上の子は生後半年で脊髄脂肪腫の手術を受け、今は2歳半。再手術の可能性があり、心配している。同じ経験をした方の話を聞きたいです。
少し長くなります。
私の上の子どもがまだ生後間もない時に
尾てい骨に膨らみがあり病院に行き
生後半年の時に脊髄脂肪腫ということがわかりました。
手術をしないと足に麻痺がでて
歩けなくなると言われ８ヶ月の時に
８時間にも及ぶ手術をしました。
今は元気になりもう２歳半です。
ただ脂肪を全てとることはできないので
また脊髄に脂肪がくっつけば再手術です…
こないだMRを撮ると脂肪が少し大きくなってました。
それがくっつけばまた手術…
小さい時に手術したのにまた…
と思うと辛くて…くっつかないことを
祈るしか今の私にはできなくて…m(__)m
同じようにお子さんが小さい頃に手術した方や
脊髄脂肪腫と診断されたお子さんのお母さんはおられますか？(>_<)
- こばまお(8歳, 10歳)
コメント
退会ユーザー
脊髄脂肪腫ではありませんが、最近私の息子に脳腫瘍が見つかり、近日手術をする予定です。
後、私自身幼少期に手術を何度か受けてます。
お役に立てませんが、手術ってワードが目に止まってしまい、居た堪れなくコメントさせて頂きました。
一番頑張ってるのは子供に間違いはないけど、見守る以外なにもしてあげれないって、思ってる以上につらいですよね
はるママ◎
まだ小さいお子様の手術、心配でお辛かったですよね(；；)
私自身の話になりまして恐縮ですが、口唇口蓋裂というものを直すため、傷を目立たなくするために生まれた時から何度か手術、入院をしております。
不安な入院生活の付き添いや費用を出して支えてくれた両親に感謝の思いでいっぱいです。それは今となって、というよりも幼いながらに感じていました。
不安な入院生活と書きましたが、夜、母と離れるのが寂しくて泣いたのは１日目、2日目くらいで、あとは同じ病棟の子どもたちや看護士さんとたくさん遊んで、さみしさは全然なかったです！（笑）
もちろんほぼ毎日短い時間でも来院してくれたからだと思いますが(*^^*)
そして、手術何度も経験していますが、何時間にも及ぶ手術は、受けている側にしたら麻酔によって瞬きの間に終わっている感覚です。術後の回復までに日数がかかりますが、子どもは意外と強いものです。治ってしまえばなんてことないのです。
無事に手術が終わって久しぶりのお家で退院パーティ？（笑）で好きな料理が並べば幸せで少し身体がしんどかったこともなんてことなくなります。私はその度に精神的にも痛みにも強くなったなと思ってました（笑）
（これは関係ない話ですが、私にとって、養われた我慢強さは退屈な勉強に向き合う姿勢を保つことにも繋がり、今は院を卒業し臨床心理士という夢に向かって励んでいる日々です。）
再手術にならないことがなによりです！お会いしたことはないですが、お母様の不安な気持ちが私の母と重なってみえたこともあり、私もお祈りしております！
でももし万が一そのようになっても、手術すれば治るものだと気持ちを穏やかに、お子様は乗り越えられるだけの力があると思いますので大丈夫です！大丈夫と簡単に言われることのやりきれなさや不快さがあることは重々承知した上で敢えて言います！大丈夫です！
なによりお母様が気持ちをしっかり持ってることがお子様の勇気や自信になるとお伝えしたいと思いました。
長くなりましてすみませんでした。私自身母との昔のことを思い出す良い機会となりました。読んで下さりありがとうございました。
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こばまお
コメントありがとうございますm(__)m
口唇口蓋裂テレビで見たことあります‼︎
大変だったんですねm(__)m
幼い時の入院は不安にもなりますし母親と離れるの本当に寂しいですよねm(__)m
はるママさんはすごく頑張ったんですね(>_<)
術後は痛かったりなかったですか？
確かに手術自体は麻酔をするので気づいたら終わってる感じですよね😣
息子が手術した時手術室で私と離れる時に大泣きしたのでそれが辛くてずっと泣いてましたm(__)m
そのパーティいいですね♡
すごくいいお母さんだったんですね(*^o^*)
はるママさんすごいですね‼︎
夢に向かって頑張ってください♡
ありがとうございますm(__)m
脂肪が大きくなってたのを見た時はすごいショックと同時に不安が募りました。
そうですよね‼︎
もし手術するとなってもしたら治る病気なのでそこまで考えないようにします。
あんなに小さい時に手術したのに乗り越えてくれたんですもんね(>_<)
本当にありがとうございます(>_<)
気持ちが楽になりました♡- 6月18日
うさまろ
昔の記事にコメント
すみません(°_°)
今日息子が脊髄脂肪腫と診断され
手術は難しい方に入るみたいで
8時間はかかると言われました😭
もしよろしければ
いろいろお話しお伺いしたいです😭
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まめこまま
横からすみません。
うちの娘（1歳3ヶ月）も本日脊髄脂肪腫と診断され2週間後に水頭症の検査の為再度MRIを受ける予定です。
手術の話がなく急いで何かするものではないと言われたのですが、親としてはかなり心配で早めに処置した方がいいのでは？と…
ネット等で調べると1歳過ぎてるから手術がないのか？と分からないことだらけで頭が真っ白です。
