コメント
夏の思い出
私も難病です！35歳です。
おにぎり
私の身内でクローン病を患い数年の20代の女性がいます。その子は妊娠、出産も順調に経過していますよ＼(^o^)／良くなったり悪くなったりを繰り返しているようですが、調子のいい時期が長くなっている気がします！
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イチママ
調子の良い時期が長いと聞くと少しホッとします(*^^*)
- 8月5日
stera
クローン病、大変ですよね。
私は数年前、潰瘍性大腸炎の疑いがあり、ほぼ黒と言われてました。
結果として、それではなかったです。
検査の前祖母が亡くなっているので、そのとき持ってってくれたのかなーとか思ってますけど(^_^;)
ちなみに、姉が脳の血管の難病ですし、友人で潰瘍性大腸炎の子がいます。
母の友人にもクローン病か潰瘍性大腸炎の方がいます。
やはり自分で食事の管理はしないといけないでしょうけど、元気な時は元気で、外食も普通にしてますよ！
姉は脳の病気なので、麻酔が危険ということで、出産も危険だと言われてました。
でも意思もあり、3人産みましたよ(*^^*)
普通に元気な子です。
親子関係より兄弟のが発症率が高いので私も調べましたが、大丈夫でした。
たとえクローン病でも、お子さんは産めると思います。
でも、きっと気分の問題ですよね。
難病って原因がわかってないのと、治療がないから難病、ですよね。
でも難病でも不自由なく暮らしてる人だって沢山いますから、実際に病気だったら、その時だけ落ち込むだけ落ち込んであとは元気に過ごせばいいですよ(*^^*)
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stera
あ、ちなみに、その難病をもってる姉の旦那が半分潰瘍性大腸炎だと言われてます。(^_^;)
どういう状態かはわからないんですけど、軽い状態なんでしょうね。
姉は特に食事に気を使ってる様子とかはないですし、体調が悪いとかも聞きませんし、至って健康です！- 8月5日
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イチママ
ありがとうございます❗
何かコメント読んでいて元気でました❗
希望を持って病気に負けない身体作り、がんばります👍- 8月5日
Emama
私も19歳の時クローン病が発覚しました！
原因不明の難病とは言われてますけど
余命何ヶ月とゆうわけでもないので
長い付き合いになるなー程度で思い詰めないように
考えてます^_^
もう発覚して4年になりますが
昨年9月に元気な女の子を出産し
何事もなく今も元気に成長しています^_^
妊娠だってできなくなるわけじゃないので大丈夫です！
お互い頑張りましょう*\(^o^)/*
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イチママ
コメントありがとうございます❗
何か元気でました😁👍👍
元気な女の子❗出産したなんて励みになります。
体調は落ち着いてるんですか？- 8月9日
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Emama
体調はまだ安定してますよ*\(^o^)/*
治療は8ヶ月位で再開しました！
今は2ヶ月に一回治療してます*\(^o^)/*- 8月9日
むー
はじめまして！わたしもクローン病の疑いがあるので詳しくききたいです！５月に内視鏡検査したんですけどそのあとすぐ子供が入院したので落ち着いたらきてといわれてそのまま‥。秋には痔瘻の手術も予定していますおしり痛いですヽ(；▽；)ノ
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イチママ
コメントありがとうございます😄
今年の４月に痔ろうになり7月に手術しました。その時にセットで大腸検査したんですが…その結果、小腸に潰瘍ができていてクローン病かもねって言われたんです。産後ずぅーーと下痢だったのもそれが原因かもしれないと医者に言われました。
今は大学病院で詳しい検査をしてくるよーにと紹介状を受け取った所なんです。
むーさんは下痢とかで痔ろうになったんですかぁ？
私もいろいろお話しできたら嬉しいです😆- 8月25日
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むー
あたしは妊娠中におしり激痛であー絶対痔やーと思っていつもの産婦人科いったら肛門じゃないねっていわれて大きい病院紹介してもらったら痔瘻っていわれました！でも妊婦だったので応急処置でシートン←わかりますか？してもらって現在もそのままになってます！で子供の離乳食はじまったら手術しよってなっててでも痔瘻の人ってクローンの可能性高いから大腸検査だけさせてっていわれて検査してその直後に子供入院してバタバタしたのでまだ結果ききにいってない感じです！わかりにくかったらすみませんヽ(；▽；)ノ
- 8月25日
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イチママ
返信遅れました❗シートン分かりますよー👍アタシもシートンで手術しました❗
お子さんの入院やらで大変でしたね❗その後お子さんは大丈夫ですか？どーしても自分の事は二の次になってしまいますよね😭
時間ある時にでも結果、聞きに行けるといーですね😄- 8月26日
