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みぃぃゃ
産婦人科・小児科

生後8日の息子が遺伝性球状赤血球症で、退院時期や風邪対策について知りたいです。

遺伝性球状赤血球症について
生後8日の息子が遺伝性球状赤血球症と疑いがあります
旦那がこの病気でした
遺伝性球状赤血球症のお子さんをお持ちの方どのくらいで退院できましたか?
生後2日~4日
光線療
生後8日
貧血13 ビリルビン15

また退院後風邪などひかないように対策など教えてください

コメント

1214

私が遺伝性球状赤血球症です( ´д`ll)

息子も疑いがあり病院通ってます。
私は帝王切開でしたので1週間入院しましたが息子も一緒に退院しました。

  • みぃぃゃ

    みぃぃゃ

    そうなんですね(>_<)
    私は旦那がこの病気で8割そうでしょうと言われ離れる寂しさとこれからのことで不安です
    旦那は敗血症になったり脾臓を取ったりしてるので💦

    • 12月19日
  • 1214

    1214


    赤ちゃんだけ入院になりそうなんですか(〒^〒)??

    私も脾臓と胆嚢を摘出しました。もちろん病気としては治りませんが元気です(⑅˃◡˂⑅)

    風邪をひいたり、熱が出ると貧血が進みます。

    大丈夫です!成長してくにつれて、血液の造る機能もあがります。
    今は月に1回通院してますが、貧血よくなってきてます😳

    • 12月19日
  • みぃぃゃ

    みぃぃゃ

    今は赤ちゃんだけNICUからGCUに移って入院してます
    光線療は終わったのですが、貧血の数値が一週間ごとに下がってきているそうで、黄疸数値も横ばいで中々下がらないのでまだ退院できないです(>_<)

    お医者さんも帰ってからの環境変化での感染症や風邪によって貧血が進む可能性があるそうで、しばらく入院になりそうです…

    • 12月19日
  • 1214

    1214

    黄疸が出てるんですね(〒^〒)ウチは黄疸が出てなくて( ´д`ll)
    呼吸障害でnicuに入院してましたが一緒に退院しました(。>ω<。)

    心配ですよね…分かります(〒^〒)

    ヘモグロビンの数値がいくつかわかりますか??

    ウチも一時期下がってばっかでした。これ以上下がったら輸血というとこまでいきましたが、下がりきったみたいで止まり、成長と共に今あがり始めています。

    感染症や風邪は貧血が進みますね…私自身がそうでした( ´д`ll)

    • 12月19日
  • みぃぃゃ

    みぃぃゃ

    数値は13なのでそれほどではないですが先週が15だったので、すこしずつ下がってると…11をきると輸血も考えなきゃという話でした

    • 12月19日
  • 1214

    1214

    ヘモグロビン13ですか??
    うちは最低5.2でした…それでも輸血してませんよ🤔

    今も8.5とかです( ´д`ll)

    • 12月19日
  • みぃぃゃ

    みぃぃゃ

    ヘモグロビンかわからないですが貧血数値が13らしいです

    • 12月19日
  • 1214

    1214

    貧血の数値ならヘモグロビンなはずなんですが13なら正常値な気が🤔
    何なんでしょう😱

    • 12月19日
  • みぃぃゃ

    みぃぃゃ

    どんどん下がってるから経過観察だと説明されました
    後、血液を顕微鏡でみたら壊れやすい赤血球症が増えてきているそうです(>_<)

    • 12月19日
  • 1214

    1214

    そうなんですね(〒^〒)
    壊れやすい赤血球が球状赤血球ですね😭

    • 12月19日
  • みぃぃゃ

    みぃぃゃ

    そうなんですよね…
    色々と回答ありがとうございます⭐
    早くよくなることを願って母乳届け続けます!

    • 12月19日