手術に関してやるのが当たり前な感じで説明されたのですか？
長文ですみません。
色々教えていただきたいです。- 10月17日
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うさまろ
初めて聞く病名で聞いた時は
とても驚きました😭
なんで私の息子がと...。
現時点で歩行や排尿障害が
でてないなら手術は急いで
しなくてもいいみたいです！
ですがそれをずっとほっとくと
いつか障害が出てくる可能性も
ゼロではないみたいです。
だったら早めに手術した方がと思うのですが、手術自体が脊髄ということで難しいみたいで後遺症が出る可能性もあります。
だから手術はよく考えてから決めてくださいと言われました。
多くの方は生まれたときにすぐ脊髄脂肪腫に気づき、
年齢が小さい頃は脂肪腫も柔らかく取りやすいみたいで
みなさん体力がついてきた生後半年頃手術する方が多いみたいです。
私の息子は発見が遅れ
この時期になりました😭- 10月19日
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まめこまま
お返事ありがとうございます。
本当に同じ気持ちです😢
安心する為にとったMRIでまさかの結果だったのでかなり動揺しました。
後遺症の可能性があるからなんですね。それは知りませんでした。
うさまろさんの息子さんは現在何かしらの障害が出ているのですか？手術はされる予定ですか？
ネット等で調べても途中で気づいたケースの情報があまりなく2週間後の検査まで不安で仕方ないです。
うさまろさんの返信を見つけて、情報を得れて少しだけ落ちつけました。
ありがとうございます。- 10月21日
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うさまろ
ほんとにわたしも
検査結果聞き動揺しました😭
息子は今のところなにもなく
元気に過ごしてるからこそ
まだ信じられません😭
主人と話し合った結果
手術することに決め
来月手術予定です！
わたしも出産した病院で
気づいてくれなかったことを
すごく悔やんでいます！
手術後はうつ伏せ固定の
抱っこ禁止なので
手術するにはまだ歩けない
半年ごろがベストだったと思います😭- 10月21日
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まめこまま
私もやはり症状が出る前に手術をしたいと考えているのですが
三重県の病院であまり二分脊椎の手術件数がないそうで、病院の選択も考えた方がいいのかとも思っております。
もしよろしければうさまろさんはどちらで手術予定か教えていただけませんか？
うちの娘もお尻の割れ目がくの字に曲がっていて3件の病院で問題ない、よくあることと言われ4件目でやっと念の為と言うことで紹介状を書いてもらい発覚しました💧
諦めなくてよかったと思う反面もっと強く訴えていたら早く分かっていたのにと悔しいです。
固定…抱っこ禁止…術後も大変なんですね😱😱
娘は最近歩けるようになり歩きたい盛りなので可哀想です😢
いつも質問ばかりですいません。- 10月22日
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うさまろ
わたしは鹿児島です！
鹿児島も手術件数は少ないですが
入院期間約1カ月となると
やはり親元の近くがいいので
このまま鹿児島で手術する予定です。
割れ目がくの字一緒です！
1歳検診でも気になり病院に
ききましたがわたしのところも
よくあること、ほほっておいて大丈夫と言われました。
そして迎えた1歳半検診を
担当してくださった方に
不安なことを伝えて紹介状
書いてもらい検査にいたりました。
もっと強く訴えていれば
という気持ちもの凄くわかります！
他の子は表面に突起の出来物などが
できることもあるそうで
それで気づいたりすることも
あるそうです！
わたしの息子の場合
割れ目がくの字で
割り目の右上が膨れているだけでした！- 10月22日
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ぽんちゃん
横からすみません💦
うちもおととい脊髄脂肪腫の手術したんです😭💦
5時間くらいかかりました💦
こんな事聞くのもあれですが費用とか結構かかりますよね😭？- 8月25日
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m
過去の投稿へのコメントすみません。
7ヶ月の息子がいます。
産まれた時からおしりの穴とは違い一つ穴があり、おしりの割れ目も歪んでいて、腰辺りが膨らんでいて、今日MRIを撮り脊髄脂肪腫と診断されました。
また一週間後に脳のMRIを撮ります。その結果で、今後の方針を決めると言われました。
私も三重県に住んでいます。
主治医の先生からは三重県での手術は厳しく県外で手術をすることになるかもと言われました。
まめこままさんの娘さんは何処で手術をされましたか？？- 5月24日
こばまお
お返事ありがとうございます。
脳腫瘍⁉︎心配ですよね…
RIANさんも手術なんどもしてるんですね…幼いのにすごい、頑張ってこられたんですねm(__)m
いえいえ‼︎コメントもらえて嬉しいです‼︎
ほんとに子どもが1番頑張ってるのに変わってあげれないし見守ることしかできず辛いですm(__)m
RIANさんのお子さんの手術無事終わるの祈っていますm(__)m