口蓋裂のお子さんの離乳食について悩んでいます。食べると詰まり息苦しそう。水分多めで飲みやすいか。手術後の食事や言葉の練習についての体験談を教えてください。
口蓋裂のお子さんの離乳食について悩んでいます。口蓋裂のお子さんをお持ちの方、離乳食をどうされていたか（サラサラの状態であげていた、鼻水吸引機で吸ってた）など教えてください。
うちの子には口蓋裂があります。真ん中がパックリと分かれ、のどちんこもわかれています。
ミルクを飲むのも不自由なく、鼻から出ることもほとんどなくきました。なので、口蓋裂があると分かり自分を責めた時期もありましたがこの子が元気なら良かったと思っていました。
ですが離乳食で苦しそうに、でも食べることが好きなようで楽しそうに食べている姿を見ると涙が出てきてしまいます。
少しでも楽なようにしてあげたいです…
離乳食は普通に進めてくださいと言われているのですが、食べるとどんどん穴に詰まっていき息苦しそうになっていきます(;_;)
くしゃみで出てくるときはいいのですが、奥の奥の方に詰まってしまうと時間とともに出てくるのを待つしかないです。
少し水分多めの方が飲み込みやすいのでしょうか。
アドバイスをお願いします。
またすでに手術した方は、手術後の食事や言葉の練習をどうされていたか教えていただけますでしょうか。
どれくらいから食事をとれるようになるのでしょうか。どれくらいで口蓋の壁がくっついて固くなるのでしょうか。手術後もまた穴が空いてしまったら、ちゃんとくっつかなかったら…など悪いことばかり想像してしまいます。
離乳食を始めてから不安が溢れてきて子どもが寝て落ち着くと、ふと涙が出てきてしまいます。
体験談などお聞きできたらと思います。よろしくお願いします。
- maman(7歳)
コメント
夏菜子
形成外科の看護師をしてました。すみません、現在の食事に関して上手くアドバイスはできないのですが、術後のことなら少しわかります。手術直後はお鼻から栄養の取れる管を入れてそこから栄養剤やミルクを入れます。うちの病院は、経過を見ながら医師の許可が出れば、2日後くらいにコップでお水だけは飲んでよかったです。5日程で重湯や具なしの味噌汁、栄養剤、ヨーグルトドリンクなどを飲んで良くなり、だんだんおかゆや柔らかいおかずを食べて良くなります。たぶん、1ヶ月程で元の食事に戻れるはずです。術後、傷が開いてしまったとか、そういうトラブルのあった子は見たことないですよ(⍢)指しゃぶりや食器で傷口をつつくといけないので術後すぐは注意が必要ですが。。
言語訓練についても、病院から紹介があるはずです。
maman
詳しくありがとうございます(^^)！
重ねての質問すみません…
術後お口の中は何かガーゼなどで保護してるのですか？
夏菜子
はい(⍢)うちの病院では、トレックスガーゼといって、サラサラのガーゼに軟膏をつけたものを口蓋に貼ってました。どうしてもそこに血の塊がついてしまうのでしばらく貼ったままですが、そのうちお水を飲んだりするとペラペラ取れてきて、医師が様子を見て除去します。
maman
本当にありがとうございます(;_;)！
具体的に知れたので術後のことは不安が減りました(^^)
夏菜子
手術を乗り越えれば飲み食いの不安はなくなりますし、傷が安定したらストローも使えます。色々不安だと思いますが、入院中はなんでも看護師に伝えてください(⍢)✨
maman
ありがとうございます(;_;)！！
はい！
次の手術が無事終わることを祈ってます(^^)頑張れ我が子(;_;)！