強になりました。
福祉系の資格をいくつか持っているのですが、育児中に勉強して国家資格もとって自分1人でも娘を支えていける準備をしようと思います。- 4月17日
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なぁ〜お
働くとなるとお子さんは保育園ですかね？小さいうちにあずけると病気ももらいやすいから心疾患がらあると、なお心配ですよね。まだ手術もあるなら手術近くにお子さんが風邪など引かないよう気をつけたり、入院中仕事を休んだりもしないといけないと思うので、働くなら手術後安定してからの方がいいですよね。
保育園によっては酸素を難色を示す所もあるそうです。
資格て大きいですよね。頑張って下さい。- 4月17日
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みどり
はい、いずれは保育園に預けられたらなぁと思っています。
やはり預けるのも簡単ではない子ですよね。旦那にも自分の娘ならそれを理解して欲しかったです。
ありがとうございます！- 4月17日
あめふう
父親なら経済的はお前が支えろ！て感じですね。
男は稼いでなんぼ、だと私は思います。
健康な子でも生後5カ月で働けて言われたらハァ‼︎ですよ。
今はお子さんと一緒にいてあげてください。
ママがそばにいてくれたらお子さんも頑張れるはず！
優しいご両親に今は甘えましょ。
旦那は無視で良いですよ。
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みどり
ご回答ありがとうございます。
そうですよね。
肉体的にとか精神的になどと何かしら理由をつけてすぐ辞めてきてしまいます。
父親として夫として家庭を支えてくれる見込みもないですよね。
娘の為に今はそばにいて支えることを頑張ろうと思います！
ありがとうございます！- 4月17日
ともちん(っ´ω`c)
私自身ではないですが、いとこがそうでした💔子供が難病で在宅酸素をやってました💦
毎月医大に通ったり、とても働く余裕などなくいとこは仕事してなかったですよ！旦那さんとは別に暮らしてましたよ\( 'ω' )/
失礼ですが、旦那さんがおかしいです。笑
旦那さん自身が、病気がちで職場の理解がなく辞めてしまうとかじゃないですよね？
父親なんですから、理解して欲しいですね😱‼️
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みどり
ご回答ありがとうございます。
私も月に2回、
家から1時間ちょっとの病院と
30分程度の所の病院に
通っています。
旦那は身体に問題はないですが
頭があんまり良くないので
仕事内容が理解できない、
体力がない、との理由で
辞めてきてしまう感じです。笑- 4月17日
けい
旦那様の言い分がとても腹立たしいです！
旦那様はお子さんのこと、どう思っているのでしょうか？
うちの長男が先天性多発関節拘縮症という難病で手術を６回しました。
２歳になる前くらいまでに落ち着いた感じで、私が仕事(といってもパート)をし始めたのもこの後からでした。
それからもギプス治療などでずっと通院してました。
今は小学2年生になりました。
学校にあがるまでの6年間は、息子の治療に全てを費やしてきました。
子どもの治療をしてやれるのは親しかいません。
みどりさんは何１つ間違っていないと思います！
心疾患について詳しくないのですが、少なくとも今は在宅で医療的ケアが必要ということですよね？
でしたらなおのこと、ご理解があるご両親とお子さんのそばにいてあげるべきです。
落ち着いたら働く…で良いと思います(*^_^*)
難病の子どもを持つと大変なことがたくさんあるかと思います。
お身体お大事に、お子さんと幸せな選択をしてください(*^_^*)
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みどり
ご回答ありがとうございます。
別居中ですが、子どもの様子は一度も聞いてきません。
なりよりも自分が1番な人なんだと思います。
大変だったんですね、、、。
お子さん無事成長してるようで私も希望が持てます！
今は精一杯娘の回復の為にできることをしようと思います。
ありがとうございます！- 4月18日
みどり
皆様、ご回答ありがとうございました！！
みどり
ご回答ありがとうございます。
私自身常に娘にとってベストな選択を選んできました。働かないやつに言われたくないなどと言われたこともあります。
やはり離婚がベストですよね。
向こうが離婚に応じてくれず、調停の申立てをしようとしているところです。少し自信がつきました！ありがとうございます！
ままりん
私はみどりさんのやり方、間違ってないと思いますよ。
娘ちゃんにとって１番必要なのはママさんです。
そして理解しサポートしてくれるご両親と、バカ野郎(笑)がいなければ、環境も良いのですから、是非娘ちゃんの為にもそばにいてあげるべきですよ。
前向きに(^^)
みどり
ありがとうございます！
あまりガツガツ否定批判されていたので自分の考えに自信がなくなってしまっていたので、そう言っていただけるととても救われます！