BWS（ベックウィズヴィーデマン症候群）について詳しい方いますか？娘が舌を出し続けており、病気の可能性があると言われました。治療や将来について知りたいです。
BWS（ベックウィズヴィーデマン症候群）について、詳しい方いらっしゃいませんか？
7日に第二子を出産しました。妊娠中に、胎児のお腹周りが大きいとのことで検査をしてもらい、腎臓が大きいと言われていて、MRIを撮ってもらったりしたのですが、ハッキリしたことが分かりませんでした。ただお腹周りの大きいため自然分娩が難しく、また、体重も大きめとのこのだったので、36wで帝王切開にて出産しました。
体重は4572gでとても大きく、また胎盤も重かったそうです。そして産後初めて娘を見たとき、口が大きく、舌が出ていて、とてもびっくりしてしまいました。産まれてからNICUに入り、今日会いに行ったのですが、今日も相変わらず舌が出ていました。
舌のことがどうしても気になり、小児科の先生に聞いてみたところ、ベックウィズヴィーデマン症候群の可能性があると言われました。ネットで調べると、症状が当てはまることが多く、びっくりしています。国内でも200人ほどしかいないらしく、ハッキリ決まったわけではありませんが、何故自分の子が？と受け止め切れていません。
もしこの病気だとして、これからどのような治療があるのか、またよくなるものなのか、知りたいです。
- ちいたむ。(7歳, 9歳)
コメント
あお
ご出産おめでとうございます♡
すみません、BWSに詳しいわけではないのですが、知人にジュベール症候群で、同じく舌が常に出ている子がいるのでコメントさせてもらいました。
馴染みのない名称ですし、これからどうなるか不安ですよね…
まだ可能性とのことなので、診断を待って、しっかり知識をもったお医者さんと今後のことを話されるのが一番だと思います！
とてもきになるとは思いますが、帝王切開もされて産後すぐなので、ご自身の身体のこともきをつかってくださいね
kaka茶★
はじめまして、こんにちは(*^^*)
またBWSの情報をお探しでしたらお返事ください★
2016/7/26に3歳になった末っ子息子がベックウィズヴィーデマン症候群です!
お力になれたらと大阪からコメントさせていただきました。間に合っていましたらお返事不要です！
-
にゃんMam💖
こんばんわ♬
横槍で失礼します(´,,•ω•,,`)
片側肥大症の娘を持つ者ですが
今日ベックウィズの可能性と見て
今後のフォローを行いますという事になりました(*ˊᵕˋ*)
お話できたら嬉しいです♬- 6月26日
あつみん
はじめまして。
かなり前の投稿にコメント
すみません(*´Д｀*)
1ヶ月過ぎた娘がいますが
うちの子も巨舌、
最大ヘルニアがあり、
大きめで生まれ
BWSと言われました💦
今のところ何か治療が必要
といった状況ではありませんが
今後が心配です（´-`）
その後お子さんの成長は
いかがでしょうか？
いろいろお話聞けたらと思い
コメントさせていただきました。
ちいたむ。
コメントありがとうございます！舌が大きいため、口から哺乳ができず、息もしづらそうなので、すごくしんどそうに見えて辛いです。まだ可能性の話しなので、結果がわかるまで普通に娘に接して、結果が分かり次第、病気と向き合おうと思います。私自身の体のことも気にかけてくださって、ありがとうございます(*^o^*)きっと自分の体も体力も落ちているので、マイナス思考になってるところもあるので、しっかり回復するよう頑張ります！コメントありがとうございました☆