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むー
だいぶ時間たったのにすみません(´Д` )
シートンってどんな説明されましたか！？あたしもう10ヶ月くらい入ってるんですけどシートンじゃ完治はしないですよね！？年内には手術したいんですけど調べてたら術後めっちゃ痛そうでおびえてます‥- 9月5日
退会ユーザー
クローン病です！五年目の御付き合いになります(*´∀`)♪
クローン病になった当時は妊娠はダメと言われてましたが…
一昨年、主治医の許可を得て、去年妊娠、今年出産しました！
あたしは妊娠中はクローン病も落ち着いていましたが
産後悪化、明日はクローンの治療日ですが、
二ヶ月に1回の点滴も一ヶ月は調子よく、後半一ヶ月が腹痛の嵐で、明日の点滴で点滴量を倍増です(´·ω·｀)
痔ろうの瘻孔もあり、
先月三回目のシートン術の手術をしました(*´∀`)♪
お力になれればと思い、コメントさせていただきました！
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退会ユーザー
5年ですね！！早いものです。笑
産後悪化で、今日治療しましたが…腹痛治らず…_:(´ω`」 ∠):_
クローン病は痔ろう繰り返すのであたしは３回してます！
今もシートン入ってます(*ˊ˘ˋ*)♪
ペンタサ！！あたしはクローン病初期に飲みましたが、肝臓値が悪くなり飲めないです…
食事は今はとても気を使ってます(´·ω·｀)
基本腹痛の時は食べません！笑- 8月26日
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イチママ
シートン手術後の分泌物？みたいの出ますよね？！
あれっていつ頃まで出るもんなんですかぁ？
アタシ手術して１ヶ月と２週間ぐらいたつんですが、一回ほとんど出なくなったんですがまた少し出てきました❗
参考までに聞けたらなぁと思って。- 8月29日
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退会ユーザー
返してなかった…すみません😖💦💦
あー！シートンのところから出る血混じりとか膿とかですよね？！
あれは、あたしはシートン入れてる間は出てます笑😂
シートン取っても、しばらくは穴が空いてる？！ので絞ると出てきます！
でも、あたしもシートンしてないときは痛いなーって思うと旦那に絞ってもらってました！
膿とか出ると楽になるので！✨
って、あたしコメント返しできてなかったですよね？！？！
遅くなり申し訳ないです。今更すみません😭- 9月2日
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イチママ
またまたこんにちは😄
来週から大学病院に２週間ぐらい入院になりました。
クローン病を明確にする為の検査と、それに対する治療です。
どんな検査や治療をするのか不安です。
お話し聞けたらうれしいです。- 9月8日
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退会ユーザー
おお！辛いかもですが…応援してます！
大体採血とMRI、CT(造影剤ありかなし)、レントゲン、胃カメラ、大腸カメラですかね？
うちの大学病院はダブルバルーン内視鏡ってので
胃カメラ、大腸カメラしたりもあります！
もし、クローン病が決まればいろいろな治療はありますが、人それぞれやっぱり合う合わないがありますね(´·ω·｀)- 9月8日
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イチママ
わぁー😵😵😵
たくさん検査するだぁー。
大腸カメラやる前の洗浄剤？！まずいですよね😅オェってなる😣
ダブルバルーン、聞いたことあります。
小さい子ども残しての入院は辛いですよね😭
子どもに寂しい思いをさせてしまうざいやくかん😱
でも頑張ってきます。
たにちゃんさんとお友達になりたいぐらいです。
ﾗｲﾝとかしたいぐらいですが、なかなか難しいですよね😅
いろいろありがとうございます❗
心強いです。- 9月8日
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退会ユーザー
そうなんですよー( *o* )
クローン病の診断つける前には結構検査します！(´·ω·｀)
あたしも検査治療で約一ヶ月入院したなー笑
って思い出しました😢💦💦💦
大腸カメラの前の下剤は何種類かあるので、飲みやすいのがオススメです！
子供さんもわかってくれますよ😭✨
あたしも応援してます！
ほんと、連絡とかしたいくらいですよね😢💦
周りにクローン病仲間いないので、寂しいです( *o* )- 9月9日
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イチママ
１ヶ月も入院したんですか？！つらいですねぇ😭
私もがんばりますー👍- 9月9日
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退会ユーザー
なにかありましたら、いつでもお話聞きます！
応援します（๑⃙⃘ˊ꒳ˋ๑⃙⃘）- 9月9日
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イチママ
こんばんわ😄
たにちゃんさん、つねにどんな食事をとってるんですか？- 9月12日
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退会ユーザー
食事はあまり気にしてないですが、魚が多いですかね( *o* )
調子がいいときは食べたいもの食べてます！- 9月16日
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イチママ
こんにちは🎵
検査結果、クローン病でした。
明確になったので昨日からステロイドの薬を服用しています。あとエレンタールが来ました❗フレーバー入れて飲んでみました。思っていたより飲めました。
あとは、絶食の点滴です。- 9月22日
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退会ユーザー
検査お疲れ様でした(´·ω·｀)
クローン病とのこと！
あたしはステロイドは使ったことないですが…
イチママさんに合った治療法が見つかるといいです😭
エレンタール！！！
素晴らしい！
あたしはエレンタールはなんの味もだめで、飲むならラコールです(⚭-⚭ )
いつまで入院予定ですかね？？
クローン病の特定疾患の申請など大変ですが…
わかる範囲なんでもお答えしますよｏ( ›_‹ )ｏ♡♡
クローン病に負けないようお互いやっていきましょー！！- 9月23日
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イチママ
ありがとうございます❗
10月5日までの入院予定です。
エレンタール、さっぱり埋め味なら結構、飲めました😄
ラコール？！ってゆぅのもあるんですね。
退院したら、そぉですね。いろいろ申請するやら大変そうです。
お互い負けないよーに、頑張りましょう😆
本当にいつもありがとうございます❗
すごく心強いです😁😁👍👍- 9月23日
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退会ユーザー
梅もあたしは飲めなかったー(´·ω·｀)
ラコールってのもあります！！！
ぜひ聞いてみてください♡♡
無理せず寛解に向かうといいですｏ( ›_‹ )ｏ♡♡
いつでもお話しましょう！！！- 9月23日
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イチママ
確かにドクトクの味ですよね😅
いやー微熱が少しあるぐらいなんで、日中、暇で😅
TVもお金かかるし(。>д<)- 9月23日
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退会ユーザー
大部屋ですか？😭😭
腹痛とか今は大丈夫なのかな？
あたしは入院はいつも個室なのでテレビとか見放題なのに、
ぼーっとして過ごすばかりです(´·ω·｀)- 9月23日
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イチママ
痔ろうの手術の時は個室にしたんですが、今回は大部屋です。
いつも個室❗すごぉい(*^^*)
いぃなぁー(*≧∀≦*)
アタシも結局、子供の写真とか見てボーっとしています。
エレンタールなぅ。
腰痛はいまのところ大丈夫です。- 9月23日
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退会ユーザー
そうなのですね！ｏ( ›_‹ )ｏ♡♡
あたしはいつも個室しか頼んだことなくて笑
わかります！！！
なんかぼーっとしちゃいますよね(´·ω·｀)
ご飯はまだ食べてないですか？
エレンタールちゃんと飲むなんて優秀です！！！- 9月23日
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イチママ
食事はまだ出る気配がないです(@_@;)
エレンタールと点滴って感じです😆
おかゆ？！とか出るよーになるのかな。笑- 9月23日
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退会ユーザー
早く食べたいですよね(´·ω·｀)
お粥とかだと思うんですが、あたしの病院は
クローン病食でした！！！
病状とか状態によってグレードが違うみたいな(⚭-⚭ )
ほんとに酷い時は、離乳食並のドロドロなものです（笑）- 9月24日
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イチママ
わぁぁぁー(T_T)
離乳食みたいのかー😅😅
お粥だけでもいーから食べたいなぁ。
今日から点滴なしのエレンタールだけになったので、お腹が空いて空いて。点滴してるころは、そんなにお腹空かなかったなぁ。点滴ってすごぃですね🎵- 9月24日
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退会ユーザー
グレードいいやつだといいですね( *´꒳`* )
あたしはクローン病食慣れました（笑）
点滴はほんとお腹空かないですよね…(⚭-⚭ )
エレンタールだけはやっぱりお腹すきますね…
１日、何本くらい飲まれてます？- 9月24日
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イチママ
変身…遅れちゃってました。すみません😢⤵⤵
エレンタール…
下痢しますね😥
1日、４パック飲んでねって言われてるんですが、３パックしか飲めません。３パックしか飲めないと退院できないよーとか言われてしまぃ😭
小さい子どもが待っているので入院、長引くのは辛いなぁ。
エレンタール飲むたびにお腹ギュルギュルーってなって下痢。
これが何だかしんどくて😥
負けそうになります😭
エレンタール飲まれてますか？
下痢しませんかぁ？- 9月28日
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退会ユーザー
遅くなりました…
息子の風邪を貰い、更にクローンか腹痛があり
今日、炎症反応が6.9になってました…
退院出来ましたかね？(´·ω·｀)
あたしはエレンタールは吐くので飲むならラコールですが、
お腹痛い時は水分補給しかしなくなるので、ここんところまた体重が落ちました…_:(´ω`」 ∠):_
下痢はクローンにはつきものですもんね…
エレンタールのせいなのか？…
あたしは炎症反応が高かったので明日も大学病院の内科のIBDセンター行きます…
先生に来いと言われました…- 10月5日
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イチママ
無事に5日に退院しました❗
退院後もエレンタールのみの生活でちょっぴり辛いですが‥
主治医の許可が出るまでエレンタールのみです😭
体調は大丈夫ですか？
小さいお子さんも居るし、大変ですよね😥
症状、落ち着くといーですね‥
アタシも、どんどん体重が減っています(。>д<)- 10月8日
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退会ユーザー
5日に無事退院！
よかったですｏ( ›_‹ )ｏ♡♡
あたしは金曜日の時点で
炎症が8.6になり
明日、日曜日なのに
救急外来予約で主治医のとこに
行きます(><)
エレンタール生活は辛いけど、
許可出たらゆっくり食べれるもの食べてくださいね♡♡- 10月8日
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イチママ
明日、日曜なのに‥(。>д<)
主治医の所に行くんですね。
ありがとうございます❗
早くお粥でもいーから食べたいです(*≧∀≦*)- 10月8日
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退会ユーザー
です(><)レミケード打ってると
風も悪化や長引くらしくて
今週ほとんど主治医のとこ
行ってました(><)
イチママさんは次は
いつ診察ですか？
あたしは来月住んでる市で
クローンと潰瘍性大腸炎の
つどいがあるので
参加しようかと思ってます*Ü*- 10月8日
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イチママ
レミケード‥アタシはまだ使った事ないですが。そっかぁ。風邪とか悪化するんですね(。>д<)
辛いですよね。
次の診察は18日です。
その、つどいの会、いーですねー。
アタシもそーゆーの参加したいなぁって思っているんです😆- 10月8日
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退会ユーザー
やっと少しずつ体調が復活してきました( ˙࿁˙ )ᐝ
今日もクローンの先生とこ行きます！
CRPとか下がってるといいです(´·ω·｀)
つどいの会いいですよね！！！
１回行ったことありますが、
見事に年配ばかりでしたが、
新しい情報なども欲しいし、行ってみたいですね*Ü*- 10月12日
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イチママ
わぁ❗良かったです🙌
つどいの会、アタシも少し調べて隣町でやってるみたいなので、今度行ってみよっかな。
無理しないでゆっくり休める時に休んで下さいね😌- 10月12日
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退会ユーザー
遅くなりすみません💦💦💦
ヘルパンギーナになり
クローンの治療延期で
ずっと倒れてました( இ﹏இ )
その後、お身体どうですか？- 11月3日
イチママ
もぉ５年もー😱なんですね😱😱
出産後に悪化してしまったんですね❗
三回も？手術を…
シートンでアタシも手術しました。
今はペンタサを飲んでいて下痢が落ち着いています。
食事とか気を付けているんですか？
イチママ
痔ろうの手術は、三種類ぐらいあります。その中の1つがシートン法(ゴムを入れておくやつ)
手術じゃなくてシートン入ってるんですよね？
手術以外でシートン入れて方法がアタシよく分からなくて😅すみません😵
シートン法はお尻にピアスって感じですかね。
だんだんに肉が盛り上がってきて自然に取れる❗みたいな。
手術後はウォシュレットがしみて大変でしたが普段は割りと大丈夫でしたよ❗
イチママ
わぁぁ😭
お子さんの移っちゃった感じですか？
辛いですよねー😱😱
私はステロイドが効いてくれてるのか体調は良いですよ❗
まだ絶食のエレンタールのみですが😅
食事はとれてますかぁ？
イチママ
差し支えなければ…
どんな病気をお持ちなんですか？
同じ歳ですね❗
夏の思い出
こんばんわ！私は全身性エリテマトーデスです。私も良くなったり悪くなったりで
不安です。。最後は神頼みですね。。。御先祖様も。。